Беларусь. Государству не обязательно брать все расходы на себя, чтобы поддержать больных диабетом. Можно ведь помогать и другими способами.
«Я бы хотела, чтобы меня знали как магистра бизнес-администрирования, а не как человека с диабетом первого типа. Однако у меня диабет, и с этим приходится как-то мириться и жить, как и другим 300 тысячам человек в Беларуси с этим заболеванием», — рассказала Кристина Витушко на круглом столе в Минске, посвященном проблеме диабета.
О своем диагнозе Кристина Витушко узнала пару лет назад. Ее почти год лечили от диабета второго типа, пока не установили правильный диагноз — диабет первого типа:
«Мне долго говорили, что диабет первого типа бывает у детей, что диабет случается у людей с лишним весом и любителей тортиков. Я не толстая и тортики не люблю. Тем не менее, со мной это произошло. Из-за неверного изначального диагноза я знаю, как живут люди с диабетом и первого, и второго типа».
Кристина жила как диабетик второго типа целый год и полагала, что ей достаточно соблюдать диету и пить таблетки. Правда, и с тем, и другим были проблемы.
Что съесть?
Когда приходишь в магазин и видишь диабетические продукты, создается впечатление, что для диабетиков всё есть. Но проблема не только в наличие продуктов без содержания сахара. Диабетикам приходится постоянно контролировать количество углеводов. А в диабетических продуктах углеводы есть. При этом в магазинах можно найти, например, конфеты для диабетиков, на упаковке которых вообще не указано содержание углеводов.
Фруктоза, которой заменяют глюкозу в продуктах для диабетиков, создает дополнительные проблемы. Если с сахаром еще можно разобраться, подсчитав, сколько хлебных единиц (то есть, количества углеводов) в той или иной продукции, то произвести подобные подсчеты с фруктозой практически невозможно, рассказала Кристина Витушко.
«Это маркетинговый ход. Создается ситуация, когда у людей с диабетом возникает впечатление, что диабетические вафли не содержат углеводов. Потом они не могут ответить на вопрос врача, что такое они съели, что так поднялся сахар. Проблема в недостаточной информированности и в том, что люди воспринимают диабетические продукты как безопасные».
Люди с диабетом обращают внимание на то, что прочитать состав продуктов на упаковке часто очень сложно из-за мелкого шрифта. А для диабетика это вопрос принципиальный.
«У нас есть формула, — рассказала Кристина Витушко, — которая позволяет узнать, сколько хлебных единиц в том или ином продукте. Сначала считается на 100 граммов продукта, затем на единицу, которую планируешь съесть, составляется пропорция. Далее на каждую хлебную единицу вводят определенное количество инсулина. Вся наша жизнь — это пропорция. Но диабет же бывает не только у людей с высшим образованием, и очень многим эти подсчеты даются нелегко».
При этом в столовых или кафе найти питание, которое допустимо при заболевании, очень непросто, если идет речь о комплексных обедах, например. Чтобы добиться информации о том, что конкретно входит в то или иное блюдо, надо очень постараться.
Диабетикам надо думать, какие продукты надо съесть в первую очередь, уколоться и поесть или выждать паузу. Надо учитывать физическую нагрузку. Всему этому учат в школах диабета, но это все равно непросто. Сложнее всего это дается детям.
Дети-диабетики вынуждены менять школы, чтобы избавиться от издевательств
Кристина Витушко приглашала на круглый стол маму мальчика с диабетом, который был вынужден поменять школу из-за своего заболевания.
Женщина не пришла, но ее историю рассказала Кристина. Суть истории проста — ребенок, чтобы жить, должен колоть инсулин. Делал это в туалете в школе. Мальчик не нашел не то что сочувствия среди окружающих, а, наоборот, его начали обижать. Говорили абсурдные вещи, например, что мальчик заразит детей СПИДом своими шприцами. Ребенок был вынужден поменять школу.
Лидия Карцева рассказала, что ее дочери вообще было по сути отказано в дошкольном образовании:
«В детском саду не могли сосчитать хлебные единицы, не могли колоть ребенка. Там не захотели нам помочь, разделить ответственность со мной. Мне пришлось уволиться с работы, как и большинству мам детей с диабетом. К нашим детям вообще особое отношение, например, в санаторий они могут поехать только с мамой. Во многих странах есть специальные лагеря, куда выезжают дети с диабетом и получают там поддержку медиков, психологов. У нас такого нет».
Родители, один из которых вынужден не работать, выбиваются из сил, чтобы обеспечить детям достойную жизнь.
Начиная с июня, государство стало бесплатно выдавать большее количество средств введения инсулина и самоконтроля уровня глюкозы в крови (тест-полоски, глюкометры). Так, пациенты первой и второй групп инвалидности получают по две тест-полоски на взрослого и по три — на ребенка. Раньше было меньше.
Но родители детей с диабетом в один голос говорят, что им надо как минимум в два раза больше!
В июне 2016 г. завершено создание современной картриджной формы инсулинов «Актрапид» и «Протафан» (производитель РУП «Белмедпрепараты»), которая используется преимущественно у детей и беременных женщин. Доля отечественных инсулинов в картриджах составляет 70%.
«Это помощь, — говорит Лидия Карцева, — но ее категорически не хватает. При этом мамы детей, которые используют такую форму инсулина, недоумевают, почему шприцы у всех вне зависимости от массы одинаковые — 8 мл»
Мечта большинства диабетиков — помпа и качественный мониторинг. Помпа — это компактное устройство размером с пейджер. Инсулин поступает в тело человека через катетер, на конце которого укреплена канюля. Резервуар с лекарством (картридж) соединен с ними гибкими трубками. Помпой, например, пользуется премьер-министр Великобритании Тереза Мэй, у которой в 2012 году был диагностирован сахарный диабет 1-го типа.
