«Не отказываю себе ни в любимой еде, ни в интиме»: как девушка, у которой вместо толстой кишки пакет на талии, живет полной жизнью.
Для многих из нас банальное расстройство пищеварения является веским поводом отпроситься с работы и провести весь день в кровати, сузив рацион до крепкого чая и сухариков. А вот людям, у которых проблемы посерьезнее возникают на постоянной основе, наоборот, не хочется ни в чем себя ограничивать. Свою непростую историю рассказала Александра Куделина @sasha_govorit: вот уже несколько лет она страдает от воспалительного заболевания, из-за которого ей приходится постоянно ходить со специальным пакетиком на талии. Он заменяет девушке… толстую кишку.
С раннего детства я была очень активной и на месте не сидела: обожала путешествовать, заниматься спортом — да хоть просто сутками гулять по родному Петербургу. Поэтому в 2015-м, когда училась на предпоследнем курсе института, я решила устроиться на полноценную работу.
Пропускать лекции не входило в мои планы, поэтому выбор пал на вакансию ночного администратора в отеле.
Поначалу я блестяще со всем справлялась и совершенно не переживала из-за того, что в рабочие дни сплю всего по 2-3 часа. Однако со временем недосып стал сказываться на моем состоянии. У меня развился самый настоящий невроз: я постоянно переживала, что не справлюсь со своей работой, боялась не угодить начальнице. Здоровье отошло на самый последний план, за ним следить я перестала полностью.
Результаты не заставили себя долго ждать — у меня появились первые симптомы неспецифического язвенного колита (НЯК).
На протяжении длительного времени у меня очень сильно болел живот, и диарея с кровью из какой-то жуткой фантазии превратилась в реальность. А вскоре случилась и моя первая госпитализация. Мне делали переливание крови, капельницы, давали ударные дозы гормонов. Что удивительно, я совершенно не переживала по этому поводу. У меня не было слез и истерик, ведь я думала, что это просто обычное несварение. С кем не бывает.
Начало конца
После лечения я вернулась к привычной жизни и позабыла обо всех проблемах. Но прошло всего несколько месяцев, и страшные симптомы снова начали возвращаться. Предписания гастроэнтерологов хоть и улучшали мое состояние, но не до конца: честно говоря, со временем я уже смирилась с болями в животе и частыми позывами в туалет.
Повторюсь: я — не любительница сидеть дома и ограничивать активность из-за неудобств. Поэтому в то время я продолжала работать, судорожно готовиться к диплому и путешествовать.
Летом 2016-го я поехала в Беларусь. Увы, размеренный отдых в деревне с обилием вкусной домашней еды совершенно не пошел на пользу моему организму.
Только представьте: я стала бегать в туалет «по-большому» до 25 раз в день! И все это сопровождалось просто нереальными, адскими болями…
Как понимаете, я с большим трудом пережила эту поездку. Однако по возвращении домой мне не полегчало. Из-за того, что примерно каждые полчаса мне требовалось посетить уборную, у меня развился панический страх выходить на улицу.
Долгие мучения
С тех пор началась моя эпопея с лечением. Я обследовалась у самых разных врачей, постоянно пила горы таблеток и пыталась понять, какие продукты хуже всего действуют на мое пищеварение. Иногда мне становилось легче, но в скором времени я снова попадала на больничную койку.
Летом 2018-го я в очередной раз прошла курс лечения. Да, все проблемы не ушли, но мне значительно полегчало. Я была так рада, что спустя пару дней решила наконец встретиться с друзьями. Тогда в Петербурге проходили массовые празднования по случаю финала Чемпионата мира по футболу. Стояла чудесная солнечная погода, все люди вокруг ликовали и ждали игры.
Помню, в тот день я была в тоненьком светлом платье. Мы ехали с другом в метро, как вдруг я почувствовала, что у меня снова схватило живот — причем сильнее, чем это случалось ранее.
По эскалатору я поднималась в полуобморочном состоянии, мечтая поскорее найти туалет. Я пулей забежала в кафе поблизости, проигнорировав большую очередь — в тот момент у меня уже кровь текла по ногам, было не до объяснений!
