Дышать полной грудью: для кого-то это просто красивая метафора, для кого-то – цель всей жизни. Елизавета Курбанова родилась со спинальной мышечной атрофией. При этом диагнозе позвоночник не держит вес тела, а с годами болезнь прогрессирует так, что мышцы слабеют, позвоночник искривляется до такой степени, что тяжело даже сидеть, постепенно объем легких уменьшается, и становится трудно дышать. Лиза Курбанова, администратор фонда «Жизнь… Продолжается», в прошлом координатор кинофестиваля «Кино без барьеров», рассказала «Филантропу» свою вдохновляющую историю. О том, как стала помогать другим и как научилась просить о помощи.
Первые шаги
«До пяти лет ходила, после родители стали замечать, что мне с трудом дается каждый шаг – повезли в Москву, стали водить по врачам. Поставить диагноз медики долго не могли, но были единогласны: я не буду ходить никогда. Мне действительно это было сложно, и я стала передвигаться на коляске.
Я выросла в небольшом городе в Орловской области. Из-за недоступной среды я не могла ходить в школу и поэтому училась дома. Но не сказать, что у меня совсем не было друзей: одноклассницы иногда приходили в гости или даже вытаскивали меня на улицу. Были друзья и в больнице в Москве, где я проводила примерно шесть месяцев в году. Но всего этого мне не хватало, хотелось, как и все ребята, быть частью коллектива и больше веселиться, гулять, а после выпуска – обязательно поступить в институт.
Со специальностью я определилась уже в средней школе – перевод и преподавание иностранных языков. Английский мне особенно нравился и легко давался. Но, увы, в Орловской области поблизости не было подходящих институтов, а о том, чтобы отправить меня в другой город, родители даже не заикались. А все мои знакомые поступили именно так: они разъехались учиться в разные города. Я осталась совсем одна и стала как никогда много заниматься, читать.
Именно это время я называю своими первыми шагами. Да, я не могла сделать шаг в прямом смысле этого слова. Но уже тогда я замечала, что многие способные передвигаться люди стоят на месте, а я стремилась к развитию всеми силами.
Я выучила английский язык и вскоре стала работать дистанционно — переводила новости, подрабатывала репетитором. Тогда у меня впервые появились собственные деньги.
Мечтать вредно
Я не люблю слово «мечта»: считаю, оно безликое, пустое. Я привыкла ставить цели. Легко ли это человеку, который полностью физически зависит от других? Наверное, нет, но я никогда не размышляла о том, как было бы, если бы у меня не было инвалидности, а просто исходила из того, что имела.
Новая цель появилась в то время, когда моя семья переехала в Москву. Здесь, кстати, врачи наконец поставили мне диагноз: спинальная мышечная атрофия. Вначале мы с родителями жили в съемной квартире, что было нелегко. Каждое утро мне вызывали разнорабочих со двора и платили, чтобы они помогли спуститься с третьего этажа.
В тот момент я поняла: за доступную среду надо бороться. Как только мы переехали в свою квартиру, я написала в управу, затем президенту – и за полгода в нашем типовом доме в Южном Чертанове поставили подъемник, чтобы я без проблем заходила в свой подъезд.
Тогда я с каждым днем все больше погружалась в новый мир большого города. Хотелось самостоятельности, чтобы смочь воспользоваться и в полной мере насладиться всеми его возможностями. Но я по-прежнему работала переводчиком из дома, а каждый шаг за пределы квартиры был борьбой – с недоступной средой, с родителями, не желающими отпускать меня куда-либо одну. Но я выбивала свою свободу, порой просто сбегая от родителей или не сообщая им о своих планах.
Первое мероприятие в Москве, на которое я попала, я помню как сейчас: в то время в столицу нагрянула шведская команда Katatonia, которую я давно слушала. Компании не нашлось, и я решила пойти на концерт одна. Увидев меня, охранники клуба бросились на помощь и предложили безопасное VIP-место, откуда я прослушала весь концерт. Это было незабываемо: абсолютное счастье и пьянящий запах не только свободы, но и успеха. Да, для кого-то успех – покорить Эверест, а для меня – добраться до концертного клуба в своем же городе.
