Дар’я Ліс: З хваробай трэба навучыцца жыць

Дарья Лис: С болезнью нужно научиться житьРазмова з журналісткай Дар’яй Ліс, якая ўжо больш за 20 гадоў вымушаная перамяшчацца на інвалідным вазку. Дар’я Ліс працуе для Радыё Рацыя і «Свободных новостей плюс».

Ян Максімюк: Даша, я доўгі час думаў, якое вам задаць першае пытаньне, і так і не прыйшоў да нейкага адназначнага і задавальняльнага рашэньня. То бок, можна вас запытацца проста з мосту пра тое, чаму вы на інвалідным вазку, ці ўсё ж трэба пачаць зь нечага іншага? Таму падумалася мне, што спачатку запытаю вас пра нешта «пасярэдзіне» гэтай маёй дылемы. Ці часта вам здараецца назіраць, што людзі, зь якімі вы гаворыце, неяк бянтэжацца закранаць з вамі тэму вашага здароўя?

Дар’я Ліс: Мне ў прынцыпе можна задаваць любое пытаньне. Розьніца толькі ў тым, ці адкажу на яго я. На гэтае пытаньне адкажу так: Тыя людзі, якія мяне ведаюць — мае сябры, знаёмыя, калегі з працы — ня бянтэжацца задаваць мне пытаньні пра мае здароўе. Але яны ў прынцыпе — у тэме. Яны ведаюць, што са мной здарылася, ведаюць, чаму я на інвалідным вазку, таму пытаньняў няма. Што тычыцца новых людзей, дык назіраецца вельмі цікавая сытуацыя. Я б сказала, што мне часьцей задаюць пытаньне, чаму я размаўляю па-беларуску, чымсьці чаму я апынулася на інвалідным вазку.

Ян Максімюк: А вось калі я папрасіў вас паразмаўляць для Радыё Свабода, што вы падумалі? Вас бянтэжыць адказваць на пытаньні кагосьці, каго вы ніколі ня бачылі, пра вашу хваробу і пра штодзённае жыцьцё чалавека, як кажуць, з абмежаванымі магчымасьцямі?

Дарья Лис: С болезнью нужно научиться жить
Дар’я Ліс: З хваробай трэба навучыцца жыць

Дар’я Ліс: Мяне гэта не бянтэжыць, тым больш — адказваць на пытаньні журналіста Радыё Свабода, да якога я стаўлюся з павагай і цікавасьцю.

Ян Максімюк: Скажыце, як вы выбралі для сябе прафэсію журналіста? Вы з самага пачатку ведалі, што будзеце пісаць і публікавацца, ці спрабавалі раней нечага іншага?

Дар’я Ліс: У мяне было некалькі ідэй наконт таго, кім я стану, як стану дарослай. Хацела ў дзяцінстве быць настаўніцай сьпеваў і настаўніцай пачатковых клясаў. У мяне бабуля — настаўніца пачатковых клясаў з 40-гадовым стажам, мама — настаўніца рускай мовы і літаратуры — маем практычна школьную дынастыю! Але ў рэшце рэшт — я вырашыла стаць журналістам. У свой час мяне моцна ўразіла такая падзея: забруджаньне нашага Залесься. Я напісала зацемку ў дзіцячую газэту «Раніца», яе надрукавалі, і так пачалася мая журналісцкая «кар’ера». Вырашыла змагацца зь несправядлівасьцю. Напэўна, гэта была такая дзіцячая, наіўная думка, але, тым ня менш, яна занесла мяне ў журналістыку.

