Юный герой, который на протяжении 13 лет мужественно боролся с редкой формой мышечной дистрофии, написал вдохновенные стихотворения и эссе, опубликовал несколько книг, и прожил полноценную жизнь.
Судьба этого мальчика, родившегося 17 июля 1990 года, вполне могла бы стать основой для сюжета рождественской сказки. Тем более что именно незадолго до Рождества в прессе появилось сообщение, что он продал известному издательскому дому Hyperion авторские права на свои уже изданные два тома поэзии и еще три, которые ждут своей очереди. Первые две книги вышли в маленьком издательстве VSP Books с первой попытки тиражом всего в 200 экземпляров, а со второй – 500 тысяч.
Шерил Бернс, совладелец VSP, вспоминает, что согласилась напечатать первый тираж лишь для того, чтобы сделать доброе дело для самого Мэтти и его матери. И только познакомившись с его поэзией, поняла, что имеет дело с настоящим талантом. “Песни сердца” занимают важное место в поэзии Мэтти Степанека. “Песня вашего сердца – это ваша внутренняя красота. Именно песня в вашем сердце хочет, чтобы вы сами стали лучше и помогли стать лучше другим людям. У каждого – своя песня сердца”, – говорит он.
Активно пропагандируя мир и толерантность, Мэтти принял участие во многих телепередачах. Известные журналисты брали у него интервью. Он даже удостоился чести представить своего кумира экс-президента Джимми Картера в Центре Кеннеди в Вашингтоне (округ Колумбия). Будучи источником вдохновения для людей во всем мире, послания Мэтти находили отклик в сердцах людей разных возрастов и рас, разных национальностей и вероисповеданий, разных возможностей и устремлений.
“Люди говорят мне, что я вдохновляю их. А это вдохновляет меня. Так замыкается этот прекрасный круг, в котором все мы делаем что-то вместе друг с другом и друг для друга. Это настоящий подарок!” – эти слова взяты из замечательной “Песни сердца” Мэтти Степанека.
“Меня зовут Мэтти Джозеф Теодор Степанек (мое настоящее имя Мэтью, но мне нравится Мэтти). Мне почти 11 лет. Я начал писать, когда мне было 3 года и сейчас у меня более тысячи стихотворений, большое количество рассказов и эссе и множество иллюстраций. Антология моих сочинений была представлена в конце 2000 года в библиотеке Конгресса США. У меня много наград за мои сочинения.
У меня редкая форма мускульной дистрофии, которая называется митохондриальная миопатия, а ещё у меня что-то, что называется вегетативная дистония. Это значит, что мои естественные системы, которые обеспечивают дыхание, биение сердца, температуру тела, пищеварение и т. д. не всегда хорошо работают. Поэтому я постоянно нуждаюсь в дополнительном кислороде, а когда я устал или сплю, то специальный вентилятор дышит за меня и ещё какие-то механизмы работают. Я использую кресло на колёсиках большую часть времени, потому что так я экономлю силы и к тому же так легче возить с собой всё это медицинское оборудование. Мои два брата и сестра умерли в детстве от той же болезни, что и у меня. Моя мама использует инвалидное кресло постоянно, потому что у неё взрослая форма этого недуга. Я люблю читать, писать и выступать на семинарах и конференциях. В этом году меня выбрали послом доброй воли от штата Мэрилэнд в Ассоциации Мускульной Дистрофии. Я буду принимать участие во многих мероприятиях по сбору средств на поиск лекарств против нервно-мускульных заболеваний и на помощь детям и семьям, ждущим это лекарство. Ещё мне нравится играть в Lego и Покемонов, рисовать, изучать жизнь знаменитых людей, учиться боевым искусствам (у меня чёрный пояс по корейской борьбе, похожей на Тэй Кван До).
Когда я вырасту, я хочу быть миротворцем, образец для меня – это Джимми Картер, который был замечательным фермером, политиком и миротворцем. Я называю его идеальным героем. Я хочу выступать в роли посредника и делиться своими стихами, рассказами и философией с людьми, так что может быть они тоже вдохновятся работать с другими. Я хочу, чтобы люди поняли, что в любой жизни бывают штормы. Но мы должны радоваться, когда он уходит и быть благодарны подарку – жизни, которая у нас есть, а не то вместо подарка придётся столкнуться с новыми сложностями. Мы всегда должны слушать песню в своём сердце и делиться этой песней с другими”.
В июне 2004 года болезнь все-таки сломила Мэтти. Но он оставил богатое наследие – его жизнь была исключительна во многих отношениях, и его мудрость была необычна для его возраста.
Последние пять лет Мэтти ездил на неделю в лагерь – Camp Maria, созданный организацией Friends Helping Friends. Дети, которые туда приезжают, играют на инвалидных колясках в футбол и баскетбол, катаются на лодках и плавают, устраивают мотогонки, сидят у костра. А еще они пишут на листочках бумаги свои самые сокровенные мечты, складывают эти листочки в корзину и привязывают ее к воздушному шару. Взрослые говорят детям, что даже если мечты не сбудутся, они все равно вселят надежду и в них самих, и во всех остальных людей. Каждая такая мечта превратится в яркую звездочку на ясном небе, и миллионы людей будут смотреть на нее и думать о чем-то хорошем.
Многие дети в своих записках пишут о том, что им хотелось бы иметь щенка, новый компьютер, съездить в Диснейленд или отправиться в круиз. В записочке Мэтти все пять лет повторялись одни и те же три желания: увидеть свои стихотворения напечатанными; обсудить со своим кумиром, бывшим президентом США Джимми Картером проблемы мира на Земле и принять участие в популярных телешоу. Так вот, все его желания исполнились.
До последних дней жизни он был полон творческих планов. Один из его проектов – стать поэтом-песенником, ведь многие известные музыканты и исполнители не раз говорили ему, что его стихи очень легко ложатся на музыку.
Одно из стихотворений Мэтти называется “Настоящему чемпиону” (On Being a Champion):
Чемпион, победитель, герой!
Не сдается он никогда,
Даже если трудно идут дела
Он член команды всегда!
Эти слова можно в полной мере отнести и к самому маленькому поэту, несомненно, он самый настоящий победитель…
https://www.bezgraniz.com/
Видеоинтервью с участием Мэтти Степанека:
