Группа белорусских медиков 24-28 сентября побывала в Швеции, чтобы изучить опыт этой страны в части медицинского обслуживания людей с инвалидностью. Визит состоялся при поддержке Фонда ООН в области народонаселения (ЮНФПА) в Беларуси и программы Европейского союза MOST. Специалисты ознакомились с деятельностью Реабилитационного центра, работающего в сотрудничестве с общественной организацией Spinalis, побывали в клиниках Каролингского университета, офисах неправительственных объединений, которые помогают людям с инвалидностью оставаться полноценными членами общества.
На создание Spinalis шведы собрали 500 тыс. крон в 300 копилках
Профессор Клас Хюльтинг — директор и основатель Spinalis. Основная цель фонда — содействовать научным исследованиям и разработкам, связанным с реабилитацией пациентов с травмой позвоночника. Во время встречи с белорусскими коллегами он рассказал предысторию своего детища. В мае 1984 года произошел несчастный случай. Клас Хюльтинг повредил позвоночник, нырнув на мелководье, и оказался прикован к инвалидной коляске. Работать анестезиологом в Каролингской клинике стало сложно. Зато было большое желание помочь с реабилитацией и социализацией другим людям со спинальной травмой. Вместе со своим другом и коллегой Ричардом Леви Клас Хюльтинг отправился в Австралию и США — за опытом и знаниями.
Домой оба вернулись воодушевленными и полными решимости открыть специализированный фонд в Стокгольме. Но получить необходимое финансирование не удалось из-за бюрократических препон. Пришлось действовать нестандартно. В 1989 году Швеция принимала чемпионат мира по хоккею. Как-то на льду заполненной под завязку Globe Arena на инвалидных колясках появились Клас Хюльтинг и хоккеист Ханс Норберг, который повредил шейные позвонки во время одного из матчей. Они рассказали об идее фонда Spinalis и предложили болельщикам сделать посильный вклад, оставив пожертвования в специальных свинках-копилках. В них собрали почти 500 тыс. крон. Акция положила начало уникальной благотворительной программе, реализация которой спустя год позволила собрать внушительную сумму в 5 млн крон. Этого было достаточно, чтобы основать Spinalis.
Шведский опыт реабилитации и социализации людей со спинальными травмами заинтересовал белорусских специалистов. Начальник главного управления организации медицинской помощи и экспертизы Минздрава Елена Богдан не видит препятствий, чтобы взять его за основу и усовершенствовать белорусскую систему. «Мы выполняем точно такие же оперативные вмешательства, используем те же технологии. Стационарный этап тот же. Вопрос с более длительной реабилитацией, социализацией этих пациентов, возвращением в профессиональную жизнь», — отметила она.
Как шведский проект для родителей-колясочников прижился в Беларуси
Spinalis реализует целый ряд проектов, в том числе по репродуктивному здоровью и родительству — Mamma Papa Lam (www.sciparenting.com). Нора Сандхольт — один из его кураторов, в инвалидной коляске она 11 лет, счастливая жена и мама двоих дочерей. Нора признается, что, будучи беременной, не смогла получить у врачей ответы на многие свои вопросы и начала искать других мам с травмой спинного мозга. В итоге появился специальный ресурс. Не менее активно родители-колясочники делятся опытом и лайфхаками в социальных сетях. Примечательно, что в Беларуси у Mamma Papa Lam есть «внучок». Так ласково назвала Нора проект «Мама-папа-я «(http://mamapapa.by), которым занимается председатель Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников Евгений Шевко. Он приехал в Стокгольм в составе белорусской делегации, чтобы вместе с медиками изучить шведский опыт и перспективы его применения в белорусских реалиях.
