«А давайте, Никита, поговорим о борьбе и о победе!»
Сегодня мне стыдно за это бравурное вступление к разговору, но тогда я всё ещё думала, что люди с ограниченными возможностями, если уж создают вокруг себя счастливую реальность, то исключительно благодаря борьбе и победе.
Честно говоря, до встречи с Никитой Трофимовичем у меня вообще было полно стереотипов и комплексов по поводу инвалидов в колясках. Мне обязательно было их жалко, у меня они обязательно вызывали какое-то странное, несколько снисходительное восхищение, и вообще я мало чем отличалась от тех, кто считает людей с ограниченными возможностями какими-то не такими. Разве что со знаком «плюс» — но разве важны знаки?
Мы познакомились на литературном мероприятии: Никита читал свои стихи. Мощные, сильные, по-настоящему мужские стихи — невысокий парнишка в инвалидном кресле.
Потом его критиковали — он внимательно слушал, кивал головой. Потом оказалось, что Никита — не только поэт: он маркетинговый консультант, копирайтер, в прошлом занимался социолингвистикой. Встретились мы у Никиты дома — он галантно пригласил меня на чай с плюшками, а я от плюшек не отказываюсь никогда. За чаем и плюшками мы познакомились с замечательной семьей: мама Тамара Григорьевна, профессор, доктор филологических наук, папа Валентин Анатольевич, водитель-международник, старший брат Степан — предприниматель в сфере строительства, и наконец, двойняшки Никита и Фёдор. Обычная семья, в которой словно и нет никаких особенных проблем.
И мы начали — с борьбы и победы.
О борьбе и победе.
Никакой борьбы и победы не было по одной простой причине — никто не знал, как и с чем воевать. Никто не знал никаких правил или условий войны. Все происходило путем проб и ошибок. Поручни в общем коридоре, шведскую стенку — все это отец придумывал заново, потому что никто никому ничего не рассказывал. Ну, и я, понятное дело, ничего не знал — у меня ведь не было опыта жизни без болезни. Не было ни борьбы, ни победы, была просто жизнь.
Первыми начали жить с моей болезнью мои родители. И это с них началось. Меня и моих братьев — старшего, Степана, и моего двойняшку, Фёдора, который старше меня на две минуты — учили всегда: Никита — может быть, и странный, но — такой же, как все, и, кроме нас, у нас никого нет.
Отказаться от кого-нибудь из нас и послать все подальше мы не можем. И когда я потом в детстве слышал от врачей, что в семи из десяти историй такой болезни, как моя, не вписан отец — это ведь не вопрос самой болезни, или медицины, или героизма и борьбы, это просто выбор каждого человека. Кто-то уходит, а кто-то остается. Мой папа остался со мной. Это сильно мне облегчило жизнь.
Один раз меня возили в интернат — посмотреть. Была мысль: а вдруг там будет лучший уход? Но почему-то меня там не оставили. Я не знаю, почему. И я думаю, они и сами не знают рационального объяснения этому. Просто не оставили — и все.
Я попал в те десять процентов больных, у которых по счастливой случайности остался незатронутым мозг. Это — вопрос случая. Меня ломали, но плохо. Где здесь моя борьба? Это просто случай.
Счастливый по отношению ко мне.
Мне вот этой мыслью нравится Варлам Шаламов, из всех лагерников он мне нравится больше всех. Если у тебя что-то получилось, значит, тебя просто плохо ломали. Никакой ты не герой, потому что если бы ломали хорошо — то сломали бы.
Мне не хочется вписывать себя в координаты. Я и так кажусь маргиналом из-за своей болезни, а тут еще — герой, жертва… Герой, жертва — это ненормальные люди. Герой — ненормален с плюсом.
Жертва — ненормальна с минусом. А я не хочу быть в тех координатах, где я мало того, что болен, так еще и наверх ненормален, потому что числюсь героем или жертвой.
Об отношении к людям с ограниченными возможностями.
В жизни, кстати, я пока не встречал злонамеренной, умышленной дискриминации инвалидов. В основном — из-за незнания, из-за невежества или — из-за первичной реакции сочувствия, желания помочь. Мне сегодня важно, что в отношении к людям с ограниченными возможностями был определен такой тонкий, но критичный момент, как допустимый предел помощи. Когда его чувствуют, тогда инвалиду не говорят: мы все будем делать все за тебя. Его учат: убирать дом, обращаться с деньгами, устраиваться на работу, четче выговаривать звуки, общаться на приемлемом социальном уровне. Там, где ты не можешь — рассчитывай на помощь. Но там, где ты можешь — делай сам. Это ведь нормально работает в случае с обычными людьми: мы помогаем людям низкого роста достать товар с верхней полки, например. Но не будем же мы бросаться помогать ему снять пачку сока с нижней полки. Не жалость, только не жалость — нам нужно всего лишь нормальное взаимодействие с учетом каких-то наших физических или психических особенностей.
Мне вообще хочется, чтобы мы в своих оценках отказались от личностей и обращали внимание на процессы и тенденции. Вот как писатели: они же рождаются не сами по себе, а из обсуждений, из того, что мы кого-то второстепенного обсуждаем, критикуем, хвалим, из того, что происходят события, реализуются возможности.
Важны не столько люди, сколько события в жизни этих людей. С инвалидами — так же: ведь для нас есть в стране и фестивали театров, есть конференции, тренинги, семинары, есть центры реабилитации, есть программы и это все можно и нужно развивать — вот что главное, а не то, что кто-то является социально активным, а кто-то — нет.
Что мне нравится в Европе: там никто не пялится, никто не предлагает денег… Когда ко мне в магазине подошла продавщица, она не спросила, потерялся ли я и хватит ли у меня денег, она сказала: если вы отвернете вот эту штучку, вы сможете померить то, что выберете.
Важнее, чем признавать факт одного ленивого, одного героя, одной жертвы — важнее создать систему, скажем, выстроить правила отношения общества к инвалидам.
Какие это должны быть правила? Очень простые. Такие же, как и в отношении общества к любому человеку.
