Лиле — восемь лет. На Минском полумарафоне она преодолела 21 километр и еще 97 с половиной метров. Вместе с папой она и не то может: Дмитрий Тимашков 2 часа 12 минут и 28 секунд бежал, толкая перед собой коляску с дочкой. Сама Лиля пока не умеет ходить — у нее детский церебральный паралич. Но об этом в тот день, глядя на смелое семейство марафонцев, мало кто догадывался.
TUT.BY пообщался с папой и дочкой, которые уже который год в буквальном смысле бегут за мечтой — обычной жизнью.
Дима Тимашков признается: временами мысли сойти с дистанции проскакивали: «Последние 5 километров бежал с большим трудом. Мне казалось, что я переоценил свои возможности. Лиля тоже устала к концу полумарафона, пару раз даже плакать начинала. Скорее всего, это из-за моего состояния, ведь мы очень связаны друг с другом эмоционально. Но ведь меня на финише еще и болельщики ждали: жена, знакомые. Два часа стояли, чтобы нам похлопать. Как же это я не добегу». Фото: Евгений Ерчак, TUT.BY
Велосипед «с прицепом»
Лилькин папа (а именно так называется блог Дмитрия Тимашкова в Живом Журнале) приехал на встречу в Лошицкий парк на велосипеде, к которому прикреплена специальная коляска, переделанная им в велоприцеп. В коляске сидит Лиля.
Ноги девочки укутаны в теплый яркий плед. Сначала кажется, что Лиля спит, но она открывает глаза и начинает рассматривать незнакомцев. Щелкает фотоаппарат — Лиля беспокоится и хнычет. Отец объясняет ей: все хорошо.
— С одной стороны, я понимаю: полумарафон, пожалуй, не такой уж большой подвиг для людей, которые занимаются бегом. Но для меня это было существенно. Я не спортсмен: бегал лет тридцать назад, и только последние несколько месяцев выбегаю по утрам. К марафону я специально не готовился и решение участвовать принял где-то дня за четыре, — рассказывает Дима. — Это была какая-то внутренняя вспышка активности. Не было уверенности, что все получится. Нет ведь гарантии, что проснешься утром — и ребенок будет в хорошем настроении. Однако внутренняя решимость сделать это во что бы то ни стало способна творить чудеса.
Когда я посмотрел на плохой прогноз погоды, то ли мама, то ли бабушка нам говорили: «Ну куда вы в дождь?». Я говорю: «Целлофановый пакет надену и побежим». Мы так и сделали (Смеется. — TUT.BY). И, надо же, прямо во время старта дождь закончился.
«На самом деле бег с коляской, езда на велосипеде — это та же реабилитация. Вибрация, встречный ветер, ускорение-торможение. К тому же кататься — это просто приятно. Много ли у детей с инвалидностью положительных эмоций? Однажды я пригласил знакомых родителей в парк Горького, чтобы показать им свой велоприцеп. Катал детей, их самих на коляске — и все говорили, что здорово. Я себя вспоминаю: мы в детстве делали тачку: доска, две деревянные оси и подшипники. Садишься на эту штуку и катишься на ней с горы. Это ощущение скорости ни с чем не сравнить».
Дима рассказывает, почему решил бежать. Хотелось попробовать — а вдруг и это я могу?
— Мне все время хочется найти занятие, которое было бы интересно делать совместно с ребенком. Это очень большая проблема — отсутствие совместных занятий. Она способна разрушить даже самые близкие отношения. И еще: если обычных людей ведет по жизни светлая звезда, освещая путь и открывая перспективы, то над детьми с инвалидностью эта звезда какая-то темная. Впереди не светит ничего хорошего. Да и сама по себе инвалидность выглядит очень некрасиво. От таких людей отводят взгляд. Но я попробовал, и вдруг оказалось, что участие в спорте открывает дорогу в совсем другую, высокоэстетичную, красивую жизнь.
