Победитель ННД

Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинкиНаталья мечтает о том, что Макар научится ходить. Виктория — чтобы у Киры не случился 25-й перелом. Наталья переживает, смогут ли София и Борис подняться по лестнице. А Вера внимательно наблюдает за младшеньким Эриком в надежде: диагноз старшего сына не повторится.

В канун 14 октября мы рассказываем о мамах, которые воспитывают детей с заболеваниями и особенностями развития. Женщинам, которые круглый год работают для своих детей «самым любимым человеком в мире», LADY и бьюти-бар «Burlesque» подарили несколько часов отдыха и возможности поговорить о том, что для них важно.

О буднях, страхах, мечтах и постоянной борьбе за здоровье своих детей — эти четыре жизнеутверждающие истории.

— Хорошо неделя началась! — говорит Виктория Ломейко, глядя на себя в зеркало. Оттуда на нее смотрит красивая девушка, у которой как будто нет проблем. И дочери — с 24-ым переломом.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Наталья Столярова, мама 9-летнего Никиты и 5-летнего Макара

— Вот бы неделя так и закончилась, — подхватывает мысль Наталья.

На вопрос, когда в последний раз они делали макияж и прическу в салоне, мамы хором отвечают: перед собственной свадьбой.

Только что у них было четыре часа наедине с собой: пока косметолог делала пилинг и маску, мастер маникюра ухаживала за руками, а парикмахер-визажист стригла, создавала прическу и макияж. Забота о себе забыта так давно, что на глазах у наших героинь — слезы…

Думать, а также говорить о себе ни Виктория, ни Вера, ни обе Натальи не привыкли. «Центр тяжести» их мыслей, а впрочем, и всей жизни давно сместился на детей, которым чуть больше, чем остальным, нужны любовь, внимание, постоянное присутствие и принятие. Все это у них есть, потому что рядом самая надежная опора — мама.

Наталья Столярова, мама 9-летнего Никиты и 5-летнего Макара

Наталья приехала бы не только из Могилева — с другого конца света, чтобы только помочь своему ребенку. Ее будни наполнены мыслями об одном: как поставить сына на ноги. У мальчика ДЦП, и ему нужна операция, которая выровняет суставы. Врачи обещают: первые шаги он сможет сделать уже к следующему лету. Но все упирается в деньги, которых брать больше негде, а продавать — нечего.

— «Тебе не стыдно! Такой большой и в коляске», — обычно так на нас реагируют посторонние. Макар пытается объяснить, что у него болят ножки, но голос ребенка мало кто слышит… — рассказывает Наталья.

Нам долго не ставили конкретного диагноза. Только когда Макару исполнилось два года, твердо сказали: «У ребенка нет опоры, это ДЦП. Ходить он не будет. Ищите инвалидную коляску».

С тех пор моя жизнь стала постоянным поиском: клиник, реабилитаций, денег. Потому что мириться с этим приговором я не собираюсь: знаю, что все поправимо, ведь интеллект у Макара не поврежден — только ножки и зрение.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Пять лет жизни Макара — это постоянная борьба за его здоровье. Недавно ортопед, которая наблюдает сына всю его жизнь, озвучила: «Вам срочно нужна операция, иначе появятся проблемы с тазовыми суставами. Макар готов полностью».

Сейчас у него вывернуты стопы и колени. Из-за этого он не может ни стоять, ни ходить. Но это можно исправить. Операция стоит 25 тысяч долларов, еще столько же — реабилитация. Поначалу мы справлялись своими силами, но сейчас суммы стали неподъемными.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Недавно идем за Никитой в школу. Там дети бегают на перемене. И Макар предлагает таким серьезным голосом: «Мама, отпусти. Давай ты будешь меня вести по лестнице, а не нести на руках». Ему стало стыдно, что все дети ходят, а он — вот так.