Во-первых, пусть во мне видят просто человека. Спрашивают, например, что-то не у сопровождающего, а у меня. Допускают, что я живу в тех же координатах. Считают меня равным. Требуют от меня навыков и соблюдения принятых правил, покажите — и я научусь.
Понимают, что мне тоже нравятся красивые девушки и вкусное пиво. Я ничем не отличаюсь в своих основных пристрастиях, желаниях, стремлениях от здоровых людей. Знаете, какое достижение считает для себя самым важным координатор польской программы по работе с людьми с синдромом Дауна? То, что он стал водить их на футбол. Сделал для них доступной обычную человеческую радость. Как-то раз мне понадобилось что-то оплатить — и наша белорусская женщина, очень добрая, очень хорошая, жалостливая женщина сказала: ой, ребята, не надо ничего платить, я посмотрела на парня — и так расстроилась! А в Европе единственный случай, когда на меня посмотрели и расстроились, был с малышом одним: он посмотрел на мою коляску, потом на свой велик, и понял, что у меня круче. И расстроился. Вот что такое — как к обычным людям.
Еще, например, безбарьерная среда для инвалидов. Когда в инвалидах станут видеть обычных людей — окажется, что необходимо создавать безбарьерную среду не потому, что она нужна инвалидам, а потому, что она нужна всем. Чем помешают пандусы и дополнительные поручни мамам с колясками, старушкам, тем, у кого какая-то временная травма? Посмотрите на трудности инвалидов, экстраполируйте их на проблемы обычного человека — и окажется, то, что неудобно для человек с недугом, неудобно для всех. Просто у нас принято, что простой человек уж как-нибудь перетерпит. Так вот — зачем, чтобы он терпел?
Или вопрос с работой. Мне повезло — я сегодня уже могу устраиваться на работу, искать приработок по рекомендациям. А некоторые люди с инвалидностью пытаются устроиться годами, из-за недоступности образования, того что им в своё время никто не помог задуматься поверить в себя и научиться доказывать, что «инвалид» не равен «безумцу». Справляться самому — почетно, но силы на это не всегда есть, я благодарен всем, кто поддерживал меня и поддерживает по сию пору.
Почему копирайтером не может быть инвалид? Может. Но нам говорят: нет, вы не сможете ездить в офис, и поэтому не сможете проникаться командным духом. Как будто все, кто сидит в офисе, переполнены командным духом. Когда же к нам относятся как к обычным людям, нас собеседуют на компетенции и способности, а не на возможности ездить в офис.
Во-вторых, людьми (в скобках скажем — инвалидами, но это не только про инвалидов) надо интересоваться. Мы ленимся, не находим времени сейчас разговаривать. Нам кажется, что все должны все соображать, обо всем догадываться, все улавливать из контекста. Мы ленимся выяснять. Мы все хотим не выяснять, а донести. Мы слушаем других не для того, чтобы понять, а для того, чтобы ответить на реплику. Нам не интересны другие, зато мы крайне интересны сами себе. «Мы остались в живых. Стала легче дорога. Мы черствеем, как хлеб, которого много». Знаете эти строки? Так вот если просто выслушать человека с недугом, просто спросить у него все, что тебе кажется непонятным, отношения с ним станут максимально простым.
Один волонтер мне рассказывал, что в первый год работы в летнем интеграционном лагере для здоровых и людей с недугом, он каждый день к вечеру просто падал от усталости, потому что, каждый раз, когда что-то с кем-то из колясочников случалось, он мчался помогать. И только потом он понял: каждый раз — не надо. Я, например, уже научился: если я вдруг где-то падаю в наших непростых условиях, надо сразу выставить вперед руку, мол, не надо, я встану сам, это мне и проще, и полезнее. Мне важно справиться самому. Не нужно бежать на помощь.
Мои правила — это правила не для инвалидов, они — для всех. Ни я, и ни любой человек с инвалидностью — никакой не герой, никакой не особенный. Просто в связи со своей ситуацией какие-то общечеловеческие мелочи от нас требуют большего внимания. И всё. А относиться внимательно хорошо было бы ко всем.
Между прочим, в моем положении есть и плюсы. Я, например, в очереди на почте не стою. Тоже большое дело.
О дружбе.
Я собрал вокруг себя людей, которые все понимают про меня, и я понимаю про них, они мне приятны, понятны, они могут мне сказать что-то моими словами.
Вот была у меня в гостях одна девушка, и у меня спросили: ну, и что за девушка. И я рассказал: вот представь. Ты три недели трудился.
Три недели трудился, и не было у тебя ни одного свободного дня. И сели у тебя батарейки. И вот спустя эти три недели выдался у тебя свободный день. Ты выспался. Солнечное утро, большое окно. Ты сидишь на подоконнике, пьешь капучино и смотришь в на светлый, полный жизни город. Вот такая была девушка. Те, кто может это понять — мои друзья.
Было время — я ощущал себя очень одиноким. Семья — она есть всегда, но с ней нельзя разделить весь свой мир. Знакомиться и дружить, как это делают другие люди, у меня тоже не получается — я не могу тусоваться, встречаться в кафе или во дворе, ходить на прогулки. У меня немножко другой опыт дружбы. Я разработал, как бы сказать, целую технологию дружбы. Началась она с того, что я дал себе клятву: никто из моих друзей, если они у меня появятся, не должны почувствовать себя такими одинокими, каким однажды почувствовал себя я.
Однажды я признался своему вологодскому другу Диме, что у всех людей есть история дружбы (мы познакомились там-то, а помнишь, а вспомни), а у меня нет, он сказал мне: «так напиши сам легенду, в чем проблема?» И тогда я каждому из своих друзей заказал у мастера пару перчаток без пальцев с вышитым символом того, что именно они привнесли в мою жизнь. Символы взял из японской клановой геральдики. Теперь у каждого моего друга есть легенда, связанная со мной.
Кроме того, следует помнить: прощаясь, всегда говори людям самое важное. И я всегда говорю — не стесняясь. Как человек мне нужен, как он мне дорог. Некоторые считают, что я этим обнаруживаю свою слабость.
