Евгения Воскобойникова о жизни с инвалидностью в России

Евгения Воскобойникова о жизни с инвалидностью в РоссииВ декабре в издательстве «Индивидуум» вышла книга «На моём месте. История одного перелома», написанная Евгенией Воскобойниковой совместно с журналисткой Анастасией Чуковской. Евгения — телеведущая, активистка и модель, которая десять лет назад вместе с подругами попала в автомобильную аварию и теперь вынуждена передвигаться в инвалидном кресле.

В субботу, 21 января, в «Республике» в «Цветном» в Москве прошла встреча с Евгенией Воскобойниковой и телеведущим Дмитрием Игнатовым, потерявшим ногу во время службы в армии. Накануне мы поговорили с Евгенией о том, что не вошло в книгу, о том, как изменилось её отношение к себе и собственному телу после аварии, а также о восприятии инвалидности в России.

Интервью: Екатерина Казбек

Я прочитала вашу книгу два раза. Удалось ли вам рассказать всё, что хотелось? 

Многие темы, которые в ней затронуты, могли бы превратиться в отдельные книги: и про социальную адаптацию инвалидов, и про родителей, дети которых попали в беду, и про любовь в паре, где у одного из партнёров инвалидность. Для книги Настя Чуковская брала интервью почти у всех, кого я упоминала в рассказе: она говорила с моей семьёй, подругами, бывшим мужем, с психологом, с директором реабилитационного центра, где я бывала, с теми, кто мне помогал, с телевизионщиками, которые обо мне снимали сюжеты, с моими коллегами. Но не было интервью с Алексеем Гончаровым, тем самым нетрезвым водителем, к которому мы с друзьями сели в машину десять лет назад. А это было бы интересно — узнать, что он чувствует, как живёт с тем, что произошло, как себя оправдывает.

Мы судились с ним, на первом суде у него даже водительские права не отобрали. Мы подали жалобу в следующую инстанцию, только тогда его лишили водительских прав на полтора года. Потом был административный̆ суд, на который̆ я принесла все чеки за своё лечение и подала иск на возмещение морального вреда. Суд постановил, что Алексей должен выплатить полтора миллиона рублей̆. Но этого не произошло. Я так понимаю, что он годами скрывается от судебных приставов, постоянно меняет место жительства, нигде официально не может работать. Включить его часть истории в книгу было бы интересно, жаль, что не получилось.

Вы говорите в книге о том, что в кино, например, постоянно зовут обычных актёров на роли людей с инвалидностью. Меняется ли что-то? Становится ли в кино, на телевидении и в СМИ тема инвалидности более заметной?

Сложность в том, что немногие люди с проблемами здоровья могут участвовать съёмках по полной: ведь артисты в кино отрабатывают длинные смены, иногда по несколько в день. Ты не можешь позволить себе сказать: «Ребята, я не могу, устал», — будет простаивать оплаченный павильон, техника, операторы. Этого, наверное, опасаются режиссёры и продюсеры. Я попадалась на это: соглашаешься поработать, понимаешь, что слишком много на себя взвалила, но не хочешь ничего отменять и переносить, чтобы не сказали: «А, ну понятно, она же на коляске». И приходится на пределе возможностей выполнять все свои обязательства.

Недавно меня и других колясочников пригласили сняться в эпизоде российского фильма. Мы были массовкой. Пригласить именно нас было логичным решением, мы в кадре смотримся правдиво. Так что, надеюсь, что-то меняется. В этом году я была в жюри конкурса «Кино без барьеров» — там я увидела много фильмов с участием людей с инвалидностью. Было кино про мужчину с аутизмом, и мой коллега по жюри сразу заметил, что героя играет актёр без этой особенности. Те, кто знает, каково это, сразу видят подмену.

С одной стороны, вы независимая, успешная женщина. С другой — вам бывает необходима сторонняя помощь в повседневных вещах. Легко ли это? Как вы с этим справляетесь?