Поняв, во что превратилось мое платье, я просто села на пол и начала реветь. Я была в таком отчаянии, что мне было все равно на людей вокруг. Надо мной сжалилась уборщица — она дала мне целый рулон бумажных полотенец. Я разделась и, кое-как обмотавшись ими, начала стирать платье, а затем пытаться высушить его с помощью сушилки для рук.
К сожалению, я могу «похвастать» огромным количеством историй, о которых хотелось бы навсегда забыть. Но точкой невозврата для меня стало путешествие по Европе.
В периоды ремиссии я стремительно возвращалась к прежней активной жизни. Вот и осенью 2018-го мы с подругой отправились в короткий отпуск — сначала в Португалию, а затем в Испанию. Увы, за пару дней до вылета мне опять стало очень плохо. Но я не хотела подводить близкого человека, да еще и просто так расставаться с деньгами, потраченными на билеты и гостиницы.
Я запаслась огромным количеством лекарств от боли и диареи. Кто же знал, что мое состояние станет настолько критическим, что таблетки закончатся буквально за несколько дней!
Вся поездка прошла как в тумане. Мы много гуляли и знакомились с местными достопримечательностями. Несмотря на обилие интересных ресторанчиков вокруг, я старалась почти ничего не есть, чтобы поменьше ходить в туалет. Загвоздка в том, что в европейских заведениях не пускают воспользоваться уборной просто так — нужно хотя бы купить воду. Ох, сколько же денег мы на нее тогда спустили…
К тому же, во время приступов мне было совершенно не до общения с официантами — счет шел буквально на секунды. В один из подобных моментов я забежала в туалет одного из баров Лиссабона, оставив подругу объясниться с персоналом насчет ситуации. Несмотря на ее слова о том, что я больна и мне очень плохо, бармен начал кричать на нее и буквально ломиться в дверь уборной, чтобы выгнать меня оттуда. Мы так и не смогли урегулировать конфликт, пришлось убегать из бара.
Признаться честно, в тот раз мне впервые захотелось быстрее вернуться на родину, и я совершенно не получала удовольствие от путешествия. После случая с барменом я чувствовала себя как никогда униженной.
Почему я должна оправдываться и страдать из-за того, что даже не могу контролировать?
Кстати, в России у меня подобных ситуаций никогда не возникало — все всегда шли мне на встречу и пытались помочь. Знаю, что в Великобритании существует специальная карточка, которую больные НЯКом могут показывать даже в самых дорогих заведениях, и их не имеют права не пропустить в туалет. Как было бы удобно, если бы существовал какой-нибудь единый документ для таких пациентов, как я, — но, увы, пока об этом остается лишь мечтать.
Любовь и боль
По возвращении в Россию я окончательно решилась на операцию: еще один вариант лечения не помог, а ситуация только усугублялась.
После долгих обсуждений со специалистами я решилась на стому. Вам крупно повезло, если вы не понимаете, о чем речь. Стома — это такое искусственно проделанное отверстие в животе, к которому подсоединяется мешочек-калоприемник. Подобная операция позволяет избавиться от болей и частых позывов — со стомой человек перестает ходить в туалет «по-большому» в привычном понимании этого слова.
Я считала дни до операции и фантазировала о том, как изменится моя жизнь. К тому же, в тот период я начала встречаться с моим нынешним молодым человеком и была на седьмом небе от счастья из-за внезапно нагрянувших чувств.
Кстати о нем: мы познакомились в, пожалуй, самый жесткий период моего обострения, что не могло не отразиться на развитии наших отношений. Как понимаете, из-за специфики болезни я не могла долго скрывать это от него.
Уже на первом свидании я ему объяснила, что страдаю от очень серьезного заболевания кишечника — мол, будь к этому готов, если хочешь дальше со мной общаться, или уходи.
К счастью, молодой человек нормально отнесся к услышанному и ко всему, что происходило со мной во время позывов. Конечно, это не избавило нас от недопонимания и конфликтов — здоровому человеку сложно осознать, что именно происходит с организмом больного НЯКом. К примеру, мой избранник долго не мог понять, зачем я хочу сделать стому — он считал, что после этого я не смогу вести нормальный образ жизни и стану чуть ли не лежачей больной. Он спортсмен, поэтому ему было очень важно, чтобы я могла быть такой же активной, как и он. Что говорить, я и сама хотела жить на полную катушку!