Но это не слабость — откуда мы знаем, когда мы пообщаемся в друзьями в последний раз? Еще меня есть особенный сундук с артефактами от моих друзей — подарки, сувениры, открытки, записки. Каждому другу я дал имя, которым называю его только я (такая традиция была у викингов). Еще я стараюсь вести счет настоящим событиям.
Не большим, важным, эпохальным сдвигам, а всяким мелочам, которые однозначно не дотягивают до выпуска новостей: прочитал хорошее стихотворение, увидел красивую картинку, поговорил с подругой. Общение с другим человеком, с другом — ведь это всегда событие! Друзья для меня — это люди, с которыми мы находимся на одной волне, резонируем — в разговорах, в действиях, в пристрастиях. Говорим одним языком.
Понимаем какие-то странности и чудачества друг друга. Знаем, что и откуда в нас берется. Я думаю, мне повезло, что у меня в жизни было время на то, чтобы понять ценность и важность человеческих отношений. Благодаря особенностям своего физического состояния я свободен от множества суетных действий и телодвижений — поэтому я могу всерьез заниматься дружбой, например.
Я ищу друзей повсюду. Я много езжу в летние лагеря, на встречи, семинары, которые проводятся фондами, и даже не для того, чтобы чему-то научиться — все это можно узнать и самостоятельно, а чтобы найти одного, двух человек, с которыми ты сможешь быть на одной волне, стать своим.
Свои — это здорово. Здорово, что ты можешь им прощать. Здорово, что ты можешь на них рассчитывать. Здорово, что ты можешь считать себя его другом.
Я не боюсь отказов в дружбе. Они, конечно, случаются — людей пугает моя откровенность, мои слишком «книжные» письма, подарки, да и вообще — не все люди могут передружиться… Но отказы — это всего лишь то, что приближает нас к настоящей дружбе. В книге Аллана Пиза, известного бизнесмена, есть такая хорошая история. Я, вспоминает Пиз, перестал бояться отказов в двенадцать лет. Я тогда зарабатывал тем, что ходил по квартирам и продавал губки, обычные мочалки для кухни. Спустя пару недель я вычислил, что в день зарабатываю примерно одинаковую сумму. И я понял: каждый отказ всего лишь приближает меня к тому моменту, когда кто-то — согласится. Ведь я все равно заработаю эту сумму?
Значит, отказ — всего лишь ступенька к успеху.
Но вот к непониманию — я долго привыкал. К тому, что кто-то не понимает стихов, которые мне нравятся. Не понимает моих стихов.
Не понимает моего отношения к жизни. Может быть, оттого, что я привык к пониманию в семье: с Фёдором мы расходимся в 40% каких-то увлечений и умений, но мы понимаем друг друга на все сто.
Мы — вместе. Это очень важно и в семье, и в дружбе.
Вообще если говорить об измерении дружбы, то люди, хорошо бы, не делали друг другу больно ни при каких условиях. Больно — это чуждая категория для дружбы. Зачем тогда дружить? Друг, если он настоящий, он не делает больно. Он — всегда с тобой, где бы ни находился. Я своих друзей всех ощущаю внутри, вмещаю в себя. А еще настоящий друг дает тебе веру в то, что у тебя все получится. И ты уже не можешь его подвести, просто потому, что он в тебя верит.
Верит вот в такого, настоящего, не потому, что ты как-то особенно хорош или тяжело болен или в инвалидной коляске, а потому, что ты иногда даже бываешь отвратителен — но ты им друг.
О литературе.
Мы с братом оба оттолкнулись от классической филологии, но он — языковед, а я — социолингвист и дискурс-аналитик. Фёдор изучает язык как знаковую систему, а я — текст и контекст, симбиоз текста и контекста. Мне интересен не язык как таковой, а то, на что раскладывается текст, на, как бы так сказать, активные гиперссылки, которые несет в себе любой текст.
Мне нравится сравнение Витгенштейна. Он как-то сказал, что философия похожа на надпись на Лондонском вокзале. Вместо «В добрый путь» там написано: «А вам действительно нужно ехать?».
Вот так я и смотрю на язык: вы действительно уверены, что здесь сказано то, что сказано?
Я теперь не могу по-другому смотреть на текст — только как на дискурс. И это — одно из самых больших моих удовольствий в жизни. Понять не смысл, а алгоритм, не суть, а закономерность, вписанность в систему. И я рад, что это теперь — моя работа, хотя как назвать удовольствие работой? Я маркетинговый консультант — в бизнесе, в маркетинге и рекламе лингвистики больше, чем кажется.
Нельзя строить продуктивное общение с клиентом, не вникая в язык и контексты.
Одно время, кстати, я считал себя большим умником. В этом смысле мне очень помог Хайдеггер. Открой его или, например, Канта, в чьих книгах — чудовищный по плотности цитатный объем — и ты сразу поймешь, что ты неуч и туземец, образованный не просто дурно, а преступно недостаточно.
Если выбирать между типажами Холмса и Ватсона — я, скорее, Ватсон. Не чувствовать, но — знать. За что я еще благодарен семье — помимо отношения ко мне как к ребенку, помимо темы моей болезни, помимо всего и всего, у нас внедрена одна очень важная категория. У нас мама — филолог, доктор наук, да и папа, по профессии дальнобойщик, Лескова с Достоевским прочел целиком.
Так вот в нашей семейной системе координат чего-то не знать — неприлично. Не знаешь — признай и научись. Не суди, пока не знаешь.
Поэтому я все время что-то изучаю. Всего знать невозможно, но никто же не отнимает у нас возможности учиться.
Хотя есть такой момент. Например, одно время я всерьез занялся русской духовной литературой. Начал читать с начала, но на оптинских старцах — остановился. Я понял, что во мне ничего не резонирует с более ранними христианами. Исааком Сирином, Иоанном Дамаскином. Я не могу воспринять их духовный опыт, отозваться внутренне на их проблемы. Это мне пока не близко.
Поэтому я пока их отложил.
Это как с Пушкиным. У меня пока ничего не отзывается внутри на Пушкина. В своем познании русской литературы я иду как-то наоборот: я прекрасно понимаю и внутренне отзываюсь на век двадцатый, а девятнадцатый для меня — пуст. Золотой век литературы… я понимаю его величие, но для меня он — мертвый.