Но делает ли достижение менее значимым его масштаб, если было приложено одинаково много сил и понадобилось немало смелости и решимости?
Работа
Следующий толчок мне дала самостоятельная поездка в Крым. После длительной борьбы с родителями я уговорила отпустить меня на реабилитацию в санаторий имени Н.Н.Бурденко. Я провела там три месяца. И поняла: мне нужно искать постоянную работу и трудиться за пределами дома. Приехав в Москву, узнала об общественной организации «Перспектива». Я стала участницей одного из конкурсов, а после мне предложили вакансию помощника директора.
Все это время покоя мне не давала другая цель — получить высшее образование и стать профессиональным переводчиком. В то время я как раз узнала про МГГЭУ – доступный вуз, в котором у людей с инвалидностью есть возможность получить образование бесплатно. Я решила поступать туда и успешно сдала экзамены на факультет иностранных языков.
В годы учебы ежедневно помогали встать с утра и возили до аудитории мои одногруппники. В общежитии не обходилось и без вечеринок, совместных вылазок в город – в этой инклюзивной среде и с поддержкой друзей я легко стала частью веселой студенческой жизни. А к третьему курсу мне предложили новую должность в «Перспективе» – координатор Международного кинофестиваля «Кино без барьеров». Я с радостью согласилась, хотя совмещать работу и учебу – задача не из легких. Вдвойне сложнее, когда находиться весь день в положении сидя тяжело. Но держаться помогала мотивация и — по-прежнему — цель.
Новые цели
В 2014 году я окончила вуз и вышла на полный рабочий день. Три раза в неделю я добиралась до офиса на социальном такси, два дня – работала из дома. Год после выпуска я продолжала жить с родителями, но вскоре поняла, что хочу полностью оторваться от них. Найти съемное жилье стало моей новой целью.
На тот момент самостоятельная жизнь в Москве не пугала меня, ведь до этого я самостоятельно (на этом хочется сделать акцент) уже попутешествовала по миру: Турция, Испания, Армения, Абхазия, Беларусь… Однако найти квартиру в Москве оказалось не так легко, как найти доступный отель на Тенерифе. Поиски все не давали результатов: кто-то не хотел сдавать квартиру, видя, что я на коляске, – уверены, что это средство передвижения повредит пол, кто-то был уверен, что инвалид наверняка не сможет платить, а значит, сдавать ему ненадежно…
В итоге я нашла подходящее жилье сама, без риэлтора. Это была квартира без мебели, однако с грузовым лифтом, пандусом. Вложиться, конечно, пришлось: за свои деньги я купила удобную для себя мебель, расширила проем в ванной и в туалете, убрала пороги в подъезде и квартире, перевесила раковину – слава Богу, хозяева не возражали. Несколько месяцев поисков и работы – и вот оно, свое жилье.
Любовь и скальпель
Переселившись в новую квартиру, я нашла сиделку – девушку, работавшую в соседнем подъезде консьержем. Однако и вдвоем мы иногда не справлялись, часто нужна была помощь мужчины – чтобы починить что-то, ту же коляску. И я подала объявление о поиске помощника на сайте объявлений. Отзывчивому мужчине я была готова платить за всю проделанную работу, однако откликнувшийся молодой человек Иван настойчиво предлагал помочь бесплатно. Я вступила с ним в переписку, пытаясь договориться об оплате, однако тот настаивал, что будте помогать безвозмездно. А потом он вдруг прислал мне свой трогательный рассказ о любви девушки на коляске и мужчины без инвалидности.
Я не могла понять, что движет Иваном и не доверяла ему. Но через пару дней я все же решила дать ему шанс: а вдруг он действительно такой искренний и просто хочет помочь? И Ваня приехал с инструментами в назначенное время, починил мою коляску, вкрутил лампочки. А потом за чаем мы проговорили без умолку пять часов: казалось, у каждого из нас за годы жизни накопилось столько всего, что нужно было сказать именно друг другу – тому, в ком сразу видишь «своего» человека. Мы стали общаться постоянно.