Я говорю не про инвалидный спорт, который проходит где-то отдельно, а про участие в обычном, вместе со всеми. Спорт — это здоровое тело, здоровые эмоции — и все это выглядит красиво. Одно дело, когда мы гуляли в инвалидной коляске — на это и людям смотреть неприятно, и нам неловко. Но другое — как мы выглядим сейчас. Мы же с Лилькой выглядим круто!
В США, кстати, есть похожая, известная, история. Отец и сын Дик и Рик Хойты на протяжении 37 лет участвовали вместе в марафонах. У Рика в восемь месяцев обнаружили ДЦП. «Папа, когда я бегу, я чувствую, что я больше не инвалид», — делился впечатлениями о совместных марафонах сын. Спортивную карьеру семейство завершило совсем недавно: Дику к тому времени было 73 года, Рику — 52.
Дмитрий может легко отцепить коляску от велосипеда и продолжать дальше путь пешком. Американскую беговую коляску, необычную для наших краев, семья получила от другой, где ребенок уже вырос. В США такие популярны — увлеченные здоровым образом жизни, тамошние родители не хотят терять форму и после появления потомства. Есть специальные беговые коляски и для детей с инвалидностью.
Лилькин папа уверен: такие общие мероприятия способствуют пресловутой инклюзии (включение людей с инвалидностью в общественную жизнь). Например, пока они с Лилькой бежали марафон, какой-то спортсмен рядом все время предлагал помочь затащить коляску в горку. То есть был готов пожертвовать временем, силами и результатом ради тех, кому бежать было сложнее.
— Однажды я пробежал такую дистанцию — один, без коляски, свеженький, по лесной дорожке. А сейчас я с коляской пробежал то же расстояние на 12 минут быстрее. Сам себя обогнал на 2 километра! Это происходит именно из-за эмоциональной связи, когда ты делаешь одно дело с кем-то. Когда добежали с Лилькой до финиша — жена вообще была в восторге: ликовала, кричала так, что горло сорвала. Это был очень хороший день для нашей семьи.
Но в первую очередь Дима делает все это ради Лильки, ради ее чувства радости от жизни.
Под темной звездой
Дмитрий вспоминает времена, когда у него была «обычная семья». Жена, двухлетний сын — Лилькин старший брат Семен.
— Мы думали: один ребенок — это скучновато, в полноценной семье детей должно быть побольше. Беременность была не случайной, а ожидаемой. Дочка родилась совершенно нормальной, никаких проблем не было видно месяцев пять. Но со временем появилось чувство, что с Лилькой что-то не то. Знаете, есть обычные вещи, которые ребенок делает: начинает больше проявлять внимания к чему-то, пытается сесть, перевернуться, а здесь такое не наступало очень долго. Но в остальном — дочка нормально спала, нормально ела, у нее как будто ничего не болело. Месяцев до семи тревога нарастала, но со стороны врачей в поликлинике к нам не было никаких вопросов. И только впоследствии оказалось, что инвалидность может возникнуть из скрытых причин, нарастать быстро и превратиться в очень тяжелую.
Измученные подозрениями, родители показали дочку в платном медицинском центре, где сообщили: «У вас серьезная неврология». Через несколько месяцев, уже в центре «Мать и дитя», поставили диагноз: детский церебральный паралич. О причинах его появления никто ничего не сказал и до сих пор.
Дмитрий Тимашков описывает: первое, с чем сталкиваются родители в такой ситуации, — собственная беспомощность. Опыта такого нет ни у самих, ни у бабушек и дедушек — подсказать некому.