Окружающие меня об этом никогда не спрашивают. Как так получается, что я веду презентацию книги, десятки человек в зале, и большинство восхищается моей силой, а проходит десять минут, я подъезжаю к выходу из здания и понимаю, что ничего не могу сделать самостоятельно? Это вообще очень сложно для взрослого самодостаточного человека. Но я к этому привыкла, стараюсь относиться с лёгкостью, чтобы и люди к этому так относились. Если я прошу незнакомых людей о помощи, они так сосредоточенно пытаются всё правильно сделать, что это напрягает, поэтому хочется шутками разрядить обстановку.

В Москве в жизни людей, пользующихся инвалидными креслами, несправедливых моментов множество. Договорилась с друзьями встретиться в ресторане, накрасилась, сделала причёску, приехала. В ресторане накрыт стол, но в этот момент ты видишь, что ножки стола на десять сантиметров ýже, чем твоя коляска. И все приготовления, радостное настроение — всё это перечеркивается. Весь вечер нужно будет сидеть в сорока сантиметрах от стола. И друзей в этом винить я не могу: они же просто не знают. В такие моменты я могла бы разрыдаться и уехать домой, но кому от этого будет толк? Приходится мириться. Мне не хочется привлекать внимание, доставлять дискомфорт окружающим.

порой под видом беспокойства скрывается нежелание принимать другого человека за равного. КАк реагировать на такое поведение?

Бывает, сталкиваешься с недостатком воспитания. Недавно выхожу из одной редакции, довольно узкий коридор, стоят турникеты — понятно, что я через них не проеду. Охранник беспокоится, как быть с моим пропуском, и обращается к редактору, который меня провожает: «А что с ней делать? Она по пропуску или как?» То есть на меня можно показывать пальцем, а построить фразу иначе (например: «Как быть с пропуском вашей гостьи?») слишком сложно. Или в аэропорту: «А вы своего инвалида забрали?» — говорит про меня один сотрудник другому. Они оба работают в службе сопровождения, и они на меня показывают: «Вон инвалид, его надо отвезти к четвёртому выходу».

Большинство таких фраз мне кажется непредумышленными. Меня обидеть практически невозможно, я понимаю, почему они так разговаривают, почему они до какого-то момента меня просто не видят. Я могу в ответ пошутить, сказать: «Да, если вы не поняли, инвалид — это я», — и через пару минут они уже говорят со мной, как с любым другим человеком.

Евгения Воскобойникова о жизни с инвалидностью в России
Евгения Воскобойникова о жизни с инвалидностью в России

Я очень благодарна вам за то, что вы не обошли стороной тему секса в своей книге. Как поменялось ваше отношение к собственной сексуальности?

Всё поменялось кардинально. Я была моделью, у меня были ухажёры, жених. А дальше за полгода в больнице я ни разу не была одета, так и лежала под простынёй, не чувствуя своего тела. Когда я поняла, что не буду больше ходить, я решила, что на этом всё и закончится. Какой может быть секс, какая любовь? Я отрицала себя и своё тело. Оно меня ужасало. Но у меня были старые привычки, и я за них зацепилась. Я делала маникюр, укладку, я хотела хорошо выглядеть, хотела красивую коляску, одежду. Прошло время, и я смогла принять себя. Потом я понравилась молодому человеку, и это вселило в меня уверенность — я могу нравиться. Можно жить, любить и радоваться. На это у меня ушло больше трёх лет. Я почувствовала, каково это — самой строить барьеры, из которых потом сложно выбраться. И что мои барьеры могут повлиять на другого человека, который хочет со мной отношений и не видит препятствий. Так что моя сексуальность зависит только от меня.

Требуется ли теперь больше времени на то, чтобы уверенно почувствовать себя с новым человеком?

Довольно много времени уходило на то, чтобы довериться кому-то. Но теперь это ещё сложнее — с появлением ребёнка я начала совсем по-другому оценивать людей, которые находятся рядом со мной. Куда важнее для меня, как мужчина будет относиться к моей дочери, как примет её. От того, насколько будут доверительны наши отношения, будет зависеть и качество секса.

Мне кажется, один из самых значимых моментов в книге — это когда вы абсолютно невзначай упоминаете подгузники. Ведь это огромная часть жизни человека, вынужденного передвигаться в инвалидном кресле. Говоря о другой стигматизированной теме — сложно ли вам справляться с менструальным циклом?

