Наташа не смирилась с коляской, она просто живет в постоянной битве за доступную среду, ее красота признана, а уверения окружающих о том, что «все будет хорошо», вызывают смех. У Наташи и так все хорошо.
Не дойдя метра до кровати, Наташа упала на пол
Ночью было душно. Спалось плохо. Уже под утро, в четыре часа, Наташа пошла в туалет. Привычный маршрут, проделываемый на автомате: выйти из комнаты, пройти по длинному коридору мимо кухни, мимо круглого обеденного стола, мимо вышитой картины на стене, маминых цветов и деревянного комода, завернуть за угол в уборную и так же на автомате вернуться. Двадцать шагов туда, двадцать обратно. На тридцать восьмом, не дойдя метра до кровати, Наташа почувствовала резкую боль в спине и упала на пол.
С телом случилось что-то необъяснимое: ноги отказывались двигаться, все, что было ниже груди, как будто перестало существовать. Ни живота, ни бедер, ни пальцев ног Наташа не чувствовала. Стало так страшно, что застучали зубы. Прибежавшие из соседней комнаты родители вызвали скорую. Укол успокоительного, поездка до городской больницы и несколько часов в приемном покое.
Еще не прозвучало слово «инвалидность», еще не поставили официальный диагноз «инсульт спинного мозга в грудном отделе позвоночника», еще никто ничего не понял. А новая жизнь уже началась. 16 сентября 2013 года.
«Я не могу ее взять, у меня нет мест в отделении». – «У меня тоже все забито». Врачи переговаривались, не заботясь о том, слышит их новая пациентка или нет. Медсестра поставила в руку катетер и пропала. Катетер забудут снять, и скоро он начнет причинять боль. А шрам после него так и не пройдет. Бинтов перевязать руку в отделении не окажется. Родители спустятся вниз, в аптечный ларек, чтобы купить за свои деньги.
«Это как если бы у гардеробщицы не было номерков» – мелькнет в голове у Наташи. Место найдется гораздо позже в платной шестиместной палате. Все вместе будет похоже на дурной сон. И неизвестно, получится ли проснуться.
Я решила, что есть буду только сидя
— «Съезжу на реабилитацию и встану на ноги». Все так думают сначала. Ты просто не можешь это принять: «Ну как это так?» В первый же день я познакомилась с девочкой, которая уже три с половиной года на коляске. Я думала тогда: «Как это в одно мгновение из нормальной жизни я перенеслась в жизнь, где все вокруг меня инвалиды?» С пробитыми головами, после инсульта, после ДТП – реабилитационное же отделение. В первый день хотела оттуда сбежать, это был шок. Плакала, конечно, – рассказывает Наташа.
Кровоизлияние за доли секунды создало новые законы, по которым работали внутренние органы и мышцы. Казалось, что организм разорвал все предыдущие отношения и договоренности с реальностью, и их нужно выстраивать заново.
Первый месяц Наташа лежала. Тело забыло, что когда-то умело кататься на сноуборде и плавать, умело побеждать в беге и спортивном ориентировании, умело быть сильным, активным и много двигаться. Ноги забыли, как бегали по пляжу вдоль моря за несколько месяцев до этого. Как ходили на работу в геологическую компанию. Как поднимались по трапу самолета для очередного путешествия. Да что там самолет. Мышцы не помнили или делали вид, что не помнят, как поворачиваться, как сидеть, как держаться прямо.
Учеба в Норвегии, отпуск в Италии, магистратура в Петербурге – прежний веселый калейдоскоп дней казался теперь таким далеким. А рядом были подушки, поддерживающие спину. Проливающаяся вода, потому что пить лежа неудобно, а сидя Наташа еще не научилась. Необходимость каждые два часа переворачиваться с чьей-то помощью, чтобы избежать пролежней.
Мама расстраивалась и никак не могла привыкнуть. И до сих пор Наташа не решается поговорить с ней о происшедшем по душам. Папа держался молодцом и старался не унывать. Перевесил крючки, чтобы дочка могла дотянуться до полотенец, поставил чайник на нижнюю полку, приподнял обеденный стол: когда появится коляска, нужно будет, чтобы коленки не упирались в столешницу.
— Первый месяц я лежала, меня везде возили горизонтально. Тренировки были маленькие: я тянула резинку десять раз, а потом весь день спала. Научилась есть лежа, до сих пор не понимаю, как. Заново училась сидеть. Меня обкладывали со всех сторон подушками, чтобы я не валилась на бок. Нужно было придумать какое-то дело, которое важно делать сидя. Учиться сидеть заново тяжело, и на одних морально-волевых не вытянешь. Я решила, что есть буду только так. Это было целое представление: я сидела в кровати, сзади табуретка вместо спинки, подушки, маленький столик, под ногами перевязанная стопка книг. Пока все это вокруг меня сооружали, я уже уставала, за секунду съедала еду и говорила: «Положите меня обратно».
Битвы за сантиметры поребриков и углы наклона пандуса
Важным человеком в первые недели после инсульта стал для Наташи ее тренер-реабилитолог. Они говорили о физиологии и организме, о силе и энергии, о том, что делать дальше. Это он поставил первую цель: «выйти из гнезда».
Когда мир резко ограничивается квадратными метрами твоей квартиры, а силы – возможностью проползти один метр, возникает огромное желание спрятаться в кокон. Сдаться, ничего не менять, оставаться в кровати.
Страшно встречаться со слабой собой. Страшно выходить на улицу под пулеметные взгляды прохожих.
В этой точке многие люди, получившие инвалидность во взрослом возрасте, застывают на годы.
Наташа решила, что у нее будет по-другому. Хотя ни страх, ни взгляды, ни неудобство каждой улицы в городе и каждого поребрика на тротуаре никто не отменял. Да что там поребрика. Сначала нужно было добиться от ЖЭКа, чтобы в подъезде установили пандус.
— В моем случае получилось просто: на этом месте раньше была будка консьержа, а его уже 10 лет, как нет. Я предложила снести будку и поставить пандус. ЖЭК согласился. И я смогла самостоятельно выезжать на улицу. До этого всегда нужна была чья-то помощь. У коляски внизу были такие транзитные колесики. Меня приподнимали, я нажимала на кнопку, снимала колеса, меня закатывали в лифт на транзитных, сама я не могла этого сделать.
Так буднично и спокойно Наташа, активист правозащитной организации «На коляске без барьеров», говорит об одной из своих побед в битве за доступную среду. Звучит пафосно? «Битвы» и «победы», когда речь идет о сантиметрах поребриков или угле наклона пандуса. Но так уж складывается в нашей стране, что за эти сантиметры действительно приходится биться. Как было в тот раз, когда Наташа объясняла представителям крупной компании, что поребрики, которые они установили, должны быть ниже. Поребрики в тот раз переделали на более удобные. Правда, не везде.
Два раза я опрокидывалась в коляске, когда рядом никого не было
Спустя несколько недель после инсульта вся семья вышла на первую прогулку. Папа решил, что сейчас они проедут до конца улицы, и что туда и обратно Наташа будет ехать на коляске сама. Туда и обратно самой не получилось.
Во-первых, толкать коляску тяжело. С непривычки Наташа устала еще в первой половине пути. Во-вторых, оказалось, что в парадной три неудобных ступеньки. Раньше их все пролетали, не замечая. Сейчас это было препятствие, требующее времени и сил. А на улице много, слишком много, через каждые пять метров, ливневых стоков. Коляска в них застревает, а Наташа рискует упасть лицом вниз, на тротуар.
Может быть, именно тогда, в эту первую неуклюжую и тяжелую поездку Наташа решила, что везде будет ездить самостоятельно.
В голове звучали слова тренера: «Инвалид должен уметь преодолеть расстояние в пять километров. Чтобы, если что-то случилось, он смог добраться, куда ему нужно».
Еще одним аргументом за самостоятельность была безопасность: коляска, как любое средство передвижения, требует навыков управления. Даже в маленький поребрик высотой 4 сантиметра можно въехать так, что коляска перевернется. Родной папа однажды уронил Наташу носом вниз, что говорить про чужих людей. Впрочем, и у самой Наташи ушло время на то, чтобы освоиться с новым жизненно важным предметом.
— Два раза я опрокидывалась в коляске, когда рядом никого не было. В первый раз даже никуда не двигалась особо, ехала от стола до раковины. Сдала назад и опрокинулась. Со стола все слетело, разбилось, стекло вокруг. Падала я медленно, не испугалась. Доползла до кровати вместе с коляской, тащила ее на себе, залезла на кровать и обратно на коляску.
Во второй раз было страшнее. Варила себе кофе, и в этот момент непроизвольно разогнулись мышцы. Такое бывает, называется спастика, ноги выпрямляются и спина. Я потеряла баланс и перевернулась. Плакала и испугалась жутко. Тогда я сотрясение мозга получила. Тут, конечно, нужно уметь быть мобильным и, если такая ситуация произошла, суметь забраться обратно на коляску. Многие умеют залезать прямо на нее, я нет.
Для колясочника город состоит из маршрутов: одних – проверенных и безопасных, других – неисследованных, поэтому трудных и долгих. Как в дурацкой шутке: «Нельзя просто так взять и куда-то поехать».
До ближайшего к дому кинотеатра Наташа добиралась несколько месяцев, пока не изучила каждый съезд на пути. В булочную рядом с домом она заехать не может, приходится просить прохожих зайти и купить ей молока. С пекарней та же история: несколько непокоряемых ступенек наверх и отсутствие беспроводного терминала для оплаты снаружи.
Чтобы выехать из подъезда, нужно резко оттолкнуть тяжелую железную дверь от себя, удержать одной рукой и выкрикнуть прохожим, чтобы помогли. Делать это приходится каждый раз, когда одна выезжаешь из дома.
Как подтвердить, что мои ноги по-прежнему не двигаются
Наташа говорит, что до сих пор не смирилась с коляской и не собирается всю жизнь провести на ней. На эту цель работают и ежедневные нагрузки в зале, и занятия на вертикализаторе дома, и Наташина воля. Теоретически она может снова начать ходить. Практически бывают случаи, когда реабилитационный период длился 5 лет, 8, а потом люди действительно начинали передвигаться самостоятельно. Тем не менее, сейчас у Наташи первая группа инвалидности. «Пожизненно».
– Год назад был инцидент: комиссия дала мне вторую группу вместо первой. Я проревела весь день. Это означает, естественно, потерю в деньгах сразу тысяч на 10 в месяц, потерю в льготах. Самое обидное было, что у меня ничего не изменилось в организме за три года с момента получения первой группы инвалидности. Я пошла в главную городскую комиссию переосвидетельствовать результаты.
Врач спросил меня: «Вас что, на первой комиссии вообще не смотрели?» А там действительно не смотрят. Как проходит комиссия? Ты идешь к терапевту и своему профильному врачу, они дают тебе бегунок, с которым ты отправляешься по всем врачам. Потом с ним же на комиссию, и тебя там как бы смотрят: «Что у вас болит? Голова кружится? А ноги, что, совсем не шевелятся?» Длится все это три секунды.
А на второй комиссии меня уже смотрели несколько часов, проверяли рефлексы, смотрел невролог, хирург. Теперь уже первая группа пожизненно. Больше не надо ее переподтверждать раз в несколько лет. Гора с плеч. Представьте, ты должен потратить свое время, чтобы пройти всех врачей. Все они работают в разные дни, в разные часы. Я сама работаю с 9 до 18, значит, мне нужно брать отгулы, уходить с работы, идти в поликлинику, в которой нет никакой доступной среды, выстаивать очереди, чтобы подтвердить, что мои ноги по-прежнему не двигаются.
Таксист убрал мою коляску в багажник и говорит: «Ну что, рассказывай!»
Пока Наташа рассказывает, мы потихоньку собираемся выходить из дома и ехать с ней на тренировку. Наташа звонит в такси. Я слышу, что она не уточняет, что будет на коляске. Спрашиваю, есть ли кнопка в приложениях, которая помогает обозначить свой статус инвалида. Кнопки нет. И обозначать этот статус – палка о двух концах. Хорошо, что водитель будет заранее подготовлен. Плохо, что может отказаться и отменить заказ. Тогда придется ждать новую машину.
В Петербурге, конечно, есть социальное такси. И оно даже куда-то возит: по строго определенным местам в заверенном списке. Места в основном грустные: больница, поликлиника, пенсионный фонд. Наташа говорит, что раз в месяц можно на нем съездить в кино и в Эрмитаж. Про Эрмитаж приятно, в остальном – тоска.
На сайте городского социального такси сразу попадаешь в мир бюрократии. «Категории граждан», «список мест», «заявка подается предварительно, не позднее чем за один рабочий день и не ранее чем за семь рабочих». Спонтанно поехать на залив в солнечный день не рассчитывайте. Не для того оно. С другой стороны, хорошо, что есть хотя бы в таком варианте. Стареньким дедушке или бабушке, живущим в Петербурге, может стать подмогой. А стареньким дедушке или бабушке, живущим в маленьком городке или деревне, и на это рассчитывать не приходится.
С частными такси у Наташи уже богатая история взаимоотношений. В месяц на поездки выходит около 5000 рублей расходов. Практически никто из таксистов не знает, как себя вести с пассажиром с ограниченными возможностями, что делать, чего не делать. Недавно после поездки, в которой у нее сломали коляску, Наташа писала в «Яндекс» с предложением стать для них консультантом по общению с клиентами-инвалидами и готова была помочь разработать методичку. «Яндекс» пока не ответил.
