Концепцию ранней помощи детям с генетическими отклонениями, разработать которую поручил президент России Владимир Путин, необходимо расширить, включив в нее другие заболевания и стадии помощи при таких заболеваниях. К этому выводу пришли участники рабочей группы «Социальная справедливость», созданной по итогам «Форума действий» ОНФ для контроля за исполнением поручений главы государства и его «майских указов».
Невозможно ограничиваться в концепции ранней помощи детям с генетическими отклонениями только генетическими заболеваниями и одной ранней стадией помощи детям, уверена Ольга Савастьянова, представитель Центрального штаба ОНФ. «Нужно расширить перечень заболеваний, включив в него и орфанные заболевания, а также обеспечить предоставление всей необходимой помощи ребенку и семье на всех этапах заболевания, — отметила она. — Это должна быть и медицинская, и социальная, и психологическая помощь. Кроме того, нам нужен документ, который не просто декларировал бы принципы такой помощи, но и обязывал органы государственной власти комплексно и постоянно этими проблемами заниматься».
«Мы постараемся сделать так, чтобы поручение, которое дал нам президент, было выполнено. Но здесь требуется не создавать отдельную концепцию, а решать вопрос в целом. Отдельная концепция такой реабилитации детей должна быть вкраплена в общую схему развития здравоохранения», — считает член Центрального штаба ОНФ, директор НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль.
В этом смысле большое беспокойство у врачей вызывает передача с 2015 года финансирования скрининга (обследования) заболеваний новорожденных из федерального в региональный бюджет. «Мы категорически против этого, — поясняет вице-президент Российской академии медицинских наук, председатель исполнительного комитета Союза педиатров России, доверенное лицо президента РФ Александр Баранов. — Кроме того, сейчас скрининг проводится в нашей стране только по пяти заболеваниям. Мы выступаем за то, что этот список нужно расширять. Во многих странах малышей обследуют по 20-30 заболеваниям, а в некоторых государствах — и по 60. Ведь это профилактика смертности и инвалидности. Это возможность оказать детям такую помощь, чтобы они, имея заболевания, смогли быть полноценными членами общества».
Согласно поручению Владимира Путина, правительство должно представить свои предложения по разработке концепции ранней помощи детям с генетическими отклонениями к 1 марта.
https://meddaily.ru/
