Стивен Микита, которому поставили диагноз в 1957 году, ушел с госслужбы, чтобы заниматься частной адвокатской деятельностью на постоянной основе. Стивен Микита, ушедший в отставку с поста помощника генерального прокурора штата Юта в 2021 году, защищает интересы инвалидов.
Врачи ожидали, что Стивен Микита проживет еще шесть месяцев после того, как в конце 1950-х ему поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.
Сейчас 66-летний Никита может оглянуться на успешную карьеру юриста, сначала в качестве клерка покойного сенатора США Оррина Хэтча, республиканца, представляющего Юту, а затем 39 лет в качестве помощника генерального прокурора этого штата.
Никита сказал, что поддержка со стороны его семьи и друзей на протяжении всей жизни со СМА и его постоянные усилия по улучшению медицинского обслуживания всех меньшинств способствовали его долголетию с этой болезнью.
«Было просто ощущение, что моя жизнь имеет смысл, когда я общаюсь с другими и помогаю им справиться с некоторыми трудностями и некоторыми структурными и поведенческими барьерами, которые, казалось бы, мешают им наслаждаться жизнью», — сказал Микита в видеоинтервью с SMA News.
Он использовал свою страсть, чтобы помогать другим в сообществе инвалидов, как в роли помощника генерального прокурора, так и теперь в качестве пациента, выступающего за разнообразие в клинических испытаниях и разработке медицинских устройств. Он ушел с государственной службы в 2021 году.
С 2020 года Никита является советником исследовательской программы All of Us Национального института здравоохранения (NIH) , целью которой является создание базы данных о здоровье 1 миллиона американцев. Он возглавляет Консультативный совет участников Vibrent Health , который создал портал для участников и приложение для проекта.
Инициатива NIH может помочь исследователям узнать больше о факторах риска заболеваний, о том, какие методы лечения лучше всего подходят для людей разных рас и как вести более здоровый образ жизни.
«Это лонгитюдное исследование, которое проводится раз в жизни, в ходе которого делается попытка собрать информацию и данные от населения, отражающие население нашей страны, и продолжает задаваться вопросами», — сказал Микита. «Исследователи могут глубже погрузиться в эти данные и запустить свои собственные вспомогательные исследования, чтобы глубже погрузиться в понимание того, почему я так долго жил со своей болезнью, а другие нет, и этот вопрос можно воспроизвести в каждом отдельном случае. болезни в нашем мире».
Микита также надеется, что разнообразная группа участников исследования приведет к улучшению медицины для «цветных» людей, которые, по его словам, в прошлом страдали от системы здравоохранения и имели плохие социальные детерминанты здоровья, в том числе такие условия, как среда обитания, транспорт, питание и расходы на уход.
Медицинские достижения улучшают качество жизни
Микита использует большой палец, чтобы перемещаться в своем инвалидном кресле с электроприводом , говорит и участвует в виртуальных звонках. Ему требуется круглосуточный уход, и его помощник должен менять положение каждые 10 минут.
Но с тех пор, как в декабре 2021 года он начал пероральную терапию Evrysdi , он говорит, что восстановил около 20 лет в различных аспектах своей функциональности. Он упомянул, что у него улучшился объем легких, повысилась выносливость в течение дня, исчезли боли в плечах или шее, улучшилась способность глотать, увеличилась подвижность шеи и увеличилась сила больших пальцев.
«Существует долголетие для многих из нас, чем я мог себе представить. У меня захватывает дух, что я прожил достаточно долго, чтобы увидеть, как эти прорывы, эти методы лечения и эти процедурные лекарства разрабатываются и распространяются», — сказал Никита.
Микита претерпел ряд изменений, которые увеличили продолжительность жизни пациентов со СМА, в том числе более конкретные рекомендации по клинической помощи при СМА, открытие в 1995 году гена выживающего двигательного нейрона 1 , который вызывает СМА, и первую терапию СМА, одобренную Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США. в 2016 году.
Хотя в целом отсутствуют исследования смертности, относящиеся к периоду рождения Никиты, исследование 2007 года показало, что у пациентов со СМА 1 типа, родившихся между 1995 и 2007 годами, риск смерти был на 70% ниже, чем у пациентов, родившихся между 1980–94 годами. Вероятность выживания для пациентов со СМА типа 2а, не нуждающихся в искусственной вентиляции легких и т.п., составляла 74,2% и 61,5% в возрасте 40 и 60 лет, согласно статье по неврологии 2020 года .
Диагностика СМА
Диагноз СМА в 1957 году, в возрасте 18 месяцев, был для семьи Никиты совсем другим опытом, чем для семьи ребенка, которому поставили диагноз сегодня. Терапия, модифицирующая заболевание, отсутствовала; не было групп поддержки в социальных сетях для людей, пострадавших от СМА. Это были эмоциональные американские горки — его семья перешла от одной обнадеживающей оценки того, что Никита научится ходить, к другой, три месяца спустя, когда врачи сказали, что ему осталось жить всего несколько месяцев.
К 4 годам состояние Никиты стабилизировалось. Он не мог ходить, но в то же время не терял функций. Казалось, что будущее со СМА возможно, особенно после того, как он узнал о бывшем президенте, который пользовался инвалидной коляской.
В 1960 году отец Никиты показал ему январский номер журнала Look, в котором была опубликована 23-страничная фотобиография покойного президента Франклина Делано Рузвельта. У президента был диагностирован полиомиелит в 1921 году, и он пользовался инвалидной коляской во время своей президентской кампании 1932 года и во время пребывания на своем посту, хотя в основном скрывал это от глаз общественности.
«Это наполнило мою жизнь чувством цели, миссией и планом того, чего я мог бы достичь в реальной жизни в инвалидной коляске с тяжелой инвалидностью», — сказал Никита.
Жизнь Рузвельта также была одной из причин, по которой он изучал политику в дополнение к религии в Университете Дьюка, который он окончил в 1978 году.
В школе он обратился в религию своей матери, в Церковь Иисуса Христа Святых последних дней. В своей книге 2011 года «Я сижу весь пораженный» Микита пишет, что его мать часто молилась рядом с ним во время его госпитализации, в том числе во время мучительного восстановления после операции на позвоночнике, и его часто окружали мормонские миссионеры. Написание статьи о мормонской церкви для урока религии в Университете Дьюка еще больше укрепило его обращение и привело его на юридический факультет Университета Бригама Янга.
Закон об американцах с ограниченными возможностями
Получая юридическое образование, Микита работал клерком у сенатора Хэтча, который был соавтором Закона об американцах-инвалидах (ADA) примерно десять лет спустя. Никита сказал, что то, что он работал клерком в Hatch, повлияло на поддержку Hatch ADA, которая запрещала дискриминацию людей с ограниченными возможностями.
«Я считаю, что сенатор Хэтч часто приписывал мне помощь в принятии Закона об американцах-инвалидах, и это был своего рода способ сказать, что он помнит меня», — сказал Микита, добавив, что Хэтч ценит его нестандартность. мышление. «Это открыло ему глаза на тот факт, что люди с ограниченными возможностями обладают навыками, способностями и образованием, чтобы найти работу с разумными условиями, и что нам должна быть предоставлена возможность работать».
Никита еще раз доказал свою правоту, став помощником генерального прокурора штата Юта после окончания юридического факультета. Отмечая, что окончить юридический факультет и найти работу с инвалидностью отнюдь не легко, он всегда считал это вопросом времени, а не способа, и никогда не сомневался в своих способностях.
По его словам, он научился у своей матери, что все, что нужно, — это участие одного человека, чтобы помочь воплотить мечту в жизнь. Сотни людей могут сказать, что ваша мечта неосуществима или неосуществима, но один человек, готовый выслушать и понять, решает все.
Постоянная цель в работе
В то время как его мать оставалась рядом с ним в некоторые из самых сложных периодов со СМА, его братья и сестры всегда старались включить его в детские игры. Микита отбивал мяч виффла, а его сестра Джудит управляла базами вместо него. Он также играл в футбол, используя свое моторизованное инвалидное кресло, чтобы мчаться к квотербеку и ждать в конечной зоне точной передачи от своего старшего брата Билла.
Поддержка со стороны его семьи и других лиц, участвовавших в согласованных усилиях, направленных на то, чтобы сделать мир более доступным для него, также помогла ему занять должность помощника генерального прокурора. В этой роли он представлял государственные органы, отвечающие за защиту и услуги для людей с ограниченными возможностями и недееспособных взрослых, которые не могут защищать себя или защищать себя.
Основываясь на своем жизненном опыте, сотнях выступлений в Верховном суде штата Юта и представлении других людей с ограниченными возможностями, Микита теперь взял на себя постоянную роль адвоката, которая дает ему постоянную целеустремленность.
Никита сказал, что даже с ADA еще многое предстоит сделать, чтобы помочь интегрировать людей с ограниченными возможностями в общество. Он надеется повысить осведомленность общественности о примерно одной трети американцев, страдающих каким-либо хроническим или тяжелым заболеванием. По словам Микиты, люди с инвалидностью составляют самое многочисленное меньшинство в США, и необходимо обеспечить, чтобы они не были исключены на раннем этапе из разговоров, которые формируют политику.
Микита также работает над улучшением здравоохранения для других меньшинств, особенно цветных людей. В дополнение к другим своим ролям он является председателем подкомитета по осведомленности о состоянии болезни и является членом руководящего комитета MedTech Color , группы лидеров, основанной цветными людьми в индустрии медицинского оборудования.
Микита также консультирует другие организации, занимающиеся вопросами инвалидности и интеграции меньшинств. Все, что он сделал после выхода на пенсию в 2021 году, является частью цели, которая сделала его успешным в состоянии, которое, как ожидалось, унесет его жизнь 64 года назад.
«Чтобы жить с хроническим заболеванием, вы должны быть очень устойчивым человеком, готовым приспосабливаться к изменениям и твердо придерживаться веры в то, что, несмотря на определенные частые обстоятельства, у вас есть способность преодолевать эти трудности и при этом прийти в состояние счастья и цели, — сказал Никита.
Перевод и адаптация https://nnd.name/