У выніку скончыла факультэт беларускай філялёгіі і культуры БДПУ імя М. Танка з той простай прычыны, што на журфак не хацела ісьці... Дый там і ліфт дрэнна працаваў, як аказалася. А ў Лінгвістычным унівэрсытэце, куды я вельмі хацела на францускае аддзяленьне, не было завочнага і таксама не было ліфту. Вось. Так што занялася беларускай мовай, рускай. Да моваў я стаўлюся вельмі добра. Я заўжды хацела мець прафэсію перакладчыка, але займацца журналістыкай. Неяк так... Увогуле было б зручна стаць праграмістам ці бухгальтарам. Лёгікі мне не стае. Свайму ўнівэрсытэту я ўдзячная за знаёмства з Крысьцінай Вітушкай, якая калісьці пазнаёміла мяне з газэтай «Наша ніва», аформіўшы падпіску на паўгодзьдзе. За сяброўства з Галінай Зыранавай — настаўнікам і літаратарам. І за цудоўнага выкладчыка сучаснай беларускай мовы — сьветлай памяці Тамару Мікалаеўну Трыпуціну, якая шмат што падказала мне ў пляне мовы і напісаньня тэкстаў.

Ян Максімюк: А ці вывучылі вы яшчэ нейкую іншую мову?

Дарья Лис: С болезнью нужно научиться жить
Дар’я Ліс: З хваробай трэба навучыцца жыць

Дар’я Ліс: Ведаеце, з замежнымі мовамі ў мяне складана атрымалася. Францускую прызабыла, ангельскую пэрыядычна пачынаю вучыць і кідаю, таксама было і зь японскай, з італьянскай і з польскай. Не хапае цярпеньня на тое, каб займацца мовай самастойна. Думаю, што мне патрэбны нейкі ўнівэрсытэт, рэпэтытар, нейкая падтрымка. Недастаткова я сур’ёзны чалавек у гэтым пляне. Так што пачынаць вучыць мовы — гэта маё хобі, я так сказала б...

Ян Максімюк: Так, у нас, аказваецца, агульнае хобі. Я люблю чытаць вашы тэксты ў інтэрнэце ня толькі таму, што яны вельмі граматна і дасьціпна напісаны, але і таму, што ў іх вы без экзальтацыі і сэнтымэнтальнасьці пішаце пра бар’еры, якіх чалавек, што здольны хадзіць на сваіх дваіх, не заўважае і наогул ня думае, што яны існуюць. Пішучы пра такое, вы адчуваеце сябе нейкім чынам і прадстаўніцай тых людзей, якія таксама карыстаюцца вазком, але пісаць у СМІ ня пішуць?

Дар’я Ліс: Часткова так. Я рада, калі магу распавесьці пра цікавых людзей з інваліднасьцю. Рада, калі магу распавесьці пра сваю хваробу — якая называецца сьпінальная мышачная атрафія (SMA) — з мэтай данесьці інфармацыю і разуменьне таго, што з гэтай хваробай трэба жыць, трэба праводзіць якасную рэабілітацыю (ЛФК, масаж, басэйн, полівітаміны), і расказаць, прыкладам, пра тое, што ў Амэрыцы зьявіліся лекі ад сьпінальнай аміятрафіі I тыпу (самая складаная форма), што яны праходзяць выпрабаваньне і на працягу бліжэйшага году могуць трапіць у продаж. Якая сытуацыя будзе ў Беларусі, мы ня ведаем. Ці даедуць гэтыя лекі да Беларусі? Вельмі хацелася б, каб лекі, якія прызначаюцца для самай складанай формы сьпінальнай аміятрафіі, трапілі да хворых дзетак і дапамаглі ім выжыць. Таму я хацела б распавесьці пра сваю хваробу і ўдакладніць, што кожны з 40 чалавек — носьбіт дэфэктыўнага гену сьпінальнай аміятрафіі. Калі двое людзей з такім генам сустракаюцца і нараджаюць дзіця, тады маем што маем — і трэба ведаць, што з гэтым рабіць. Насамрэч, любая хвароба — не трагедыя, проста трэба навучыцца зь ёй жыць. У Беларусі праблемамі генэтычных нэрвова-мышачных захворваньняў займаецца грамадзкая арганізацыя «Геном».

Ян Максімюк: А колькі часу вам ужо даводзіцца зь ёю жыць?

