«Хрустальная» шестиклассница с редким типом несовершенного остеогенеза Дженнет Базарова проводит «уроки доброты» в московских школах. 12-летняя девочка на коляске разрешает малышне себя покатать, чтобы в будущем они не боялись правильно оказать помощь человеку с инвалидностью.
– Что такое «уроки доброты» и как ты их проводишь?
– В основном я рассказываю о себе: как я живу, с какими проблемами я сталкиваюсь. Показываю презентацию, как я хожу в школу, про свое творчество, как я рисую, как общаюсь с цирковыми животными. Я провожу уроки не одна, а с девочками из РООИ «Перспектива», и мы вместе рассказываем, что нужно, чтобы все было доступно для людей с инвалидностью, что нам уже доступно, иногда, вообще, что такое пандусы. Я рассказываю, как лучше себя вести: не теряться, если встретишь человека с инвалидностью, а если хочешь помочь, то спросить, нужна ли помощь. Чтобы не подходили сразу сзади толкать коляску. Мы играем в игры вроде «верю – не верю», иногда еще я рассказываю, кем и где могут работать люди на колясках.
– А сама ты кем хочешь работать?
– Не знаю: пока я рисую, можно сказать, что планы творческие, а куда поступать – пока непонятно. Я бы хотела поехать учиться за границу – мне кажется, что там для людей с инвалидностью больше возможностей.
– До переезда в Россию тебе было сложнее или проще?
– Мы жили в Азии, там были плохие дороги, для людей на колясках не было вообще ничего, и вообще людей с инвалидностью там очень мало, или они просто все сидят дома. У меня была старая коляска для взрослых – детской не было. Я все-таки пошла в школу на этой коляске – родители сопровождали – и сидела на всех уроках. У нас была маленькая ассоциация, куда входили люди со всеми заболеваниями подряд. Мы уехали, когда я была еще маленькой, в основном ради лечения: там меня лечили вообще от другого, а здесь подтвердили диагноз. Мы ездили в Америку определять ген, вызвавший болезнь, и я оказалась двенадцатая в мире с таким диагнозом. Когда я закончила первый класс, мы уже стали много ездить на лечение, так что во втором классе я училась с большими перерывами.
– Ты единственная в своей школе, кто передвигается на коляске?
– В школе нет других учеников с инвалидностью, но однажды вечером, уходя домой после уроков, я увидела мальчика на коляске. Но только один раз. Может, он пришел зачем-то однажды. Остальные дети совершенно нормально со мной общаются – привыкли. Сначала задавали очень много вопросов: расспрашивали, как так случилось, «а тебя даже трогать нельзя?» Им же сказали, что у меня хрупкие кости. Теперь они не обращают на мой диагноз особенного внимания. Мама провожает меня в школу, а потом со мной остается тьютор. На лестницы меня поднимают ребята – мы с тьютором их просим. У нас в школе два здания, художественное и общеобразовательное, и подъемника в главном здании пока нет.
– Обидно ли, когда сверстники задают вопросы о твоем состоянии?
– Я считаю, что пусть лучше спрашивают. Это нормально. Хорошо, чтобы как можно больше людей узнали о редких заболеваниях, что они вообще есть. Не надо стесняться. Детям интересно посмотреть на коляску, на меня, детям помладше просто нравится подходить и трогать колеса. Мамы их останавливают, а я говорю: ничего, пусть потрогают. На детской площадке многие просят меня покатать – я разрешаю.
На самом деле по-настоящему обидных вопросов (если не хотят обидеть) нет. Обычно спрашивают «почему ты в коляске» и «как это ты так сильно упала». Я объясняю, ведь я действительно упала в детстве.
– Тебе ведь бывает грустно, как и всем людям, кто без колясок и на колясках. Как ты с этим справляешься?
– Конечно, всегда хочется проблему, из-за которой грустно, просто решить. Может, не сразу получится, но со временем. Главное – не терять надежды. Но иногда проблема на всю жизнь – тогда приходится просто смириться. Или попробовать обратить внимание на что-то другое, не зацикливаться. Сначала, например, я сама не понимала, что у меня за болезнь, потом грустила, потом смирилась. Я родилась вся переломанная, потом стала учиться ходить, но потом упала и после этого уже не встала. Когда я уже себя помню, я стала задавать маме вопросы, как это все случилось. Был момент, когда я спрашивала, почему именно я, и даже закрылась в себе… А потом привыкла. Когда я пошла в школу в первый класс, у меня уже не было никаких комплексов. Мама всегда мне объясняла, что стесняться не надо, потому что мы все равные, а коляска – это не приговор, а просто особенность. Может, это испытание, и Богу так угодно. А может, тебе уготовлено что-то большее, и Господь хочет сделать тебя счастливой, просто ведет трудным путем.
– Когда тебе бывает страшно? В прошлом году ты попала в реанимацию после зубного врача, например…
– Да, к зубному я боюсь ходить больше, чем к любому другому врачу, хоть к хирургу. Особенно после этого случая. Но это особенность моей болезни. До того мне делали не очень удачную операцию на руке. Оба эти раза мне было очень страшно. Когда у зубного ставили наркоз, я была вся в слезах, а когда проснулась, у меня стало все раздуваться во рту, и я не могла говорить. Нас сначала отпустили домой, а потом повезли в другую клинику, я там лежала опутанная зондами, и зубного теперь боюсь. А иногда просто хочется поплакать – но это бывает у всех, я думаю. Иногда плакать – это полезно. Я вообще не знаю, есть у меня сила воли или нет, но думаю, что ее можно тренировать.
Справка
Несовершенный остеогенез (иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека») – группа генетических нарушений. Характеризуется повышенной ломкостью костей.
У Дженнет очень редкая форма болезни, при ней небольшие трещинки в суставах превращаются в костную мозоль, похожую на опухоль. Так ограничивается движение рук и ног. И все это болит. После очередной трещины в локтевом суставе правая рука Дженнет перестала сгибаться.
Поддержкой детей с несовершенным остеогенезом в России занимается РОО «Хрупкие дети».
