«Не будьте узниками в своих домах!» Юля с ДЦП делает мебель для особенных людей.
В Минске вы едва ли найдете такую же ванную комнату, как в квартире 15-летней школьницы Юли Стефняк. Перила, ручки, сиденья — все тут продумано таким образом, чтобы человек в инвалидной коляске мог сам одеться, помыться, высушить волосы, сделать уроки и чувствовать себя максимально комфортно. Причина «переделки» в том, что у Юли — детский церебральный паралич (ДЦП). Диагноз отнял у девочки ноги, но с самого рождения Юли семья Стефняк превращает обычную непригодную для инвалидов квартиру в место, где девочка не только чувствует себя свободно, но и учится быть самостоятельной.
Сегодня, продолжая дело своих родителей, Юля вместе с сестрой-двойняшкой Леной и инженером-программистом Александром Сорокиным, которого девочки нашли в интернете, готовит проект по созданию доступной мебели и оборудования, которые помогут и другим белорусам с особенностями жить по-человечески.
Ольга Стефняк, хоть по образованию и экономист, но имеет опыт в разработке оборудования. Когда в шесть лет Юля захотела велосипед, мама нарисовала для нее модель специального трехколесного велосипеда с ручкой. Воплотил идею в жизнь Минский мотовелозавод.
Проект Юли и Лены Стефняк для Беларуси уникальный, потому что у нас нет, как в Европе или в США, компаний, которые придумывают и производят мебель для незрячих, для колясочников, для тех, у кого нарушена координация. Есть Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр, но его ассортимента для комфортной жизни часто не хватает. Можно заказать мебель в Швеции, но стоить это будет неподъемно для среднестатистического белорусского кошелька. Только один элемент — скажем, подвижная столешница для кухни — обойдется в 2,5 тысячи евро. И не забудьте добавить к этой сумме доставку и растаможку.
Когда я прихожу в гости, Юля сидит на кухне и жарит оладьи на маленькой переносной плитке. Девочка любит готовить, но пока не может достать до конфорок — слишком высоко они расположены. Человеку на коляске не достать.
— На новой кухне, которую мы уже спроектировали и соберем в феврале, такой проблемы не будет! — улыбается девушка. Именно эта особая кухня станет первой мебелью, которую ребята соберут вместе.
Зачем человеку на коляске готовить еду? В семье Стефняк уверены, что с самого детства людям с инвалидностью надо создавать все условия, чтобы они учились быть самостоятельными. Чтобы они были готовы остаться без мамы, без сиделки, без друзей. Да, есть социальный работник. Но он приходит два раза в неделю. А остальное время как? Искать человека, который тебя помоет?
Нет уж, надо воспитывать в себе стержень, уверены Стефняки. А для этого необходим дом, в котором ты можешь что-то делать сам.
Пока заваривается чай, за столом собирается почти вся команда проекта: Юля и Лена, которые все придумали, их мама Ольга — экономист по образованию и борец по духу, которая отстаивает идею на всех уровнях, от мебельных фабрик до городской администрации. И инженер-программист Александр Сорокин, которого девочки привлекли в проект через социальные сети и теперь называют «наша путеводная звезда».
Саша работает в крупной ИТ-компании, а в свободное время пропадает в Минском хакерспейсе, где мастерит «всякие электронные штуки». Саша не только додумал конструкцию самого первого прототипа и взялся за реализацию всей электронной начинки, но и привлек в проект финансирование. ИТ-компания, где он работает, выделила средства на покупку части материалов (другую часть бесплатно предоставило мебельное предприятие) для пилотного проекта и аренду помещения для сборки.
Как это работает
Зайдите в свою ванную комнату и представьте, что вам надо помыться, но у вас не ходят ноги. Перелезть через этот высокий твердый бортик ванной, достать до душа, выбраться, не упасть и сесть на коляску. Сложновато. И хорошо, если с вами живет кто-то, кто может помочь. А если помочь некому?
