Как пережить страшный диагноз ребенка и с чего начинать борьбу за жизнь.
— У вашей дочери остеогенная саркома, крайне злокачественная опухоль в бедренной кости, — врач продолжал говорить что–то, но Елена его уже не слышала. За что? Почему именно у Ангелинки? У ее доченьки? Этого просто не может быть, может, ошибка?
— Ошибка исключена. Это рак. Как же вы так все запустили?
Лена постаралась взять себя в руки. В коридоре ждала дочь, нельзя было показать ей свое отчаяние, испуг, страх. В голове пульсировала мысль: нужно что–то делать! Но что? Ведь на завтрашний день назначена операция, травматологи полагали, что у девочки перелом из–за недостатка кальция, хотели установить в ножку металлическую пластину. Но знакомый врач, чувствуя что–то более серьезное, заставил сделать предоперационную томографию. И его опасения оправдались — это была саркома…
Родители паниковали: куда теперь обращаться, что делать? Оказалось, что счет идет на часы, ведь остеогенная саркома — коварная онкологическая болячка, которая развивается стремительно. Врач, который спас Ангелину своей «подозрительностью», не дав коллегам оперировать ее (иначе девочки уже не было бы в живых), порекомендовал срочно ехать в онкологический комплекс под Санкт–Петербургом.
— Мы были как слепые котята. Не знали, с чего начать, где найти нужные для лечения бешеные деньги, какие документы оформлять. Как сказать Ангелинке, что у нее рак и в лучшем случае ей в Питере отрежут ногу, а в худшем… Мы были в панике. Решили стучаться во все двери, обратились за помощью через СМИ, открыли тему на интернет–форуме «Дизель». И сразу откликнулись сотни незнакомых людей. Мы почувствовали их поддержку. Это не описать словами, но такое ощущение, что по невидимым каналам в тело вливались новые силы. Мы с мужем собрались и начали действовать. Такое тогда пережили — врагу не пожелаешь, до сих пор не могу вспоминать без слез. Но мы собрали ребенка в дорогу за три дня! Сейчас знаю, как сделать это, и стараюсь помогать другим родителям, для которых только–только прозвучал врачебный приговор: у вашего ребенка рак. В последнее время это, к сожалению, случается все чаще, количество случаев детской онкологии неумолимо растет. Поэтому всю жизнь буду помогать таким людям — в благодарность Богу за то, что он оставил мне дочь, — этот наш разговор с Еленой состоялся совсем недавно, после того, как Ангелину свозили в Санкт–Петербург на контрольное обследование — все косточки у нее оказались чистыми, метастазов нет.
Помогли нам — поможем и мы
— Лена, вы готовы передать свой горький опыт, который окажется для кого–то очень важным. Скажите, как пережить родителям кошмарную новость о диагнозе ребенка?
— Придя домой из больницы, где впервые сообщили о страшной болезни их ребенка, люди остаются наедине со своим ужасом. Горе так давит, что наступает паралич чувств, воли, хочется обнять ребенка и не выпускать его из рук, словно это защитит его от смерти, которая стоит рядом и ждет. У нас пока нет психологов, да и вряд ли можно найти какие–то слова, которые успокоили бы родителей в такой момент. Смотришь на живого ребенка и понимаешь, что внутри он умирает, а ты не в состоянии остановить это. Ужас может победить только надежда. Надежда на то, что еще не все потеряно, что сейчас рак лечат, необходимо только быстрее начать это делать. Все время нужно держаться за спасительную мысль «еще не поздно, мы спасем ребенка» — это помогает не сойти с ума.
— И с чего нужно начинать борьбу за жизнь?
— С конкретных действий. Важно определиться с клиникой, где ребенок будет лечиться. Если целесообразно остаться в Кыргызстане, следует идти в фонд Help the children–SKD, там есть специалисты и психологи, которые все расскажут и подскажут. Эта организация основана мамой, спасшей ребенка от рака крови. Help the children– SKD сейчас стала спасательным кругом для таких, как мы.
Когда вы определились с клиникой, нужно выслать туда медицинские документы и получить предварительный счет за лечение. Это очень важный документ, без него вы не имеете права собирать средства через интернет–форумы и СМИ. Когда счет, или, как его называют, инвойс, у вас на руках, идите и стучитесь во все двери. Рассказывайте о своей беде, не бойтесь просить помощи, вокруг много добрых людей, которые понимают, что от такого никто не застрахован.
