В диагнозе, который объединил этих людей, мало оптимистичного. Врачи развели руками и посоветовали не перенапрягаться, общество считает, что их физические ограничения несовместимы с социальной активностью. Тем не менее все мои собеседники успевают не только работать, но и жить, оставаясь нужными огромному количеству людей.
Сергей Поглазов (Мостовский район): «Не болезнь делает человека ненормальным…»
– Если человеку не тыкать постоянно, что он «не такой», он об этом и не узнает. И, напротив, если здорового человека травить за какой-нибудь мелкий недостаток, он может руки на себя наложить, – рассуждает Сергей. – Ненормальным человека делает не болезнь, а отношение окружающих и то, насколько близко к сердцу он это принимает. Нужно помнить, что те, кто унижает других, сами являются духовными инвалидами, и не страдать от их поведения или слов, а жалеть их самих, как больных людей.
Первые шесть классов Сергей учился в Речицкой спецшколе-интернате. После 6 класса решил, что больше в школу не поедет.
Родители не возражали: во-первых, спорить с сыном бесполезно, а во-вторых, возить его в интернат, действительно, было тяжело. У сестры Сергея тоже миопатия, семья жила бедно, даже не мечтая о собственном автомобиле.
Став взрослым, Сергей познакомился с верующими людьми, начал читать Библию и понял, что жизнь человеческая происходит не только на физическом уровне.
(Мостовский район)
– Это мне открыло глаза, почему в одинаковой ситуации люди живут по-разному: один несчастен и зол на весь мир, а второй радуется жизни. Оказывается, физическое состояние и материальное благополучие вообще не влияют на духовный мир человека. Духовная жизнь важнее всего, все остальное — дополнение, просто условие жизни на этой земле.
И еще одну важную вещь понял Сергей: если человек живет для себя, его никогда ничто не будет удовлетворять полностью. Настоящая радость приходит от осознания, что ты живешь на земле, а рядом есть люди, которым ты нужен.
Виталику, сыну Сергея, всего год и три месяца. Он желанный и здоровый ребенок. Сергей говорит, поскольку у него не было возможности искать жену по всему миру, Господь Сам ее прислал: Анина семья купила дом в его деревне.
– Когда мы с Аней решили пожениться, шуму было на несколько стран, – признается Сергей. – Большинство воспротивилось нашему решению, даже среди верующих. Но они не привели веских аргументов, которые могли бы вынудить меня и мою Анютку изменить намерения. Мне говорили «как ты прокормишь своего ребенка?» – и тут же предрекали, что у меня не будет детей. А я им отвечал словами из проповеди: ребенок – это благословение Божье, и если Господь и нам пошлет это благословение, то и Сам о нем позаботится.
(Мостовский район)
Анютке пришлось пережить больше, чем мне, вплоть до обвинений в слабоумии и разрыва отношений с семьей. Ее близким хотелось, чтобы она выбрала в мужья парня из известной семьи, которого бы все одобряли – здорового, красивого, и чтобы зарабатывал. А дочка полюбила инвалида, с которым, по их мнению, у нее нет будущего.
Аня, в умственных способностях которой засомневались было односельчане, ныне заочно оканчивает университет по специальности «инженер-электроник». Сергей помогает жене в учебе: он неплохо программирует.
– Где учился? Набирал побольше книжек и читал. Искал занятие по физическим возможностям: пока не оставили силы, фотографировал, ремонтировал часы, играл в шахматы (выполнил норму КМС)… Мечтая о компьютере, разослал письма в компьютерные магазины: обрисовал свою ситуацию и попросил поделиться ненужными и бывшими в употреблении деталями. Компьютерщики откликнулись.
– Бизнес раскручивал с другом, – продолжает Сергей. – Заработали денег, купили машину, сейчас друг ремонтирует компьютеры всему району. Несколько человек, которых я учил программировать, окончили столичные университеты и работают в хороших компаниях. Один, самый молодой, получил грант на европейское образование, уехал учиться на программиста за рубеж. В моем доме всегда много друзей: у неженатого и безработного море свободного времени было, особенно зимой, когда я даже на улицу не выхожу. Так несколько поколений рядом со мной и выросли: одни окончат школу и разъедутся – появляются новые…
Сергей говорит, родился Виталик – и словно по мановению волшебной палочки приходят и дополнительная работа, и деньги. Молодой отец администрирует сайты и пробует себя в качестве индивидуального предпринимателя: открыл первый в Мостах интернет-магазин.
– Интернет-магазин я открывал, воспользовавшись правом получить материальную поддержку на развитие малого бизнеса.
Зарегистрировался на бирже занятости, составил бизнес-план… Правда, магазин придется свернуть, не получается пока в нашей стране торговать электроникой легально, и при этом конкурировать с ценами серого рынка, а торговать серым товаром – вера и совесть не позволяют.
