В 2010 году, когда Наталья Присецкая основала в столице «Катюшу», 60 москвичек с физическими ограничениями стали матерями. Об организации, помогающей родителям-инвалидам, а также о проблемах таких людей «Филантроп» поговорил с самой Натальей и с акушером-гинекологом Юлией Ильютой.
Самое трудное после перенесенной травмы или болезни — принять себя в новом статусе, статусе человека с ограниченными возможностями. Иной раз на это может уйти вся жизнь, полная внутренней борьбы. И лишь относительно немногим удается отвлечься от собственных драматических переживаний и посмотреть на мир с широко открытыми глазами. В полном смысле слова написать свою историю с чистого листа.
Травма позвоночника поделила жизнь Натальи Присецкой на две неравные части. Но трагедия не сломала женщину. Она успешный экономист, известный общественный деятель, создатель региональной общественной организации помощи матерям-инвалидам «Катюша». А главная ее роль сегодня — роль счастливой жены и молодой мамы. Эти ипостаси не противоречат, а дополняют друг друга.
— На самом деле мне очень сильно повезло, — признается Наталья. — Во время беременности и после рождения ребенка за мной наблюдали хорошие врачи, меня поддерживала семья и многие другие люди. Вообще, у нас обычная московская семья. Мама, папа, ребенок — первый, желанный очень. С мужем Александром мы познакомились… Это была смешная такая история. У меня дома сломался компьютер. Зашла на специализированный сайт и попросила о помощи, откликнулся Александр, мы встретились. Ну а через некоторое время решили создать семью.
Но не всем так повезло. О проблемах инвалидов знаю не понаслышке, поскольку одиннадцать лет работала в региональной общественной организации инвалидов «Перспектива». Участвовала и руководила более чем 30 проектами в десятке регионов России. Последние два — вовлечение инвалидов в миротворческую деятельность на Северном Кавказе и в занятия спортом.
Потом ушла в декретный отпуск в связи с рождением дочки. И вот, когда Катя появилась на свет, мне пришла в голову идея создать организацию, которая помогала бы родителям — мамам и папам с ограниченными возможностями. И тем инвалидам, которые только собираются стать родителями. РОО «Катюша» открылась в июле 2010 года.
Главные проблемы: информация, законодательство, инфраструктура
Наша основная цель сегодня — рассказать общественности о том, что есть такая группа людей, кстати, довольно многочисленная, — продолжает Наталья. — Недавно в стране прошла перепись населения под лозунгом «России важен каждый». Мне кажется само собой разумеющимся, что нужно думать обо всех женщинах, которые хотят стать мамами. Женщины с ограниченными возможностями могут, хотят, и делают это!
Необходимо как можно больше говорить о том, что есть такая группа людей, что она нуждается в поддержке со стороны государства и общества. На самом деле у нас никаких особенностей нет, с точки зрения биологии все как у всех. Могут задать вопрос: зачем рожаете, нищету плодите и что-то еще. Мне кажется, в ответ должна быть продуманная политика государства, направленная на то, чтобы поддерживать любую женщину независимо от финансового положения, от социального статуса в ее желании родить стране здорового ребенка.
Еще среди наших основных задач — внедрение законодательных инициатив. В отечественном законодательстве существуют огромные пробелы, в частности по отношению к смешанным семьям. Выходит так, что если мама — инвалид, а папа — нет, то для таких семей дополнительных мер поддержки со стороны государства не существует. Например, они не входят в список подопечных для социальных служб.
Согласитесь, это очень похоже на дискриминацию. Например, Москве далеко еще до создания безбарьерной, и мама-инвалид не может самостоятельно отвести ребенка в детский сад в школу, встретить его и т.д. Хорошо, если есть бабушки, дедушки и другие родственники, которые могут помочь. А так папа должен всем этим заниматься и соответственно меньше работать, хуже обеспечивать семью.
19 августа 2011 года на совещании у премьер-министра я подняла эти вопросы. Владимир Владимирович распорядился подготовить критерии статуса «Родители (матери) с инвалидностью». И это очень важный шаг вперед. Мы уверены, что в самое ближайшее время такой статус начнет действовать, и родители с инвалидностью получат дополнительные меры социальной поддержки.
Инфраструктура — еще одна проблема. Да, в Москве сейчас много делается для создания доступной среды для людей с инвалидностью. Но, к сожалению далеко не все, а ведь это не просто удобство, а вопрос жизни и здоровья матери и будущего ребенка. Приведу пример из личного опыта. В свое время мне нужно было попасть в перинатальный центр, но прежде пришлось преодолеть лестницу. Конечно, люди помогли, но представьте, если бы меня уронили или же произошел резкий толчок. Это же очень опасно, особенно на большом сроке беременности.
Что касается медицинской инфраструктуры. В Москве есть условия для поддержки женщин с инвалидностью на базе Центра планирования семьи и репродукции под руководством профессора Марка Аркадьевича Курцера. Там по договоренности с обществом инвалидов женщина может пройти обследование, получить необходимую поддержку. Но, согласитесь, один центр в столице — это мало для такого большого мегаполиса. При этом все же ощущается острая нехватка специального оборудования. Например, сейчас сделать флюорографию человеку на коляске практически нереально. Обычную флюорографию, которую человек должен делать раз-два в год.