Его единственная мечта — сделать свои первые самостоятельные шаги. Задувает, например, свечку на торте в день рождения, а потом говорит вслух: «Хочу научиться ходить и много друзей». Когда были на реабилитации в Анапе, посещали музей народного быта. Там можно сесть на сундучок и загадать желание. Макар садится первым и говорит старшему брату: «Никита, а ты тоже загадаешь, чтобы я научился ходить?»

Старший сын не ревнует, нет. Они очень любят друг друга, заступаются один за одного. У Макара нет поблажек из-за болезни. Да, если ему тяжело, то помогаем, но делает он все сам. Поэтому может и в углу постоять, если навредничает. Никита видит это и говорит: «Мама, он же маленький! Давай я за него!».

Но, конечно, все равно переживает. Раньше мы с Никитой могли часами играть, разговаривать, делиться секретиками. А сейчас, эти пять лет, он в основном живет с бабушкой, когда я с Макаром уезжаю. Он не ставит мне это в упрек, но обида есть. Из-за разъездов я не была на его утренниках, даже пропустила два дня рождения. А он ведь тоже хочет быть со мной. И все понимает. Говорит: «Мама, Макар пойдет, и это все закончится. Мы опять будем вместе».

Остается ли при этом время для себя? С 12 до 2 часов ночи. (Улыбается.) И то я сейчас постоянно сижу в соцсетях, ищу финансовые возможности. Нет времени ни для себя, ни для семьи, ни для чего. Только дети.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Думаете, невозможно быть постоянно сильной? Знаете, когда к тебе подойдет ребенок, посмотрит в глаза и спросит: «Мама, я буду ходить?» — ты отыщешь силы, отыщешь возможности. Пойдешь унижаться, терпеть оскорбления. Тебе говорят: «Выйди», а ты опять заходишь. Дети дают силы. Когда дело касается их здоровья, я становлюсь жесткой, решительной, сильной.

Потому что понимаю: если не я, то кто? (Спрашивает себя Наталья и извиняется. Плачет.)

 

Когда все хорошо, у тебя много друзей и подруг. Постоянно звонят, ты всем нужен. Ты любящая жена, самая лучшая. Но когда у тебя возникают проблемы, друзей становится все меньше. А потом бах — и вообще никого рядом. Круг общения меняется полностью. Старые друзья прекращают общение. Нет, с днем рождения все же поздравляют. Смс-кой.

Я живу с этим пять лет. И если поначалу думаешь «почему я, за что?», потом ты просто принимаешь это. Смириться не сможешь никогда, но принять — да. И тогда становится легче.

Со всяким сталкиваюсь, конечно. Макара приходится возить на коляске, ездим мы на общественном транспорте (машину продали, чтобы купить тазобедренный аппарат). «Куда ты прешь в час пик?» — слышу за спиной. Или придешь за справкой в поликлинику, там очередь, дети простуженные. Мало того, что я привезла его на коляске, перетащила из автобуса в клинику по этим порогам и ступенькам, так очередь начинает возмущаться: «Куда? Ну и что, что „вам нужно“? Мне тоже положено!»

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Бывают плохие люди, но хороших больше. Все наши достижения благодаря добрым, неравнодушным людям, которые помогали собирать деньги на реабилитации. Они верят, поддерживают, помогают. Приходит смс-ка: «Макарушка, выздоравливай» — и сразу так приятно становится. Непередаваемо.

Виктория Ломейко, мама 6-летней Киры и 2-летнего Давида

«Сейчас Кира дома, с папой, у нее сломано бедро. Это 24-й перелом», — чеканит мама девочки. О болезни дочери Вика научилась говорить четко и открыто. Шесть лет назад так не получалось…

Эйфория от рождения дочери сменилась растерянностью уже на пятый день ее жизни: что делать, когда ребенок «ломается» от прикосновения? Позже добавился еще один вопрос: как доказать, что в Беларуси есть полтысячи детей и взрослых, которым точно так же, как и Кире, нужны лечение и реабилитация? Ответ Виктория ищет до сих пор.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Виктория Ломейко, мама 6-летней Киры и 2-летнего Давида

— Новый перелом Кира получила, как обычно, на ровном месте. Стояла у ходунков, неудачно положила руки, расслабилась и промазала — присела между опорами.