Мне интересны ломающие язык Северянин, Хлебников, Маяковский, я хочу понять их эксперименты, их отношение к языку, и, может быть, через них прийти к классическим образцам.
Я вот сейчас из себя старательно вытряхиваю Маяковского, потому что он мне до того нравится, что я теряюсь сам. Маяковский… Вот мимо Пушкина я бы на улице спокойно прошел. А с Маяковским — я бы стал рядом и дрался бы за кого-нибудь, надо — денег бы дал, пил бы вместе, он очень во мне отзывается.
Как для меня открылся Бродский? Я вдруг понял, что он склеивает метафизику и быт: «Ведь пространство сделано из коридора и кончается счетчиком». И — оп-па! — у тебя в одной стороне космос, а в другой — электрический счетчик. Или вот Алексей Никонов: «Я проткнул свою руку шилом, и теперь вся ладонь занемела, я хотел, чтобы было красиво, хоть и выглядело скверно, пьяная мразь злорадствовала: тоже мне, горе… а кровь текла по канализации в Балтийское море». Быт, дурацкая выходка, кровь — и море, космос… Вот это во мне резонирует, эта обоюдная острота: в твоем пустяшном — космические высоты.
Сейчас я читаю Платонова. Это какой-то такой язык, благодаря которому ты как будто проходишь инициацию — познаешь что-то невероятное… Это тот же эффект, что и в случае с Маяковским или Бродским: ты понимаешь, что человек пишет просто куском своей вырванной — немедленно же! — плоти, кровоточащей, живой пульсирующей… А Пушкин — вскрыл вену, нацедил стаканчик, залечил рану, наложил шов, посмотрел, чтобы не было послеоперационной инфекции — и написал.
За что мне в свое время не нравился Есенин? Я защищаю формально красивые решения. По аналогии с шахматистами: если можно достичь результата более краткими усилиями, то надо достигать, а все остальное — некрасиво. Или как говорил английский архитектор Бакминстер: «Я никогда не думаю о красоте, когда решаю проблему, но я знаю, если решение некрасиво — оно неправильно». Так вот Есенин мне казался избыточным с точки зрения формы. В нем чувствовался излишний размах перед ударом. С точки зрения механики боя, размах — избыточен. Стих должен быть более кратким. Но потом я понял, что это просто другая тактика. Не бой, но драка. Он переломал традицию потому, что он не знал, как. И этим он мне близок.
О себе.
Для меня самым сложным было — разрешить себе чувствовать то, что чувствуют другие люди. Перестать себя сдерживать, перестать говорить самому себе: этого тебе нельзя, и вообще надо потише себя вести, ты не же такой… Ожидал знака свыше, какого-то позволения… Да, в семье меня никогда не останавливали, но доброжелатели с улицы, другие такие же, с таким же диагнозом, дети в коллективе — они всегда с удовольствием говорили: «Это ты пока такой солнечный мальчик, маленький принц, но через пять лет — всё.
Все от тебя уйдут, бросят, забудут». Так и говорят — с формулировкой: «Мы бережем тебя от разочарований». Иногда добавляют: «Доживешь до наших лет — поймешь, что мы были правы». А про себя думают: «Но ты не доживешь». А еще говорят: «Ты — трус, потому что ты думаешь о жизни лучше, чем она есть на самом деле, избегаешь людей, которые говорят тебе неприятные вещи».
Но я действительно избегаю неприятных мне людей. Я понял, что это нормально: есть я, а есть люди, живущие параллельно со мной, и я не обязан ввязываться в праздные споры или ради уникального опыта преодоления себя бросаться в общение с ними.
У меня дед был военный моряк. Именно поэтому, я думаю, я в некоторых вещах абсолютно непреклонен. Например, мне говорят: мы тебя познакомим с настоящим фащистом, он тебе все спокойно объяснит, и ты поймешь, чем хорош Гитлер. А я отвечаю: нет ни одного человека, который объяснит мне, что в отношении к Гитлеру есть какой-то другой вариант. Я в своем сознании даже не допускаю такой опции — принимать или не принимать Гитлера. Только одна опция — не принимать. А дальше — неактивные значки.
Я нетерпим к грубости, упрощению в слове, неточность по отношению к слову не ошибочна, но преступна. Иногда говорят: «Лучше быть некорректным, но честным». Как говорил Григорий Померанц, «Стиль спора всегда важнее предмета спора». Еще говорят: «Зло начинается там, где на губах ангела выступает пена».
Если хотят разговаривать, подыскивают слова. Называетесь циниками — понимайте, что цинизм — это предельность в точности словесных диагнозов. Если не хотят подыскивать слова — тогда незачем разговаривать. Я никому не бросаю вызов, не действую силой, я стараюсь договариваться о терминах, определяться в предмете спора, что угодно, но не опускаться до трамвайного хамства. Мне не нравятся экстремисты, радикалы, мне не нравятся превратные методологии. Я могу понять любую точку зрения, но если я вижу, что эта точка зрения добыта с нарушением процедуры исследования — это для меня корень зла.
Я считаю настоящим смертным грехом невежество. Все остальное — свойства человеческой натуры. Гордыню я могу понять — я сам с ней борюсь. Я понимаю тщеславие, потому что я и с ним борюсь. Но невежество — это просто лень. Я его не понимаю.
Я встречал изуродованных травмой людей — травмой физической или травмой духовной, людей, совершенно разуверившихся в жизни, в счастье, в дружбе. При этом у них может быть на месте две руки, две ноги, позвоночник, живи, казалось бы, и радуйся — но нет, они смотрят вокруг с ненавистью и фальшивым, подростковым цинизмом. И мне все время хочется спросить: кто же тебя так напугал? Чего ты так боишься? Почему ты перевел опыт своего страха на всю оставшуюся жизнь? Страх и боль — это всего лишь рефлекторные реакции на переживание. Отдели боль и страх от уроков, вынеси что-то из своей боли и страха, разграничь опыт боли и опыт осознания ситуации — и твоя жизнь будет легче. Не проще, но легче и осознаннее.
