Обозреватель ВВС Future рассказывает историю Вальтраут Фейнрих, которая из-за болезни была полностью парализована. Ее муж уже свыкся с мыслью о том, что больше никогда не сможет с ней поговорить, — и тут один ученый дал им надежду.
Прошло уже около шести лет с тех пор, как Вальтраут Фейнрих в последний раз открыла и закрыла глаза без посторонней помощи.
В мае 2007 года Фейнрих, которой сейчас за семьдесят, поставили диагноз: боковой амиотрофический склероз (БАС).
Это неизлечимое заболевание поражает головной и спинной мозг, постепенно выводя из строя нервы, отвечающие за движение, вплоть до полной парализации пациента.
«В феврале Вальтраут наклонилась на парковке поднять монету в два евро и уже не смогла распрямиться, — вспоминает ее муж Иоаким. — Через три месяца мы узнали, что у нее БАС. Это было как гром среди ясного неба».
Никто не знал, о чем она думает, — вплоть до нынешнего времени
К сентябрю у женщины отказала дыхательная система. «В тот день я шел по больничному коридору, и на глаза у меня наворачивались слезы, — рассказывает Иоаким. — Я не мог понять, как все могло произойти настолько быстро. Всего несколько месяцев назад мы гуляли с ней по лесу, беззаботные как птицы».
В 2010 году врачи диагностировали у Фейнрих полный паралич — в этом состоянии она пребывает и по сей день.
Фейнрих находится в сознании. Она чувствует все — температуру воздуха в своей палате, боль от лежания в одном положении. Она слышит разговоры.
Image copyright iStock Image caption Многие пытались наладить общение с парализованными пациентами, но никому это не удавалось
Но ее разум оказался заперт в почти безжизненном теле. Никто не знал, о чем она думает, — вплоть до нынешнего времени.
На протяжении почти всей своей научной карьеры Нильс Бирбаумер, нейробиолог из Тюбингенского университета (Германия), искал способ наладить общение с парализованными пациентами — и теперь он, по-видимому, его нашел.
Чтение мыслей
До сих пор ученые успешно использовали различные методы нейровизуализации, такие как функциональная магнитно-резонансная томография, чтобы установить, в сознании ли парализованные или находящиеся в вегетативном состоянии пациенты.
Обучив пациентов определенным моделям нейронной деятельности, соответствующим ответам «да» и «нет», Адриан Оуэн из канадского Университета Западного Онтарио открыл возможность общаться с ними, получая ответы на простые вопросы об их прошлом.
Image copyright iStock Image caption Пока не ясно, способны ли парализованные пациенты активно мыслить или же они пребывают в состоянии, близком к глубокому сну
Однако МРТ — довольно громоздкий и дорогостоящий метод (час использования обходится в десятки тысяч рублей), поэтому Бирбаумер со своими коллегами испробовал другой вариант — спектроскопию в ближней инфракрасной области, которая позволяет отслеживать изменения обмена веществ путем наблюдения за кровотоком.
БИК-спектроскопия применяется с 1980-х годов для выявления участков мозга, связанных с когнитивными функциями, такими как регуляция моторики и язык.
Кровоток менялся в зависимости от того, каким был мысленный ответ пациента – «да» или «нет»
Позднее ее стали использовать для исследования процессов, происходящих на фоне болезни Альцгеймера.
Приборы достаточно компактны — их можно подкатить прямо к кровати пациента.
Бирбаумер заметил, что кровоток в мозге парализованных пациентов менялся в зависимости от того, каким был его мысленный ответ на заданный вопрос – «да» или «нет».
Он разработал интерфейс для связи мозга с компьютером и с его помощью задал Фейнрих несколько сотен пробных вопросов голосом ее мужа, опираясь на известные им обоим факты.
«Лондон — столица Англии?»
«Париж — столица Германии?»
«Вас зовут Вальтраут?»
Одновременно компьютер производил сканирование метаболической активности мозга и через 25 секунд выдавал ответ.
Постепенно ученый начал получать те ответы, которые так надеялся получить.
Одновременно происходят миллионы процессов, а мне надо извлечь одну эту простую мысль Нильс Бирбаумер
«Поскольку ответы на эти вопросы хранятся в памяти, ответ «да» или «нет» дается практически рефлекторно, — объясняет он. — Это происходит автоматически и не требует усилия воли».
«Компьютер может также показывать, когда она спит. Когда человек находится в таком состоянии, сознание все время уходит и возвращается, потому что больше ему нечем заняться».
Бирбаумеру необходимо было убедиться в том, что он действительно читает мысли Фейнрих, а это не так-то просто, учитывая особенности мозговой активности.
«Это сложно, — признает он. — Пока пациент мысленно отвечает на вопрос, одновременно происходят миллионы процессов, а мне надо извлечь одну эту простую мысль».
Image copyright iStock Image caption Удаленное наблюдение за происходящими в организме процессами и деятельностью мозга — единственный путь к разуму парализованного пациента
Он запрограммировал компьютер таким образом, чтобы задать каждый из пробных вопросов несколько раз. Ответ фиксировался только тогда, когда Фейнрих отвечала на этот вопрос одинаково как минимум в 70% случаев.