Чтобы таких вопросов не возникало, Стефняки предлагают создать ресурс, на котором каждый человек с особенностями развития мог бы оставлять свои пожелания и делиться проблемой. Например, человеку с ДЦП сложно помыться, потому что трудно перелезть через бортик ванной, и потом как-то выбраться на коляску. Незрячему человеку проблематично наливать кипяток — его же пальцем не пощупаешь, а как иначе узнать уровень воды?
Если денег много, можно все что угодно заказать в Швеции и что угодно построить. Но мы хотим, чтобы мебель была доступна здесь.
— Идея в том, чтобы под каждую проблему находить решение и разрабатывать удобное оборудование. Собирать прототип, тестировать его, выкладывать все чертежи и инструкции по сборке в открытый доступ. Так, для людей с ДЦП мы уже сделали душ и теперь делаем кухню. Для незрячих — специальный крючок на чашку, который пищит, когда вода достигает определенной высоты, — говорит Ольга.
— Мы хотим, чтобы все было бюджетно, — поясняет Александр. — Конечно, если денег много, можно все что угодно заказать в Швеции и что угодно построить. Но мы хотим, чтобы мебель была доступна здесь. Поэтому выбрали максимально прочные, но при этом недорогие материалы. Надежную, но простую конструкцию. Например, подвижная столешница будет стоить вместо 2,5 тысяч евро — около 1 тысячи долларов.
Пилотный проект
Начинает команда с кухни для колясочников. Главный принцип, который лежит в основе макета — подвижные панели, которые можно будет регулировать с помощью кнопок или с телефона, через wi-fi.
— Подвижные стол и плита нужны для того, чтобы человек на коляске мог опустить их под свой рост и свободно доставать до всех предметов, а потом поднять обратно до стандартной высоты, чтобы другие члены семьи не готовили остаток жизни, согнувшись в три погибели, — объясняет мама Ольга и показывают мне первую схему пилотной кухни в 3D. — Кроме того, важно частично убрать нижние полки и трубы, чтобы коляска могла подъехать к столу, раковине и плите, не упираясь колесами. Последний штрих — подвижные верхние шкафчики, которые можно опускать до самого пола.
До того, как встретить Александра, с этим своим макетом Юля, Лена и Ольга обошли с десяток мебельных компаний и пережили с десяток отказов — подобные механизмы в Беларуси не создают. Александр и девочки будут первыми.
Сестры Юля и Лена в свободное время ходят в художественную школу и на курсы по фотографии и 3D-моделированию. А в их прихожей висит именная благодарность от руководства Ленинского района за активное участие в жизни города.
Люди не хотят, потому что не знают, что так можно
Все началось, говорят девочки, в августе 2016 года, когда Юля записалась на тренинг по социальному предпринимательству для молодежи и подростков, который организовали белорусское молодежное общественное объединение «Новые лица» и некоммерческая организация ОДБ Брюссель. Сказала маме, чтобы та ни о чем не волновалась, взяла сестру Лену и поехала учиться. Организаторы пошли на встречу и даже нашли ей волонтеров, которые всю неделю, пока шли курсы, поднимали и спускали Юлю по лестнице. Результат занятий: идея и план проекта.
Родители думают, что будут вечно молодые и здоровые? Они же в розовых очках постоянно! Это ужасно!
— Нас там так вдохновили! — взахлеб вспоминает Юля, пока Лена раскладывает на столе большой ватман с листочками, на которых кратко описаны основные тезисы проекта. — Нам наши преподаватели помогли разработать хороший план и дали надежду.
— Но знаете, что правда страшно? — вмешивается Ольга. — Пока девчонки готовили проект, они оббегали 50 семей, где есть дети-инвалиды, чтобы сделать опрос, кому какая мебель необходима.
— Оказывается, что самостоятельность пока нужна единицам, — подхватывает Юля. — Из 100% — процентам двум. Опрашивали мы в основном родителей и детей с ДЦП. Единственное, что их заинтересовало, — это душевая кабина, в которой можно ребенка помыть. И я спрашиваю: стоп, стоп, вы хотите сказать, чтобы ребенок сам помылся? А они: нет, нам надо помыть. И у меня сразу глаза квадратные.
Будто родители думают, что будут вечно молодые и здоровые. А когда они так думают, то и дети уверены, что им всегда придет помощь. Они же в розовых очках постоянно! Это ужасно, — негодует Юля.
— Мы верим, что, когда наш проект реализуется, люди, которые не понимают сейчас, что можно жить по-другому, поймут, что они тоже могут все это делать, так же как и мы: не чувствовать себя узником в собственном доме, мыться, оладьи жарить, курицу запекать, — уверена наша героиня.
Тем более что проблема Юли — не единичный случай. По статистике, во всем мире двое из тысячи родившихся страдают детским церебральным параличом. В Беларуси 70–80% детей-инвалидов имеют заболевания нервной системы, в том числе ДЦП. А ведь кроме этого диагноза есть еще и другие.
«Хотим доказать, что все возможно»
Юля стала самостоятельной и инициативной не за один день. За ее плечами — долгая работа мамы.
— Когда мы говорим, что надо пытаться быть самостоятельными, мы это не с потолка берем. Мы через это проходили сами, — говорит Ольга и ведет показывать нам квартиру. — Когда Юля была маленькая, меня все называли «мама-гестапо». А я приходила в ужас от того, что когда-нибудь умру и мой ребенок останется без помощи. На коляске. С нарушенной координацией.
В два года мы привязывали к Юлиной руке ложку и мучили до посинения, чтобы человек научился хоть как-то этой ложкой манипулировать. Все смотрели и говорили: мама, боже, покорми ребенка, он голодный! А я отвечала: захочет есть — сможет. И она смогла.
Ольга показывает Юлину кухню — кастрюли и сковородки должны быть легкими, чтобы их выдерживала Юлина рука. Посуда — пластиковой, чтобы не побилась при падении. Даже подсолнечное масло выбирали в специальной упаковке — чтобы было удобно хватать рукой.
Точно так же было с чашкой, с книжкой — со всем. В три года Юля ела самостоятельно. Юля! Которая в годик еще голову не умела сама держать. Никто не мог в это поверить, но это случилось.
Пока рыдала на кухне бабушка, мама Юли сажала ребенка на стульчик в ванной и учила ее надевать носки. Сначала эта несложная процедура занимала 12 часов — совсем не слушались Юлю руки. Потом процедура стала занимать шесть часов. Потом два. В третьем классе Юля начала одеваться без помощи посторонних. Чтобы успеть в школу вовремя, она просыпалась в пять, а то и раньше, сама мыла голову, сама собиралась.
Время от времени Юле нет-нет да и помогала сестра Лена. Но на семейном совете было решено, что полагаться на помощь других, пусть и очень близких людей, нельзя, и устроили для Юли отдельную комнату. Подальше от соблазна расслабиться. Сегодня, вспоминая все это, и мама, и дочка смеются: «А как еще?»
Когда встал вопрос о том, как человеку помыться, Ольга и ее муж Валентин взялись за переустройство ванной комнаты. Убрали все трубы в стену, чтобы у девочки появилась возможность подъезжать к раковине на коляске. Установили в ванную специальные полозья, но Юля постоянно падала, и от них отказались. Как отказались в итоге и ото всей ванной, и от душевой кабины — ненадежные стенки вываливались, когда на них случайно облокачивался ребенок. При этом пол душевой оставался слишком скользким, слишком опасным. Сколько резиновых ковриков на него ни клади.
Сегодня идеальное решение найдено: ванную и душ заменили постаментом со специальным откидным стульчиком, на который Юля сама пересаживается с коляски с помощью поручней и ручек, которых, для удобства Юли, в квартире великое множество. В душе регулируется высота крепления (для брата с папой — высоко, для мамы и Лены — средне, для Юли — низко). Есть и палка-хваталка, которой Юля дотягивается до всех предметов первой необходимости. Полотенца, шампуни, мочалка — все находится ровно на том расстоянии, куда палкой можно достать, не дальше.
— Беларусь — не Швеция. Дома здесь не приспособлены для людей с инвалидностью, а уровень образованности в этом деле очень низкий, — подытоживает Ольга. — О чем говорить, если в детском садике некоторые родители просили воспитательницу не подпускать к Юле «нормальных» детей, потому что «мало ли, они заразятся». Заразятся ДЦП! Представляете? У меня волосы дыбом от этого вставали. Будет здорово, если люди научатся принимать себя и принимать других.
Сама Юля очень смущается, когда ее хвалят. Но я расскажу вам про нее еще одну маленькую историю, чтобы вы не сомневались, что она горы свернет, если захочет.
В школе Юля не могла полноценно ходить на «труды», потому что из-за коляски не дотягивалась до плиты, где все другие девочки учились готовить. Юля могла бы сходить к директору и попросить, мол, здрассте, товарищ директор, я инвалид, давайте-ка мне плитку под мой рост. Но Юля поступила иначе: собрала ребят, привлекла учительницу «трудов» и договорилась, чтобы все они принесли из дома ненужные джинсы. Эти джинсы порезали и сделали из них пеналы, а Лена и Юля разукрасили их причудливыми узорами — недаром оканчивали художку. Суммы, которую девочки выручили с продажи пеналов на выставке «Инклюзивная Беларусь», хватило ровно на то, чтобы купить нужную переносную плитку. Директор Юле понадобится только для того, чтобы дать добро на установку этой плитки в классе.
Сейчас ребята готовятся к запуску сайта и сборке первой кухни. Прототип можно будет собрать уже в феврале, но помещение для сборки все еще не найдено — мало того что оно должно быть просторным, так еще и должно быть доступным для человека на коляске.
Сварить конструкцию для ребят согласились специалисты одного небольшого мебельного производства в Минске. Готовую кухню установят у Юли дома вместо теперешней — тестировать. Любой желающий сможет приехать в гости и опробовать оборудование на себе или ознакомиться с подробными чертежами на сайте, получить консультации по самостоятельной сборке и поддержку. Дальше Юлю, Лену, Ольгу и Александра ждет поиск помещения для работы, хождение по мебельным фабрикам и плотная работа с аудиторией.
— Мы мечтаем о собственном производстве и о том, чтобы предоставлять оборудование для инвалидов бесплатно всем нуждающимся. Но для этого надо найти бизнес-партнера среди мебельных компаний Беларуси, — объясняют ребята. — Пока загадывать рано. Начнем с сайта и первых чертежей. Прощупаем почву.
Как вы можете помочь
Юля умеет ставить задачи и их решать. А еще умеет и любит учиться и помогать людям. Через пару лет Юля поступит на журфак, чтобы рассказывать миру о важных вещах. Или на архитектурный, чтобы стать дизайнером мебели и самой проектировать все оборудование. Но сейчас девочке — главному идеологу проекта — только 15. Она учится в восьмом классе и много чего еще не умеет. И ей нужна ваша помощь.
Что именно нужно?
- люди, которые помогут создать и наполнить сайт, на котором будет собираться вся информация о проекте и все чертежи.
- специалисты SMM, которые подскажут, как грамотно вести группу в социальных сетях, как считать охваты, в какое время писать посты и т. д.
- большое, доступное для колясочника помещение, где можно будет протестировать прототип кухни уже в конце января — начале февраля.
- инженеры-конструкторы, которые могли бы помочь советом.
А написать Юле можно вот сюда.
https://imenamag.by/
