И могут гораздо больше, чем многие, даже здоровые дети. Но жизнь им все время напоминает, что они — люди «с ограниченными физическими возможностями»…
— Много и многие говорят о создании доступной среды для таких, как я. А на деле… Я не о себе, я — о нас.
Артем Степанов с мамой и отцом (кадровый офицер, майор) живут в Алачкове. В военном городке недалеко от подмосковного Чехова. Артем большой мальчик. У него уже выпускной, одиннадцатый. И весит килограммов восемьдесят. В зимней спортивной куртке с мохнатым капюшоном он похож на ворчливого косолапого мишку.
Но то, о чем он сейчас говорит, не выдумано — выстрадано каждым днем Артемовой жизни.
Талантливейший парень. На скрипке — виртуоз. На гитаре — король. Есть уже свои концерты, студийные записи, поклонники, слава. Получает именные гранты от губернатора области. За плечами долгие годы музыкальной школы. Сейчас все мысли о поступлении в столичный Институт искусств на исполнительское отделение.
Есть своя мечта — сыграть когда-нибудь в Большом театре. И своя беда. Артем — колясочник. Передвигаться может только сидя в инвалидной коляске, вращая руками большие тяжелые колеса. Такая вот судьба. Все случилось после того, как трехмесячному Артему сделали прививку от полиомиелита…
И доступная среда, о которой говорит мой собеседник, это среда для таких, как он, — инвалидов. Она колючая и злая. И высокий разговор о классической музыке, гитаре, любимых мелодиях как-то быстро переходит на повседневные тревоги.
…Артем по закону имеет право на дополнительные квадратные метры, свою комнату, удобное жилье. Удобное — это то, когда можно на коляске развернуться в коридоре, заехать в ванную комнату, в туалет, раздеться в просторной прихожей. Быть нормальным человеком в отведенных ему судьбой пределах. Ничего лишнего.
Артем так не может. Гордый музыкальный гений вытаскивает свое большое тело из коляски и на четвереньках ползает по квартире. Взрослый мужик — как грудной ребенок. И так день за днем, год за годом…
— Мне стыдно. Особенно когда приходят в гости одноклассники. Я их попросил об одном: не сочувствовать, не жалеть. Тогда мне будет еще хуже. Еще унизительнее. Они стараются ничего не замечать…
А как же закон, а как же моральные устои нашего общества?
Мама Артема Лада Касымовна пошла за ответом на этот вопрос к руководству части.
— Разговаривал со мною юрист Юрий Трофимов. Сказал так: «Федеральный закон в военном городке толкую я. А я считаю, что вам ничего не положено». Заместитель командира молчал. Правда, потом нас переселили с одиннадцатого этажа на первый. В квадратных метрах ничего не поменялось.
В очередной раз встал вопрос о пандусе, об удобном съезде с тротуара на дорогу.
О чем вообще разговор? На дворе XXI век, а не дремучее Средневековье с былинно-беспомощными каликами-странниками. «С таким настроением, — вспоминает Лада, — я в минувшем октябре обратилась к главному инженеру ЖЭКа Гречишкину. Ну невозможно, объяснила, каждый раз преодолевать на коляске эту чертову тротуарную высоту в двадцать сантиметров. А вы, вежливо посоветовал он, купите цемент, пробейте в асфальте ломом желоб… Я не выдержала. По закону о доступной среде для инвалидов вы должны нам помочь! Гречишкин, так же вежливо: ничего мы вам не должны».
Лада Касымовна готова была обратиться в суд. Позвонила на всякий случай председателю чеховского отделения Союза инвалидов Ирине Васильевой, рассказала о своей беде. Та немедленно подняла этот вопрос на местном совете депутатов, где был и представитель военного городка… Так появился возле дома Степановых пандус. Победа! В порядке исключения…
— А что, в Москве разве много пандусов? — спрашивает меня Артем. — Театры, магазины, музеи — прыгай по ступенькам. Ни одного автобуса, троллейбуса не видел, где был бы специальный подъемник для коляски. В Лондоне, Берлине — туда ездили наши знакомые — это норма для общественного транспорта… У нас вообще на нем невозможно ездить, невозможно в салон подняться….
— И в поезде неудобно, — продолжает делиться переживаниями Артем. — Коридоры узенькие, коляска не проходит. Меня отец на руках тащит к купе. Но я же видел в фильмах, как за рубежом в коляске спокойно перебираются по вагону. И вообще отношение, и поведение людей… Прохожие смотрят на тебя как на обитателя зоопарка. Не смотрят, — поправляется Артем, — а зырят, зырят…
Парень, я это вижу, едва сдерживается. Настроение Артема понять несложно. Слишком недружелюбная у него среда обитания. Чужая. И становится ли лучше?..
Было время, когда инвалидам выдавали бесплатные машины. Получили когда-то свою крошечную «Оку» и Степановы. С расчетным сроком эксплуатации в семь лет. Конечно, столько игрушечная машинка не прожила. Но сейчас и такой льготы почему-то нет. Пришлось семье покупать машину самим в кредит — благо Артем очередной грант от губернатора Громова получил… Теперь передвигаются на маленьком желтеньком корейском «Матизе».
За рулем — мама. Рядом, втискиваясь в приборную панель, Артем с гитарой. А на заднем сиденье — сложенная коляска. И так чуть ли не каждый день. По маршруту Чехов—Москва, музыкальная школа. Недавно, когда опять были в столице, решили заглянуть в торговый центр, что возле метро «Южная».
— Парковочные места для инвалидов, — вспоминает Артем, — были заняты. Причем машины стояли занесенные снегом. Стояли явно не первый день и безо всяких инвалидных трафаретов…
— Я тогда пошла к начальнику охраны, — рассказывает Лада. — «Знаете, что наши места заняты?» — «Это не в моей компетенции — вызывать милицию. Cами вызывайте». Вот и весь разговор. С ноября штраф за такое нарушение вырос до пяти тысяч рублей. Но где-нибудь в Москве гаишники это отслеживают? Трудно представить, чтобы в той же Европе покусились на права инвалидов…
Скоро и Артем, вместе с совершеннолетием, получит возможность сдать на автомобильные права. Встанет очередная проблема: переделать обычную машину (коли специализированные авто более в стране не собирают) на автомобиль с ручным управлением. Операция не уникальная, но и не из дешевых. И никаких льгот на такую переделку у Артема нет…
…Катастрофически мало в России реабилитационных центров. Попасть туда — настоящая проблема. Стоят в очереди месяцами, годами.
— В маленьких городах, — уточняет Лада Касымовна, — их точно не сыскать. В военных, из тех, что я знаю, — ни одного нет. А ведь только в нашем Алачкове 36 инвалидов с детства. Нам просто повезло. В Чехове есть реабилитационный центр для детей-инвалидов «Аистенок». При активном содействии начальника районного управления социальной защиты Татьяны Галабурды его филиал открыли у нас. С психологами, логопедами, бассейном, тренажерами, спортивными снарядами…
Но таких удач пока мало.
Артему нужны специальные приспособления для фиксации суставов. С ними он бы мог самостоятельно передвигаться на костылях, даже по лестнице. До последнего времени изготовление оборудования для инвалидов было поручено Федеральной социальной службе.
— Смотрели мы, — рассказывает мама Артема, — что они предлагают. Какие-то дешевые фланелевые, а не пластиковые прокладки, которые ноги просто не удержат. Зато экономия. На инвалидах… Года два ездили по мастерским ФСС — все не то. В результате в Институте травматологии заказали за свой счет. По индивидуальным слепкам. Заплатили 80 тысяч рублей. На год их хватило…
А сколько Степановы не могли получить самую обычную инвалидную коляску! По закону вроде бы имеют право… Но Фонд социального страхования отвечал: «Колясок у нас сейчас нет». И так продолжалось девять лет. Хорошо, что Степановым нашли спонсоров, те купили Артему средство передвижения…
Коляска — как роскошь. Тут тоже свои расчеты. Самая дешевая стоит тысяч пятнадцать. Но она тяжеленная — в ней четверть центнера. И по своей конструкции домашняя — с высокими подлокотниками. Неудобно. Артем же ходит в обычную школу — ему надо пересаживаться из коляски на время занятий на стул. Пока перелезешь… Потом обратно, чтобы добраться до другого класса. Если он на том же этаже, то ничего, помогут одноклассники. А если надо спускаться или подниматься? На этот случай всегда рядом мама, которая живет по расписанию Артема, его жизнью…
А сын растет и весит все больше и больше.
Артему подошла бы коляска полуспортивного типа. Она легче, компактнее. Из нее проще выбираться, проще катить и собирать. Но такая и стоит уже на десять тысяч рублей дороже. В семье, где зарабатывает один человек, приходится считать каждый рубль. А военным подняли зарплату только-только…
— Знаете, — возвращает меня Артем к началу разговора, — в том, что я выбрал гитару, есть божественное провидение. И когда играю, хочу передать душу музыки, душу инструмента. При этом себя стараюсь не видеть… Этим и живу.
фото: Вадим Карпов
https://www.mk.ru/