Дочка переносит переломы очень стойко, она борец. Научилась себя сдерживать, терпеть, когда делают рентгены, накладывают гипсы. Надувается от боли, как пузырь, но не роняет ни одной слезинки.

Первый перелом у Киры случился в три недели жизни, через неделю — второй. Сломаны были обе ручки. Сейчас Кира стала более активной, и у нее в основном ломаются ноги. Многого для этого не нужно: можно просто неудачно поставить стопу — и все, шесть недель неподвижности и гипса. Кажется, должен выработаться иммунитет, чтобы не воспринимать переломы так остро. Но нет, все как в первый раз.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Кира сама может всем объяснить: «Я „хрустальная девочка“, ломаю ручки и ножки». Конечно, она задает вопросы: «Мамочка, почему я такой родилась?». Но здесь важно не искать ответ, а настраивать ребенка: если ты будешь заниматься, то сможешь ходить. Хочешь этого? Значит, делай зарядку. Кира понимает, что без усилий над собой ничего не добьется.

Последние два с половиной года мы находимся в Москве на реабилитации. Там есть группа врачей, которая понимает, что с нами делать. Благодаря им она начала стоять, делать первые шаги и бегать в ходунках. Танцует, обувает каблуки!

Но чтобы начать ходить, нужна операция. Надо ломать кости, ровнять их, ставить растущие вместе с ребенком штифты… Мы не смогли найти ни одного человека в нашей стране, которому делали такие манипуляции. Не хочется класть под нож свою дочку, не понимая, что и как будет происходить. Есть вариант в Москве, но стоит он дорого.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Возможно, было бы проще посадить Киру в инвалидное кресло. Но такой вариант мы даже не рассматриваем. Я сделаю все, чтобы она начала ходить.

Кира очень рано заговорила. Она интересно, умно выражает мысли. Она веселая, добрая. С ней общаешься и понимаешь: жизнь прекрасна!

Сейчас дочка рисует, поет, танцует. Ей нравится все. Кира хочет в школу — обычную. Надеемся, что получится. Но возьмут ли нас, как на нее будут реагировать?

Если бы сейчас мне сказали, что можно повернуть время вспять и все поменять, без Киры я своей жизни не представляю. Это добрый лучик света, который учит быть сильной.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Сколько времени мне понадобилось, чтобы принять: мой ребенок не такой, как другие? Первый год был самым тяжелым. Муж оказался сильнее, он поддерживал, был рядом. Он любит Киру очень сильно. Когда нам сказали о заболевании, не было вопросов: что это такое? Он четко сказал: «Пускай хоть обезьянка, но моя». Потом, с каждым годом, становилось легче.

Но мы потеряли столько времени на поиски хотя бы пары человек с таким заболеванием! Ведь когда я, просто как мама, ходила по министерствам, писала письма насчет лечения, на меня одну никто не обращал внимания…

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Спустя три года хождений по министерствам мы, вместе с другими родителями, добились того, что дети получили бесплатное лечение в Беларуси. Острошицкий городок стал брать на реабилитацию, хотя раньше врачи ужасались: как вашему ребенку можно делать массаж? А он нам необходим. Бассейн для них — это вообще жизнь! В воде хрустальные дети не ломаются, они могут там ходить, прыгать, чувствовать себя полноценными.

Не все могут принять своего ребенка как есть. Я, к примеру, не стесняюсь Киры. Хотя кто-то до сих может просто подойти и сказать: «Она же не такая!» (Виктория плачет.) Сейчас я соберусь. Все хорошо.