— Появились проблемы — а что с ними делать? Ну, пошли в поликлинику. В поликлинике сказали: идите в реабилитационный центр. Ну, пошли в реабилитационный центр. Там посмотрели, сказали: у вас судороги, мы не можем вас с судорогами лечить. А мы понятия не имеем, что за судороги и как с ними бороться. Нашли самого лучшего специалиста в Минске, который занимается судорогами. Лечили их год, два, два с половиной… Я смотрю: ребенку становится хуже, причем в это время вся остальная медицина вроде как ничего и не делает — у нас же судороги! И я не знаю, правильно это или нет — я ж не врач. А время идет, ребенок растет, у него развивается сколиоз, добавляются другие болячки…
Дмитрий тогда был предпринимателем, жена сидела с ребенком и была в глубокой депрессии. В какой-то момент понял: лечение зашло в тупик, мер недостаточно, надо что-то делать еще. Стал изучать доступную информацию по диагнозу.
— И я сам влез в эту тему, начал заниматься Лилей. Искать людей в похожей ситуации. Изучать методики. А потом, я не знаю, судьба, что ли, подтолкнула… Сгорел магазин, который нас кормил. Был бизнес — и пропал. На душе было в тот момент — хоть ты возьми и утопись, непонятно что делать.
В попытках сделать Лилькину звезду посветлей Дмитрий нашел Институты Глена Домана в США, начал с ними сотрудничать. Институты предлагали наиболее полную концепцию для развития интеллекта, физиологического здоровья и физической реабилитации.
— Одна поездка в США — 10 тысяч долларов. А я до этого никогда в своей жизни ничего не просил. Очень сложно было переключить в своих мозгах предпринимателя, что надо попросить эти деньги, если их нет, и еще — что их может кто-то дать, что кому-то это интересно.
Семье Тимашковых благодаря собранным благотворительным средствам удалось побывать в институте Глена Домана в США дважды.
Умение пить через соломинку — высший пилотаж
Общаемся с Дмитрием, а Лилька у него на коленях гудит — кажется, она устала слушать нашу болтовню.
— Я быстро говорю или громко? — спрашивает Лилькин папа, касаясь дочкиной руки и слегка добавляя к своей речи жесты.
— Ты хочешь сидеть или ты хочешь гулять дальше? — после вопросов Дмитрий выжидает паузы. — Понял, ты хочешь сидеть. Ты хочешь кушать или нет? Ребенок голодный… Тебя везти кормить или еще погуляем? Сама не знаешь?
Как именно происходит их общение, со стороны на первый взгляд не особенно понятно.
На наш вопрос Дима отвечает: есть методики общения с невербальными детьми. На их освоение иногда уходят годы.
— Лиля показывает рукой в направлении правильного ответа, а я это чувствую. А со стороны это и в самом деле неявно.
Вопрос о Лилиных достижениях отца, кажется, немного смущает. Он собирается с мыслями и объясняет:
— Для меня очень большая проблема, когда о таком спрашивают. Потому что если посмотреть на это со стороны, то ребенок не ходил три года назад — и не ходит. Ребенок не говорил — и не говорит. Как будто и нечего людям предъявить такого существенного. Хотя для себя я понимаю, что ребенок совершенно изменился. Что я мог три года назад? Вообще ничего не мог, и до этого пять лет — тоже. Я ночью не спал, а сидел с ней на руках. Полчаса она поспит, потом проснется — начинает кричать. Такое поведение все ухудшалось и ухудшалось. Она целый день требовала внимания, нельзя было даже ненадолго оставить, потому что начинались судороги, кричала по непонятной причине. Еду заталкивали за язык ложкой — протертую, и фактически вызывали рвотный рефлекс. Такое кормление занимало час-полтора. И вот так три раза в день ребенка покорми. Лиля не пила вообще. У нас была всегда проблема: если простуда, повышение температуры — мы с такой ерундой оказываемся в больнице. Потому что нам нужна капельница — человек обезвоживается.
