Карта мира спинальной мышечной атрофии была опубликовал в 2017 году, изначально на ней было обозначено около 850 человек, которые добавили себя на эту карту. На сегодняшний день прибавилось еще более тысячи детей, подростков и взрослых. Никто не знает сколько нас, даже Biogen, тем более правительства наших стран, которые до сих пор отрицают Вас и Ваших детей, потому что не знают о том, сколько людей пострадало от СМА, и откровенно говоря, им наплевать. Есть еще много стран и тысячи пациентов с СМА, которые ждут и умирают. Возможно, нас и не так много, но, пожалуйста, добавьте себя к карте, если хотите, чтобы Вас посчитали и заметили.
Внесите себя на всемирную карту СМА. Каждая точка на этой карте, это чья-то жизнь, судьба, страдания и радости. Людей со спинальной мышечной атрофией достаточно много, однако их не видно на улицах, даже министерство здравоохранения не знает точной статистики заболевания по стране. Реальная цифра СМАшек в России от 1000 до 9000 человек, никто не знает сколько нас. Значит неизвестно сколько необходимо средств и реабилитации. В России, Украине, Беларуси, Груззии, Молдове и других странах, до сих пор, нет точных данных о количестве больных СМА