О чем я мечтаю? Чтобы ребенок ходил ногами, — говорит Виктория, и слезы не останавливаются. — Вот вроде твержу себе: сильная, сильная, а начинаю говорить — и опять они откуда-то берутся, — улыбается.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Наталья Русакова, мама 10-летней Софии и 9-летнего Бориса

Кира изменила меня полностью. Раньше я даже не могла позвонить в интернет-магазин и заказать телефон, лишний раз что-то спросить. Была спокойной, в чем-то робкой. А сейчас, если надо, могу ради своей дочери дверь открыть ногой, если иначе никак. Горы свернуть могу.

Даже с переломами Кира может поднять мне настроение в три секунды. Казалось бы, ей должно быть больно и плохо, а она смотрит на меня и улыбается: «Мамочка, все прекрасно!»

Наталья Русакова, мама 10-летней Софии и 9-летнего Бориса

Наталье каждое слово давалось труднее, чем остальным мамам. Скромная и сдержанная, она пока не научилась рассказывать о болезни своих детей. Да и, по большому счету, не может, потому что врачи до сих пор не поставили им конкретный диагноз. В состоянии неопределенности она живет пять лет совершенно одна: муж ушел к другой женщине, когда у дочки и сына обнаружились проблемы.

— Дочка родилась в 2007 году, сын — в 2009. Разница у них — год и три месяца, ходят в один класс. Сопровождаю и забираю их из школы каждый день. Почему? Из-за болезни они не могут носить тяжести, подниматься по лестнице, бегать и прыгать.

Поначалу отношение врачей к состоянию моих детей можно было описать двумя словами — «ничего страшного». И только когда я наконец получила направление в третью больницу, нам поставили предположительный диагноз «врожденная миопатия». Выставлена она только по клиническим признакам — по слабости мышц. На биопсию никто не дает направления, потому что результаты анализа нужно отправлять за границу: посмотреть тут их некому. Государство это делать не будет. Нужно заниматься самим. Стоит это 10 тысяч долларов на одного ребенка.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Самое страшное — жить, не зная, как помочь своим детям. Информацией помогает только объединение «Геном». Возможно, уже есть лекарство от этого заболевания. Или, может, оно разрабатывается. Но пока мы даже не знаем, от чего конкретно лечиться. Есть только «миопатия» и страх перед тем, что ослабление мышц будет прогрессировать. Спросила, что делать дальше, у наших врачей. Ответили мне молчанием.

Мужа у меня нет. В 2012 году мы развелись, когда я начала возить детей по врачам, пытаясь понять, что с ними. У него появилась другая женщина, как потом выяснилось. В один день просто подал на развод.

До рождения детей я никогда не задумывалась, что такое может случиться. Наверное, в целом смотрела на жизнь сквозь розовые стекла.

Небо не обрушилось, хотя пару раз было такое чувство. Особенно, когда одновременно случился развод и детям выставили инвалидность. Но, слава Богу, мы пережили.

Дети знают о своем диагнозе. Дочка подходит к этому философски, а сын очень хотел бы бегать, играть в футбол, как все мальчишки. Он мечтает выздороветь, не боится никаких процедур и диагностик.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Естественно, каждый день сердце не на месте, когда они в школе. Кто-то может нечаянно толкнуть, они упадут — и не смогут подняться самостоятельно. Но и дома запирать я их не хочу. Пока могут ходить в школу — пускай ходят.

Но что будет в пятом классе, когда они будут переходить в кабинеты, расположенные на разных этажах? Лестницы, книжки… Честно, боюсь думать. Я могу жить лишь сегодняшним днем. Только так можно сохранить себе психику.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Как мама я мечтаю, чтобы дети оставались хотя бы в таком состоянии, чтобы заболевание не прогрессировало. Больше мне мечтать не о чем.

Вера Жибуль, мама 11-летнего Кастуся и 3-месячного Эрика

Вера родилась, когда ее маме было 40. Еще в детстве она придумала себе мечту: выйти замуж в 18 лет и родить четырех детей. «У 18 не атрымалася, як ні старалася. Толькі ў 24, калі сустрэла харошага хлопца». Сегодня он — теперь муж Виктор — принимал второе крещение: остался дома с двумя детьми и ни разу не позвонил супруге.