Помощь через интернет
— Наша организация еще очень молодая. Естественно, я не одна все это делаю, помогают девушки-волонтеры — все, как и я, в основном заняты воспитанием детей, а свободное время отдают общественной работе.
Уже сейчас к нам можно обращаться за консультацией и помощью через интернет: есть сообщество в Живом Журнале, сама я веду блоги в социальных сетях.
Кроме того, мы готовим свой информационный ресурс, где будем освещать темы беременности женщин с инвалидностью. Будут консультации юристов, врачей-педиатров и акушеров в режиме онлайн. В планах очные консультации специалистов: врачей, юристов и психологов.
И, конечно же, личные истории. Например, у меня есть знакомая колясочница, которая родила троих детей и чувствует себя вполне счастливой. Мне кажется, очень важно рассказывать такие истории, чтобы врачи, государственные служащие видели, что мы не какая-то абстрактная социальная группа, а живые люди.
По своему опыту и по примеру очень многих знакомых я могу сказать, что родить ребенка женщине в инвалидной коляске не так уж страшно, как может показаться сначала. Тем более, если есть поддержка семьи, друзей. Даже просто моральная поддержка уже помогает.
Да, тяжело: есть сложности с тем, чтобы ходить на молочную кухню в поликлинику. Но все решаемо. Хочу сказать всем: это не так страшно — рожайте! Время очень быстро проходит, все трудности забываются, но когда вы обнимаете своего ребеночка, то понимаете, что он — самое главное что есть на свете. Всем трудно, так или иначе, все как-то приспосабливаются, живут, рожают. Тут главное не бояться!
Юлия Ильюта, акушер-гинеколог: У ребенка «особенных родителей» столько же шансов вырасти благополучным, как у любого другого
— Каждая семья уникальна, любые попытки обобщения схематичны,- говорит акушер-гинеколог Юлия Ильюта. — Поэтому коснуться мы можем только самых общих моментов.
Главное, что я хотела бы сказать: рожать или не рожать ребенка может решить только семья. Врачи дают рекомендации, но принимать решение — дело родителей. Ни о каких «направлениях на аборт» или «запрещениях рожать» речи идти не должно.
В идеале, любая семья должна подходить к вопросу планирования беременности ответственно. В семьях, где один или оба родителя инвалиды, этот вопрос может иметь свои особенности. Во многих случаях наличие инвалидности — не препятствие, но повод задуматься и что-то предпринять.
В первую очередь обычно обсуждается вопрос — передается ли заболевание по наследству. Стоит проконсультироваться с генетиком и взвесить шансы. Но даже в случае высокого риска повторения у ребенка патологии, родители могут принять решение рожать. Вероятность такого выбора велика в тех семьях, где родители, реализованы и не видят особенной проблемы в том, что и у ребенка будет то же заболевание.
Кроме генетики, нельзя не учитывать еще несколько моментов:
- Каков риск, что ребенку в утробе матери повредит ее заболевание и получаемое ею лечение. Если есть возможность что-то изменить — например, заменить препараты, потенциально опасные для ребенка, снизить дозировку, перейти на немедикаментозную терапию — стоит сделать это заблаговременно. Если заранее не получилось — то при первой возможности.
- Не усугубится ли заболевание матери во время беременности и родов настолько, что жизнь ее существенно сократится. При некоторых заболеваниях женщина может выносить и родить здорового ребенка, но вскоре после родов погибнуть сама.
- Справится ли семья самостоятельно с воспитанием ребенка. Если физические возможности родителей существенно ограничены, стоит привлечь помощников.
В связи с рождением детей у родителей-инвалидов часто обсуждается вопрос психологической травмы ребенка — ведь он растет в семье, непохожей на другие.
На мой взгляд, проблема несколько надумана. В любящей семье, где родители ответственно подходят к воспитанию, у ребенка «особенных родителей» столько же шансов вырасти благополучным, как у любого другого.
Чтобы повысить шансы удачного исхода, любой семье к беременности и к родам стоит готовиться — и физически, и психологически. Материнство и отцовство потребует больших душевных и физических сил.
Укрепляйте здоровье, насколько это возможно — гимнастикой, плаванием, прогулками, приятным общением и полезным чтением. Узнайте все о своем заболевании и особенностях беременности при нем. Найдите врача, который поможет вам скорректировать лечение и будет вести беременность. Если есть возможность — идите на хорошие курсы для беременных, обязательно послушайте лекции — даже если вам не потребуется информация о том, как дышать во время схваток (если родоразрешение возможно только путем кесарева сечения), узнать о питании во время беременности, физиологии и психологии младенца, грудном вскармливании будет очень полезно. Да и погрузиться в атмосферу ожидания ребенка, войти в новый круг общения — бесценный опыт.
