Молодая австралийка по имени Холли ведёт откровенный инстаграм о том, как она живёт с мышечной дистрофией, где рассказывает, как это тяжело, больно и безнадёжно. Своим проектом девушка надеется показать людям горькую правду, которую часто пытаются скрыть за позитивными историями болеющих, но не сдающихся людей.
26-летняя Холли из Австралии выбрала для себя академическую карьеру и шла к ней на всех парусах, но все её планы рухнули, когда ей поставили диагноз «мышечная дистрофия», с которой люди живут всего несколько лет. С течением времени в теле отказывают все мышцы от подбородка вниз, после чего человек умирает.
Раньше меня было не остановить. Я уже прошла полпути к моей докторской в неврологии (я исследовала, как дети-аутисты умеют распознавать выражения лиц людей), когда усугубилась моя мышечная дистрофия. Я рассказывала о своём исследовании на конференциях, посещала научные круглые столы, преподавала в университете, писала научные статьи. Я не собираюсь скромничать о своих достижениях. Я была на пути к тому, чтобы в 25 лет стать доктором наук Холли.
Девушка пишет, что теперь «всё пропало», но в то же время она по-новому посмотрела на свою жизнь и прошлые планы. Я поняла, что я всю жизнь посвятила работе над куском бумаги. Я из школы сразу пошла в университет, где осталась на семь лет. Я пахала как проклятая, а теперь у меня нет будущего, где пригодились бы мои навыки. Очень трудно расставаться с планом на жизнь, но в каком-то смысле это даже приятно.
Ушедшая из академической среды Холли занялась новым проектом: у себя в инстаграме она рассказывает о том, как живёт со своей болезнью и с какими физическими и психологическими трудностями она сталкивается каждый день. Обычно люди с серьёзными болезнями наоборот стараются вдохновить окружающих: например, одна англичанка документирует свою борьбу раком и иронизирует над своим положением. Но Холли надоел этот показной позитив, и она рассказывает всё как есть.
Её посты обычно сопровождаются коротким рассказом, как прошёл её день. Сегодня было дерьмово, если выражаться красноречиво. У меня были проблемы с тошнотой и желудком в течение всей моей жизни, но около 18 месяцев назад начались частые рвоты. Мое тело вздымается, думая, что оно поднимает желчь, но мои грудные мышцы недостаточно сильны, чтобы что-то производить. Последние несколько дней я просыпалась с тошнотой, которую пыталась довести до рвоты. На фото я во время одного из позывов. Видите, как футболка прилипла к телу из-за пота. А через пять минут мне станет холодно.
Каждый раз, когда мне становится вот так плохо, я начинаю ценить мои «нормальные» дни. Я очень стараюсь не дать болезни влиять на моё эмоциональное состояние. Я не могу снова провалиться. Я сегодня лягу спать и поздравлю себя с тем, что пережила этот день.
Я не думала, что смогу продержаться до Рождества. Каждую ночь перед сном я искренне поздравляла себя с тем, что прожила еще один день. Я увеличила дозировку моих антидепрессантов и начинаю курс сильных обезболивающих. Это привело к незначительным галлюцинациям и иррациональным страхам. Каждый день, как неделя, и я постоянно ловлю себя на том, что цепенею, уставившись в стену. Я буду чувствовать себя так до конца своей короткой жизни. Но я меньше волнуюсь, не раздражаюсь из-за глупостей, больше вижу свою семью, больше люблю Люка и чувствую благодарность. Я хочу напомнить вам, что это легко — улыбнуться и спрятать депрессию, так что не бойтесь о чем-то спросить людей, которых вы любите.
Холли рассказывает, что от постоянного лежания на спине у неё начинает болеть всё тело, поэтому приходится экспериментировать и находить положения, в которых боль затихает. Часто девушка рассказывает о том, как ей плохо, и просит всех здоровых людей наслаждаться жизнью, пока они могут.
Две недели мне было хорошо, а сегодня проснулась больной, и так продолжалось до шести вечера. Мои руки расположены таким образом, чтобы поднятая левая рука могла дотянуться до рта и я сумела вызвать рвоту. Мой желудок крутит от тошноты, но иногда не может начать рвотные спазмы. Вам не видно, но я вся мокрая от пота. Особой мудрости сегодня не будет, просто ещё раз скажу: не принимайте как данное ваши прекрасные тела.
Я пыталась найти фото, которое будет иллюстрировать мою дискуссию о менструации, но все они — либо глупые шутки, либо пошлые намеки. Это просто кровь, черт возьми. Поэтому я просто сделала снимок моего собственного паха, то место где это действие происходит. Благодаря специальной контрацептивной таблетке, цикл у меня происходит один раз в три месяца, так уменьшается нагрузка на организм и минимизируются сопутствующие симптомы менструации. Но все равно кровь, это ужасно. На прошлой неделе я в очередной раз столкнулась с физическим и эмоциональным крушением. Когда я была моложе и сильнее, дни были неважны, но поскольку я становлюсь все слабее и слабее, побочные эффекты усугубляются. Подумайте, как дерьмо влияет на ваше самочувствие. Теперь представьте себе, каждый раз, вам приходилось вставать, чтобы переодеться и вернуться в постель. При этом вас сопровождают боли в спине и волны мигрени. Прибавьте сюда стоимость грёбаных тампонов и гигиенических прокладок. На самом деле это жесть.
Холли рассказывает, что иногда боль становится такой невыносимой, что приходится ехать в больницу, но почти каждый раз ей дают слабые болеутоляющие, которые ей не помогают. Когда она объясняет врачам, что у неё высокая устойчивость к болеутоляющим и ей нужны таблетки посильнее, её обычно не слушают. Пожалуйста, если вы доктор и вам попадается кто-то с мышечной дистрофией, пожалуйста, поверьте им. Мы ненавидим больницы, это не какая-то прикольная игра, где мы стараемся раздобыть классные препараты.
Единственная хорошая вещь в моих частых посещениях в больницы — это то, что каждый раз, когда они анализируют мою кровь, я узнаю, беременна я или нет.))
Впрочем, не все так критично. Вчера я попала в больницу уже второй раз за неделю, пишет Холли. Случилось недомогание, я вспотела, дрожала и не реагировала на большую часть окружающего мира. Меня сразу же приняли и ухаживала за мной замечательная медсестра.
Я не могу выразить, как я благодарна за то, что я живу в Австралии, где я могу вызвать скорую помощь, которая отвезет в современную больницу, в которой примут и будут лечить бесплатно. Через семь часов я вернулась домой к своим кошкам, которые являются неотъемлемой частью моей жизни, комфорта и здравомыслия. У Холли есть несколько котиков, которые успокаивают её. По словам девушки, именно они помогают ей не впадать в депрессию.
Холли любит принимать душ, потому что горячая вода приятно расслабляет мышцы. Но ей очень трудно сидеть, потому что приходится тратить все силы, чтобы спина была прямой, а голова не заваливалась. Иногда она прислоняется к стенке душевой кабины, чтобы отдохнула шея.
Холли помогает её бойфренд Люк, который практически всегда находится рядом с ней и делает всё, что потребуется. Когда девушка страдает от недомоганий, он старается отвлечь её чтением книг вслух или вкусностями.
Эти синяки на пояснице и попе – приятные прелести, которые вы легко можете получить; через массаж. Заботливый Люк ежедневно массирует мою нижнюю часть спины, чтобы облегчить боль и улучшить циркуляцию крови в этом районе. Но через некоторое время вы можете заметить следы давления, оставленные старательными и такими любимыми руками! Я предупредила всех своих опекунов, чтобы они не думали, что надомной мной издеваются или у меня склонность к садомазо)), что к сожалению, так часто встречается в обществе. Приятного тоже может быть слишком много!
Вчера я была достаточно здорова, чтобы попасть на пляж! Мне так повезло жить в таком удивительном месте в 10 минутах езды, от пляжных кофешек. Нет ничего прекраснее, чем вид океана с ароматом горячего кофе.
Вы знаете, что этот проект не имеет никакого отношения к спонсорству или зарабатыванию денег, поэтому я даю понять, что мне не платят или даже не просят одобрить этот продукт, просто так люблю делиться, тем что нашла удобным лично для себя.
Нижнее белье Modibodiaustralia заменило мою потребность в прокладках и тампонах, пока у меня есть «критические дни» и в обычные дни при недолгих поездках. Они просто супер? На самом деле, я думаю, что они являются отличным изобретением для тех из нас, у кого ограниченная мобильность. В них чувствуют себя так же комфортно, как и обычные трусиках. Эти трусики имеют специальную внутреннюю подкладку, которая впитывает мочу или кровь при менструации. Они поглощают влагу, впитывают внутрь себя, поэтому вам не кажется, что вы носите влажный подгузник! Согласитесь, они более соблазнительны чем памперсы.
Время от времени Холли публикует посты про жизнь со смертельной болезнью где старается показать людям, что немощность не всегда должна сопровождаться «вдохновляющими позитивными историями».
Я очень прямолинейна и честна, и на некоторые мои посты тяжело смотреть, потому что это ПРАВДА. Я устала притворяться, что люди не страдают.
Я провела два дня в душе из-за рвоты и тяжелой боли в спине. Я плохо соображаю и чувствую, как что-то медленно тащит меня обратно в полную депрессию. Но я не могу допустить рецедив. Всего пару месяцев назад я чувствовала себя такой счастливой и благодарной за то, что жива. Но Facebook напомнил, что 2 года назад я решил оставить свою кандидатскую диссертацию. Думаю, что это только усилило чувство безнадежности и потери. Пожалуйста, если вы физически способны, выйдите на прогулку на солнце для меня!
Точного прогноза, сколько Холли осталось жить, нет, но девушка пишет, что обычно срок составляет не более пары лет. Скорее всего она ошибается.