После травмы вопрос цикла — один из самых сложных. Не у всех он восстанавливается. Мне повезло, мой цикл восстановился через год после аварии, а через восемь лет я смогла родить ребёнка. Травма — это не только невозможность взять и пойти, это полное изменение работы внутренних органов. Это полный шок для организма, немногие функции потом приходят в норму.

Моя подруга Света использует такую метафору: когда ты был здоровым человеком, а потом оказался в коляске — это как если бы человек с Земли переехал на Марс. Ты как ребёнок, который сначала ничего не понимает, — и появляются другие ощущения, которые ты учишься осмыслять с нуля. Те же самые болевые ощущения — ниже рёбер у меня нет чувствительности, но болевые ощущения всё равно есть, они совсем другие. И живот во время менструации болит так, что врагу не пожелаешь, просто совсем по-другому.

Как ещё меняется уход за собой при инвалидности?

На это уходит гораздо больше времени. Я не могу с утра быстро забежать в душ перед работой, у меня уйдёт на это как минимум час. Так же как одеваюсь и обуваюсь я гораздо дольше. У меня есть ручка на стене в ванной, которой я пользуюсь. Я не хотела захламлять квартиру, старалась минимизировать количество подручных специализированных средств. А эта ручка в ванной удобна всем.

После травмы надо следить, чтобы мышцы не атрофировались. Насколько я понимаю, мозг подаёт сигналы, и спинной мозг не может их провести, но мышцы их всё равно получают. Мышцы сокращаются, растягиваются, это практически как судорога: начинает дёргаться нога, спину сводит. Мышцы показывают, что устали — и тогда надо размяться и поменять позу. Так что перед тем, как пересаживаться из кровати в коляску, я должна хорошенько растянуться, размять тело.

А что с гардеробом? Отличается ли чем-то ваш шопинг? Какие вещи для вас незаменимы?

Московской зимой для меня незаменимы кашемировые костюмы, штаны и свитера — они удобно надеваются, в них очень тепло, они не сковывают движения, не давят и не перетягивают. Шопинг мало чем отличается — я как любила иногда побаловать себя чем-то особенным, так и сейчас стараюсь. Мой брат шутит, что я могу в одних кедах ходить до конца жизни. Но я обувь люблю. Обожала каблуки, но они неустойчивы на коляске, я не могу их носить. У меня много балеток, сапог на плоской подошве, кроссовок.

В книге вы говорите, что ни в коем случае нельзя опираться о коляску человека. Какие ещё правила вы бы могли назвать для тех, кто хочет уважительно относиться к человеку с ограниченной мобильностью? Спрашивать, не нужна ли помощь — это нормально или обидно?

Многие всё-таки облокачиваются на коляску и считают, что это в порядке вещей. У меня мягкий баланс на коляске, чтобы я могла преодолевать препятствия, поднимая передние колёса, и, когда на мою коляску внезапно опираются, я чувствую, что могу просто завалиться на спину. Я думала, насколько корректно спрашивать, не нужна ли помощь. И пришла к тому, что мы же люди, мы можем разговаривать друг с другом. Если помощь не нужна, мы так и скажем. А если нужна, скажем да. Главное, чтобы человек увидеть ваше желание помочь, ведь многим сложно попросить о помощи.

Одна моя знакомая, тоже колясочница, недавно хорошо говорила о подобных правилах. Её приглашают на мероприятия, в конце которых часто бывает фуршет. А как у нас проходят фуршеты? Такие высокие столы на одной ножке, вокруг них стоят люди и что-то едят и пьют. Высокие столы — дело десятое, но организаторы, которые приглашают человека в инвалидном кресле, об этом никогда не думают. Она смешно говорит: «Зачем я туда поеду, давно что ли этих пупков не видела?» Ты общаешься с человеком, вы обсуждаете политику, экономику, а ты вынужден смотреть ему в пах или в пупок. Очень мало собеседников в этот момент догадываются найти себе стул или предложить перейти к дивану. Если есть фоновая музыка, то ты ещё и плохо слышишь, что человек тебе говорит.