Кристина Витушко пока помпу не приобрела. Само приспособление стоит около двух тысяч евро, а расходные материалы — не менее 300 долларов ежемесячно.
Примерно столько уходит на обслуживание приспособления в семье Анны Гель, девятилетний сын которой пользуется помпой около двух лет. Сахарный диабет у мальчика уже около четырех лет. Качество жизни ребенка после начала использования помпы резко улучшилось, он стал гораздо более подвижным и независимым.
Прибор позволяет задавать скорость поступления препарата в зависимости от типа используемого лекарства, обеспечивает точность дозировки. Дети очень ценят помпу и за то, что в жизни становится меньше уколов.
Еще сын Анны Гель благодаря помпе получил возможность не зацикливаться на хлебных единицах, как раньше, может позволить себе поесть, когда захочет.
«Помпу нам дали за счет государства, нас попросили написать заявление, что расходники мы будем покупать сами. Мы покупаем — за несколько сотен евро ежемесячно. Если у нас будет сахар держаться в определенных величинах, то помпа должна остаться с сыном до 18 лет», — сказала Анна Гель.
Система непрерывного мониторинга сахара крови в Беларуси вообще не зарегистрирована. Семья Карцевых систему для дочери купила за границей примерно за тысячу долларов, заплатив на таможне еще около 200 долларов налога:
«У дочери все пальчики были на дырках. Теперь она не должна бесконечно проверять сахар. Тончайшая игла с человеческий волос находится в ней, и мониторинг идет постоянный. В случае отклонений подается сигнал. Мы наконец-то смогли спать нормально, раньше было страшно засыпать — вдруг что».
Государство экономит на больных диабетом, не только не выдавая им бесплатно нужное количество жизненно необходимых средств. Лидия Карцева обратила внимание, что в последнее время матери детей с диабетом жалуются на то, что медики присваивают детям меньшую степень утраты здоровья — первую, а не вторую (первая степень не дает оснований для признания инвалидности, вторая степень соответствует третьей группе инвалидности у взрослых).
«В результате пособие на детей первой степени утраты здоровья меньше. Если дети попадают на лечение не по поводу диабета, матери тех, кто имеет первую степень утраты здоровья, могут находиться с ними в больнице с выдачей больничного до возраста пяти лет, а вторую — до совершеннолетия», — рассказала Лидия Карцева.
Белорусский китайский инсулин
Кристина Витушко обращает внимание, что ежемесячные затраты больного диабетом приближаются к средней зарплате по стране.
«Речь идет об инсулине, который покупают все взрослые, кто не имеет инвалидности, за свои деньги, а также о средствах контроля. Все это нужно человеку с диабетом не для того, чтобы быть молодым и красивым, а дает возможность жить. Очень многие люди вынуждены экономить, быстро перестают действовать по инструкции. Например, используют иглу по несколько раз, сначала целый день, а потом неделю и месяц, хотя менять ее надо при каждой инъекции. Этого не делают, создают угрозу инфицирования. Иглы к тому же тупятся. Знаете, а это больно — колоть тупой иголкой в живот. Чтобы купить все необходимое — лекарства, расходники — в месяц надо не менее 300 евро. Люди экономят, как могут», — сказала Кристина Витушко.
Она считает, что государству не обязательно брать все расходы на себя, чтобы поддержать больных диабетом. Можно ведь помогать и другими способами. Например, предоставлять льготы диабетикам по налогам — такие же, какие имеют родители детей, обучающихся на платном отделении вуза. Этот механизм можно использовать и в случае серьезных затрат на здоровье.
Кристина Витушко показала свою сумочку для картриджей с инсулином. Один картридж с суточным инсулином, другой колется перед каждым приемом пищи: «Инсулин в Беларуси выдается бесплатно для детей и инвалидов, я не имею инвалидности и покупаю всё сама, чаще за рубежом».
Бесплатно выдается инсулин отечественного производства. Больные диабетом говорят, что раньше белорусский инсулин изготавливался из датской субстанции, а теперь — из китайской. Поэтому «многие люди с инвалидностью покупают инсулин за собственные средства».
Кристина Витушко говорит, что она патриот своей страны и выступает за развитие белорусской фармацевтической промышленности, но к отечественному инсулину у нее есть вопросы:
«Нам говорят про белорусский инсулин, но на упаковке указано, что он китайский, а в Беларуси только разлит. Как при такой противоречивости можно доверять остальной информации про инсулин?».
На этот счет Екатерина Гончаренко, которая живет с диабетом 11 лет и сотрудничает с организацией «Детский диабет», отметила, что на любой инсулин может быть негативная реакция — все организмы разные.
Однако в последнее время люди все чаще жалуются на белорусский: «Обратная связь показывает, что у многих белорусский инсулин плохо снижает сахар. Люди вынуждены увеличивать дозу и набирают вес. Я сама пользовалась белорусским инсулином из датской субстанции и за неделю поправилась на пять килограммов. Это волнительная тема, но очень многие диабетики считают, что инсулины из Европы себя зарекомендовали, а китайский, который называют белорусским, нет. Развивать страну хорошо, но лучше делать это не за счет чьего-то здоровья».
Проблема закрытости информации, отметила Кристина Витушко, рождает различные домыслы. Чтобы их исключить, люди, болеющие диабетом, выступают за исследования эффективности инсулина, применяемого в Беларуси, за открытость информации об осложнениях.
«Мы понимаем, что и дорогие инсулины могут не подойти кому-то из пациентов. Кто-то выберет белорусский инсулин из-за цены. Но хочется принимать решение, от которого зависит жизнь, с открытыми глазами. Больные диабетом — не подопытные мышки, чтобы участвовать в эксперименте», — сказала Кристина Витушко.