Собственно, идея проекта «Мама-папа-я» появилась лет пять назад по той же причине, что в свое время в Швеции, — недостаток информации, из-за которого люди с травмами позвоночника опасаются становиться родителями. По словам Евгения Шевко, проект не только призван просвещать колясочников в области возможности зачатия, беременности, родов и воспитании детей. «Одна из задач сайта — поддержка и вдохновение. Важно, чтобы люди знали — это не проблема», — уверен Евгений. Он вместе с женой Анной, которая тоже волею несчастного случая оказалась в инвалидной коляске, воспитывает дочь.
Команда ассоциации с разрешения правообладателя инициировала создание в Беларуси похожего на www.sciparenting.com ресурса и приняла участие в конкурсе Social Weekend. В итоге сайт для РАИК сделали бесплатно. Теперь главная задача — регулярно наполнять его полезной, в том числе и для врачей, информацией. Поддержку в этом деле оказывает ЮНФПА. В планах — расширять свое присутствие в социальных сетях, привлекать для этого как самих инвалидов-колясочников, так и компетентных специалистов. Первые могли бы делиться лайфхаками, вторые — отвечать на вопросы будущих и состоявшихся родителей из числа людей с травмами спинного мозга. РАИК рассчитывает привлечь на это гранты.
О важности поддержки и мотивации
Пока в Беларуси женщины с травмами позвоночника достаточно редко становятся мамами. Таких случаев 2-3 в год, констатирует начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Людмила Легкая. Но раньше статистика была еще более скромной, а значит, стереотип начал мало-помалу изживать себя. «Сами пациенты были не всегда мотивированы, у медработников было устоявшееся мнение, что женщины с такой инвалидностью имеют противопоказания для беременности и родов. Но все меняется», — отметила она.
«В Беларуси освоены передовые технологии родовспоможения и выхаживания новорожденных. Созданы условия для рождения детей женщинами с различными заболеваниями. Женщины становятся мамами после трансплантации органов, тяжелых операций, травм, при врожденных, онкологических заболеваниях», — обратила внимание специалист. Конечно, это не значит, что не остается рисков. Надо доводить полную, объективную информацию о них женщине, ее близким и обеспечить динамическое наблюдение, при котором будут выполняться все рекомендации. Главное — диалог врача и пациента и взаимное доверие. В большинстве таких случаев беременные получают консультацию и затем рожают в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя». В учреждении созданы все условия, чтобы в случае непредвиденной ситуации оказать всю необходимую помощь», — добавила Людмила Легкая.
Белорусские наработки в сфере охраны материнства и детства интересны шведским специалистам. Доцент Карин Петтерссон из клиники Каролингского университета на встрече с коллегами не только поделилась опытом оказания дородовой помощи, организации родовспоможения женщинам с травмами спинного мозга и неврологическими заболеваниями, приводящими к инвалидности. Специалист подробно расспросила, как в целом выстроена система охраны материнства и детства в Беларуси, и отметила, что у двух стран много общего.
За время своего пребывания в Швеции белорусские медики изучили различные аспекты работы с людьми, у которых есть инвалидность. Акцент был сделан на целостном подходе к их здоровью, обеспечении равенства прав и создании условий для интеграции во все сферы жизни общества. Собственно на это нацелен Национальный план действий по реализации положений Конвенции о правах людей с инвалидностью. Этот стратегический документ Беларусь подписала в 2015 году, а ратифицировала в 2016-м.
Многое зависит и от мотивации самих людей к тому, чтобы как можно скорее возвращаться к полноценной жизни. Для этого РАИК, например, регулярно проводит лагеря активной реабилитации. В программе слетов — курс практических и теоретических занятий. Инструкторами выступают люди, которые продолжительное время находятся в инвалидном кресле. Такого же подхода, к слову, придерживаются и в Spinalis. В обеих организациях считают важным встречаться, общаться с людьми, которые долгое время живут с инвалидностью. Их пример показывает, что жизнь после травмы по-прежнему полна возможностей. Главное, уметь ими воспользоваться — например, как Клас Хюльтинг принимать участие в Паралимпийских играх или баллотироваться в депутаты парламента как Евгений Шевко.