Я не раз слышала от трансгендерных женщин, что мужчины встречались с ними из-за фетиша. У вас в рассказе об отношениях с мужчинами был эпизод, когда вашему партнёру было важно, что он для вас «костыль», что вы в нём нуждаетесь. Как получается с этим справиться, когда вы строите отношения?

Бывает, что мужчина состоит в отношениях с девушкой с особенностями здоровья и при этом тешит своё самолюбие. То есть, может, он и любит её, но всё это связано с его эго. О нём же будут говорить в обществе как о герое: «Ты посмотри, какой он молодец, он же её полностью тащит». И никто не вдаётся в подробности — может, я успешнее его и меня не надо «тащить», но для общества всё иначе. 

Евгения Воскобойникова о жизни с инвалидностью в России
Евгения Воскобойникова о жизни с инвалидностью в России

Каким правилам вы следуете, чтобы не общаться с теми, для кого вы героический проект, квота и так далее?

С такими людьми приходится общаться, я принимаю правила этой игры, я в ней участвую. Она приносит свои плоды. Я не могу обижаться на то, что кто-то пользуется моим положением. И книга, и телеканал делают своё дело, я стала медийным человеком. Иногда я чувствую, что кому-то важно со мной дружить, ощущаю наигранность, но ничего не остаётся. Это такая работа.

А как вы поступаете в дружеских отношениях, когда явно видите, что не хотите общаться с человеком, но понимаете, что вам надо держаться вместе?

У нас в среде есть выражение «Все инвалиды — братья», это особенно проявляется в санаториях, где мы бываем. Люди обращаются к тебе на «ты». Я не хочу показаться снобом, но я не всегда к этому готова. Я не подаю виду, тоже в ответ здороваюсь, но «тыкать» человеку, когда видишь его впервые, для меня вообще невозможно. А в среде инвалидов многим кажется, что раз мы в одной лодке, то нет и не может быть никаких границ.

В английском языке есть высказывание «hurt people hurt people» — те, кто пережил травму, травмируют других людей. Ввиду почти полного отсутствия психотерапевтической поддержки людей, переживших любую травму — вы об этом в книге тоже упоминаете, — можно предположить, что эта проблема возникает в отношениях у людей с инвалидностью. Были ли у вас такие проблемы?

В главе «Добро пожаловать в Саки» это хорошо описано, там есть сцены, в которых инвалиды оскорбляют своих близких, срываются на друзей и родных, — это происходит каждый день по всей стране, через это многие проходят. Но не все справляются, берут себя в руки, обращаются за помощью к специалистам — да и специалистов не так легко найти. Человек с травмой проходит через разные этапы, в том числе этап озлобленности. У меня тоже были срывы, но я это уже плохо помню. Но я наблюдала эти сцены не раз.

Изменилась ли ситуация с психотерапевтической помощью людям с инвалидностью в последнее время?

У меня есть ощущение, что, когда я попала в аварию десять лет назад, не было вообще ничего подобного. К сожалению, и сегодня не существует никакого протокола, что делать после выписки из больницы, — каждый пытается разобраться самостоятельно. Своего первого психолога я встретила в реабилитационном центре через три года после травмы. Он мне тогда очень помог. Но психологи нужны сразу — и семье, и тому, кто пострадал. А как это устроить? Инвалидность оформляют только через несколько месяцев после травмы. И после её оформления можно попросить о квоте для поездки в реабилитационный центр — они очень дорогие. Прежде чем человек попадает в специализированный центр, проходят месяцы. И специалистов мало, особенно в регионах.

Хочется закончить интервью вопросом о будущем, на которое можно влиять. Влияет ли как-то ваш личный опыт на то, как вы воспитываете Марусю?

Ребёнок понимает, что хорошо, а что плохо, смотря на своих близких. Только своим примером можно что-то ему показать. Мне кажется, что мне не придётся говорить: «Не садись в машину к нетрезвому», — я надеюсь, что у неё просто не возникнет такой идеи.

https://www.wonderzine.com/

Схожие публикации

Оставить отзыв

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *