Запорожскому «Птеродактилю», которая спасла сотни детей, неизлечимая болезнь не оставила шансов на жизнь.
Вчера в Киеве на Байковом кладбище прошло прощание с известной запорожанкой Ириной Гавришевой, которая скончалась 9 января на 31-м году жизни после продолжительной болезни. По желанию Ирины ее кремируют, а прах перевезут в родное Запорожье.
Ушла из жизни волонтер, председатель правления фонда «Счастливый ребенок» и одна из основателей благотворительного фонда «Открытые ладони», также известная под псевдонимом «Птеродактиль». Сама неизлечимо больная, Ира собирала средства для больных детей — чтобы дать им хоть малейший шанс на жизнь…
В 10 лет в ноге Ирины Гавришевой обнаружили доброкачественную опухоль и сделали операцию. Когда девушке было шестнадцать, ей поставили диагноз «генерализованная миастения (слабость скелетных мышц. — Ред.), очень тяжелая форма» — продолжительность жизни таких больных в Украине не превышает десяти лет. Она стала сама подбирать себе схему лекарств и вопреки всему переступила через десятилетний рубеж. Но в 2008-м, как сообщает «Голос Запорожья», наступила новая волна проблем с ее здоровьем…
Несмотря на недуг, Ирина Гавришева была президентом Всеукраинской ассоциации людей, которые борются с миастенией, окончила психологический факультет ЗНУ.
«По профессии я … собственно должность моя называется «председатель правления благотворительного фонда «Счастливый ребенок». По сути я — журналист. И еще немного эксперт в некоторых медицинских вопросах. И немного «по связям с общественностью», и немного — менеджер … короче многие. Если не усложнять — я занимаюсь помощью детям Запорожья — больные дети, дети-инвалиды, дети-сироты и т.д. В связи с некоторыми моими особенностями работаю я дома, и сама работа такая, что понятие «рабочий день» или «выходной» почти нет. Так что день особо не выбирала, просто первый попавшийся … первый случился в понедельник, 1 Августа 2011 :)», — писала Ирина на своем аккаунте в livejournal.
На сайте фонда «Счастливый ребенок», председателем правления которого Ирина была, есть ее рассказ о себе, который девушка опубликовала 24 февраля 2011 года. Вот он: «Когда рождается ребенок, родители обычно уже имеют план его жизни на следующие лет 30 :). Школа, ВУЗ, хорошая работа, семья, дети и т. д. И нет таких родителей, в чьи грандиозные планы вписывалась бы болезнь ребенка. Тем более тяжелая, тем более смертельно-опасная, тем более неизлечимая. Не входило это в планы и моих родителей. 27 лет назад моя жизнь виделась им совсем другой… Но, как известно, «Бог смеется, когда слушает, как мы планируем свое будущее»…
До какого-то момента я была обычным ребенком… я правда уже почти не помню как это было… Помню только, что была сильнее, быстрее, ловче своих сверстников. А потом… я начала слабеть с каждым днем, диагнозы менялись, менялось лечение, а мне становилось только хуже. «Рак крови» — предположил очередной врач. И я оказалась в отделении детской онкогематологии. Ад на земле – таким мне, 13-летнему ребенку, запомнилось это отделение. Бесконечные дни и недели в предположениях и сомнениях. И смерти… мои друзья в онкогематологии… они умирали… Да и мне становилось все хуже. «Конец» — шептались врачи. Я делала вид, что не слышу…
«Поздно, ничем не помочь, обречена» — следующие 3 года это звучало чуть ли не каждый день. Многое было за это время… остановки сердца, комы, месяцы в реанимациях, недели на аппарате искусственного дыхания. Как в кошмарном сне… только проснуться не удавалось!!!
А в 16 лет прозвучал приговор – болезнь неизлечима, дай Бог, чтоб удавалось просто поддерживать жизнь. Сила мышцам не вернется уже никогда. Я никогда не смогу делать миллионы простых вещей, которые под силу двухлетнему ребенку. Принять это в 16 лет невероятно сложно! «За что Господи? Зачем ты оставил меня жить, если я не могу НИЧЕГО?!» — ответа не было. Но была жизнь… отвоеванная невероятными усилиями, но с которой я теперь не знала, что делать… Жизнь в инвалидной коляске, состоящая, как мне казалось, из сплошных ограничений.
Я бросила школу – зачем мне образование, если я инвалид, если я ничего не могу? Целыми днями лежала перед телевизором… С детства, еще со здорового детства у меня была одна мечта – стать врачом. Казалось, что она рухнула навсегда. Но в 19 лет пришло вдохновение – я смогу, я добьюсь! Вернулась в школу, через 2 года с отличием закончила. Подала документы в мед университет и… и узнала о том, что «Таким как ты тут не место!». Шок, обида, непонимание… и снова «Господи, за что? Почему так? Ради чего жить???». «А вот ради чего» — в один день указал мне Господь на сайт «Жить завтра», на страничку запорожского мальчика Ромы с раком крови, который умирал без тромбоконцентрата. Мир не то, что перевернулся – он сделал двойное сальто!
А через пару месяцев я поняла, что не могу больше жить без этого. Без «моих» детей, без сумасшествия поиска денег и лекарств, без надежд и разочарований этого мира… того самого – ада на земле. 7 лет я бежала от этого мира, пыталась вычеркнуть даже воспоминания о нем. Не могла простить себе того, что вот я жива, а большинство моих друзей нет. А через 7 лет сказала себе: «Хватит жалеть себя, их уже не вернешь! Сделай что-то, чтобы истории твоего детства больше не повторялись! Спаси тех, кого еще можно!».
И вот уже больше 5 лет я работаю с этими детьми… Много разных историй было за это время. Со счастливым концом и, увы, нет. Были и срывы, когда клялся себе бросить все и никогда больше не возвращаться к этой работе. Были и периоды душевного подъема, когда казалось что можешь свернуть горы. Одного больше не было – вопросов «Зачем, Господи?».
Я очень изменилась за эти годы. Из мечтателя превратилась в реалиста и порою, циника. Я многому научилась. У своих детей (подопечных) в первую очередь. Они, их истории когда-то давно вдохновляли меня на борьбу с моими собственными проблемами, и сейчас они продолжают вдохновлять меня. Столько мужества и героизма, сколько можно увидеть в детях и родителях в этом больничном мире, я не встречала больше нигде. Тот мир, который когда-то так пугал меня… сейчас я понимаю – в нем есть чему поучиться!
Когда я родилась, в планы родителей не входило то, что происходит в моей жизни сейчас. Я как-то спросила их «Вы не разочарованы, что моя жизнь сложилась так?», а они ответили «Главное, чего хотят родители для своих детей – это чтоб те были счастливы! И мы видим что то, что ты делаешь, делает тебя счастливой. О каком разочаровании тогда может идти речь?».
Ну а еще…
Еще я люблю рок музыку и футбол, люблю экстрим и состязания, люблю изучать медицину и фотографировать. Я – бунтарь, скажи мне, что я чего-то не могу, и я полезу именно туда :). Во мне силен дух соперничества, поэтому я влажу во всевозможные конкурсы. Я убеждена, что не существует однажды предначертанной судьбы; я знаю, что мы сами творим свою судьбу, что только от нас зависит, чем будет наполнен наш завтрашний день. Я верю, что единственный способ сделать этот мир лучше – начать менять его прямо сейчас. И начать с себя самого. Я знаю, что нельзя спасти весь мир, но, так же, знаю, что спасти хоть одного человека — реально. Я верю, что сделать хоть что-то всегда лучше, чем просто пройти мимо.
И что «не ошибается только тот, кто ничего не делает». Я считаю самым страшным наркотиком жалость. Поэтому не люблю, когда жалеют меня, и не люблю жалеть других. Я убеждена, что сочувствовать нужно активно, помогая человеку решать его проблемы, а не просто на словах. А еще я точно знаю, что самая большая ценность, которая есть на этой земле – это друзья!
…Ирина Гавришева оставила прощальное письмо, которое по ее просьбе после смерти опубликовала на ее странице в Facebook директор, координатор программ БФ «Открытые ладони» Мария Айлен Шевченко.
Ира Гавришева — для каждого из вас:
«Если вы читаете это…» – как-то так правильно начинать подобные письма, да? В детстве я любила всякие мелодрамы. Где любовь, не смотря на тяжелую болезнь, где в конце в коридоре появляется доктор, не смотрящий в глаза и обреченно мотает головой. А потом похороны, рыдающие родственники, море цветов, прощальные речи и записки «если вы читаете это, значит…». Мне казалось это романтичным и правильным.
А потом я повзрослела. И мысль о том, что моя жизнь закончится вот так вот мелодраматично, стала пугать. Мокрые реаниматологи, ломающие ребра в попытках запустить сердце и теряющие сознание родственники – стали пугать. Для себя, для той, какой я живу – мне хочется другого ухода.
Тело в гробу, усыпанное цветами… нет! Во-первых – я хочу, чтобы было видно любимые джинсы в с дырками и футболку с надписью «RIDE TILL THE END» – покупая ее я уже знала, что я не только покрасуюсь в ней при жизни, но что именно в ней отправлюсь на тот свет. А во-вторых – большой кусок своей жизни я занималась (юсь… эм, все-таки в каком времени писать-то? :)) благотворительностью. Благотворительностью медицинской – так сложилось, мне это интересней. Я помогаю искать деньги на то, чтоб какой-то человек получил свой шанс на жизнь. Или хотя бы на облегчение. Эти шансы – они стоят денег. Вполне конкретных сумм. Кому как повезет – тысяч или миллионов гривен. И для того, чтоб люди свои шансы получили, приходится просить у других «помогите, пожертвуйте». Я не люблю писать про «откажитесь от чашки утреннего кофе» – призывать людей к аскетизму – не мой профиль. Но коль уж речь про меня лично, то имею право настаивать – не устраивайте мне в гробу лужаек, не портьте образ (грозный Птеродактиль в цветах – это уже какое-то ми-ми-ми), а то, что собирались потратить на цветы, букеты, венки и т. д. – положите в конвертик, содержимое которого станет шансом для кого-то еще живого. Я без цветов в гробу переживу (гы-гы), чесслово, а кому-то (я ведь даже, наверное, знаю имена – кому) эти деньги станут шансом. На завтра. Или на более легкое сегодня.
Говорят, в Британии, в память об умершем в парках и скверах ставят лавочки. Общественно-полезная память. Лавочка имени Птеродактиля – не уверена, что это что-то близкое. Но… но наверное если кому-то нужно что-то ощутимое «памяти Птеродактиля», то пусть уж лучше лавочка в сквере, чем кусок гранита на кладбище. А еще лучше – какая-нибудь полезная оборудовина в любимый центр ТКМ. Или в хоспис. Или пациенту с каким-нибудь специфичненьким паллиативным дианозом — у нас таких хватает.
А, и на всякий случай — лавочка на кладбище у памятника не считается! (Смайлик «smile»)
Когда-то я была подростком-максималистом. «Сохранить жизнь во что бы то ни стало» – это было и про меня, это было и про тех, кто вокруг. Я и волонтером пришла спасать. А потом устала… устала спасать других (а они, гады, не спасались ), устала спасаться сама. И когда мне сказали, что все, опции с лечением исчерпаны, первая мысль была «наконец-то!». С того дня, зная, что время на исходе, я получила неимоверную свободу. Свободу делать то, что я хочу сегодня. Что приносит мне радость и счастье сегодня. Без необходимости жертвовать чем-то ради завтра. Потому что завтра все равно нет. 3 года жизни, наполненной счастьем, не смотря на медленное угасание. Но 3 года именно ТАКОЙ жизни – только благодаря поддержки извне. Это только кажется, что «мы больше не можем вам помочь» и на этом все останавливается. На самом деле в этом месте начинается самое сложное. Когда с каждым месяцем тебе нужно все больше поддержки, а возможности твои иссякают. И чтоб прожить очередной день, нужна куча лекарств, расходников и т. д. Нет, их можно не покупать – уже ж «все». Только вот когда ты все еще что-то можешь – лечь и умереть в один момент не хочется. Хочется еще использовать свое время. Но оно стоит денег. И сил окружающих. Потому что твоих сил остается все меньше.
