«Научилась говорить дочери, что она у меня особенная». Разрушаем стереотипы о ДЦП. Существует много необоснованных стереотипов о детском церебральном параличе (ДЦП). В нашем обществе все еще наблюдается высокий уровень нетерпимости к людям, которые отличаются от большинства по каким-либо признакам, говорят специалисты. И на это не стоит закрывать глаза, с этим необходимо работать. О жизни детей с ДЦП – в материале международного благотворительного объединения «ЮниХелп».
В Беларуси примерно 5 тысяч детей живут с диагнозом «детский церебральный паралич». Подробнее об этом заболевании мы попросили рассказать врачей-неврологов Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями Ольгу Рыжикову, Екатерину Рабизо и Алису Карпович; а также родителей детей.
– Самое главное, что должны понимать родители и общество: диагноз ДЦП не приговор. К сожалению, это хроническое заболевание, и полностью вылечить его нельзя. ДЦП – это комплекс двигательных нарушений вследствие поражения в раннем периоде (внутриутробно или в первые недели после рождения) структур головного мозга, отвечающих за регуляцию мышечного тонуса, координацию движений, в некоторых случаях, сопровождающийся нарушением речи, эмоций, памяти, интеллекта. Но правильный уход, своевременная реабилитация, создание стимулирующей среды для развития и обучения ребенка значительно улучшают качество жизни и увеличивают шансы ребенка стать полноценным членом общества, – отмечает Алиса Карпович.
Татьяна Ярмак уверена, что самым решающим в развитии ее дочки было внимание и занятия с первых дней жизни, а также поиск информации о заболевании (как правильно относиться к ребенку, носить его на руках, кормить и играть).
– Ведь наши детки особенные, для них нужен особый подход. Они должны чувствовать заботу, доброту и ласку родителей, ни в коем случае ребенок не должен слышать, что он инвалид. Я научилась говорить дочери, что она у меня особенная, – говорит мама 6-летней Лизы Рубель из Бреста.
В обществе существует стереотип, что причина возникновения ДЦП у ребенка – это неправильный образ жизни родителей.
Как говорит врач-невролог Екатерина Рабизо, к сожалению, точная причина возникновения ДЦП неизвестна, и в каждом третьем случае установить ее не удается. Тем не менее Алиса Карпович отмечает, что наиболее частые причины возникновения ДЦП – это поражение центральной нервной системы плода или новорожденного вследствие инфекции, гипоксии (кислородного голодания), родовой травмы, несовместимости крови плода и матери, отравления лекарственными препаратами и другими веществами, токсичными для нервной системы.
Медик Ольга Рыжикова утверждает, что сюда также можно отнести аутоимунные процессы, когда нарушены функции иммунной системы в целом или ее отдельных компонентов (в результате происходит патологическая выработка аутоиммунных антител или размножения аутоагрессивных клонов киллерных клеток против здоровых, нормальных тканей организма – это приводит к повреждению и разрушению нормальных).
Родители : У каждого ребенка с диагнозом ДЦП своя история
О диагнозе некоторые родители узнают еще в роддоме после УЗИ головного мозга ребенка. Так было у ребенка Татьяны Панкрат и Татьяны Ярмак. Дочери Боровко Натальи, а также сыновьям Натальи Столяровой и Елены Дубогрий поставили диагноз ДЦП в возрасте до одного года.
Диагностировать ДЦП до рождения ребенка невозможно. Наиболее ранняя диагностика возможна в возрасте 4-5 месяцев, но зачастую в таком раннем возрасте трудоемко точно установить форму заболевания. Врач Екатерина Рабизо говорит, что все зависит от степени и характера поражения головного мозга. Тем не менее, как отмечает врач-невролог Ольга Рыжикова, риск возникновения этого заболевания диагностировать все-таки можно:
– Чаще всего дети, которым в последующем выставляется диагноз ДЦП, развиваются с задержкой моторного развития и особенностями в формировании двигательных навыков. Уже в годовалом возрасте можно с большей уверенностью говорить о диагнозе, форме ДЦП и возможном прогнозе. Безусловно, есть тяжелые формы заболевания, значительно ограничивающие развитие жизненно важных навыков у детей, но процент таких пациентов среди общего числа невелик. У каждого ребенка с диагнозом ДЦП своя история. Но с уверенностью можно сказать: у каждого есть шанс стать полноценным членом общества. Важную роль в этом играет поддержка со стороны семьи и принятие их обществом, – комментирует медик Алиса Карпович.
– Больше всего Елизавета любит книги, рисовать, ей нравится заниматься физкультурой. Особенно когда у нее получаются упражнения, она старается все выполнять и даже сама просит усложнять упражнения, – рассказывает мама девочки Ярмак Татьяна.
Врачи-неврологи подчеркивают, что родители должны принимать особенности своего ребенка, создавать для него условия, при этом не занимаясь гиперопекой и позволяя малышу самому о себе заботиться и приобретать необходимые для жизни навыки. Этим увеличивая шансы их адаптации и полноценной жизни в обществе.
– Сегодня Макар ничем не отличается от сверстников в интеллектуальном развитии: хорошо разговаривает, играет с игрушками, любит танцевать, всем интересуется. Мы научились сидеть, ползать, стоять у опоры. Ходить пока мы, к сожалению, не можем, — говорит о своем сыне Столярова Наталья. – В РНПЦ травматологии и ортопедии города Минска 13 января была проведена очень сложная операция на тазобедренном суставе. Сейчас Ваня находится в стационаре: благодаря лечению наш ребенок стал уверенно сидеть в коляске, а после приобретения специализированной коляски Иван учится пользоваться правой рукой, так как до этого использовал только левую. Начал самостоятельно передвигаться в коляске, что при нашем диагнозе просто удивительно. А по мнению наших врачей, практически невозможно, — радуется успехам своего сына Дубогрий Елена. – Состояние Анечки стабильное, отмечаются улучшения двигательных функций. Девочка ходит за одну руку, может передвигаться с ходунками, правда, с поддержкой. Самостоятельно кушает. Учится в общеобразовательной школе. Очень важным моментом в развитии ребенка было наличие в семье второго ребенка — Анюта очень тянулась за братиком. В 2014 году у нас произошел большой рывок в физическом развитии после поездки в Китай, где проводилась очень серьезная реабилитация. Это дало свои результаты, — рассказывает Татьяна Панкрат.
В нашем обществе все еще высокий уровень нетерпимости к людям, которые отличаются от большинства по каким-либо признакам.
– Детям надо рассказывать о таких людях и учить помогать им, не бояться подойти и поговорить, создать безбарьерную среду. Ведь по-прежнему не везде можно проехать с коляской (транспорт не приспособлен, многие театры и кинотеатры не обустроены пандусами). Хотелось бы больше социальных программ для таких деток, чтобы они могли общаться с другими и чувствовать себя равными, — говорит папа Анечки Панкрат.
К счастью, прогресс в этой сфере есть: в Беларуси существуют интегрированные группы в детских садах и классы в школах. Если маленькая Лиза Ярмак только планирует идти в первый класс, то Ваня Дубогрий и Аня Панкрат уже с огромным удовольствием ходят в школу.
neinvalid.ru