И вот прошло три года. Я сплю по ночам, а ребенок спит в соседней комнате, спокойно до утра. Нам больше не нужна никакая особенная еда — общий стол. И вообще, получилось так, что ради нее мы стали питаться иначе, наше питание теперь проще и здоровее. Зимой мы ныряем в прорубь, летом купаемся в озере, катаемся на велосипеде, бегаем. Все это возможно потому, что у нее теперь исключительное здоровье. Нам сложно справиться с инвалидностью, но мы превосходно справились с самочувствием. Надо сказать, что многие считают, что человек с инвалидностью не может быть здоровым. Это не так. Нашу инвалидность не пытались и не пытаются облегчить именно потому, что считают: ребенок не жилец. Однако такие «нежильцы» в тех же Штатах живут до глубокой старости, а у нас средняя продолжительность жизни инвалида с детства — 23 года. По причине именно плохого здоровья, а не инвалидности.
Сегодня мы с Лилей ходим в оперный театр, в филармонию, потому что она вполне освоила правила социального поведения. Наши судороги, из-за которых нам было отказано в реабилитации, свелись к минимуму и не мешают нам ни жить, ни даже участвовать в марафоне. Я научился снимать их пальцами.
В первые годы, после того как был поставлен диагноз, вспоминает Дмитрий, врач-окулист сомневалась, видит ли девочка — настолько ребенок был «выключен».
— Сейчас все по-другому. Ты приходишь с дочкой в музей, а она все осматривает с интересом, когда сидит в филармонии — внимательно слушает. Поэтому про достижения наши очень сложно говорить. Обычному человеку кажется: ребенок пьет через соломинку — вот диво большое! А на самом деле, в нашей ситуации, это — высший пилотаж.
Американская программа сулила, что девочка сможет ходить. Пока этого не получается. Было больно и обидно, но уже опытный Дмитрий понимает, что, наверное, не в умении ходить первая главная цель.
— У ребенка с ДЦП ощущения совсем не такие, как у обычного. Сейчас мы прилагаем большие усилия, чтобы научить ее чувствовать. Контрастный душ, ныряние в холодную воду. Не для того, чтобы сделать ее выносливой, а чтобы зацепить спящие сенсорные механизмы. И они цепляются.
Папа девочки вспоминает, что однажды написал в Министерство спорта и туризма — спросил, какие возможности для занятий спортом есть у детей с тяжелой инвалидностью в нашей стране.
— Они мне ответили на трех листах: мол, много чего есть. Последний абзац меня взбодрил (Смеется. — TUT.BY). Там было написано: поскольку участие людей с инвалидностью в спорте исходит из медицинских показаний, то в вашем случае это только массаж и ЛФК. Начинаешь думать: разминание на столе — это что, спорт? Там нет ни эмоций, ни эстетики, ни взаимодействия с другими людьми — самых важных составляющих.
Дмитрий возит Лилю в бассейн. С трудом удалось найти инструктора, который согласился принимать девочку в то же время, что и обычных детей — до этого им предлагали плавание во время, когда в бассейне нет никого. Пойти на это — значит дальше загонять ребенка в «гетто», в котором нет других людей.
Еще Лилькин папа мечтает когда-нибудь купить байдарку и оборудовать ее для того, чтобы катать дочку.
Сегодня Лиля умеет заливисто, заразительно смеяться от радости, а еще умеет обижаться и злиться.
Спасение родителей
Семье Тимашковых и сейчас приходится непросто. Мама Лили пошла на работу, живет семья на одну зарплату и пособия. Дмитрий Тимашков вынужден все время проводить с дочкой. Если искать работу какую-то, чтобы жить, — то такую, чтобы Лилей можно было заниматься. Чтобы продолжать дело, в которое уже ввязался. Если сейчас он не будет с Лилей, говорит отец, годы работы с дочкой уйдут в никуда.
— У нас самая большая проблема — семейный доход, который постоянно висит дамокловым мечом. Ты вот еще посидишь, поколупаешься в этих делах, а потом просто будешь думать, что же тебе достать из холодильника, — говорит Дима.
Лилькин папа делится наблюдениями: в нашей стране если уж и говорят о проблеме детей-инвалидов, то так, будто она затрагивает только детей. Совсем мало говорят о родителях, чья личная жизнь при рождении ребенка с инвалидностью рушится.