VELVET: Анна Северинец
«А давайте, Никита, поговорим о борьбе и о победе!»
Сегодня мне стыдно за это бравурное вступление к разговору, но тогда я всё ещё думала, что люди с ограниченными возможностями, если уж создают вокруг себя счастливую реальность, то исключительно благодаря борьбе и победе.
Честно говоря, до встречи с Никитой Трофимовичем у меня вообще было полно стереотипов и комплексов по поводу инвалидов в колясках. Мне обязательно было их жалко, у меня они обязательно вызывали какое-то странное, несколько снисходительное восхищение, и вообще я мало чем отличалась от тех, кто считает людей с ограниченными возможностями какими-то не такими. Разве что со знаком «плюс» — но разве важны знаки?
Мы познакомились на литературном мероприятии: Никита читал свои стихи. Мощные, сильные, по-настоящему мужские стихи — невысокий парнишка в инвалидном кресле.
Потом его критиковали — он внимательно слушал, кивал головой. Потом оказалось, что Никита — не только поэт: он маркетинговый консультант, копирайтер, в прошлом занимался социолингвистикой. Встретились мы у Никиты дома — он галантно пригласил меня на чай с плюшками, а я от плюшек не отказываюсь никогда. За чаем и плюшками мы познакомились с замечательной семьей: мама Тамара Григорьевна, профессор, доктор филологических наук, папа Валентин Анатольевич, водитель-международник, старший брат Степан — предприниматель в сфере строительства, и наконец, двойняшки Никита и Фёдор. Обычная семья, в которой словно и нет никаких особенных проблем.
И мы начали — с борьбы и победы.
О борьбе и победе.
Никакой борьбы и победы не было по одной простой причине — никто не знал, как и с чем воевать. Никто не знал никаких правил или условий войны. Все происходило путем проб и ошибок. Поручни в общем коридоре, шведскую стенку — все это отец придумывал заново, потому что никто никому ничего не рассказывал. Ну, и я, понятное дело, ничего не знал — у меня ведь не было опыта жизни без болезни. Не было ни борьбы, ни победы, была просто жизнь.
Первыми начали жить с моей болезнью мои родители. И это с них началось. Меня и моих братьев — старшего, Степана, и моего двойняшку, Фёдора, который старше меня на две минуты — учили всегда: Никита — может быть, и странный, но — такой же, как все, и, кроме нас, у нас никого нет.
Отказаться от кого-нибудь из нас и послать все подальше мы не можем. И когда я потом в детстве слышал от врачей, что в семи из десяти историй такой болезни, как моя, не вписан отец — это ведь не вопрос самой болезни, или медицины, или героизма и борьбы, это просто выбор каждого человека. Кто-то уходит, а кто-то остается. Мой папа остался со мной. Это сильно мне облегчило жизнь.
Один раз меня возили в интернат — посмотреть. Была мысль: а вдруг там будет лучший уход? Но почему-то меня там не оставили. Я не знаю, почему. И я думаю, они и сами не знают рационального объяснения этому. Просто не оставили — и все.
Я попал в те десять процентов больных, у которых по счастливой случайности остался незатронутым мозг. Это — вопрос случая. Меня ломали, но плохо. Где здесь моя борьба? Это просто случай.
Счастливый по отношению ко мне.
Мне вот этой мыслью нравится Варлам Шаламов, из всех лагерников он мне нравится больше всех. Если у тебя что-то получилось, значит, тебя просто плохо ломали. Никакой ты не герой, потому что если бы ломали хорошо — то сломали бы.
Мне не хочется вписывать себя в координаты. Я и так кажусь маргиналом из-за своей болезни, а тут еще — герой, жертва… Герой, жертва — это ненормальные люди. Герой — ненормален с плюсом.
Жертва — ненормальна с минусом. А я не хочу быть в тех координатах, где я мало того, что болен, так еще и наверх ненормален, потому что числюсь героем или жертвой.
Об отношении к людям с ограниченными возможностями.
В жизни, кстати, я пока не встречал злонамеренной, умышленной дискриминации инвалидов. В основном — из-за незнания, из-за невежества или — из-за первичной реакции сочувствия, желания помочь. Мне сегодня важно, что в отношении к людям с ограниченными возможностями был определен такой тонкий, но критичный момент, как допустимый предел помощи. Когда его чувствуют, тогда инвалиду не говорят: мы все будем делать все за тебя. Его учат: убирать дом, обращаться с деньгами, устраиваться на работу, четче выговаривать звуки, общаться на приемлемом социальном уровне. Там, где ты не можешь — рассчитывай на помощь. Но там, где ты можешь — делай сам. Это ведь нормально работает в случае с обычными людьми: мы помогаем людям низкого роста достать товар с верхней полки, например. Но не будем же мы бросаться помогать ему снять пачку сока с нижней полки. Не жалость, только не жалость — нам нужно всего лишь нормальное взаимодействие с учетом каких-то наших физических или психических особенностей.
Мне вообще хочется, чтобы мы в своих оценках отказались от личностей и обращали внимание на процессы и тенденции. Вот как писатели: они же рождаются не сами по себе, а из обсуждений, из того, что мы кого-то второстепенного обсуждаем, критикуем, хвалим, из того, что происходят события, реализуются возможности.
Важны не столько люди, сколько события в жизни этих людей. С инвалидами — так же: ведь для нас есть в стране и фестивали театров, есть конференции, тренинги, семинары, есть центры реабилитации, есть программы и это все можно и нужно развивать — вот что главное, а не то, что кто-то является социально активным, а кто-то — нет.
Что мне нравится в Европе: там никто не пялится, никто не предлагает денег… Когда ко мне в магазине подошла продавщица, она не спросила, потерялся ли я и хватит ли у меня денег, она сказала: если вы отвернете вот эту штучку, вы сможете померить то, что выберете.
Важнее, чем признавать факт одного ленивого, одного героя, одной жертвы — важнее создать систему, скажем, выстроить правила отношения общества к инвалидам.
Какие это должны быть правила? Очень простые. Такие же, как и в отношении общества к любому человеку.
