«Клянусь любить тебя в горе и в радости, в богатстве и в бедности, в болезни и в здравии…» — говорила Татьяна Николаева, и уже тогда, в день свадьбы, знала, что в жизни ее семьи будет болезнь. 22 года назад муж Татьяны — Андрей — получил травму позвоночника, после которой почти перестал двигаться. Вот уже 15 лет его руки и ноги — это жена, которая умеет все: ухаживать, лечить пролежни, решать любые проблемы. Но главное — любить чисто и глубоко, несмотря на предрассудки близких и сопротивление родственников.
«Обычный» распорядок
Окна квартиры, в которой живет семья Николаевых, теряются на фоне других таких же очагов тепла и жизни. Лишь одно в них необычно: свет не гаснет почти до самого утра.
— Когда люди собираются на работу, мы только ложимся спать. Ритм сбился, мы втянулись в этот режим, выбраться из него сложно теперь.
Уже второй год Татьяна не работает: в 2015-м, когда грянул очередной кризис, она попала под сокращение. До этого 16 лет программировала для одной российской фирмы. Но свое увольнение в некотором смысле считает благом. Ведь раньше, чтобы успеть все, она просыпалась за три часа до выхода, ухаживала за Андреем, ехала на работу, после — в магазин за продуктами, вечером на автомате мыла посуду, вновь заботилась о муже, укладывала его спать и лишь потом засыпала сама.
— Как сейчас выглядит наш обычный день? Ничего особенного, — удивляется просьбе рассказать о своем распорядке Татьяна. И начинает перечислять «самые обычные» домашние дела.
— Мы встаем. Сначала я умываюсь, чищу зубы. Кормлю котов. Потом поднимаю Андрея. Чищу ему зубы, брею, обмываю. Потом переодеваю в сухую одежду: Андрей ведь, как и любой человек, потеет, но лежачим людям нельзя быть мокрыми, иначе будут проблемы с пролежнями. Мы и так полтора года промучились с этим. Также меняю постельное белье.
Потом мы завтракаем. Утром поворачиваю Андрея на утку. В целом, хотя бы часов 6, он должен полежать на боку.
После завтрака чаще всего меняю Андрею положение тела, сажаю повыше или к спинке кровати, или к стене на подушки, чтобы ноги свешивались и работали сосуды.
Дальше нужно готовить обед. Иногда случаются поездки в город за продуктами или по делам.
Вечером обратная процедура. Утку убираю — подключаю мочеприемник. Андрей лежит на своеобразных пеленках, их тоже нужно менять на ночь, так как они пропотевают. Потом укладываемся спать. Обычно под утро.
Раз в неделю мы делаем физиологическую процедуру, пардон, чистим кишечник. Раз в две недели купаем Андрея. Тут нужно просить второго человека, который мог бы помочь занести мужа в ванную и через два часа забрать. Как правило, прошу соседку, плачу ей за это деньги.
Так происходит каждый день год за годом. Каждый день. Год за годом.
«Каждую ночь на протяжении двух недель я умирал»
О своей травме за почти 22 года Андрей научился рассказывать открыто и внешне легко. Иногда даже шутя.
Случилось все 19 августа 1995 года в Раубичах. Андрею было 22. Молодой, красивый, спортивный. «На Есенина похожий», как позже скажет будущая теща.
— Мы с друзьями были в лесу. Я упал с дерева. Никакого осознанного элемента в этом не было. У меня спрашивают: «Как так получилось?» До сих пор не могу ответить. Я не был пьяным. Хотя зачем залез на верхушку тонюсенькой 6-метровой елки и раскачивал ее, пока она не сломается? — в очередной раз спрашивает себя Андрей и опять оставляет вопрос без ответа. — До этого я был в нормальном состоянии, после — тоже. Но в тот момент что-то на меня нахлынуло. Просто судьба, просто, наверное, мне нужно было разбиться.
Перелом был довольно легкий, через два месяца уже все срослось. Но из-за ушиба спинного мозга последствия остались на всю жизнь.
Врачи считали, что мне осталось жить не больше месяца. Каждую ночь я в прямом смысле умирал. Так продолжалось около двух недель. Но Богу было угодно, чтобы я жил дальше. Первое время у меня было сильное болевое опьянение. Не обращал внимания на окружающих, витал где-то в облаках. Все, что происходило здесь, на земле, меня будто не касалось.