У старшего сына Веры — аутизм. Восемь лет назад, когда она узнала о диагнозе, это не разрушило ее мир и не стало трагедией. Она стала строить новый мир для Кастуся, на ощупь искала его границы и связь с миром внешним. Об этом она рассказывает последовательно и логично, без лишней эмоциональности. Плачет лишь однажды, когда, боясь взглянуть в зеркало, видит свое отражение.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Вера Жибуль, мама 11-летнего Кастуся и 3-месячного Эрика

— Кастусю 11. У снежні будзе 12. Такі вялікі ўжо!

У школу ён не ходзіць, займаецца дома. Сёння ў яго два ўрокі, пашчасціла, таму можна паспаць. Гэта ён любіць вельмі.

Мы спрабавалі хадзіць у школу, у інтэграцыйны клас. Але з гэтым складана. Ён шмат крычаў, бо для сына пераход ад перапынку да ўроку ўспрымаўся цяжка. Яму камфортна знаходзіцца ў адным агрэгатным стане, а тут адбываецца пастаянны пераход у іншы. Вось свабода, а тут абмежаванне. Мы зразумелі, што яму патрэбна засвойваць агульнаадукацыйную праграму дома. Інтэлект у яго не парушаны. Задачкі вырашае добра, пісьменна піша. Наогул, хлопчык разумны, толькі не ўмее камунікаваць, слухаць настаўнікаў.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Аднойчы ён застаўся ў класе і пачаў кідаць глобусы з вакна. Для нашай школы, дзе патрэбны парадак і дзе працуе слова «нельга», гэта нешта неверагоднае. Таму трэба, каб побач быў прафесійны цьютар, які б ведаў, што рабіць. Такіх людзей няма. У выніку мы засталіся дома.

Але апошнія пару гадоў яму хочацца камунікаваць з дзецьмі, размаўляць з імі, праўда, так, як умее ён. У Кастуся свае гульні, цікаўнасці. Ён піша аповесці, казкі, апавяданні, вершы. Але яны дзіўныя. Дарослыя цэняць, а дзеці — не.

Дарэчы, я разважала над тым, што можна прасіць у грамадства ў адказ на з’яўленне такога дзіцяці. Чым ён можа быць цікавым, на чым здольны пабудаваць стасункі з іншымі? Напэўна, яго творчасць — гэта тое, чым Кастусь можа выклікаць станоўчае стаўленне да сябе. Бо ўсё астатняе вельмі спецыфічнае. Бонсцікаў збірае, напрыклад, здымае пра іх відэа. Альбо хапае ўсіх за пальцы, а пасля задае бясконцыя пытанні, як яны называюцца. Ці могуць дзеці гэта цярпець? Дарослыя — магчыма. Але калі ён пойдзе ў калектыў і пачне камунікаваць з дзецьмі пра гэта і больш ні пра што?

Часам, праўда, у нас здараюцца эксперыменты з камунікацыяй. Напрыклад, аднойчы Кастусь выйшаў у двор сам, хацеў пагутарыць з дзецьмі, абмяняцца з імі бонсцікамі. Пасля тэлефануе і кажа: «Мама, мае 10 цацак хочуць абмяняць на 3». У мамы, канешне, прачынаецца абарончы інстынкт. Мабыць, я тады няправільна адрэагавала, была з вялікім жыватом ужо. Выскачыла з пузам, пабачыла, што на пляцоўцы за Косцікам бегаюць дзеці, адзін нават на ровары ганяецца. А ён уцякае і плача. Напраўду: чаму яго бонсцікі горшыя? Толькі таму, што ў хлопчыка, што іх мае, аўтызм?