Дар’я Ліс: Мае бацькі даведаліся, што са мной штосьці ня так, калі я пачала хадзіць і хадзіла няправільна. Тым ня менш, я хадзіла да 11 год, а ў падлеткавым узросьце трапіла на інвалідны вазок. Вазок гэты прыехаў да мяне зь Нямеччыны, на просьбу бацькі, якому дапамог наш былы зямляк, а цяпер беларускі немец, спадар Блем.

Дарья Лис: С болезнью нужно научиться жить
Дар’я Ліс: З хваробай трэба навучыцца жыць

Ян Максімюк: Даша, скажыце, дзе вы жывяце? Хто вам дапамагае пераадольваць тыя бар’еры, якія немагчыма пераадолець адной?

Дар’я Ліс: Я жыву ў вёсцы Залесьсе на Смаргоншчыне, у вялікім доме паміж лесам і чыгункай — такое сабе спалучэньне прыроды і тэхналёгій. Жыву са сваімі бацькамі, зь сястрой, і гэта яны дапамагаюць мне пераадольваць тыя бар’еры, якія я адна пераадолець не магу. Дапамагалі і дапамагаюць фізычна і маральна. Думаю, яны самыя блізкія мае сябры, зь якімі можна паразмаўляць пра многія рэчы ды авантуры. Падтрымліваюць сябры, якія час ад часу зьяўляюцца на нашым «хутары». Трымаюць мяне і прыклады людзей са SMA, якія жывуць паўнавартасным жыцьцём насуперак хваробе. Гэта брат зь сястрой Віктар і Ірына Міхальчанкавы зь Лёзна, Лена Кароль з Салігорскага раёну, Сяргей Гайковіч з Маладзечна і многія-многія іншыя. Найбольш мяне ўражвае прыклад гішпанкі Віргініі Філіп, якая стала сэнатарам і выхоўвае дзьвюх дачок. І гэта нармалёва — хворыя мышцы не даюць права махнуць рукой на сваё жыцьцё і жыцьцё сваіх блізкіх.

Ян Максімюк: Я чытаў адзін ваш тэкст пра выезд над Балтыйскае мора ў Польшчу. Адчуваецца, што вы вельмі любіце падарожжы. Часта вам здараецца паехаць у нейкае далейшае падарожжа?

Дарья Лис: С болезнью нужно научиться жить
Дар’я Ліс: З хваробай трэба навучыцца жыць

Дар’я Ліс: Так, я вельмі люблю падарожнічаць. Нячаста такое здараецца, тым ня менш раз на год мы з мамай выбіраемся ў санаторый, на што трэба адкладаць і ашчаджаць грошы ўвесь год, выбіраемся ў Менск, Вільню ці Беласток, раз на год ці два гады мы едзем да Балтыкі (Польшча, Літва, Калінінград), таму што гэта самае блізкае мора, ну і мы яго вельмі любім. Варта зазначыць, што сёлета мы з бацькамі тыдзень пражылі ў цэнтры адпачынку для калясачнікаў Літвы, у Монцішкес (паміж Палангай і Швянтоі). Вельмі цікавае месца — месца, дзе можна спакойна пад’ехаць да мора на вазку, адпачыць... Цэнтар працуе ўжо 20 гадоў, як і Асацыяцыя параплегікаў Літвы, якую ў свой час стварыў сябра прэзыдэнта Альгірдаса Бразаўскаса Станіславас Куткявічус. Пасьпяховы навуковец і палітык, Куткявічус праз траўму сам стаў вазочнікам. Монцішкес — месца, куды калясачнікі Літвы могуць прыехаць зь сем’ямі і сябрамі, каб адпачыць, падсмажыць шашлык, паплаваць у моры, пазагараць... Цудоўная мясьціна.

Ян Максімюк: А ці ёсьць такія месцы ў Беларусі, прыстасаваныя для адпачынку калясачнікаў? Вы бывалі ў такіх месцах?