Друзья, которые по звонку приезжали «поняньчить Птеродактиля», которые ночью везли вдруг захотевшийся гамбургер или тянули санки с тушкой Птеродактиля на горку, которые готовили на кухне вкусняшки – без всех них эти 3 года были бы совсем другими. Те, кто жертвовал деньги на меня. Зная, что я не буду здорова… Благодаря вам у меня было все необходимое. Все-все, даже то, чего не было у более перспективных. Комнатка, похожая оборудованием на реанимационную палату – благодаря этому я продолжала жить. Не существовать, а жить. Так, как мне хотелось.
Умирать от болезни – чаще всего это не вдруг и сразу. Это долго. И дорого. Так, чтоб достойно, чтоб активно до конца – дорого. И чтоб не мучительно – тоже дорого и сложно. Те, кто были вокруг меня – дали мне такую жизнь до конца, не смотря на ее цену. Я, сколько могла, старалась дать такую жизнь другим в нашей Паллиативной программе. Потому что каждый человек достоин закончить свой земной путь достойно. Каждый человек достоин уйти без боли и страданий. И тут, на краю, делать для другого что-то намного интереснее. Потому что острее. Потому что нельзя будет исправить. Переиграть. Можно только один раз пройти рядом с человеком этот путь, максимально его облегчив. Один раз. Без права на ошибку. И с особым чувством, когда удалось. Удалось хоть самую малость. А если хотя бы попытаться, то хоть самую малость – обязательно выйдет. Я знаю.
Подозреваю, что «после» многие напишут про меня чего-нибудь. Про то, какая я была… Собственно, про меня и при жизни регулярно что-то этакое пишут, что больше на некролог смахивает. Но все равно обидно, что не прочитаю, не потроллю в комментах Смайлик «smile». Ну и на всякий случай, тем, кто будет писать – вы ж в курсе, как я терпеть не могу пафос и восхищение Смайлик «smile». Если кому-то уж больно хочется его высказать – принимается в денежном эквиваленте на счет Паллиативной программы Живи секундой, живи каждый миг (Смайлик «smile»). А в текстах — не надо, ладно? (Смайлик «wink»)
[в комментах просят показать, на какие конкретно реквизиты принимаются «цветочки для Гавра» — они есть, например, в конце этого поста https://www.facebook.com/palliative.life/posts/725791320890754 ]
Говорят, есть рай. Есть идеальный мир без боли и страданий. Это круто. Но я все думаю – если я попаду туда – чем я буду заниматься? Что я буду делать без медицинских выписок, хитрых реабилитационных штук и «подайте для…»? То, в чем была моя жизнь последние 9 лет. Чем я буду заниматься Там, где медицинские эксперты и фандрейзеры не пользуются спросом? (Смайлик «smile») Наверное, мне все-таки найдется Там применение… А у вас здесь остается этот мир… в котором так нужна помощь друг друга. В котором единственный способ выжить – это плечом к плечу противостоять беде. В котором не только сильный защищает слабого, но даже самый слабый может многое сделать для соседа.
Я свое отработала (Смайлик «smile»). А вам, кажется, еще пахать и пахать.»
…Это письмо Ира написала почти год назад. Уже тогда все становилось предельно сложно (нам тогда казалось — предельно) и казалось, что момент — близок. На самом деле впереди был еще год, каждый день которого был еще и еще труднее, но до последнего дня, когда это физически было возможно, Ирка продолжала жить полно и работать. Последние часы в полностью ясном сознании достались не родным — их Ирка потратила на самых сложных на тот момент наших паллиативных пациентов, чтобы успеть еще что-то подсказать мне — что и как делать, чтобы этим людям помочь.
Сожалела, что не потроллит тех, кто начнет ее восхвалять, что не увидит реакцию на свое письмо и то, что же получится сделать еще уже благодаря только своим — оставленным нам — словам. Я, правда, с ней об этом всегда спорила — думаю, уверена — все увидит».
Вечная память…
https://iz.com.ua/