Помню, было лето. Жарко. Я лежал без одежды, потому что любая складка на теле могла обернуться пролежнем, особенно если ты ходишь под себя. Например, сбрасывал с себя простынь, и мне было все равно, в каком я виде. Рядом ходили толпы мужчин и женщин, но внимания на это не обращал: что мне, я просто лежу тут, умираю.
Но Бог вернул меня сюда спустя две недели. Будто что-то перемкнуло. В один момент навалилась тяжесть, я уже не витал. И начал обращать внимание на людей, стал стесняться своего внешнего вида. Руки у меня не действовали, и я пытался натянуть на себя простынь, чтобы хоть как-то прикрыть свой срам. Помню, лечащий доктор — молодой и толковый — посмотрел на это и сказал: «Стесняешься — значит, жить будешь».
Тогда Андрей еще не осознавал, что последствия травмы останутся с ним на всю жизнь. Он уверенно строил планы на будущее лето, мечтал о поездке в Карпаты. Лишь через пять месяцев к нему пришло осознание: «Навсегда — это навсегда».
— И началась черная полоса. Такого психического упадка у меня еще не случалось. Целый месяц, каждую минуту я думал о том, как себя прикончить. Тогда было бы хорошо мне и другим. Так я считал, и, в принципе… — задумывается, — что-то в этом есть.
Но никакой возможности сделать с собой что-то подобное не было. В то время у меня могли шевелиться только плечи и зубы. Я понимал, что своим поведением загоняю себя и своих близких в яму, а им и так пришлось тяжело.
Эта абсолютно черная полоса длилась ровно месяц. Насколько неожиданно она нахлынула, так же резко и закончилась. Конец ей положило желание служить людям и быть полезным. Я осознал, что последний год перед травмой был крайне эгоистичен, считал, что я не такой, как все. Теперь — да, объективно я не такой, как другие. Но тогда мне казалось, что я, условно говоря, небожитель, весь такой разноцветный, а вокруг — серая масса. Думаю, это одна из причин, почему со мной такое случилось. Так мне дали понять, что я не такой. Осознал это, горько улыбнулся и — все. Жизнь начала разворачиваться на новом уровне.
«Если человек так умеет реагировать на стихи, это повод познакомиться ближе»
Мостом в новую жизнь для молодого парня стала поэзия. Он начал писать стихи. Много стихов. Потом переключился на письма: слал их пограничникам и просто незнакомым людям. Поскольку руки не слушались (а о помощи кого-то из домашних просить не хотелось), Андрей стал учиться самостоятельно. На то, чтобы вернуть себе минимально разборчивый почерк, ушло полгода тренировок. Первое письмо он писал две недели.
В это же время, когда Андрей учился жить по-новому, Татьяна оканчивала университет. Девушка, в детстве которой было много родительской любви, тепла бабушек и дедушек, солнечных поездок к морю и просто счастливых моментов, заново искала себя и свое место во взрослой жизни. В том числе поэтому она стала писать стихи, которые через пять лет познакомили ее с будущим мужем.
— У нас был общий друг. Он читал наши стихи и, видимо, решил, что мы чем-то похожи. Поэтому обменял электронными адресами, — вспоминает Андрей.
— И оказался прав, — говорит Татьяна. — В первую встречу я подумала, что, наверное, это тот человек, которого я ждала всю жизнь.
— Только не орел, — добавляет Андрей.
Несколько месяцев пара обменивалась «поверхностными» письмами. Лишь после того как Татьяна узнала, что недавно Андрей прыгнул с парашютом, она решилась на более глубокое письмо. А потом — и на первую встречу.
— С самого начала я знала, что Андрей не ходит. Этот прыжок добавил в его портрет — на тот момент незнакомого человека — важный штрих. Меня это впечатлило.
— Да я ведь не сам прыгал — в качестве груза висел. Хотя риск поломать ноги вдобавок к шее все равно был. Но меня поймали на руки.
Первая встреча прошла у Андрея дома.
— Точно помню: думала, он будет встречать меня, сидя в коляске. До этого я видела инвалидов-колясочников на улице, по телевизору — представляла, как они выглядят. Андрей — шейник, не спинальник, поэтому у него большие проблемы с тем, чтобы самостоятельно садиться и передвигаться в инвалидной коляске, так как руки у него затронуты последствиями паралича. Из-за этого он практически все время лежит и выезжает из дома только по необходимости. Так вот, мое представление о нем отличалось от того, что я увидела. Я поняла, что он слабее по здоровью, чем предполагала.