— Однажды я ехала с таксистом. Он убрал мою коляску в багажник, захлопнул дверь, повернулся ко мне и сказал: «Ну что, рассказывай!» А я так растерялась, что начала рассказывать.
На коляске я должна выглядеть лучше
В такси Наташа успевает проверить инстаграм и ответить на сообщения. Помню свою первую мысль, когда зашла в ее аккаунт: «Ого! Какая красивая!» Да, в голове сработал стереотип: как это, на коляске, и такая яркая? Словно от человека в инвалидном кресле подсознательно ждешь другого образа. Образа, вызывающего жалость и сострадание. Наташа очень чутко это улавливает.
— Чтобы выходить на улицу, потребовалось много работы над собой. Я немного неуверенный в себе человек. И мне нужно было внешне выглядеть хорошо, чтобы я себя чувствовала комфортно на улице. Красная помада появилась только тогда, когда я оказалась на коляске. Вроде бы раз ты на коляске, ты должен стесняться своего положения.
А я, наоборот, поняла, что если взять меня двуногую и меня на коляске, то на коляске я должна выглядеть лучше. Чтобы не вызывать жалость, желание предложить мне деньги и те чувства, которые мне не хочется вызывать у людей.
Сейчас, когда на меня смотрят, я понимаю, что люди чувствуют, скорее, удивление: девочка на коляске выглядит хорошо, едет сама, молодец. Смотрят на прическу, на фасон платья, а не на колеса. Мне просто хочется, чтобы на человека на коляске смотрели, как на красивого человека.
Красивая, яркая, стильная. Красота ее признана: корона в конкурсе «Невская краса»-2016 (а в этом году помощь в организации подобного же конкурса для мужчин-колясочников «Невский олимп»). Но даже к этому признанию был долгий путь.
Полтора года назад Наташа стала рассказывать в инстаграме о буднях девушки на колесах. До этого не афишировала, что стала инвалидом. На мысль поделиться своим опытом ее натолкнула подруга: «Тебе бы книгу написать!» Книги пока нет, зато есть аккаунт с 22 тысячами подписчиков. Наташа пишет, где берет силы, что двигает ее вперед, к чему она стремится, чего боится, как тренируется. Об этом же она говорила в своем выступлении.
— В июне меня пригласили прочитать лекцию в рамках конференции ТED. Это был мой первый опыт публичного выступления, я ужасно переживала. Удивительно было видеть, что даже у людей, которые были со мной с самого начала, у самых близких друзей, стояли в глазах слезы, когда они слушали эту историю еще раз.
Европейцы удивляются, что нет молодого человека
Подъезжаем. Английский гребной клуб. Четыре месяца назад Наташа захотела заниматься академической греблей. Говорит, что это лучшая кардионагрузка, какую только можно придумать. Поднимаем коляску на несколько ступеней наверх, заходим внутрь.
Наташа звонит тренеру, чтобы узнать план работы на сегодня. И начинается тренировка: растяжка, упражнения с гантелями по 8 килограмм, отработка техники на концепте. Мы продолжаем говорить, но урывками, в перерывах между подходами. Спрашиваю, есть ли у Наташи топ дурацких реплик или вопросов, которые задают люди.
— Не люблю, когда спрашивают, что говорят врачи и что произошло. Не люблю и теряюсь, потому что у меня самой нет ответа. Бывает, что задают страшно бестактные вопросы. Почему люди думают, что я на 20 тысяч человек буду описывать, как хожу в туалет? Я отвечаю в личку. Много пишет людей, которые делятся своими проблемами, ждут поддержки. Хочется всем уделить внимание, но в какой-то момент становится тяжело. Кто-то ждет ответа и реакции сразу, не понимая, что у меня есть работа, вторая работа, мои проекты, тренажерный зал, семья. Бывает, что есть время ночью, когда я могла бы поспать, но я выбираю ответить людям, потому что понимаю, что это может быть важно для них. Но иногда, конечно, быстрая реакция, которой от меня ждут, тоже раздражает. Иногда пишут что-то вроде «думал, ты мне сразу ответишь, а ты не отвечаешь, вот ты такая-сякая плохая».
Параллельно основной работе, подработке, занятиям английским, ведению инстаграма, тренировкам в зале Наташа сейчас готовит фотопроект. Он посвящен мужчинам-колясочникам Петербурга, успешным в разных областях: семье, спорте, карьере.
Для проекта Наташа отобрала 12 человек, хотя в городе подходящих ей героев около 30. Практически все они женаты, в отличие от девочек на колясках, часто остающихся без партнера. Самой Наташе постоянно пишут европейцы: хотят познакомиться и удивляются, что сейчас у нее нет молодого человека. Наши мужчины не пишут никогда.