— О том, как сильно страдает вся семья, — говорить непопулярно. Неловко говорить о доходах. А ведь родители, которые жили нормальной жизнью, у которых были планы, им что-то светило в будущем — вдруг оказываются в ситуации, когда планов нет, будущего нет, ничего нет. Ребенку, пока он маленький, в принципе, какая-то помощь поступает. Но вот ему исполняется восемнадцать — все, больше никакой детской помощи. Словно он вырос. Почему же ему все эти годы ставили задержку развития, если он вдруг вырос и стал взрослым вместе со всеми? А родители к этому времени теряют свои социальные контакты, работу… Со страхом вот такого будущего живут семьи с детьми с инвалидностью. Это трагедия. У нас получается, что взрослый, самостоятельный и здоровый человек не может себя реализовать больше, чем в уходе за своим ребенком. Мы получаем двух инвалидов вместо одного.
Сегодня Диму интересует тема возвращения семей, где есть дети-инвалиды, назад, в социум. Он рассказывает, что наблюдал в Америке: там такого, как у нас, шока в связи рождением ребенка с инвалидностью не наблюдается. А все потому, что у людей не появляется ощущения оставленности, отдаленности от всего мира.
Лилькин папа, кажется, смог бы быть общественником. Впрочем, за эту тему он берется уже сейчас. Он инициировал создание клуба любителей бега с коляской, вместе с другими родителями создал клуб родительской инициативы «Содея». Из последнего: на сайте startidea.by уже идет голосование за его проект для конкурса SOCIAL WEEKEND. Дима предлагает свою идею, которая называется «Веломамия».
Нужна помощь для развития идеи совместных «покатушек» родителей и детей, которые не способны передвигаться сами, особенно зимой.
— Мне бы хотелось, чтобы семьи начали объединяться, чтобы они начали участвовать не только в инвалидных мероприятиях. Сейчас у нас как: а давайте детей с инвалидностью вывезем в лагерь! Получается, что они из одного гетто в другое гетто попадают. А я думаю, что надо из гетто в люди эти семьи выводить, чтобы они занимались какими-то интересными вещами. Можно вот заниматься вместе с ребенком спортом. Можно возить детей в лодке, можно — на коньках. Есть такое приспособление — слэдж — чтобы катать ребенка на катке — он похож на санки, используется в Америке, Канаде. Найти бы на такие приспособления деньги.
Лилькин папа признает, что дочка за эти годы изменила его самого — в хорошую сторону: «В целом отцы-то они ж не очень занимаются детьми, правда? Такого, чтобы раньше, до Лильки, целый день с ребенком проводил — не было».
В конце разговора мы задали Лилькиному папе вопрос про мечту. Он задумался, а потом сказал, что ее непросто выразить словами.
— Но я попробую. Когда над тобой висит темная звезда инвалидности, то сложно иметь мечту. Всю перспективу закрывают тяготы сегодняшнего дня, а в просветах маячит жалкое будущее в интернате — я ведь не вечный. Пожалуй, нам всем хотелось бы вернуться в нормальную жизнь, вот это и есть мечта. Чтобы наша ситуация перестала быть трагедией — тем более я знаю, по опыту той же Америки, что это возможно. Чем больше мы найдем совместных занятий, тем ближе наша мечта. Чем лучше удастся раскрыть Лилькин потенциал, тем больше у нее шансов жить независимо. И еще — я не хочу сломать об эти ветряные мельницы собственную жизнь. Чем больше людей будут искать этих совместных занятий вместе с нами, тем наша мечта еще ближе. Знаете, какое самое острое чувство было на марафоне? Ведь никто даже не знал, что наша Лилька — инвалид. Мы были вместе со всеми, в гуще событий. Никто не знал, что в коляске едет ребенок, который не ходит, не говорит, не пользуется руками. И нам все радовались, а не отводили глаза. Красивый символ, правда?
https://news.tut.by/society/465898.html