Дар’я Ліс: На жаль, няма. Аналягічных месцаў няма. Ёсьць зборы актыўнай рэабілітацыі для вазочнікаў раз на год, якія ладзіць Асацыяцыя інвалідаў-вазочнікаў, але цэнтру адпачынку для калясачнікаў як такога ў Беларусі няма. Ёсьць сацыяльныя санаторыі, куды дастаткова цяжка трапіць, і там ня надта цікава, калі шчыра. Чаму ня зладзіць такі лягер-кемпінг, як у Літве, у нас на Нарачы, напрыклад? На Вяльлі ці Браславах? Было б цудоўна.

Ян Максімюк: Скажыце, чым вы бавіце час дома, калі ня пішаце нейкага тэксту. Вы чытаеце, слухаеце музыку? Што вам падабаецца рабіць у жыцьці, калі ня трэба рабіць таго, што трэба?

Дар’я Ліс: Ой, я вельмі люблю чытаць, люблю кнігі. Музыку... Вязаць шалікі яркіх колераў... Шмат часу праводжу з пляменьніцамі (старэйшай Машы— 7, а малодшай Тані хутка будзе 3) — вельмі цікавыя дзяўчаткі, кожная са сваім характарам (і ў кожнай — цэлы сьвет!) Я люблю езьдзіць па ваколіцы на электравазку. Дарэчы, гэта такая праблема — электравазок і нашы дарогі. Карыстаюся сваім ужо сем год і здорава яго дабіла.

Дарья Лис: С болезнью нужно научиться жить
Дар’я Ліс: З хваробай трэба навучыцца жыць

Ян Максімюк: Як я сабе ўяўляю вёску, там жа няма такіх спэцыяльных дарожак для электравазкоў, праўда?

Дар’я Ліс: Пэрыядычна ходзіш па прасёлачных дарогах або па праезнай частцы. Вёска ў нас дастаткова цывілізаваная (аграгарадок!), ёсьць аптэка, амбуляторыя, пошта, крамы, школа, сельсавет. Шмат пытаньняў да бар’ернасьці. Куды можна трапіць без праблем? Хіба ў аптэку і амбуляторыю. Найбольш шкадую, што не магу спакойна наведваць на сваім электравазку музэй-сядзібу М. К. Агінскага, дзе ладзіцца шмат цікавых сустрэч, канцэртаў і выставаў. Прыходзіцца скарыстоўваць звычайны лёгкі вазок і прасіць дапамогі ў пераадольваньні прыступак і парогаў паміж заламі. Спадзяюся, што ў маёнтку штосьці зьменіцца ў дадзеным накірунку — і ў пляне кавы ў кавярні, і ў пляне безбар’ернасьці самога будынку. Надзея памірае апошняй!

Ян Максімюк: Куды б вам хацелася паехаць, калі б у вас былі большыя магчымасьці, і фінансавыя, і фізычныя?

Дар’я Ліс: Насамрэч мне хацелася б пабачыць Італію, цёплае мора. Там жыве харошая знаёмая, нават сябра нашай сям’і, Алена, якая запрашае да сябе ў госьці і згодна пабыць нашым гідам, і мы з бацькамі даўно плянуем зьезьдзіць. Пакуль не атрымліваецца. Вельмі хацела б пабачыць Амэрыку, там жывуць стрыечныя брат і сястра. Але трэба ашчаджаць грошы на вазок, бо гэты на залескіх дарогах я амаль растрэсла. Заўжды цяжка выбіраць, але калі гэта выбар паміж добрым і вельмі добрым, то... Ніякіх трагедый. Ёсьць шмат людзей, якім у жыцьці не пашанцавала, а я шчасьлівы чалавек! Перад Калядамі ўвогуле хочацца верыць у цуды, у тое, што ўсё пасьпееш і ўсё атрымаецца.

https://www.svaboda.org/

Схожие публикации

Оставить отзыв

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *