Главная страничка сайта Общества людей с ограниченными возможностями MOTUS VITA открывается словами Ганса Христиана Андерсена: «Приносить пользу миру — это единственный способ стать счастливым».
Члены MOTUS VITA знают не только как бороться за себя, но и как стать полезными обществу, готовы предложить свои программы поддержки, проекты обучения и трудоустройства. Вот только государство не торопится навстречу инициативе тех, кто не желает жить на нищенское пособие по инвалидности, а стремится учиться и работать.
Программа повышения квалификации
MOTUS VITA объединяет людей, страдающих генетическими неизлечимыми нейромускулярными заболеваниями. В «старых» европейских странах работает система медицинской реабилитации, которая позволяет замедлить развитие болезни.
«Подавляющее большинство членов нашего общества — с серьезными ограничениями в движении, поэтому с самого начала нашей деятельности мы определили себе задачу-минимум: информационное объединение посредством Интернета, — рассказывает один из основателей организации Валерий РАКОВ. — Для этого мы устанавливаем дома у таких людей компьютеры б/у (тем, у кого их не было) и проводим обучение элементарным навыкам работы с ними (Word, Internet, Skype). Обучаем или очно, на базе центра поддержки социальной службы Латгальского предместья K,engarags, или на дому с помощью своих компьютерно грамотных людей или волонтеров. Но это все для начинающих. Тем же, кто уже имеет определенную подготовку и работает на рынке удаленного труда, необходимо постоянно расти профессионально. Для этой категории как раз и разработана программа дистанционного обучения, хотя корректнее назвать ее программой повышения квалификации по выбранной учеником специализации. Однако запустить эту программу, нам к сожалению, пока не удается».
Нужен государственный уровень
Несколько человек с ограниченными возможностями за полтора года проделали просто титаническую работу: создали общество MOTUS VITA, чтобы представлять на государственном и мировом уровне интересы десятков и сотен таких же, как они, людей, вступили в Европейскую организацию редких заболеваний, нашли программу реабилитации, позволяющую существенно оттянуть момент, когда человек вынужден пересесть в инвалидную коляску.
«Мы задались вопросом: почему в Голландии, Дании, Ирландии это делают, а у нас нет?» — рассказывает Валерий Раков. Начинание поддержали специалисты клиники Страдыня. Основной целью проекта стало создание для каждого пациента индивидуальной программы мероприятий, которая позволит сохранить работоспособность как можно дольше и будет способствовать улучшению качества его жизни.
Панацеи в лечении нейромускулярных заболеваний нет. Тем не менее внедрение программы позволит значительно снизить темп атрофии мышц и увеличить восстановление клеток мускулов. Руководитель проекта — доктор Марута Солвита Наудиня. Теперь эту программу, которая уже откорректирована специалистами клиники Страдыня, необходимо вывести на государственный уровень.
Надежда на волонтеров
«Мы подали заявку в Минздрав еще при старом министре, но не получили никакого ответа. Теперь вот обратились уже к новому, — продолжает Валерий Раков. — После чего сразу отправились в Эстонию на 6-ю Международную конференцию по нейромускулярным заболеваниям со своим честным, объективным и очень неутешительным для Латвии докладом. В результате 7-ю по счету международную конференцию было предложено провести в нашей стране».
Но медицина — это далеко не все. Во-первых, Интернет на сегодня для многих чуть ли не единственная возможность «выхода в люди», а у них не только старенького компа нет, но и телевизор еще с советских времен, ламповый, на ладан дышит. И хотя MOTUS VITA нуждающимся уже установила 9 компьютеров, этого отчаянно мало, но купить не на что. А техника очень нужна. Может быть, у кого-то пылится без дела в углу? Ведь пенсия по инвалидности, в зависимости от группы, — от 60 до 180 латов. На эти деньги не только надо как-то прожить, но и заплатить за жилье, лекарства, очень много требуется на витамины и специальные технические средства. Колясочники готовы зарабатывать в Интернете, но конкуренция здесь очень жесткая, поэтому требуется постоянно совершенствовать свою квалификацию.
Есть два вуза (ISMA в Риге и Международный университет информационных технологий в Алма-Ате), готовых помочь в обучении, но нет денег. Можно было бы написать проект в европейский фонд, но нет специалистов, способных грамотно довести это мероприятие до победного конца. «Два проекта мы написали, ни один не прошел», — замечает Валерий. Финансирование могло бы прийти от Microsoft, и MOTUS VITA уже подала туда один проект. Ответа еще нет. А пока в обществе надеются на волонтеров, готовых обучать людей с ограниченными возможностями хотя бы основам владения компьютером и Интернетом в Вецмилгрависе, Зиепниеккалнсе, Задвинье.
Выход в свет
И еще очень требуется хороший переводчик со знанием английского языка, потому что пока вся надежда на новых европейских друзей. «Нас пригласили в международную ассоциацию, а там нужно предоставить кучу всевозможных документов на английском языке, — объясняет Валерий. — Готовить международную конференцию тоже надо на английском. Если же мы вступим в Международную ассоциацию нейромускулярных заболеваний, нам обещали не только информационную, но и материальную поддержку».
СПРАВКА
В Латвии более 1000 человек, страдающих нейромускулярными заболеваниями, многие из них имеют инвалидность. В настоящее время наследственные нейромускулярные заболевания относятся к неизлечимым. Среди заболевших больше женщин (70%), возраст — после 40 лет, хотя есть и совсем молодые люди. По данным европейской Ассоциации редких заболеваний (www.eurordis.org), они относятся к категории редких, и зачастую официальная медицина не уделяет должного внимания этой категории больных. В то время как точная диагностика, правильные лечение и реабилитация могут значительно улучшить состояние пациентов с нейромускулярными заболеваниями, продлить активный этап жизни и тем самым способствовать повышению качества жизни.
https://www.telegraf.lv