«Пациенту необходимо привыкнуть к этой системе, но постепенно можно убедиться в том, что получаемая информация достоверна. Я спрашиваю ее, дома ли она, и в большинстве случаев на компьютере появляется ответ «да».
Удовлетворившись результатами, исследователь перешел к более серьезным вопросам:
«Вам больно?»
«Вы хотите увидеться со своим мужем?»
«Вы хотите жить?»
После сорока лет совместной жизни муж по-прежнему предан своей жене. Они ездят в отпуск и посещают концерты
Как и все полностью парализованные пациенты, Фейнрих нуждается в искусственной вентиляции легких и питании через трубку. Врачи считают, что она не чувствует вкуса.
Тем не менее даже после сорока лет совместной жизни муж по-прежнему предан своей жене.
Они ездят в отпуск. Каждый раз, когда в их родном Гамбурге выступает их любимая певица Хелена Фишер, Фейнрих сидит в зале в своей инвалидной коляске.
«Есть один вопрос, который всегда помогает определить, желают ли смерти пациенты, находящиеся в таком состоянии, — уверяет Бирбаумер. – «Считаете ли вы себя обузой для семьи и для общества?».
«Если человек отвечает «да», он не хочет продолжать искусственную вентиляцию легких и умирает. 90% таких пациентов отвечают на этот вопрос положительно».
«У тех, кто продолжает жить, всегда очень теплая обстановка в семье. Самое важное в этом случае — чувствовать, что тебя по-прежнему любят, и испытывать положительные эмоции».
Судя по результатам тестирования, Фейнрих хочет жить дальше. «В ее жизни все-таки есть какие-то радости, — считает Иоаким. — Наши отношения по-прежнему очень прочны».
Беда в том, что они могут общаться лишь раз в три месяца, когда Бирбаумер с коллегами приходят к ним домой.
Мужу Фейнрих хотелось бы приобрести такой интерфейс для связи компьютера с мозгом для повседневного пользования, но он стоит 50 тысяч евро (почти 4 миллиона рублей), и медицинская страховка не распространяется на подобные приборы.
Image copyright iStock Image caption Метод сцинтиграфии головного мозга использовался и раньше для наблюдения за его деятельностью, но не для двустороннего общения
Помимо Фейнрих, у Бирбаумера еще пять пациентов. Он надеется, что когда-нибудь с помощью его исследований удастся наладить общение со всеми полностью парализованными людьми.
Сейчас, на раннем этапе исследований, невозможно судить о том, насколько этот метод надежен для использования у остальных пациентов.
Когда Бирбаумер с коллегами опубликовали первые результаты своей работы, другие ученые предостерегали: поскольку ответы Фейнрих на верные и неверные утверждения иногда были непоследовательными, подтвердить достоверность общения может быть сложно.
Существуют и проблемы этического характера, особенно в связи с необходимостью учитывать эмоциональные и когнитивные способности многих парализованных пациентов, принимающих сложные решения о жизни и смерти.
Бирбаумер установил, что частота мозговых волн у этих людей даже в состоянии бодрствования составляет около 5 герц, что обычно соответствует значению, наблюдаемому у здоровых людей во время поверхностного сна.
Это наводит на мысль о том, что полный паралич в долгосрочной перспективе приводит к развитию у пациента состояния, аналогичного глубокому расслаблению.
Их способность выражать свои истинные чувства по поводу качества своей жизни может быть снижена, и их ответы могут трактоваться по-разному. Уолтер Глэннон, специалист по этике
«Парализованные пациенты находятся в сознании, и, разумеется, им бы помогла возможность четко выражать свои пожелания по поводу ухода за собой, но есть и другие пациенты, осознающие происходящее лишь в минимальной степени», — говорит Уолтер Глэннон, который ведет научную работу в области биомедицинской этики в Университете Калгари (Канада).
«Возможно, некоторых из них можно обучить использованию подобного интерфейса, но их способность выражать свои истинные чувства по поводу качества своей жизни может быть нарушена, и их ответы могут трактоваться врачами и сиделками по-разному».
«Тут уже мы ступаем на более зыбкую почву, поскольку на решения по поводу продолжения искусственной гидратации и питания могут влиять желания и представления третьих сторон».
Бирбаумер надеется, что в итоге ему удастся создать систему для более полноценного общения с парализованными пациентами.
«На данный момент компьютер способен определять, отвечает ли пациент «да» или «нет»’ с погрешностью около 30%», — говорит ученый.
«Если нам удастся снизить погрешность до 20%, можно будет использовать ответы мозга для выбора букв. Но это уже задача на будущее».
«Сейчас необходимо разработать систему, которой легко смогут пользоваться семьи пациентов для повседневного общения без помощи специалистов. Вот тогда я буду доволен. Я буду знать, что выполнил свою задачу, и смогу умереть спокойно».
https://www.bbc.com/