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Аднойчы я спрабавала ўявіць сябе дзяўчынкай, якая б пазнаёмілася з такім хлопчыкам. І падумала, што, мабыць, старалася б трымацца ад яго далей. Бо мне страшнавата і нецікава. Каб дзеці маглі знаходзіцца побач з такімі дзеткамі, іх таксама трэба інфармаваць. Расказваць пра асаблівасці: чаго чакаць, дзе быць асцярожнымі, дзе праяўляць ініцыятыву?

Думаю, я не дражніла б яго, не крыўдзіла б, але старалася б трымацца далей. Так чаму я мушу патрабаваць іншага стаўлення ад астатніх?

Для мяне было палёгкай, калі дыягназавалі парушэнне. Бо ён рабіў дзіўныя рэчы, і мы не маглі патлумачыць, чаму. Вось Кастусю тры, чатыры гады, дзіцёнак ужо мусіць сябраваць з кімсьці, прытрымлівацца агульнапрынятых правілаў паводзінаў. А ён не разумеў, што робіць кепска ці балюча. Потым пайшоў у садок, і ўсё стала відавочна. У калектыве заўважылі сур’ёзныя адхіленні, і нас накіравалі да псіхіятра.

Кастусю паставілі дыягназ, калі яму было чатыры. Гэта было вырашэннем тых цяжкасцяў, якія ўзнікалі. Гэта быў адказ на пытанні, што тваё дзіця не злое, што гэта не мы яго кепска выхоўваем. Дзіця проста іншае, з ім трэба інакш выбудоўваць адносіны. Вось — інструкцыя, як гэта рабіць. У вас бландзін, і яму пасуюць такія колеры, у вас аўтыст — яму пасуюць такія ўзаемадачыненні. Але рэдка хто сам без прафесійнай дапамогі можа пабудаваць такія адносіны. У мяне, на шчасце, атрымаўся сімбіёз з ім.

Са мной ён звычайны хлопчык. Калі я побач, нават пытаюць, дзе тут аўтызм. Але калі мяне няма, людзі бачаць, што праблема існуе.

Кастусік рэагуе ўзмацненнем актыўнасці і пачынае правакаваць, робіць так, каб эмоцыя стала мацнейшай. Ідзе з дарослым па тратуары і робіць колькі крокаў у бок праезнай часткі. Дарослы пачынае хвалявацца. І Кастусь разумее, што, калі зробіць яшчэ некалькі крокаў, эмоцый стане яшчэ больш. Хаця на дарогу ён не выбежыць, я яго навучыла. Хаця ніколі не ведаеш, што пераможа: страх перад машынамі ці жаданне справакаваць? Трэба яго ўтрымліваць, але рабіць гэта спакойна. Ён адчувае ўсё, што ўнутры. Таму я навучылася ніякім рэчам не здзіўляцца, нічога не баяцца і ні за што не хвалявацца. Прычым навучылася вельмі хутка. Бо гэта тое, з чым я выжыву. З усім астатнім — не.

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Таксама я навучылася не злавацца. Як злавацца на чалавека, які не можа? Як злавацца на немаўля, якое не ўмее лічыць да сотні? Трэба арыентавацца на тое, што Кастусь умее.

У яго шмат здольнасцей. Ён праграмуе, наколькі можа. Дома мы спампавалі Scratch, і ён сам усяму навучыўся. Кастусь жа таксама прыстасоўваецца да тых абставінаў, што ёсць. Ён піша гульні, мульцікі. Апошні яго шэдэўр — распакоўванне бонсцікаў. Стварыў сімулятар рэчаіснасці, дзе націскаеш на кнопку — і там рандомна адчыняюцца пакецікі. Ён выбудоўвае паслядоўнасці, вылічвае верагоднасці.

