В девять лет, после частых ангин и простуд, Оля попала в больницу с острой болью в спине: врачи не заметили эпидурит, а потом оказалось поздно — у девушки парализовало ноги. Сейчас жительнице Новосибирска Ольге Стволовой 33 года, но только с недавних пор она начала сама выбирать одежду и косметику, ездить в кино и учиться. Корреспонденты Сиб.фм побывали в гостях у Оли и её мамы и узнали, какие удобства и мучения поджидают инвалидов на улице, как жить сидя и мечтать попасть в магазин.
Я себя никогда не считала инвалидом, может, это неправильно, просто воспринимала себя как человека, который не может ходить. В принципе, не такая уж это большая проблема, это только звучит ужасно. Человек ко всему привыкает, нужно и в таком виде уметь самореализовываться. Самое страшное — когда ты никому не нужен и с тобой никто не общается.
Эпидурит — гнойное воспаление спинного мозга с болями в позвоночнике
Случилось всё это со мной в одну секунду. Я сначала часто простывала, а потом сильно заболела спина. Меня положили в больницу, а маме врачи сказали, что до понедельника будут обследовать, потом отпустят домой. В понедельник ноги у меня уже не работали.
Я тогда не плакала, не орала — думала, что вот неделя пройдёт, и всё будет хорошо. Через неделю всё оставалось по-прежнему, тогда я ждала следующую. Врачи нам ничего не говорили, пока не приехал какой-то молодой хирург из горбольницы и не сказал, что это эпидурит, и нужно срочно оперировать. Если бы вовремя увидели — убрали бы, а если чуть позже — могла бы вообще умереть.
Болезнь — это нюанс жизни, все чем-то болеют. Одни легко, другие тяжело, но это рабочая ситуация. Говорят, что самое главное — здоровье. Конечно, главное. Только не самое. Надо просто радоваться жизни.
Хотя в нашей стране менталитет такой — нельзя смеяться над инвалидами, стыдно про это говорить. А что такого страшного, если человек может смеяться над собой? Здоровым у нас можно иронизировать над собой, а больным нет. По-моему, разницы нет.
Детство
Вы представляете, что значит перестать ходить во двор или в школу?
Друзья постепенно все ушли, я выпала из их социума — не играла с ними, пропали общие интересы. Практически всё детство у меня прошло на одном диване. Ты ложишься, садишься — всё в одной комнате.
Было время, когда возле моего дома сидела половина мальчиков класса, они меня молча провожали в школу и из школы.
Не думаю, что обстоятельства жизни так сильно влияют на человека, что могут его кардинально изменить. Но я также не знаю, как в итоге я стала жизнерадостной.
Оля шьёт кукол — для самореализации и небольшого заработка. Заказать их можно в художественных лавках и через интернет
Меня спасала Ленка — моя сестра двоюродная. Она ко мне из села Евсино приезжала на лето. Это был её подвиг — приезжать на неделю и сидеть дома. Я ей, конечно, благодарна за это. Потом мы стали другими, сейчас не общаемся, а в детстве, если бы не было Ленки, я не знаю, как бы я выжила.
Любовь
В 16 лет я очень хотела влюбиться, почувствовать, что кто-то в тебя влюблён. Периодически появлялись друзья брата, но ненадолго. Я пыталась что-то сочинить, но ничего не выходило. Я тогда переживала, плакала.
Чуть позже я пришла к мысли, что как женщина не могу нравиться мужчинам.
Подруга зарегистрировала на сайте знакомств, но это скучно и глупо. Мне кажется, мужчины не могут идентифицировать меня с женщиной.
В последнее время меня на фейсбуке иностранные инвалиды френдят направо и налево. Смотрю их фотографии: рядом девушка инвалид и здоровый мужчина. Это всё очень клёво, и я рада за них, но чтобы это было реально для меня? Не знаю. Хотя глубоко внутри я готовлю себя к этому, почему бы и нет.
Инвалиды ежегодно проходят освидетельствование для подтверждения своей инвалидности
Сейчас меня любят папа, мама и брат — это обязательно, а все остальные могут относиться ко мне как хотят.
Родители
Папа — единственный человек, который может спустить меня на улицу, дальше передвигаемся мы с ним только на машине. У нас недавно только поставили новый лифт, до этого я туда не входила, папа спускал на руках сначала меня с пятого этажа, потом коляску.
С мамой мы вместе практически всегда — она у меня главная ответственная. С 19 лет у меня бессрочная инвалидность. Маме важен комфорт, она очень хорошо принимает обстоятельства — это важно. Но приняв обстоятельства, нужно потом их менять. Мне пришлось очень долго работать с ней, чтобы убедить двигаться дальше. Время идёт, мне надо становиться сильнее, самостоятельнее.
Раньше мне было обидно, что нужно приводить столько доводов, объясняя родителям, что мне нужна другая жизнь со всеми её «мелочами» — походами по магазинам, выходом в люди. А потом поняла, что если мне нужна другая жизнь, мне и доказывать.
Я родителями горжусь, они и так были хорошими и добрыми, но стали ещё шире.
Сложно ли им с больным ребёнком? Да. При этом сейчас очень много детей и наркоманов, и тунеядцев, молодёжи, которая не хочет работать, сидит дома и смотрит телевизор. И что хуже? Когда твой ребёнок больной, но активный, или ты растил-растил, а он человеком каким-то невнятным стал?
Общественное мнение
Вы представляете, когда открылась IKEA, моя мечта сбылась — сходить в магазин! Но для этого мне нужно было многое внутри перебороть — на меня же будут смотреть. Хорошо, что это быстро прошло: ну что я, дура, что ли, буду ещё по этому поводу напрягаться.
Как-то мы фотографировались около оперного театра, мимо проходила девочка лет четырёх и спросила меня, почему я такая большая и на коляске? Я ей говорю: «А вот я такая особенная».
Если бы таких, как я, вокруг было больше, то и взрослые могли объяснить своим детям, почему так, и не было бы этого боязливого отвращения к инвалидам. Почему люди, которые возвращаются из Европы, говорят, что там столько инвалидов? А потому что там у них есть возможность нормально существовать. У нас если ты инвалид, шутить над тобой нельзя, но и на улицу выпускать тоже нельзя. Сиди дома.
Городские проблемы
Когда появились европейские торговые центры, я смогла попадать в магазины, сама выбирать одежду, косметику, и это очень сильно повлияло на сознание.
В магазине IKEA можно взять инвалидное кресло напрокат
В оперном театре чудесный пандус механический: тебя на нём поднимают, провожают в лифт, и ты оказываешься в специальном инвалидном ряду. Говорят, ещё в «Глобусе» тоже хорошо. Вообще, мест оборудованных много, только добраться до них невозможно, меня вот папа может отвезти, а что делать другим?
Выходить — это мучение для любого инвалида. С пандусами такая же беда, как с парковками: они есть, но неправильно сделаны, а парковки всегда заняты. Можно же на эти парковочные места для инвалидов ставить хотя бы буёк дорожный, чтобы не заняли — не так уж много инвалидов ездит по городу.
Конечно, раньше и этого не было. Теперь-то мы хотя бы можем говорить, что у нас есть парковки и есть пандусы. Многие привыкают, что никуда невозможно попасть, и просто перестают пытаться.
Обидно? У меня нет обиды, есть только азарт. Раньше никто ничего не делал, а теперь появилась активность, хочется пробиваться в новые места, отстаивать свои права.
https://sib.fm/
