Каждый человек имеет право на вовремя протянутую руку дружбы, сочувствия и помощи.
И вот опять я испытываю это странное чувство неуверенности и собственной профессиональной несостоятельности: мне так хочется спросить у этой красивой девушки про ее счастливую любовь и ее непростую жизнь, но я так боюсь выглядеть навязчивой зевакой из улюлюкающей толпы, которая традиционно обступает увечных и непохожих.
Да, мне интересна ее история любви — но не потому ли, что я не верю в такие истории?
Да, я безмерно уважаю таких людей — но не потому ли, что считаю их жизнь редким исключением из печального правила?
На первый взгляд Лене Король можно только позавидовать. Она потрясающе красива. У нее чудесная, понимающая мама. Умение учиться и желание самосовершенствоваться. Работа в западной компании. Хорошие друзья. Верный, заботливый и нежный мужчина. У Лены Король есть всё, но Лена — инвалид.
«Меня зовут Елена Король, мне 37 лет, 35 из которых я не хожу. Когда я была совсем маленькой, начало проявляться мое заболевание — СМА (спинальная мышечная атрофия): мышцы перестали развиваться, я начала слабеть. Сначала перестали держать ноги, затем, в подростковом возрасте, оттого, что я всё время только сидела, начал развиваться сколиоз. Слабеющие мышцы не способны были удерживать растущее тело, и в результате мой позвоночник скрутился и изогнулся.
Затем начали слабеть и мышцы рук. Сейчас, чтобы поднять чашку чая, мне нужно держать ее двумя руками.
Но не слабость доставляет мне страдания, а сильный сколиоз. Из-за него у меня очень сдавлены все внутренние органы, зажато сердце, почти не работает одно легкое, смещены почки, левая выпирает из-под ребер прямо в живот, да и многое другое…» — пишет Лена о себе на страничке, созданной для сбора средств на лечение.
Средств, которые Лена зарабатывала и зарабатывает, хватило на поездку в клинику и на консультацию. И пока всё.
«Мне могут вживить титановую конструкцию. Она будет фиксировать позвоночник и не даст ему деформироваться дальше. Операция позволит внутренним органам (сердцу, легким, желудку, почкам) не быть постоянно сдавленными, именно это причиняет мне сильную боль и дискомфорт».
«Лена, можно взять у вас интервью?» — спрашиваю я у нее в социальной сети.
«Конечно!» — отвечает Лена и ставит много смайликов.
Я тоже всегда ставлю их много, и поэтому сразу чувствую свое с Леной родство. Я даже боюсь представить, как ей тяжело и больно писать — потому что если я начну ей об этом писать, я обнаружу свою жалость, а если не напишу — свою черствость.
Лена, а были ли у вас в детстве или юности кумиры, люди, на которых хотелось равняться, или, может быть, герои книжек, которые давали силы бороться?
Когда-то в детстве я прочитала книги «Динка» и «Динка прощается с детством» Валентины Осеевой. Не знаю, можно ли сказать, что героиня повести стала для меня кумиром, но восхищение вызывала точно. Изобретательная и целеустремленная девочка никогда не сдавалась и не пасовала перед трудностями.
Можно ли вообще сказать, что вы боретесь — за свое счастье, за здоровье, за право быть как все?
Как и для любого человека, для меня актуально правило: если хочешь чего-то добиться — приходится бороться. Просто моя борьба чуть другого рода. Мне приходится преодолевать стереотипы. Отстаивать право на работу, на удобный быт, да и вообще, на право занимать активную жизненную позицию.
Еще с советских времен бытует стереотип, что инвалидов нужно обеспечить лишь местом проживания (койкой), едой и лекарствами. Но это вовсе не так.
Личность человека, заключенная в нефункциональную оболочку, способна не просто приносить пользу, но и двигать прогресс человечества. Вспомним хотя бы английского физика Стивена Хокинга. Поверьте, при создании благоприятных условий для развития многие инвалиды могли бы стать великими людьми и гордостью нации.
Я не претендую на то, чтобы стать гордостью нации, но приносить пользу могу и хочу.
В чем еще, кроме отсутствия безбарьерной среды, трудности жизни для вас здесь — которых вы не замечаете за границей?
За границей не просто среда безбарьерная, там отношение к людям с инвалидностью безбарьерное. На тебя не косятся и не отворачиваются. Ты не чувствуешь себя «создающим кому-то проблемы». Вообще понятие «люди с ограниченными возможностями» там заменяется на «людей с особыми потребностями». И потребности эти вовсе не так уж сложно удовлетворять.
Там создано многое для того, чтобы люди с особыми потребностями не создавали трудностей окружающим, а справлялись со своими проблемами собственными силами. А когда ты не создаешь трудностей, то и отношение окружающих меняется.
