Жизнь с Дюшенна не легко, но вы не должны сидеть и ждать смерти.
Джон Хасти
Иногда ты встречаешь кого-то и понимаешь, что ты можешь многому научиться у него. Это относится и Джону Хасти (Jon Hastie) — человеку с мышечной дистрофией Дюшенна.
Джон — как он выражается — в значительной степени в ловушке внутри своего тела. Это генетическое заболевание разрушает мышцы. Заболевание находится в заключительной стадии, когда могут двигаться только пальцы и голова.
«Я даже не могу почесать свой нос, если хочется.», — говорит он.
Он нуждается в помощи круглые сутки, есть только протертую пищу, необходимо использовать аппарат для вентиляции лёгких, чтобы он мог нормально дышать.
Но Джон Хасти живет самостоятельно в собственной квартире. Он имеет оплачиваемую работу. И теперь он снял фильм, названный «Жить стоит» (вверху поста).
Это роуд-муви, в котором Джон отправляется на встречу с шестью другими мужчинами с Дюшенна, среди них музыкальный промоутер, дизайнер и писатель. Джон показывает, что жить полноценной жизнью с Дюшена возможно.
Джону был поставлен диагноз, когда ему было три года, когда врачи сказали родителям, что он умрет в юности. Но он все еще жив. В фильме он встречает человека которому 40 лет. Джон говорит, что если бы он знал, что он может дожить до такого возраста, он бы прожил свою жизнь по-другому — хотя, возможно, этот человек с дипломом, магистра и доктора философии просто скромничает.
Для Джона, самая трудная часть фильма была встреча с семьей шестилетнего Иакова, которому недавно был поставлен диагноз. «Это очень тяжело для родителей», говорит он. Но его родители всегда поддерживали его, даже если другие этого не делали.
Были учителя, которые обучали его вяло, предполагая, что образование ему не понадобиться. Но его родители и учителя вскоре убедились в обратном и изменили свое отношение.
Своим фильмом Джон надеется на изменение отношения к инвалидности, и что это может быть достигнуто за счет всех нас.
НЕ ИНВАЛИД.RU — Энциклопедия мужества