Потом я села рядом, он взял мою руку в свою, и мы начали разговаривать обо всем, пить чай. Я смотрела в его ясные, чистые глаза и на его улыбку. И вот тут почувствовала, что он мне близок. И еще, что это первый человек, который меня по-настоящему увидел. Тогда у меня возникло ощущение, что Андрею нужна моя любовь. Именно моя.
С тех пор Татьяна часто появлялась в квартире Николаевых. Она приносила ему апельсины, которые не съедались до последнего, чтобы помнить, в чьих руках они были. Андрей в ответ дарил шоколадки с приятными названиями «Идеал», «Совершенство».
Правда, семья Андрея отнеслась к этому довольно сдержанно.
— Первые Танины визиты воспринимались чем-то обычным. Но когда она зачастила, родители задумались. Мне кажется, немного ревновали, ведь я начал переходить в другие руки.
Спустя год Андрей предложил Татьяне выйти замуж. Она согласилась.
— Если человек долго ждет, то его намерение созревает до такой степени, что он сразу узнает того, кого ищет. Как поет БГ (Борис Гребенщиков. — Прим.), «я не мог бы упустить тебя, как не мог бы не увидеть рассвет».
Когда пара подала заявление в загс, состоялась встреча родителей Андрея и Татьяны. Новость о свадьбе они восприняли без особой радости.
— Мама сначала отреагировала не очень. Но потом я сводила ее на концерт (бардовской песни на стихи Андрея. — Прим.), показала ей пару фотографий. «На Есенина похожий», — прокомментировала она. Старшая сестра сказала: «Раз в жизни нужно быть замужем. Надоест — разведешься». Отец просто проигнорировал. Лишь маме потом нашептал: «На свадьбе меня не будет». Понятно, что желание любого родителя для своей дочери — чтобы муж был нормальный. А здесь «не совсем», — рассказывает Татьяна.
Со стороны родственников Андрея реакция была более настороженной.
— Моя мама уже несколько лет за мной ухаживала и понимала, с чем это связано. Она хотела знать, что Таня осознанно идет на этот шаг, а не выйдет замуж, посмотрит, что сложно, и уйдет. Ведь я достаточно тяжело больной, сложный в уходе. Если связать себя со мной, всю внешнюю жизнь можно практически перечеркнуть. Но в Тане я увидел человека, который меня поддерживал. Не потому, что обязана, не потому, что родственник, а вот просто как друг, как кто-то очень близкий.
Свадьба состоялась 12 октября 2002 года. 27 октября пара обвенчалась.
«Любовь — это когда ты умираешь, а потом воскресаешь, потому что ты нужна любимому человеку»
В свою собственную квартиру семья переехала около трех лет назад. Сделали здесь основательный ремонт и наконец завели пушистых котов. Все время до этого они жили с родителями. Отношения между поколениями, судя по всему, складывались не очень.
— С самого начала существовали определенные сложности. Не было абсолютной поддержки. Это нас дополнительно склеивало, — признается Андрей.
После свадьбы Татьяна училась ухаживать за мужем, но воспринимала это чем-то естественным. На нее сразу же легли обязанности сиделки, медсестры, а иногда и врача.
— Что-нибудь болит — сижу, думаю, что это. Открываю интернет и смотрю. Потому что, к сожалению, в нашем государстве нет опеки над людьми с инвалидностью. Если ты попал в сложное положение, тебя бросают, никакие медработники тобой не занимаются. Свою жизнь ты посвящаешь уходу за мужем. Совершенствуешь процесс, чтобы Андрею было комфортно. Учиться перевязки делать — полтора года мы сражались с пролежнем. Никто ведь не говорил, как его лечить. Еще нужно быть психологом, чтобы разбираться, откуда у Андрея такие противоречия в характере. У жены больного мужа много ролей.
Но центральная роль остается неизменной — быть любимой. Хотя некоторое время они притирались друг к другу, проверяли глубину своих чувств. Ведь, как оказалось, по темпераменту они разные: Андрей — выраженный сангвиник и вынужденный флегматик, а Татьяна — холерик по натуре и меланхолик из-за навалившейся на нее болезни.
Естественно, на этой почве случались конфликты.
— Сейчас, правда, благодаря молитве мы их избегаем. Так легче сопротивляться обстоятельствам. Но сам факт в том, что у нас никогда не было споров вроде «муж любит рыбалку, а жена пилит его за это». Если муж интересуется чем-то, я тоже. И наоборот.
— Если между мужем и женой нет конфликтов, скорее всего, отношения между ними поверхностные, — считает Андрей. — Или не слишком серьезные. Либо же они много работали над собой и съели не один пуд соли.
Ведь конфликты — это как камни на дороге. Мы идем и обходим их, чтобы не споткнуться, ведь камни и ямы — это часть дороги. Мы не запоминаем, где они лежат, потому что, скорее всего, туда уже не вернемся. Просто идем и стараемся не ударяться. Такой взгляд должен быть и на конфликты. Нужно стараться их избегать, но если спотыкаешься — необходимо подняться, потереть ногу и идти дальше. Не оборачиваться на этот камень, не нести его с собой и показывать: «Смотри, все из-за тебя». Ни в коем случае. Ведь любовь — это постоянная ответственность за близкого человека до полного самоотречения.
— Да, ты прав, — продолжает Татьяна. — Иногда лежишь и думаешь: «Что может заставить тебя встать? Буду лежать до смерти». Но потом переосмысливаешь: «Нужно еще столько сделать!» Любовь — это когда ты умираешь, а потом воскресаешь, потому что нужна любимому человеку. Ради других ты встаешь и делаешь.
Влюбленность — это начало. Просто не у всех она имеет продолжение. Некоторые думают, что так ровно и одинаково будет всегда. На самом деле любовь развивается. Как и вино: сначала оно невкусное, отдает спиртом, но со временем начинает раскрывать свой букет.
Чем семье можно помочь?
Несмотря на то, что быть вместе Андрею и Татьяне помогают любовь и вера в Бога (несколько лет назад они осознанно пришли в костел), каждый день семья вынуждена сталкиваться с вполне земными проблемами и трудностями. Из-за морального давления, хронического недосыпа, больших физических нагрузок как на работе, так и дома, у Татьяны сильно ухудшилось здоровье. «Сейчас организм мне мстит», — шутит она.
— Необходимость каждый день делать перевязки, образно говоря, и «в дождь, и в снег», и когда плохо, и когда никто тебя не заменит, сильно выматывала. У меня ведь нет отпусков либо выходных в плане ухода за мужем. Поэтому и накапливается усталость, приводящая к хронической депрессии и ослаблению здоровья, особенно если ты еще и на работу ходишь.
Так у Татьяны развилась мозговая недостаточность, из-за которой она постоянно чувствует себя усталой и вялой. Плюс к этому добавились проблемы со слухом: с детства у нее был неврит слуховых нервов, который теперь дал осложнения: голоса Татьяна слышит очень плохо, а звуки телефона и компьютера — вовсе нет.
Но на вопрос, чем семье можно помочь, Татьяна отвечает кратко: «Единственное, что нам нужно, — это доброе слово людей». «И молитва», — добавляет Андрей.
И, тем не менее, поразмыслив, семья рассказала о том, в чем они действительно нуждаются. Преодолевая стеснение и постоянно благодаря хотя бы за саму вероятность возможной помощи.
— Действительно, наша семья, как и любая аналогичная другая, в которой есть больной-инвалид, достаточно стеснена в своем бюджете. Я получаю пособие по уходу, равное бюджету прожиточного минимума, за что хочу сказать спасибо государству, так как работы теперь у меня нет и здоровья тоже. Андрей получает пенсию по инвалидности. Вот и все доходы. На практике этих денег не хватает на все наши весьма скромные потребности, хоть и живем мы экономно. В чем-то приходится себе отказывать либо откладывать какие-то траты на длительный срок.
Я хоть и не инвалид по слуху (инвалидом 3 группы государством признается полностью глухой человек), но человек, который плохо слышит на оба уха. Из-за неврита слуховых нервов мне показан слуховой аппарат на каждое ухо. Цены на них неподъемные для нашего бюджета. Кроме того, эти слуховые аппараты не решают проблему хорошей слышимости звуков от технических устройств, таких, как телефон, мобильник, компьютер, телевизор. Для решения этой проблемы есть беспроводное устройство-стример.
Сейчас я испытываю проблемы с тем, чтобы хорошо слышать людей, звуки будильника, разговаривать по телефону и т.д. Слуховой аппарат есть только один, на самое слабослышащее ухо (удалось его купить в 2012-м году, когда еще работала). Слух мой ухудшился в последние годы из-за чрезмерных нагрузок на мозг и нервную систему. Единственное, что мне остается, — это искать средства на покупку дорогостоящих слуховых протезов и различных приспособлений, частично компенсирующих потерю слуха.