Новая жизнь
В феврале 2019-го мне удалили пораженные участки толстой кишки и поставили стому. Уже спустя сутки после реанимации меня перевели в общую палату, а через неделю отпустили домой. Я поражалась, что восстановление идет так стремительно, и просила врачей еще немного подержать меня в больнице.
«Чем раньше ты начнешь двигаться, тем быстрее восстановишься», — твердили мне хирурги. Я запомнила эти слова и сделала их своим девизом, который помогает мне в любой сложной ситуации.
Сначала, как и всем, мне было очень сложно привыкнуть к стоме: при отсутствии навыков процесс смены калоприемника может занимать очень много времени. Но в принципе, гигиенические процедуры — это самое трудное в этом вопросе.
В остальном моя жизнь перевернулась на 180 градусов — даже несмотря на то, что я получила инвалидность.
Кстати, медики, решающие насчет постановки на учет, очень возмущались по поводу моей активности — дело в том, что мне пришлось перенести дату комиссии из-за отъезда на море. Они никак не могли поверить, что я решила уехать в дальние края спустя всего 2 месяца после операции. «Да вам опасно даже из дома выходить, а вы где-то мотаетесь!» — возмущались доктора. Но я даже не думала прислушиваться к их словам. На тот момент я уже начала общаться с другими людьми, перенесшими стомирование, и вдохновлялась их успехами и настроем.
«Та дама с пакетиком»
Конечно, среди подобных мне пациентов действительно есть те, кто боится покидать родные стены и замыкается в себе. Думаю, все зависит от характера человека. Родители с детства приучали меня принимать себя такой, какая я есть, не бояться преград и делать все, чтобы быть счастливой. Наверное, если бы у меня не было такой колоссальной поддержки, я бы не смогла пережить все те «туалетные истории», случившиеся со мной. Боюсь представить, в каком состоянии я бы была!
Вместо этого я ни в чем себе не отказываю: я ем, что хочу, могу выпить алкоголь, люблю заниматься спортом и бывать в компании друзей, а также усердно работаю в офисе.
За прошедший год я успела поплавать в открытом море, взобраться в горы, возобновить занятия теннисом, влюбиться в грузинскую, бельгийскую, чешскую и тунисскую кухни. Все эти страны я посетила за год, прошедший со дня операции, и останавливаться в изучении мира не собираюсь.
В будущем у меня есть возможность сделать реконструктивно-восстановительную операцию толстой кишки и избавиться от стомы. Честно говоря, я не уверена, что готова пройти через это. Насколько я изучала вопрос, после подобной манипуляции меня ждет очень долгий реабилитационный период, во время которого я опять стану ходить в туалет по 20 раз в день, а также буду вынуждена соблюдать строжайшую диету.
Меня вполне устраивает жить со стомой. Конечно, российское здравоохранение мало что делает для того, чтобы доводить до таких пациентов, как я, важную информацию о жизни с калоприемником. Но мы сами объединяемся в сообщества и делимся друг с другом опытом. А еще именно поэтому я завела свой блог о стоме, где на личном примере показываю, что это — вовсе не конец жизни, как может многим показаться.
Сначала мне было страшно рассказывать о своей особенности в интернет-пространстве. Однако затем я спокойно приняла роль «дамы с пакетиком», для которой не составит труда рассказать фолловерам даже про сексуальную жизнь со стомой. Спойлер: в этом плане у меня, как и в остальных, все прекрасно.
Конечно, в первое время я стеснялась демонстрировать любимому свои шрамы на теле, а он побаивался, что что-то случится с моим мешочком. Нам понадобилось время, чтобы обговорить все взаимные страхи, и сейчас все хорошо.
А еще пациентки со стомой могут спокойно становиться мамами — ограничения их ждут только во время родов, так как нужно будет обязательно провести кесарево сечение. Конечно, мне пока рано об этом думать. Однако у меня есть все основания считать себя полноценной женщиной и радоваться жизни, пусть и имея такую особенность.
http://www.woman.ru/