Если вы решили лечиться в России, езжайте в клинику сразу, как найдете деньги на билеты и первичное обследование. Уже на месте обратитесь к завотделением, лечащему врачу, узнайте, какие фонды помогают детским онкологическим отделениям и просите помощи у них. Нам помог фонд «АдВита», спасибо ему большое. Первые деньги на спасение Ангелинки перечислил капитан хоккейной команды «Локомотив» Иван Ткаченко. Он четыре года каждые 2–3 месяца отдавал по полмиллиона рублей на лечение детей, больных раком. Этот человек погиб в авиакатастрофе через неделю после того, как мы узнали, что он нам помог. Мы всегда будем молиться за его душу.
— Были моменты, когда вы думали: все, ничего не получится?
— Да. И не раз. Когда мы собрали Ангелину за три дня, наступила эйфория, появилась уверенность, что у нас все получится. Но тут выяснилось, что ни в одной авиакомпании нет свободных билетов сразу на пять мест. Ведь к этому времени дочь была в гипсе, передвигали мы ее только на каталке. Везти же поездом тяжелобольного ребенка не могли. Мы были в отчаянии, но сотрудники авиакомпании пошли навстречу, стали обзванивать клиентов, объяснять ситуацию, просили передвинуть сроки полета или сменить место. И вот мы в самолете. Нервы на пределе, Ангелинка слабая, и хоть нам дали справку, что она перенесет полет, все равно страшно. Прилетели в Питер, вроде бы все. Но тут нас останавливают пограничники и не пропускают Ангелинку. Говорят, что у нас не оформлена какая–то бумажка и нас депортируют следующим рейсом. Я умоляла, рыдала, говорю: хотите, на колени встану? Ну нет у нас времени назад лететь. Помогло письмо от нашего Минздрава, после нескольких часов уговоров нас все же пропустили.
— Как вас приняли в отделении? Как нужно себя вести, чтобы не было предвзятого отношения со стороны врачей, других родителей?
— Безусловно, врачи там с нами разговаривают строго, деловито, но не черство. Такая манера общения нужна для того, чтобы родители, находящиеся в постоянном стрессе, понимали свои основные задачи и выполняли их. А вообще, когда человек попадает в такую ситуацию, ему жизнь жестко дает понять, что он ничего не контролирует. Не нужно даже пытаться это делать, только силы потеряешь. Быстро учишься принимать ситуацию такой, какая она есть. Подстраиваться. В отделении все на взводе, у всех дети тяжелые, и большинство безнадежные, родители рядом с ними просто помогают облегчать муки. Мы сразу стали частью этого больничного уклада, не нами придуманного. Поэтому отношения и врачей, и пациентов, и родителей были теплыми. Все друг друга поддерживали. Помню только двоих родителей, которые были озлоблены от страха и никого к себе не подпускали. Их дети «ушли» очень быстро. Знаете, когда на небесах решают, оставить вам ребенка или нет, важна каждая мелочь, нужно полностью переосмыслить жизнь, свое отношение к миру, к Богу, нужно духовно вырасти, чтобы вам «дали взаймы» жизнь ребенка, которого хотели забрать.
— Что было самым трудным в лечении?
— Время ДО операции. Дочь кричала от боли, лекарства уже не помогали. А ей нужно было выдержать курс предоперационной химиотерапии, ведь болезнь была запущена, в легких могли быть метастазы, которые нужно было «убить». Я сидела у края кровати и держала Ангелинку за руку. Она плакала, говорила такие слова, которые разрывали сердце. Твердила: «Мама, почему ты мне так много не разрешала? Я так хотела собаку, ты не позволила, хотела велосипед, а ты не купила». Тогда, как в тумане, ответила: обязательно куплю, только поправляйся. А она расплакалась: ты что, зачем мне теперь велосипед?
Отныне мое «нет» звучит только в крайних случаях, когда что–то действительно нельзя разрешить, все остальное — пожалуйста. И всем родителям хочу сказать: мы, взрослые, так часто лишаем детей радости только потому, что нам это будет неудобно: велик некуда ставить, шерсть собачья повсюду… Нельзя откладывать на завтра счастье детей. А если оно не наступит, это «завтра»? Как вы будете жить дальше?
— Говорят, в окопах не бывает атеистов. Вы просили Бога помочь?