– В 70-х годах, когда я был маленьким, людям с миопатией врачи давали около 20 лет жизни, но Господь так усмотрел, что я еще живу, – говорит на прощание Сергей. – И сейчас в моей жизни появилась семья, то есть стало еще больше людей, ради которых мне интересно и хочется жить.
Виктор Михальченков (г. Лиозно): «Если у человека есть голова и хотя бы два пальца, без дела он не останется»
Виктору впору присваивать звание ведущего электроколясочника страны: несколько лет назад он создал первый на постсоветском пространстве портал электроколясочников «Нас не догонят».
– Идея зрела давно, но руководством к действию послужила появившаяся в прессе информация о намерении белорусских социальных служб с 2009 года предоставлять нуждающимся в пользование электроколяски, – рассказывает Виктор. – Планировалось изготовить несколько экспериментальных образцов, после этого начать массовый выпуск отечественных электроколясок.
В 2010 году несколько десятков счастливчиков получили это чудо техники, больше похожее на первый блин. Виктора среди них не было, так как МРЭК, сославшись на отсутствие у моего собеседника хватательного рефлекса, усомнилась в его способности управлять «БелКой». Надо признать правоту уважаемых медиков: у Виктора двигаются только два пальца, а управление белорусской новинкой подразумевает серьезные мышечные усилия.
Подаренная Сергеем Поглазовым старенькая немецкая «Майра», в отличие от «БелКи», повинуется легкому движению джойстика. Поскольку к двум работающим пальцам прилагается голова и все, что в ней должно быть, Виктор со временем купил себе коляску поновее.
– В интернете часто встречаешь просьбы помочь инвалидам материально, – говорит он. – Мы никогда ничего не просили, справляемся сами, хотя моя сестра тоже в коляске. Родители всю жизнь работали, отец ныне пенсионер, однако каждый день ездит на работу в Россию. Сестра последний год дистанционно отработала в компании, предлагающей экологическую логистику. На ее место претендовали десять человек, отбор прошли трое, через несколько месяцев осталась только она. То есть инвалид 1 группы оказалась вне конкуренции! Мой опыт также свидетельствует: найти работу можно. Хотя, если ты ничего не знаешь и не умеешь, ты как работник никому не интересен.
Виктор – администратор сайта БелОИ, создатель и соавтор еще целого ряда социальных и исторических ресурсов. Например, районного портала Лиозно. До Михальченкова район не имел своего лица в интернете, разве что несколько лет назад появился официальный сайт райисполкома. Причем Виктор сделал Лиозно.инфо еще до того, как в населенный пункт пришел интернет. Исключительно по собственной инициативе: от районной власти помощи не было и нет, хотя контролировать информацию чиновники пытались.
– Я не журналист, собираю мысли до кучи и пишу очень медленно, – признается Виктор. – Зато при помощи этого ресурса установил и уточнил места захоронения более 130 погибших на территории Лиозненского района солдат. У нас тут фронт стоял 9 месяцев, 29 тысяч погибших, каждый третий числится неопознанным. Некоторые известны, но их родственники ничего об их судьбе не знают. Они связываются со мной через сайт, некоторые приезжают…
«Огромное спасибо вам от меня и всей моей семьи за то, что с вашей помощью мы смогли посетить могилу своего деда, – пишет на форуме одна из приезжавших в Лиозно россиянок. — Мои мама и бабушка после войны оказались в Ташкенте, далеко от ваших мест, и не было у них возможности побывать там… Очень быстро, благодаря присланной вами карте, мы нашли братскую могилу где похоронен наш дед… Я смотрела на своих дочерей и понимала, какое хорошее дело мы совершили, побывав здесь…»
В отличие от большинства админов, Виктор встает и принимается за работу в 5 утра. В это время отец собирается на работу: перед уходом он поднимает, одевает и усаживает за компьютер сына. У Виктора есть вся необходимая ему техника. Он вообще придает техническому оснащению своей жизни большое значение:
– Большинство трудностей, с которыми мы сталкиваемся, разрешаемы при помощи достижений науки и техники. Только не надо ждать, когда технологии войдут в нашу жизнь, можно идти им навстречу. Как неандерталец постепенно превратился в человека разумного, так и колясочник трансформируется в электроколясочника, причем уже в ближайшем будущем. Но сомневаюсь, что все блага современной цивилизации посыплются на нас, как из рога изобилия. Придется потратить массу усилий, добывать их своим трудом и умением, не надеясь на соцобеспечение или спонсоров.
Спонсорам, однако, мой собеседник просил передать пару слов.
– Даже в развитых странах обеспечение инвалидов средствами технической реабилитации во многом осуществляется за счет благотворителей. Оглянитесь вокруг! Наверняка кому-то из ваших родственников, друзей или знакомых необходим компьютер, мобильный телефон, электроколяска либо аккумуляторы для нее. Помогите им материально, а еще лучше – предоставьте возможность заработать.