К плохому слуху добавилась новая напасть — постоянные шумы и звуки в голове, которые появились в результате постепенной атрофии слуховых косточек (анкилоза стремени уха). В некоторых случаях показано хирургическое вмешательство. Возможно, нужна дополнительная консультация профессорского состава специализированного центра (она платная). Врач-сурдолог Республиканского центра оториноларингологии в консультативном заключении, правда, ничего не сказала о возможности такой операции для меня, назначила лечение, которое лишь помогает в некоторой степени уменьшать на время симптомы заболевания: таблетки, которые снижают нервозность, и витамины для укрепления нервной системы. Сам шум не лечится. Но в некоторых случаях возможна операция по замене слуховой косточки имплантатом, что, впрочем, тоже не дает стопроцентной гарантии избавления от порой очень надоедливых шумов.
В прошлом году я проходила обследование в поликлинике, чтобы попытаться получить инвалидность по слуху и сопутствующим заболеваниям. Инвалидность получить не удалось, но по крайней мере теперь я понимаю, что у меня не так со здоровьем. По другим моим заболеваниям (мозговая недостаточность, вегетососудистая дистония, хроническая депрессия) можно было бы пройти обследование в частной клинике, где более внимательное отношению к пациенту и более грамотный подход. В бесплатной медицине, к сожалению, всех пациентов тягают по бюрократической цепочке, и в лучшем случае тебе удается лишь узнать название диагноза, если ты спросил врача об этом.
Что касается конкретных мер реабилитации, изучив статьи о своих болезнях в интернете, я имею представление о том, что мне показано: спокойный, размеренный ритм жизни, никаких нагрузок и стрессов, прогулки на свежем воздухе, массаж и релаксация, оздоровительная физкультура. Некоторые вещи (абонемент в Ботанический сад, курс массажа) мы хотели бы организовать, но на это пока не хватает средств.
Андрею тоже показаны курсы массажа. Кроме того, ему нужно чаще сидеть в кресле или в коляске, а с этим у нас проблемы, так как нужны деньги на помощь сиделки, я одна его посадить не могу. Сейчас мы оплачиваем лишь помощь в купании.
Кроме того, периодически мы выезжаем на коляске в город. Социальное такси фактически нам недоступно, поэтому нужно оплачивать обычное.
Консультация врачей по различным проблемам со здоровьем у Андрея тоже была бы нелишней.
Но самая главная и первоочередная проблема нашей семьи даже не в здоровье. А в том, что по новому законодательству я лишаюсь трудовой пенсии по достижении пенсионного возраста. У меня есть 17 лет стажа. Когда произошло сокращение и я потеряла работу в 2015-м году, достаточно было 15 лет. Сейчас я неработоспособна, не смогла получить инвалидность, а время моей социальной работы дома по уходу за мужем-инвалидом в стаж не входит.
И даже если бы у меня было здоровье, такое, как раньше (не было бы сильной утомляемости, дистонии, мозговой недостаточности), то все равно остались бы проблемы со слухом, а найти место глухому человеку крайне трудно, ведь любая работа и ее поиски предполагают общение с людьми. В каком-то смысле слух важнее в обществе, нежели зрение: он дает возможности социализации. И самое главное, если глухой человек не слышит будильник, как он сможет вставать вовремя и не опаздывать на работу? Увы, у государства другое мнение на этот счет, чиновники считают, что глухие люди — абсолютно здоровые и трудоспособные люди. Сурдолог сказала, что глухие люди к тому же сильнее устают на работе, исследования западных ученых показывают, что степень утомляемости плохо слышащих людей к концу рабочего дня выше на 20% по сравнению с людьми без проблем со слухом, потому что они вынуждены постоянно прислушиваться к речи окружающих, в то время как здоровый человек слышит без проблем и не тратит столько энергии на восприятие речи. В общем, единственным выходом в этой безвыходной ситуации с пенсией и стажем оказалось решение обратиться в страховую компанию и самим платить страховые взносы на дополнительную пенсию, которая будет выплачиваться страховой компанией пожизненно начиная с достижения мною пенсионного возраста. Взносы выбрали самые минимальные — 20 долларов в месяц, соответственно и размер пенсии по страховке тоже выходит очень маленький. Но если внести всю сумму взносов сразу за весь срок, как сказал страховой агент, сумма пенсии увеличится втрое — с 32 долларов до 100. Поэтому у нас сейчас все силы устремлены на то, чтобы собрать всю сумму страховки как можно скорее. Для нас сейчас важно собрать нужную сумму досрочно, осталось где-то около 2,5 тысячи долларов. И чем раньше мы ее выплатим, тем лучше.
LADY.TUT.BY
