Фразы, которые пишет Лида Мониава в своем фейсбуке, иногда трудно понять. Не потому что мысль коряво выражена, а потому что это слишком неожиданная мысль даже для подготовленного человека.
Впрочем, здесь и коряво выражена тоже: «Как назвать ассоциацию родителей детей на ИВЛ?»
Каждый год в России бывает двенадцать тысяч детей, которые подключены к аппарату искусственной вентиляции легких. Речь идет не только о тех детях, что получили травму и попали в реанимацию. Не только о тех, кто перенес операцию и на несколько дней оказался в палате интенсивной терапии. Речь идет и о детях, которые подключены к аппарату ИВЛ месяцами, годами — есть довольно много заболеваний, прежде всего онкологических, при которых так бывает.
Почему к этим детям в реанимационные отделения больниц если и пускают мам, то на пять минут? Почему вообще эти дети лежат в реанимационных отделениях, а не дома?
Неожиданная постановка вопроса, правда? Разве может ребенок, подключенный к аппарату искусственного дыхания, быть дома, а не в больнице под наблюдением врачей?
Может, оказывается. В Израиле, например, две трети детей на ИВЛ находятся дома. Если ребенку нужна искусственная вентиляция легких, врач выписывает маленькому пациенту аппарат искусственного дыхания и отпускает домой. Если ребенок живет далеко от большой больницы, врач выписывает два аппарата искусственного дыхания на тот случай, если один сломается. А если ребенок живет в доме, где случаются перебои с электричеством, то врач выписывает еще и генератор электрического тока на всякий случай. Считается, что нет ничего сложного в том, чтобы научить родителей подключать аппарат ИВЛ и санировать трахеостому. Раз в неделю приходит техник, чтобы проверить и отрегулировать оборудование. За все это в Израиле платит государство, и на дому получается дешевле, чем в клинике.
А ребенок лежит дома, с мамой и папой, с братьями и сестрами, с любимыми игрушками. Ребенку, конечно, плохо на аппарате ИВЛ, но дома все же лучше, чем в больнице.
Рассказывают, что в Британии во время Второй мировой войны детей собрали и вывезли подальше из Лондона, на природу, где не было бомбежек, а зато было свежее молоко и свежий воздух. Так вот, говорят, многие дети стали болеть, хиреть и даже умирать там вдали от бомб на чистом воздухе и свежем молоке. Потому что дети не боятся остаться без свежего воздуха. И не боятся бомбежек. Дети боятся остаться без мамы.
Почему же чем ребенку хуже, тем больше мы склонны усугублять его страдания еще и расставанием с матерью? Кажется, нам просто никогда не приходило в голову, что может быть иначе.
Лида Мониава, с которой начался этот текст, — сотрудница фонда помощи хосписам «Вера». Детский хоспис в Москве только еще должен открыться, а у них на попечении выездной службы уже есть сто сорок семей, в которых дети, подключенные к аппаратам искусственного дыхания, живут дома. В России государство, конечно, не платит за искусственную вентиляцию легких на дому. Поселить ребенка на аппарате ИВЛ дома можно только на благотворительные деньги. Это довольно дорого, около миллиона рублей, насколько я понимаю. Но еще пару лет назад я не слыхал ни о чем подобном.
И вот теперь слышу. И вы слышите. А они даже создают ассоциацию родителей детей на ИВЛ, как бы ее ни назвать. Наверное, лет через десять им удастся объяснить большинству людей вокруг, что, если ребенок не может сам дышать, это не повод вдобавок отрывать его от матери и привязывать к реанимационной койке.
Лет через десять, я надеюсь, восемь тысяч детей ежегодно родители заберут и государство отпустит — домой.
https://www.snob.ru/