Кастусь яшчэ і актор, займаецца ў інклюзіўным тэатры «і». На цяперашні момант гэта адзіны калектыў, дзе, як я лічу, усё так, як мае быць. Гэта асяродак, дзе сапраўды існуе інклюзія. Большасць дзетак — звычайныя. Яны вельмі таленавітыя. Спяваюць, танчаць, ставяць спектаклі. Частка — дзеткі з асаблівасцямі. Яны разам, без акцэнтавання на тым, што ў Кастуся аўтызм, прыходзяць і працуюць. Цяпер ён ходзіць без мяне, бо я з малым, вучыцца быць самастойным. Там ведаюць, што ён любіць пальчыкі і бонсцікаў. Яму дадуць пальчыкі, пагутараць пра бонсцікаў, а потым пойдуць на сцэну і будуць іграць.

Як змянілася жыццё сям’і? Мы сталі менш мабільнымі і больш закрытымі. Шмат у чым нас уратавала заснаванне арганізацыі «Дзеці. Аўтызм. Бацькі». Гэта была і псіхалагічная падтрымка, і магчымасць зразумець, што ты не прывязаны да дзіцяці і можаш сапраўды выходзіць з ім у свет. Бо былі моманты, калі мы баяліся яго няправільных паводзінаў. А дзякуючы арганізацыі перасталі. Жыццё мянялася, але мы спрабаваліся вярнуцца да звычайнага.

Раней нас з Віктарам часта запрашалі за мяжу на паэтычныя выступы. Там мяне здзівіла, што да Кастуся ставіліся звычайна. Хлопчык ды хлопчык, ну, троху гарэза. Там нармальна быць розным, быць адрозным.

Але і ў нас сітуацыя мяняецца. Вось прыклад. Да 2011 года, калі мы хадзілі кудысьці, Косцю часта спынялі. Казалі раздражнёна: «Не трэба, сыдзі адсюль». А пасля мы ў Мар’інай Горцы зайшлі ў краму. Там ля касы Кастусь зрабіў нешта няправільнае з агульнапрынятай кропкі гледжання. Я кажу ў апраўданне: «У яго аўтызм». Твар касіркі адразу стаў больш лагодным, і яна сказала: «Ну, значыць, яму трэба».

Мамы детей с особенностями - Ни одной слезинки
Мамы детей с особенностями — Ни одной слезинки

Жыццё сям’і змянілася яшчэ больш, калі ў ім з’явіўся Эрык. Вельмі цікава, як Кастусік адрэагаваў. Ён сачыў, як развіваецца немаўля. Маляваў усе стадыі развіцця эмбрыёна.

Цяпер Кастусь вельмі пяшчотна ставіцца да браціка. Але ён не імкнецца стаяць каля ложка, браць на рукі. Ён гутарыць з малым, але не дакранаецца. Можа толькі пагладзіць.

Ці было страшна вырашыцца на Эрыка, ведаючы, што ў Кастуся такі дыягназ? Мне дагэтуль страшна. Я вельмі ўважліва назіраю за ім. Але баюся не настолькі, каб адмовіцца ад нараджэння дзіцяці. Мае дзеці — гэта мае дзеці. Гэта тое самае, што адмовіцца ад нагі, таму што на ёй сіняк.

Складаныя моманты для мяне — гэта калі цяжка фізічна. Калі зашмат абавязкаў, ад якіх нельга сысці ці дэлегаваць іх. Напрыклад, быў перыяд, калі мая мама ляжала восем месяцаў нерухома. Ёй патрэбен быў догляд. І Кастусю. І я яшчэ з пузам. Гэта было цяжка. Але трэба спраўляцца. Такі побыт. Хто яшчэ памяняе памперс, які нельга не памяняць? Хто яшчэ пакорміць?

Самыя шчаслівыя моманты — гэта нараджэнне дзяцей і нараджэнне твораў. Быць мамай — гэта таксама форма творчасці. Яна нагадвае плаванне ў неспакойным моры. Я і навігатар, і штурман.

Если вы хотите оказать помощь кому-то из героинь нашей публикации, напишите об этом по адресу ragneda966@gmail.com.

За подарок до Дню матери для наших героинь и уделенное им время выражаем благодарность бьюти-бару «Burlesque» и его руководителю Екатерине Седаковой.

https://lady.tut.by/

Related posts

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.