Во-первых, пусть во мне видят просто человека. Спрашивают, например, что-то не у сопровождающего, а у меня. Допускают, что я живу в тех же координатах. Считают меня равным. Требуют от меня навыков и соблюдения принятых правил, покажите — и я научусь.
Понимают, что мне тоже нравятся красивые девушки и вкусное пиво. Я ничем не отличаюсь в своих основных пристрастиях, желаниях, стремлениях от здоровых людей. Знаете, какое достижение считает для себя самым важным координатор польской программы по работе с людьми с синдромом Дауна? То, что он стал водить их на футбол. Сделал для них доступной обычную человеческую радость. Как-то раз мне понадобилось что-то оплатить — и наша белорусская женщина, очень добрая, очень хорошая, жалостливая женщина сказала: ой, ребята, не надо ничего платить, я посмотрела на парня — и так расстроилась! А в Европе единственный случай, когда на меня посмотрели и расстроились, был с малышом одним: он посмотрел на мою коляску, потом на свой велик, и понял, что у меня круче. И расстроился. Вот что такое — как к обычным людям.
Еще, например, безбарьерная среда для инвалидов. Когда в инвалидах станут видеть обычных людей — окажется, что необходимо создавать безбарьерную среду не потому, что она нужна инвалидам, а потому, что она нужна всем. Чем помешают пандусы и дополнительные поручни мамам с колясками, старушкам, тем, у кого какая-то временная травма? Посмотрите на трудности инвалидов, экстраполируйте их на проблемы обычного человека — и окажется, то, что неудобно для человек с недугом, неудобно для всех. Просто у нас принято, что простой человек уж как-нибудь перетерпит. Так вот — зачем, чтобы он терпел?
Или вопрос с работой. Мне повезло — я сегодня уже могу устраиваться на работу, искать приработок по рекомендациям. А некоторые люди с инвалидностью пытаются устроиться годами, из-за недоступности образования, того что им в своё время никто не помог задуматься поверить в себя и научиться доказывать, что «инвалид» не равен «безумцу». Справляться самому — почетно, но силы на это не всегда есть, я благодарен всем, кто поддерживал меня и поддерживает по сию пору.
Почему копирайтером не может быть инвалид? Может. Но нам говорят: нет, вы не сможете ездить в офис, и поэтому не сможете проникаться командным духом. Как будто все, кто сидит в офисе, переполнены командным духом. Когда же к нам относятся как к обычным людям, нас собеседуют на компетенции и способности, а не на возможности ездить в офис.
Во-вторых, людьми (в скобках скажем — инвалидами, но это не только про инвалидов) надо интересоваться. Мы ленимся, не находим времени сейчас разговаривать. Нам кажется, что все должны все соображать, обо всем догадываться, все улавливать из контекста. Мы ленимся выяснять. Мы все хотим не выяснять, а донести. Мы слушаем других не для того, чтобы понять, а для того, чтобы ответить на реплику. Нам не интересны другие, зато мы крайне интересны сами себе. «Мы остались в живых. Стала легче дорога. Мы черствеем, как хлеб, которого много». Знаете эти строки? Так вот если просто выслушать человека с недугом, просто спросить у него все, что тебе кажется непонятным, отношения с ним станут максимально простым.
Один волонтер мне рассказывал, что в первый год работы в летнем интеграционном лагере для здоровых и людей с недугом, он каждый день к вечеру просто падал от усталости, потому что, каждый раз, когда что-то с кем-то из колясочников случалось, он мчался помогать. И только потом он понял: каждый раз — не надо. Я, например, уже научился: если я вдруг где-то падаю в наших непростых условиях, надо сразу выставить вперед руку, мол, не надо, я встану сам, это мне и проще, и полезнее. Мне важно справиться самому. Не нужно бежать на помощь.
Мои правила — это правила не для инвалидов, они — для всех. Ни я, и ни любой человек с инвалидностью — никакой не герой, никакой не особенный. Просто в связи со своей ситуацией какие-то общечеловеческие мелочи от нас требуют большего внимания. И всё. А относиться внимательно хорошо было бы ко всем.
Между прочим, в моем положении есть и плюсы. Я, например, в очереди на почте не стою. Тоже большое дело.
О дружбе.
Я собрал вокруг себя людей, которые все понимают про меня, и я понимаю про них, они мне приятны, понятны, они могут мне сказать что-то моими словами.
Вот была у меня в гостях одна девушка, и у меня спросили: ну, и что за девушка. И я рассказал: вот представь. Ты три недели трудился.
Три недели трудился, и не было у тебя ни одного свободного дня. И сели у тебя батарейки. И вот спустя эти три недели выдался у тебя свободный день. Ты выспался. Солнечное утро, большое окно. Ты сидишь на подоконнике, пьешь капучино и смотришь в на светлый, полный жизни город. Вот такая была девушка. Те, кто может это понять — мои друзья.
Было время — я ощущал себя очень одиноким. Семья — она есть всегда, но с ней нельзя разделить весь свой мир. Знакомиться и дружить, как это делают другие люди, у меня тоже не получается — я не могу тусоваться, встречаться в кафе или во дворе, ходить на прогулки. У меня немножко другой опыт дружбы. Я разработал, как бы сказать, целую технологию дружбы. Началась она с того, что я дал себе клятву: никто из моих друзей, если они у меня появятся, не должны почувствовать себя такими одинокими, каким однажды почувствовал себя я.
Однажды я признался своему вологодскому другу Диме, что у всех людей есть история дружбы (мы познакомились там-то, а помнишь, а вспомни), а у меня нет, он сказал мне: «так напиши сам легенду, в чем проблема?» И тогда я каждому из своих друзей заказал у мастера пару перчаток без пальцев с вышитым символом того, что именно они привнесли в мою жизнь. Символы взял из японской клановой геральдики. Теперь у каждого моего друга есть легенда, связанная со мной.
Кроме того, следует помнить: прощаясь, всегда говори людям самое важное. И я всегда говорю — не стесняясь. Как человек мне нужен, как он мне дорог. Некоторые считают, что я этим обнаруживаю свою слабость.
