Два года назад в возрасте всего 14 лет Джордан Уайтвуд-Нил принял резкое, изменяющие жизнь решение — он попросил врачей ампутировать обе ноги. Хотя мальчика предупредили, что операция может оказаться фатальной, он остался непреклонен в своем решении.
Теперь отважный подросток считает, что потеря ног дала ему новую жизнь, освобождая его из лап разрушительной болезни, которая подчинила себе все его существование. «Когда я проснулся после первой операции по удалению моей правой ноги, я посмотрел вниз и почувствовал лишь облегчение, что она исчезла», — говорит он.
Джордан родился с синдромом Протеуса, чрезвычайно редким неизлечимым генетическим состоянием, которое вызывает аномальный рост костей. Его еще называют «синдром человека-слона». Болезнь постепенно деформирует конечности, вызывая проблемы с передвижением и постоянную боль. Со временем тело Джордана менялось — его позвоночник стал согнутым, а руки и ноги все более деформировались.
Когда Джордану было шесть лет, семья поехала в Америку, чтобы встретиться с людьми также страдающими от этого синдрома. Это было откровением для маленького мальчика — встретиться лицом к лицу с другими такими же больными. «Он улыбнулся и сказал: «Есть другие люди, которые похожи на меня», — вспоминает Трейси, мама мальчика. — Это придало ему уверенности».
Но когда Джордан стал подростком, его физические недостатки стали ему мешать все больше и больше. Его деформированные ноги постоянно болели. «Он просыпался ночью от собственного крика в агонии», — говорит Трейси. И в 14 лет он принял решение. «Однажды он спросил: «Почему я не могу просто ампутировать ноги», — говорит Трейси. — Я была ошеломлена. Этого врачи нам никогда не предлагали. Но с точки зрения Джордана, если ноги не работают и все время болят, какой в них смысл?».
Родители приняли доводы сына и дали согласие на операцию. Однако после ампутации правой ноги парень попал в реанимацию с подозрением на легочную эмболию. Поскольку большинство случаев преждевременной смерти людей, страдающих от синдрома Протеуса, как правило, приходится на легочную эмболию, его родители были в шоке и думали, что теряют его.
«Я хотела тогда вернуть время вспять и не позволить ему это сделать, — говорит Трейси. — Было ужасное чувство вины и сожаления».
Но, к счастью, Джордан выжил и вскоре, сидя в постели, шутил с медицинским персоналом. Пять месяцев спустя он вернулся в больницу, чтобы ампутировать вторую ногу. Он быстро учился передвигаться при помощи протезов и получал настоящее удовольствие от новой жизни. «Я не был в состоянии носить обувь целых 10 лет, поэтому я хватал множество пар кроссовок и хотел купить их все. Я также купил джинсы, потому что я никогда не мог их носить!» — рассказывает Джордан.
Сейчас парень вернулся в школу и успешно учится. У него также есть подруга, которую он встретил на Facebook. «Он хочет быть архитектором и надеется поступить в университет. Это может звучать странно, что ампутация ног может дать свободу, но в случае с Джорданом именно так и произошло», — говорит Трейси.
И хотя шея и руки Джордана также скованы болезнью и, возможно, потребуется еще одна операция, он не сомневается, что сделал правильный выбор: «Я решился на это не вдруг! Я думал об этом с 12 лет. Я был бы в гораздо худшем положении, если бы я этого не сделал!»
https://www.ampgirl.su/
