Неизвестно, кому из них было тяжелее: Наталье рожать или Даше рождаться.
Наверное, все-таки Даше, ведь она приходила в жизнь продираясь, прорываясь, задыхаясь.
Причем приходила «неправильно», нарушая медицинские нормы и врачебные каноны. Поэтому ее не пускали…
«А затем, – вспоминает Наталья, – доченьку завернули в одело, как вещь какую-то и унесли, даже не показав мне, предупредив, что все потом расскажет детский врач. Вот так началась наша жизнь.
Потянулись мучительные месяцы, в течении которых на ночь маму отправляли домой, а крошечный беззащитный человечек оставался ночевать в больнице. После долгожданной выписки начались звонки из роддома с расспросами-опасениями, не будет ли мама жаловаться. И с невнятными объяснениями: «Ну вы же понимаете, это могло с каждым случиться».
«С каждым? – повторяет Наталья. – Я понимаю, но случилось это со мной, и больно мне и моей девочке. А жаловаться? Когда мне было жаловаться? Кормила я ее через катетер в носике каждый час. Набирала молочка грудного в шприц «десятку» и вводила восемь грамм. Если вдруг больше оказывалось, она тут же все отрыгивала. А у меня сердце обрывалось, что Дашенька совсем голодная. А еще она температуру тела не держала самостоятельно. Поэтому спали мы так: Я открывала ей распашонки на груди, прижимала к себе, укрывала платочком пуховым, а сверху одеялом. Вот так мы «отдыхали» полусидя почти до семи месяцев.
Тому, у кого нет тяжелобольного ребенка, даже представить невозможно, каково это – жить, быть, существовать, когда рядом страдает твой малыш. Чуточку приблизиться к пониманию того, насколько же это больно, позволила Наталья, поделившись сокровенным.
«Когда у меня началась особенная жизнь, родилась моя дочка с тяжелым диагнозом, состояния мои менялись от полной уверенности в себе, до полного отчаяния.
Бывали разные ситуации. Невыносимо видеть, как ребенок страдает от постоянных судорог, как начинается отек Квинке и прочее, а врачи говорят только одно: «Отдайте в детский дом, чтоб не мучатся, все равно скоро умрет и ничего тут не поделаешь», а ты делаешь все что можешь, все что знаешь и даже то чего не знаешь, но делаешь по наитию, а результата нет и нет, то когда третьи сутки не может уснуть от того, что ребенок плачет без перерыва и не может ничего съесть, чтобы тут же не вырвать – появляются мысли: «За что страдает, ради чего живет, зачем так мучать это маленько создание?» Когда сходишь сума от непонимания и уже измолился о помощи и спасении, а ее все нет, то мозг перестает работать здраво и тебе начинает казаться, что от страданий избавит твое дитя только освобождение от жизни.
Однажды я стала молить Бога о том, чтобы он Дашу забрал к себе. Вы можете представить, что твориться в этот момент в душе?
Ты молишь о спасении души от мук, но в то же время ты понимаешь своим слабым (на тот момент умишком), что ты молишь о смерти!!!! Но подсознание начинает задавать вопрос: а что ты еще можешь? Неужели лучше такие боли и страдания для твоего ребенка? Ты можешь представить, каково этому маленькому тельцу, когда его часами бьют страшные судороги и дыхание практически останавливается? У взрослого сводит ногу – адская боль, а тут сводит всё! И ни на пару минут, а сутками, неделями и месяцами… Потом, когда ребенок засыпает, наконец, ты проваливаешься в тревожный сон…
А проснувшись ты понимаешь как страшно то, что ты делал вчера: просить о смерти собственного ребенка! Ты судорожно начинаешь просить прощения у Господа, за свою слабость, за свое малодушие. А в голове опять рой мыслей и одна из них: «А откуда ты знаешь, что лучше жить так, как живет твой ребенок?»
Для того, чтобы не сойти сума от всего этого, нужно как-то отвлечься, переключиться на Жизнь!
Нужно… А как? А если в этот момент нет никого рядом? Все просто заняты своими проблемами. У всех своих дел невпроворот, а тут еще ты со своими соплями. И тут ты переходишь в состояние: «Все, я больше не могу, у меня нет сил, меня никто не пожалеет, не скажут как и что будет дальше. Неужели они все не видят как мне тяжело? Неужели никто не может прийти и посидеть с моим ребенком хотя бы день, чтобы я поспала? Неужели их проблемы настолько важнее моих, что им всем на меня наплевать? Как им вообще не стыдно? Я же такая бедная и несчастная! Где все? Когда же они придут?» И вот из этого себя выносить катастрофически тяжело… Просвета нет и не предвидится, потому что ты до секунды знаешь, что будет завтра, послезавтра и на много-много дней вперед! Будет все так же и никак иначе… Как вывести себя из этого состояния?
Я для себя нашла выход в следующем.
Я просто переставала делать все, что можно было делать перестать. Переставала убирать, стирать, то, что не горит, переставала отвечать на звонки, я просто лежала рядом с Дашкой и смотрела телевизор, засыпала когда засыпала она, просыпалась чтобы покормить, переодеть и ложилась снова. Постепенно я научилась уходить от общения с друзьями в такие моменты. Потому как когда тебе настолько плохо, то любые разговоры с самыми дорогими людьми только утомляют своей нелепостью.
Належавшись так день другой, я начинала понимать, что в квартире только змей не хватает и резко появлялось желание все привести в порядок.
Трудотерапия – вот спасение!
Причем она желанная, не из под палки и не потому что надо! А потому что уже хочется самой! И тут вперед: выбрасывать все, до чего год не дотрагивалась! Выбрасывать все, с чем связаны негативные воспоминания! Очистить пространство для позитива, для новых свежих идей, для свежего глотка воздуха!
Я стала жить с открытыми окнами. Я даже в лютый мороз в одной из комнат оставляю открытым окно на проветривание, закрываю двери всюду, но я знаю, что утром у меня будет свежий воздух!
Постепенно я перестала раздражаться на то, что никого не оказывается рядом в трудные моменты. Я поняла, что никто не виноват в сложившейся ситуации и главное, что мне никто и ничего не должен. Я научилась жить со своей особенностью спокойно и размеренно! И начали происходить чудеса.
На любую проблему начала реагировать по принципу: «Ну и что? Не могу этого сейчас делать и не буду! Я сделаю это позже или не сделаю вообще! Может быть, завтра окажется, что это вообще не надо делать!» И люди стали появляться рядом именно тогда, когда они были нужны и желанны.
И как-то сами собой все вопросы начали решаться.
Я перестала раздражаться на пустые разговоры, потому что я просто перестала говорить на темы, которые меня раздражали. Я нахожу повод перевести разговор или просто его прекратить, так чтобы это не было обидно для собеседника. А самое главное, чему я научилась, это говорить нет!
Я поняла, что больше всего меня раздражало и напрягало раньше. Я не умела говорить «нет»! И у меня всегда была куча обязанностей. Кто-то попросил подшить шторы, кто-то пошить юбку, кому-то что-то надо было связать или куда-то позвонить, чтобы в чем-то помочь. И я, имея кучу забот о своих детях, грузила на себя все эти обязанности. А потом начиналось… Дашке плохо, нет ни секунды для себя, а в голове мысли, что я пообещала то-то и то-то, тому-то и тому-то. А сделать я этого не могу физически и какая же я сволочь. Ведь человек ждет, а я не делаю и т.д. и т.п. Перейдя в режим «z постараюсь, если смогу – помогу» или просто отказав сразу, зная, что сделать будет некогда или просто не хочется, освобождаешь себя от нервотрепки.
А когда не обязан, то, как ни странно появляются время и желание помочь. Начинаешь даже сам проявлять инициативу, но уже без лишних нервов.
Постепенно вообще перестала думать о том, что жизнь моя особенная.
Ведь все в жизни познается в сравнении. Любой, самый маленький плюс можно воспринимать как огромную радость! Было бы желание!
Ведь, если признаться себе честно, то не так все и плохо в этой жизни! Ведь есть гораздо большие проблемы и гораздо страшнее горе у людей. И просто надо научиться радоваться тому, что имеешь!
И произошло чудо.
Сегодня Даше 21 год. Ее диагноз ДЦП, судорожный синдром.
Жили бы они с мамой так и дальше, и никто бы о них не узнал (равно как и о многом количестве семей, в которых живут инвалиды), если бы состояние девушки не ухудшилось : суставы на ногах перестали разгибаться совсем, очень сильно стянуло сухожилья, возник вывих бедра. Даша не могла сидеть даже в инвалидной коляске-только лежала на одном боку, что привело к сколиозу и болям, от которых она поминутно кричала.
Наталья была вынуждена пойти в мир просить помощи. Врачи не брались оперировать Дашу из-за ее тяжелого состояния. В раннем детстве у Даши случилась остановка сердца после наркоза при проведении МРТ, плюс постоянные тяжелейшие судороги. И ни один врач не готов был рисковать. Наташа получила разрешение Минздрава на открытие благотворительного счета для лечение за рубежом. Немецкие врачи готовы были помочь девочке, но не было денег. Но произошло чудо и за очень короткий срок средства на лечение Даши были собраны.
Много лет Даша Журбина была прикована к постели. И только благодаря помощи отзывчивых людей ей сделали несколько операций в немецкой клинике. Несмотря на то, что Даше пришлось удалить тазобедренный сустав, она сейчас сидит в коляске. Может бывать на свежем воздухе.
Но впереди еще долгий путь лечения и послеоперационной реабилитации, и мама с дочкой верят, что справятся — снова благодаря всем вам, добрые люди. Счет из клиники на предстоящее лечение составляет 18032 евро. На сегодняшний день собрано 8077 евро.
Реквизиты для оказания помощи есть на сайте Даши
https://neinvalid.ru/