Елена КОРОЛЬ (Солигорский район): «Стонать, что нам все должны, проще, чем сесть и делать»
С Еленой Король я хотела познакомиться с тех пор, как увидела ее комментарии на форуме о возможностях профессиональной реализации инвалидов. Нечасто можно встретить человека с таким позитивным взглядом на мир… в придачу к первой группе.
Лена в инвалидной коляске с детского сада. Сейчас физическое состояние не позволяет даже сдвинуться с места: чашку чая приходится держать обеими руками.
При этом она дистанционно работает в одной из столичных компаний и не без гордости рассказывает, что на свои нужды зарабатывает сама.
Говорит, ее тоже растили обычным ребенком, никто не вкладывал в голову, что она больна. Мама работала, и часто не только оставляла дочь одну, но и доверяла ей ответственность за младшую сестру, которую надо было разбудить, заплести и отправить в садик или школу.
Окончив школу на дому с золотой медалью, Лена никуда не поступила:
— Очень плохо, что в Беларуси нет настоящего дистанционного образования. Все наши колледжи и вузы ставят условием очное присутствие на экзаменах. А человек на коляске, даже если доедет до корпуса, в здании передвигаться не сможет.
На первый хороший компьютер для Лены деньги собирала вся семья.
– Я самостоятельно освоила текстовый редактор, научилась быстро набирать по «Соло на клавиатуре». Мама обрадовалась, ведь я могла что-то набирать для ее работы. И ко мне стали обращаться за помощью люди, которым надо было что-либо напечатать или найти информацию в интернете.
Первую работу за вознаграждение я сделала для подруги, которая училась на товароведа. Хотя предмет не был мне хорошо знаком – работа касалась продажи макарон – преподавательница назвала работу образцовой и порекомендовала однокурсницам подруги сравнивать свои расчеты с моими.
Устроиться на работу официально было труднее, чем снискать добрую репутацию у заказчиков.
– Я два года вела кружок по вязанию для учеников, – рассказывает Лена. – Мы живем на территории санаторной школы, поэтому дети после уроков приходили к нам домой. Но эти часы были оформлены на маму, потому что у меня нерабочая группа инвалидности.
Через некоторое время Лена прошла отбор на должность верстальщика в рекламном агентстве и поинтересовалась на бирже занятости, может ли она устроиться на работу официально.
– Нет, – ответили ей, – у вас нерабочая группа.
– Есть такое правило: как вопрос повернешь, так тебе и ответят, – рассказывает Елена. – И я спросила иначе: есть ли закон, который запрещает инвалиду 1 группы работать? Собеседница задумалась, потом отправила меня к юристу, он тоже попросил время на раздумья… Назавтра юрист перезвонил мне и подтвердил: нет такого закона. Если находится работодатель, и МРЭК не запрещает инвалиду заниматься именно этим видом деятельности – пожалуйста. Мне было очень важно это знать.
– И компания вот так запросто взяла в штат инвалида?
– Я время от времени выполняла для них какую-то работу, потом они сами предложили оформить трудовые отношения. И, по-моему, даже не задумывались о том, положены ли им за это какие-то льготы. Здесь дело в сознании: моя компания учреждена немецкой фирмой, а для европейцев работать с инвалидами так же естественно, как со здоровыми людьми.
В свободное время Елена фрилансер: делает сайты, наполняет их информацией.
– Я не верю, когда кто-то говорит, что инвалиду невозможно найти работу. Если ты ответственный человек, который аккуратно и в срок выполняет просьбы, люди будут к тебе обращаться.
Елена говорит, что не собирается останавливаться на достигнутом, потому что впереди еще много неизученного и неизведанного. В данный момент ей интересно сайтостроение и все, что связано с интернетом. Эта область наиболее поддается исследованию, потому что интернет дает возможность учиться самостоятельно.
– Мечтаю поехать за границу, куда-нибудь далеко, – делится Лена. – Одиннадцать лет назад я по приглашению благотворительного фонда побывала в Англии. Первое яркое впечатление получила уже в аэропорту: мы с мамой вышли из самолета, нас встречал специальный микроавтобус, который присел на задние колеса. Сотрудники аэропорта достали пандус, и, не дав маме что-либо делать самой, вкатили мою коляску в автобус… Естественно, быт везде обустроен для разных людей, в том числе с особыми потребностями. И уровень культуры иной. Ты подходишь к зданию – работник спешит открыть вторую створку двери, чтобы прошла коляска. Или заходишь в электричку с билетом до Лондона, и пока ты едешь, служители связываются со станцией прибытия, чтобы тебя встретили у вагона и помогли спуститься на перрон. Именно в Англии я впервые увидела на улицах людей в колясках: для них открыты магазины и музеи, примерочные и кафе.
К сожалению, жители постсоветского пространства безбарьерной среды дождутся не скоро. А жить надо — здесь и сейчас.
Фото из личных архивов
https://news.tut.by/