Зато есть друзья, которые говорят, что им без разницы, на коляске она или нет. А есть знакомые, которые могут ляпнуть что-то вроде: «Ты же на коляске, зачем с тобой кому-то нужно встречаться?» И у фотопроекта, и у инстаграма Наташи идея простая.
— Мы все равные, и люди с ограничениями могут жить в соседнем дворе. Есть такой момент: если инвалид хоть что-то делает, его возводят в ранг героя. А по сути, да, конечно, нам сложнее в какой-то мере, но мы – такие же люди, как остальные, и так же можем все. Очень хочется не только среду доступной делать, но и наше сознание немножко менять.
Мне часто пишут в директ люди, столкнувшиеся с инвалидностью: у кого-то родственник, у кого-то девушка или молодой человек стали инвалидами. Я поначалу даже не думала, что нас так много. Я знаю, что многие люди долго не выходят из дома, став инвалидами, потому что на них смотрят. И привыкают к этим взглядам только через пару лет.
Часто люди мне говорят: «Все будет хорошо!», а мне смешно
На днях Наташа встречалась с женщиной, работающей в районном центре социальной реабилитации инвалидов. И та рассказала, что до сих пор родители детей с инвалидностью гуляют с ними по ночам. Наташа была настолько удивлена, что после этого диалога написала пост о том, что коляска – это просто средство передвижения из пункта А в пункт Б.
— Представьте, что не будет колясок, ну вот, не придумали их. И люди, такие, как я, ограниченные в перемещении, будут просто или лежать в кровати, или ползать по квартире. Я не готова менять мышление миллионов людей на этой планете, но, может быть, хотя бы в рамках моего крошечного инстаграма кто-то задумается об этом.
Если мы, инвалиды, родители детей с инвалидностью, не начнем выходить на улицы, на нас всегда будут смотреть как на что-то иное, и у нас всегда будет недоступная среда. Если больше людей будет нас видеть, люди привыкнут к нам и поймут, что нам нужно создавать условия для комфортного существования в пространстве. Будут и туалеты, и пандусы. Конечно, они когда-нибудь в итоге и так будут, но мы можем ускорить этот процесс. И один из способов – писать в блог, вести инстаграм, говорить, говорить и говорить об этом.
Наташа занимается третий час. Мы остались последние в пустом зале. Я смотрю на нее и с удивлением прислушиваюсь к внутренним радарам. Они молчат. Те, что всегда чутко реагируют на необходимость поддержки, подбадривания, эмпатии. Да, молодая девушка стала инвалидом. Да, теперь ездит на коляске. Да, несправедливо. Но ощущение такое, что Наташа настолько сильная, будто ей эта поддержка не нужна. Что она сама – опора и стена, к которой можно прислониться.
После тренировки, уже прощаясь, задаю Наташе один вопрос. Про рефлексию. Мне кажется, что ответ я вижу заранее в ней самой: в том, что и как она делает. В том, что мы сейчас, в пятничный вечер, едем в клуб гребли, где Наташа будет заниматься. В том, как легко и просто она рассказывает свою историю. В том, как она улыбается. Но я все равно спрашиваю.
— Конечно, у меня возникали вопросы, почему именно со мной это случилось? Если задумываться, то да, бесит, что чего-то в моей жизни не будет. Был момент, когда я грустила, что никогда не буду ходить по песку ногами, никогда его не почувствую. Но, наверное, такие мысли приходят, когда ты сидишь дома и тебе заняться нечем. А если у тебя встречи, тренировки, проекты и работа, то какой там песок.
Удивительно, я стала еще активнее. Жизнь и была наполненной, и осталась такой. У меня не было периода, когда я только работала, например. До инсульта я ходила на лекции днем, вечером работала. Сейчас я хожу днем на работу, а потом у меня начинаются все мои остальные дела. Да, раньше это был бег, спортивное ориентирование, сноуборд, плавание. Сейчас в моей жизни появилась академическая гребля, до этого были танцы на колясках.
Зачем думать, почему я на коляске, если можно пустить эту энергию на то, чтобы жить. Я не очень люблю все эти размышления. Лучше пойти потренироваться. Это полезнее.
У меня с недавнего времени такое правило появилось: настроение плохое, я грущу дома, на работе не идет, потому что я вся развинченная, значит, надо бросать все дела и ехать на тренировку. Физическая нагрузка лучше всего хворь отгоняет.
Часто люди мне говорят: «Все будет хорошо!» А мне каждый раз смешно. Почему они решили, что у меня сейчас плохо? Почему будет? У меня сейчас все хорошо.