Чему должны научиться белорусы, чтобы нашим колясочникам стало легче жить в нашей стране?
Белорусы — замечательный, трудолюбивый и терпеливый народ. Так вот я бы очень хотела, чтобы в них еще развилось такое чувство, как соучастие. Оказаться на коляске может любой человек в любой момент. Но пока ты здоров, ты можешь сделать больше, чтобы другим стало проще.
В этом году Беларусь приняла Конвенцию о правах инвалидов. Но пока что это лишь бумага. А нужно, чтобы она воплотилась в жизнь. Чтобы доступная среда везде, даже в самых дальних уголках страны, стала нормой.
А расскажите о своей красивой романтической истории.
История у меня не такая уж и уникальная, но, я согласна, достаточно редкая.
Года два назад в Интернете в одном из чатов я познакомилась с человеком, который мне сразу показался слишком серьезным. Я его даже немного побаивалась. Вначале мы были просто знакомы, общались изредка. Потом стало появляться больше тем для разговоров.
Все это время я не рассказывала о своем состоянии. Благо, что интернет позволяет нам общаться в первую очередь с личностью и интеллектом, а не с физическим телом. Но когда общение стало более насыщенным и индивидуальным, я рассказала о себе.
Оказалось, что мой собеседник по работе тесно связан с медициной, и очень близко знаком со всеми сложностями, с которыми сталкиваются инвалиды в быту.
Меня очень тронуло, как Александр переживал, что у меня нет элементарных, но очень необходимых для инвалида вещей. Другой человек посочувствует и пройдет мимо, а он решил купить для меня то, что мне не хватает. Сначала я была против: неудобно, если на тебя кто-то тратится, но возражения мои не принимались. Стал вопрос, как доставить подарки. Почтой? И тут Александр предложил мне лично их привезти.
Нужно сказать, что живет он в другой стране, нас разделяют более 2 000 километров. И я поняла, что, возможно, доставка подарков лишь предлог, а на самом деле важно было взглянуть в глаза, прикоснуться к руке… И я не смогла отказаться.
И вот ровно год назад, накануне Нового года, произошла наша первая встреча. Так приятно вспоминать! Ведь это был праздник со всеми его атрибутами: елкой, мандаринами, салатом «Оливье» и даже с «Иронией судьбы» по всем телеканалам.
А еще с любимым человеком рядом. В этом году на праздник у нас не получится быть рядом, но, я надеюсь, это далеко не последний наш Новый год.
Что вы любите больше всего — напиток, кино, книга, музыка, время суток, пора года?
Из напитков я предпочитаю кофе. Кино — как ни странно, фэнтези. Наверное, в душе я всё еще ребенок. Из книг предпочитаю классику.
Музыка может быть разной, под настроение. Время суток — очень люблю рассветы и закаты. В эти моменты небо бывает таким сказочным, необыкновенным! А вот с порой года всё очень просто, люблю позднюю весну, когда цветут сады.
Время сейчас не самое легкое. В чем черпаете силы?
Знаете, мне столько еще хочется успеть в жизни! И когда рядом с тобой хорошие, добрые люди, верные друзья и помощники — силы берутся сами собой. Наверное, просто от того, что в тебя верят!
Что пожелаете в будущем году сама себе? А нашим читателям?
Себе я бы пожелала не сворачивать с намеченного пути и преодолеть все трудности. А читателям искренне хочу пожелать верить в чудеса. Если их ждать, они обязательно случатся!
Лена Король верит в чудо. И я верю тоже. Поэтому тот текст, который я даю ниже, для меня — руководство к действию:
«Никогда я не просила помощи, наоборот, если могла — помогала другим. Но сейчас МНЕ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ! Операция стоит 200 000 шекелей, что составляет приблизительно 53 000 долларов (в эту сумму не входит перелет, проживание, питание). Очень прошу помочь мне собрать эту сумму, и Ваше добро к Вам вернется!»
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ:
- белорусские рубли — транзитный счёт №3819382106339 на благотворительный счёт №000040 в отделении № 633/633, бессрочный;
- доллары США — транзитный счёт №3819382100003 на благотворительный счёт №000118 в отделении № 633/633, бессрочный;
- евро — транзитный счёт №3819382100003 на благотворительный счёт №000019 в отделении № 633/633, бессрочный;
- российские рубли — транзитный счёт №3819382100003 на благотворительный счёт №000036 в отделении № 633/633, бессрочный.
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счёт Герасимович Людмилы Ивановны на лечение дочери Король Елены Леонидовны.
Номер карты Беларусбанка Елены Король: 9112 0000 9230 6527 . Срок действия до 08/17
Электронные кошельки:
EasyPay: 00853697
PayPal: lenakorol1703@gmail.com
Анна Северинец
https://www.velvet.by/