Но это не слабость — откуда мы знаем, когда мы пообщаемся в друзьями в последний раз? Еще меня есть особенный сундук с артефактами от моих друзей — подарки, сувениры, открытки, записки. Каждому другу я дал имя, которым называю его только я (такая традиция была у викингов). Еще я стараюсь вести счет настоящим событиям.
Не большим, важным, эпохальным сдвигам, а всяким мелочам, которые однозначно не дотягивают до выпуска новостей: прочитал хорошее стихотворение, увидел красивую картинку, поговорил с подругой. Общение с другим человеком, с другом — ведь это всегда событие! Друзья для меня — это люди, с которыми мы находимся на одной волне, резонируем — в разговорах, в действиях, в пристрастиях. Говорим одним языком.
Понимаем какие-то странности и чудачества друг друга. Знаем, что и откуда в нас берется. Я думаю, мне повезло, что у меня в жизни было время на то, чтобы понять ценность и важность человеческих отношений. Благодаря особенностям своего физического состояния я свободен от множества суетных действий и телодвижений — поэтому я могу всерьез заниматься дружбой, например.
Я ищу друзей повсюду. Я много езжу в летние лагеря, на встречи, семинары, которые проводятся фондами, и даже не для того, чтобы чему-то научиться — все это можно узнать и самостоятельно, а чтобы найти одного, двух человек, с которыми ты сможешь быть на одной волне, стать своим.
Свои — это здорово. Здорово, что ты можешь им прощать. Здорово, что ты можешь на них рассчитывать. Здорово, что ты можешь считать себя его другом.
Я не боюсь отказов в дружбе. Они, конечно, случаются — людей пугает моя откровенность, мои слишком «книжные» письма, подарки, да и вообще — не все люди могут передружиться… Но отказы — это всего лишь то, что приближает нас к настоящей дружбе. В книге Аллана Пиза, известного бизнесмена, есть такая хорошая история. Я, вспоминает Пиз, перестал бояться отказов в двенадцать лет. Я тогда зарабатывал тем, что ходил по квартирам и продавал губки, обычные мочалки для кухни. Спустя пару недель я вычислил, что в день зарабатываю примерно одинаковую сумму. И я понял: каждый отказ всего лишь приближает меня к тому моменту, когда кто-то — согласится. Ведь я все равно заработаю эту сумму?
Значит, отказ — всего лишь ступенька к успеху.
Но вот к непониманию — я долго привыкал. К тому, что кто-то не понимает стихов, которые мне нравятся. Не понимает моих стихов.
Не понимает моего отношения к жизни. Может быть, оттого, что я привык к пониманию в семье: с Фёдором мы расходимся в 40% каких-то увлечений и умений, но мы понимаем друг друга на все сто.
Мы — вместе. Это очень важно и в семье, и в дружбе.
Вообще если говорить об измерении дружбы, то люди, хорошо бы, не делали друг другу больно ни при каких условиях. Больно — это чуждая категория для дружбы. Зачем тогда дружить? Друг, если он настоящий, он не делает больно. Он — всегда с тобой, где бы ни находился. Я своих друзей всех ощущаю внутри, вмещаю в себя. А еще настоящий друг дает тебе веру в то, что у тебя все получится. И ты уже не можешь его подвести, просто потому, что он в тебя верит.
Верит вот в такого, настоящего, не потому, что ты как-то особенно хорош или тяжело болен или в инвалидной коляске, а потому, что ты иногда даже бываешь отвратителен — но ты им друг.
О литературе.
Мы с братом оба оттолкнулись от классической филологии, но он — языковед, а я — социолингвист и дискурс-аналитик. Фёдор изучает язык как знаковую систему, а я — текст и контекст, симбиоз текста и контекста. Мне интересен не язык как таковой, а то, на что раскладывается текст, на, как бы так сказать, активные гиперссылки, которые несет в себе любой текст.
Мне нравится сравнение Витгенштейна. Он как-то сказал, что философия похожа на надпись на Лондонском вокзале. Вместо «В добрый путь» там написано: «А вам действительно нужно ехать?».
Вот так я и смотрю на язык: вы действительно уверены, что здесь сказано то, что сказано?
Я теперь не могу по-другому смотреть на текст — только как на дискурс. И это — одно из самых больших моих удовольствий в жизни. Понять не смысл, а алгоритм, не суть, а закономерность, вписанность в систему. И я рад, что это теперь — моя работа, хотя как назвать удовольствие работой? Я маркетинговый консультант — в бизнесе, в маркетинге и рекламе лингвистики больше, чем кажется.
Нельзя строить продуктивное общение с клиентом, не вникая в язык и контексты.
Одно время, кстати, я считал себя большим умником. В этом смысле мне очень помог Хайдеггер. Открой его или, например, Канта, в чьих книгах — чудовищный по плотности цитатный объем — и ты сразу поймешь, что ты неуч и туземец, образованный не просто дурно, а преступно недостаточно.
Если выбирать между типажами Холмса и Ватсона — я, скорее, Ватсон. Не чувствовать, но — знать. За что я еще благодарен семье — помимо отношения ко мне как к ребенку, помимо темы моей болезни, помимо всего и всего, у нас внедрена одна очень важная категория. У нас мама — филолог, доктор наук, да и папа, по профессии дальнобойщик, Лескова с Достоевским прочел целиком.
Так вот в нашей семейной системе координат чего-то не знать — неприлично. Не знаешь — признай и научись. Не суди, пока не знаешь.
Поэтому я все время что-то изучаю. Всего знать невозможно, но никто же не отнимает у нас возможности учиться.
Хотя есть такой момент. Например, одно время я всерьез занялся русской духовной литературой. Начал читать с начала, но на оптинских старцах — остановился. Я понял, что во мне ничего не резонирует с более ранними христианами. Исааком Сирином, Иоанном Дамаскином. Я не могу воспринять их духовный опыт, отозваться внутренне на их проблемы. Это мне пока не близко.
Поэтому я пока их отложил.
Это как с Пушкиным. У меня пока ничего не отзывается внутри на Пушкина. В своем познании русской литературы я иду как-то наоборот: я прекрасно понимаю и внутренне отзываюсь на век двадцатый, а девятнадцатый для меня — пуст. Золотой век литературы… я понимаю его величие, но для меня он — мертвый.