Летом у меня начались осложнения – из-за сильного сколиоза стало трудно сидеть и дышать. Заболевание прогрессировало, мышцы ослабевали, и позвоночник уже сильно сдавил легкие и другие органы. Я поняла, что необходимо оперативное вмешательство.
Так передо мной возникла новая, самая сложная в моей жизни цель – собрать средства на дорогостоящую операцию.
Этот путь длиной почти в год был непростым: я обращалась в благотворительные фонды, искала больницы. Отправилась на обследование в Финляндию, однако, вернувшись в Москву, поняла, что хочу оперироваться здесь.
Я ушла на больничный и полностью погрузилась в другую работу – сбор средств на свою операцию. Теперь это был вопрос жизни и смерти, но объяснишь ли это окружающим, ничего не знающим о СМА? Как заставить жертвовать такие огромные средства для взрослой и самостоятельной девушки, а не для беспомощного ребенка? Я сама искала фонды, которые решатся поддержать меня, журналистов и блогеров, готовых рассказать о моей проблеме и привлечь жертвователей. Для меня открыли сборы фонды «Милосердие» и «Предание», а популярный блогер Ольга Савельева и бывшие коллеги из «Перспективы» писали обо мне и призывали людей поддерживать эти сборы. Но они шли медленно все по тем же причинам: я не вызывала жалости и желания помочь. Становилось все хуже, и каждое утро действительно могло стать последним.
Общими усилиями мы собрали 1,7 млн рублей, но не хватало еще большой суммы. Не впасть в отчаянье помогал только Иван. А может, все не случайно, думала я, и чудо есть? Раз в моей жизни так вовремя появился такой «ангел-хранитель», может, и сейчас случится что-то волшебное? И чудо произошло: один из фондов в последний момент внес недостающую сумму – почти половину от общей. И вскоре я пережила сложнейшую операцию: установка системы Expedium. Это несколько стержней на винтах, которые устанавливаются вдоль позвоночника и держат человека со СМА. В итоге искривление позвоночника в 140 градусов уменьшилось до 50. Проведя две недели в больнице, я выписалась новым человеком – с красивой осанкой, став на 15-20 см выше.
А два месяца после операции – самые сложные в моей жизни. Есть такое стереотипное мнение об инвалидах – они сидят дома и никуда не могут выйти. Вот эти два месяца я жила именно так.
От боли невозможно было пошевелиться, железный стержень внутри ранил и чувствовался каждую секунду. Но вскоре стало лучше, боли отступали, я начала садиться и передвигаться на электроколяске.
Просить и помогать
Я думаю, что самым сложным за последний год для меня стало научиться просить. Для этого надо быть сильным. Я рада, что нашла в себе силы: если бы я не решилась попросить помощи, не встретила бы Ивана, не собрала бы средства на операцию и не нашла бы новую работу.
Ведь вскоре после поправки президент фонда помощи семьям, потерявшим кормильца, «Жизнь… Продолжается» Кира Косыгина, которая поддерживала сборы на мою операцию и внесла в них огромный вклад, предложила мне присоединиться к их команде. И я с радостью согласилась и стала администратором фонда. В мои обязанности входит организация мероприятий, привлечение меценатов и спонсоров, коммуникация со СМИ, прием звонков. Кроме того, я веду отчетности по проектам, наполняю сайт, работаю с корреспонденцией. Новая работа помогает мне профессионально развиваться и приносить пользу людям.
Я смотрю на себя десять лет назад и сейчас — и не могу поверить, какой большой путь я прошла. Но все получилось. Наверное, потому, что я не боялась трудностей и ставила цели, к которым шла без оглядки на свою инвалидность или что-либо еще. И сейчас у меня опять есть цели: путешествовать со своим молодым человеком, стать мамой и, конечно, заниматься новой любимой работой. Ведь фонд, в котором я теперь работаю, помогает людям, потерявшим кормильца и оказавшимся в сложной жизненной ситуации, выйти из кризиса и встать на ноги. А я, пусть мне никогда и не встать на ноги в прямом мысли этих слов, смогла все преодолеть. После всего пережитого я стала сильнее и теперь хочу помочь как можно большему количеству людей, как помогли мне».