— Всегда верила, что там, наверху, есть высшая сила. Но когда произошло такое с Ангелинкой, спрашивала у Бога: за что это нам? У нас дружная семья, никому дорогу не перебегали, помогали другим людям, за что так несправедливо наказывать? В какой–то момент наступило разочарование, обида на Бога. Вовремя поняла, что ни в коем случае нельзя этого делать — это путь в никуда. Без веры в такой ситуации не выстоять.
В Питере был человек, который очень нам помогал. Он посоветовал сходить в несколько церквей, молиться. Я так и делала. И в тот день, когда мы срезали Ангелине длинные волосы (они стали выпадать от химиотерапии) и стали сжигать их, я просила у Всевышнего: пусть с этими волосами сгорит и наше несчастье. В ту ночь снится мне сон, а по ощущениям, словно не сплю, а нахожусь в каком–то трансе, не могу шелохнуться… Слышу голос, который заполнил пространство вокруг, такой тягучий. Звучит вопрос: «Чем ты больна?». Из последних сил говорю: «У меня остеогенная саркома». Не обманула, ведь вместе с дочкой болела и я, связь матери с больным ребенком настолько сильная, что кажется — вы единое целое. На следующий день у Ангелины начались изменения, боль уменьшилась, «химия» стала давать результат.
— Ангелине ампутировали ногу. Как вы помогли пережить ей этот момент?
— Наоборот, она помогла мне пережить те дни. После операции я боялась взглянуть на нее, без ноги. Ангелина же сказала, что из нашей семьи это произошло именно с ней, потому что она сильнее всех. И она будет жить дальше. Моя девочка с неидеальными анализами, слабенькая, умудрялась договариваться с врачами, чтобы они отпускали ее на экскурсии по Питеру. Она каждый день проживала как последний. Благо в Питере хорошо поставлена система внутрибольничной реабилитации. Там есть даже служба исполнения заветной мечты ребенка. Одна девочка хотела стать моделью, ей подарили профессиональную фотосессию; другой мальчик мечтал полетать на вертолете, все организовали, но он не смог… Ангелинку спросили, хочешь вместо него, она радостно ответила: да!
Когда мы вернулись домой, дочь сказала: никакой коляски, буду ходить на протезе. Я не инвалид, не нужно меня душить заботой. Буду учиться в родной гимназии, хочу вернуться на телевидение. (Ангелина вела детскую телепередачу. — Авт.) Я ей ничего не запрещаю — пусть! Это ее жизнь, ее судьба, дочь не моя собственность.
— Лена, вы же понимаете, что рак — коварная болезнь, в первые пять лет может произойти рецидив. Это не становится фобией?
— Не буду врать, страшно. Сначала вообще был кошмар, вглядывалась в дочь постоянно, мне мерещилось, что она то бледнеет, то синеет, то еще что–нибудь. Но каждый раз, когда думаю об этом, начинаю молиться. Прошу Бога об одном: хочу понять, для чего он послал нам такие испытания? Сейчас начинаю помогать родителям других детей, но это не сделка со Всевышним, это мое желание отблагодарить его за то, что оставил мне дочь. Никогда раньше у меня не было более осознанного материнства, чем сейчас.
У меня две дочки, очень люблю их, и это чувство не уходит из души ни на минуту, не замыливается буднями, живу с ним постоянно. С удовольствием помогаю своим девочкам взрослеть, идти по жизни. Теперь не буду ни в коем случае мешать им родительской заботой. Кстати, недавно мы завели четвероногого друга: на форуме «Дизель» есть раздел про животных, там нашли объявление типа «Отдам в хорошие руки щенков–дворняжек». Один из симпатичных пушистых комочков стал нашим… А вот тему про Ангелинку на «Дизеле» я до сих пор не могу прочитать до конца, начинаю рыдать. Мы с мужем безмерно благодарны всем, кто помог нашей семье выстоять, спасти дочь от рака.
Конечно, все может случиться, мы еще не проскочили пятилетний рубеж, когда наиболее вероятны рецидивы. Но, пройдя через все испытания, я научилась жить здесь и сейчас, не строю планов, не загадываю на будущее, стараюсь не смотреть в прошлое. Сегодня хорошо, солнце светит, дочка улыбается, все живы — это и есть счастье. За него нужно быть благодарным Богу и проживать этот день как маленькую жизнь. Ведь не у всех бывает завтра…