Мне интересны ломающие язык Северянин, Хлебников, Маяковский, я хочу понять их эксперименты, их отношение к языку, и, может быть, через них прийти к классическим образцам.
Я вот сейчас из себя старательно вытряхиваю Маяковского, потому что он мне до того нравится, что я теряюсь сам. Маяковский… Вот мимо Пушкина я бы на улице спокойно прошел. А с Маяковским — я бы стал рядом и дрался бы за кого-нибудь, надо — денег бы дал, пил бы вместе, он очень во мне отзывается.
Как для меня открылся Бродский? Я вдруг понял, что он склеивает метафизику и быт: «Ведь пространство сделано из коридора и кончается счетчиком». И — оп-па! — у тебя в одной стороне космос, а в другой — электрический счетчик. Или вот Алексей Никонов: «Я проткнул свою руку шилом, и теперь вся ладонь занемела, я хотел, чтобы было красиво, хоть и выглядело скверно, пьяная мразь злорадствовала: тоже мне, горе… а кровь текла по канализации в Балтийское море». Быт, дурацкая выходка, кровь — и море, космос… Вот это во мне резонирует, эта обоюдная острота: в твоем пустяшном — космические высоты.
Сейчас я читаю Платонова. Это какой-то такой язык, благодаря которому ты как будто проходишь инициацию — познаешь что-то невероятное… Это тот же эффект, что и в случае с Маяковским или Бродским: ты понимаешь, что человек пишет просто куском своей вырванной — немедленно же! — плоти, кровоточащей, живой пульсирующей… А Пушкин — вскрыл вену, нацедил стаканчик, залечил рану, наложил шов, посмотрел, чтобы не было послеоперационной инфекции — и написал.
За что мне в свое время не нравился Есенин? Я защищаю формально красивые решения. По аналогии с шахматистами: если можно достичь результата более краткими усилиями, то надо достигать, а все остальное — некрасиво. Или как говорил английский архитектор Бакминстер: «Я никогда не думаю о красоте, когда решаю проблему, но я знаю, если решение некрасиво — оно неправильно». Так вот Есенин мне казался избыточным с точки зрения формы. В нем чувствовался излишний размах перед ударом. С точки зрения механики боя, размах — избыточен. Стих должен быть более кратким. Но потом я понял, что это просто другая тактика. Не бой, но драка. Он переломал традицию потому, что он не знал, как. И этим он мне близок.
О себе.
Для меня самым сложным было — разрешить себе чувствовать то, что чувствуют другие люди. Перестать себя сдерживать, перестать говорить самому себе: этого тебе нельзя, и вообще надо потише себя вести, ты не же такой… Ожидал знака свыше, какого-то позволения… Да, в семье меня никогда не останавливали, но доброжелатели с улицы, другие такие же, с таким же диагнозом, дети в коллективе — они всегда с удовольствием говорили: «Это ты пока такой солнечный мальчик, маленький принц, но через пять лет — всё.
Все от тебя уйдут, бросят, забудут». Так и говорят — с формулировкой: «Мы бережем тебя от разочарований». Иногда добавляют: «Доживешь до наших лет — поймешь, что мы были правы». А про себя думают: «Но ты не доживешь». А еще говорят: «Ты — трус, потому что ты думаешь о жизни лучше, чем она есть на самом деле, избегаешь людей, которые говорят тебе неприятные вещи».
Но я действительно избегаю неприятных мне людей. Я понял, что это нормально: есть я, а есть люди, живущие параллельно со мной, и я не обязан ввязываться в праздные споры или ради уникального опыта преодоления себя бросаться в общение с ними.
У меня дед был военный моряк. Именно поэтому, я думаю, я в некоторых вещах абсолютно непреклонен. Например, мне говорят: мы тебя познакомим с настоящим фащистом, он тебе все спокойно объяснит, и ты поймешь, чем хорош Гитлер. А я отвечаю: нет ни одного человека, который объяснит мне, что в отношении к Гитлеру есть какой-то другой вариант. Я в своем сознании даже не допускаю такой опции — принимать или не принимать Гитлера. Только одна опция — не принимать. А дальше — неактивные значки.
Я нетерпим к грубости, упрощению в слове, неточность по отношению к слову не ошибочна, но преступна. Иногда говорят: «Лучше быть некорректным, но честным». Как говорил Григорий Померанц, «Стиль спора всегда важнее предмета спора». Еще говорят: «Зло начинается там, где на губах ангела выступает пена».
Если хотят разговаривать, подыскивают слова. Называетесь циниками — понимайте, что цинизм — это предельность в точности словесных диагнозов. Если не хотят подыскивать слова — тогда незачем разговаривать. Я никому не бросаю вызов, не действую силой, я стараюсь договариваться о терминах, определяться в предмете спора, что угодно, но не опускаться до трамвайного хамства. Мне не нравятся экстремисты, радикалы, мне не нравятся превратные методологии. Я могу понять любую точку зрения, но если я вижу, что эта точка зрения добыта с нарушением процедуры исследования — это для меня корень зла.
Я считаю настоящим смертным грехом невежество. Все остальное — свойства человеческой натуры. Гордыню я могу понять — я сам с ней борюсь. Я понимаю тщеславие, потому что я и с ним борюсь. Но невежество — это просто лень. Я его не понимаю.
Я встречал изуродованных травмой людей — травмой физической или травмой духовной, людей, совершенно разуверившихся в жизни, в счастье, в дружбе. При этом у них может быть на месте две руки, две ноги, позвоночник, живи, казалось бы, и радуйся — но нет, они смотрят вокруг с ненавистью и фальшивым, подростковым цинизмом. И мне все время хочется спросить: кто же тебя так напугал? Чего ты так боишься? Почему ты перевел опыт своего страха на всю оставшуюся жизнь? Страх и боль — это всего лишь рефлекторные реакции на переживание. Отдели боль и страх от уроков, вынеси что-то из своей боли и страха, разграничь опыт боли и опыт осознания ситуации — и твоя жизнь будет легче. Не проще, но легче и осознаннее.
VELVET: Анна Северинец
