Фотограф Энтони Карбаджал, который живет с БАС, написал эту колонку специально для CNN. Это та правда о БАС, о которой многие стараются не думать. Но именно эта правда заставляет тысячи людей по всему миру искать причины болезни и способы ее лечения. Поэтому нужно рассказывать о жизни с БАС.
При БАС никто не выживает. Ноль.
Болезнь неизлечима (и давайте это изменим!), это прогрессирующий нейродегенеративный процесс. По непонятным до сих пор причинам нервные клетки в головном и спинном мозге постепенно и неумолимо гибнут.
Со временем я потеряю возможность двигаться, говорить, глотать. В конце концов и дышать тоже. БАС ведет к полному параличу. Средняя продолжительность жизни составляет от двух до пяти лет. Ничего радостного. Вообще ничего!
У меня то, что называет наследственный БАС. Только порядка 5−10% пациентов имеют такую форму. Когда я учился в средней школе, диагноз поставили моей бабушке Мари. Она умерла шесть лет назад. Когда я был в старшей школе, заболела моя мама — Кэтрин. Она живет с БАС уже 13 лет. И хотя почти все мышцы у мамы атрофировались, среди всех пациентов, наблюдающихся в ее клинике, она живет дольше всех. Она — один из самых красивых, самых вдохновляющих людей, кого вы можете встретить на пути.
Четыре года назад я окончил университет в Лос-Анджелесе и вернулся в родительский дом помогать ухаживать за мамой. Я начал заниматься свадебной фотографией. Принимал заказы и снимал свадьбы по выходным, ухаживал за мамой в течение недели, пока отчим был на работе. Мне удавалось реализовывать два моих заветных желания: снимать более 40 свадеб в год и качественно проводить время с моей мамой. Мне нравилась такая жизнь!
Но потом однажды я почувствовал слабость в руках и плечах. Я целыми днями таскал фотографическое оборудование, и мне становилось все тяжелее менять объективы и удерживать камеру. После каждой съемки я чувствовал себя, будто меня сбил автобус. Я был настолько изможден, что телу требовалось немало времени, чтобы восстановить силы. Я думал, что просто взвалил на себя слишком много работы. Но в какой-то момент понял, что игнорировать симптомы больше не получится.
27 января 2014 года мне поставили диагноз БАС. Мне было 26.
Тот день без тени сомнения стал самым тяжелым днем в моей жизни. Я рыдал в кабинете врача и никак не мог успокоиться. Когда я наконец вышел и увидел свою семью, которая ждала за дверью, все, что я помню, это повисшую в воздухе фразу «Это нечестно!». Моя сестра Ванесса подошла и обняла меня, не произнеся ни слова. Каким-то образом я собрал всю волю в кулак и в тот же день рассказал о диагнозе маме. Невозможно описать словами ту эмоциональную боль, через которую ей пришлось пройти. Я даже вспоминать об этом не могу.
На следующий день я обзвонил клиентов и отменил 30 свадеб, которые запланировал снять в том году. Я продал всю фототехнику, чтобы пополнить счет в банке. Вскоре я уже не мог застегивать пуговицы и открывать бутылки. Мне кажется, будто к телу привязали тяжелые гири. Для меня принять душ — то же самое, что сходить на хорошую тренировку в спортзал.
Жизнь совсем не сахар, но я стараюсь быть благодарным, что есть еще какие-то навыки, которые я до сих пор не потерял. Мышцы верхней части тела все время подергиваются и сокращаются. Это постоянное раздражающее напоминание: мое тело постепенно отказывает.
Мне кажется, одна из причин, почему до знаменитого флешмоба с обливанием ледяной водой люди особо не знали про БАС, — кому хочется говорить о депрессивной болезни, от которой нет лечения и нет надежд на выздоровление? То же самое касалось и моей семьи. Мы особо не говорили о том, что пациентам с БАС оказывается слишком мало поддержки. Становилось слишком больно. «Надо оставаться сильным и улыбаться. Это нужно семье» — наверно, так думали большинство из нас.
Но после потрясающего эффекта флешмоба, БАС наконец-то вышел из тени. Вау! Если я что-то и понял для себя после той акции, так это то, что мы должны делиться своими историями, даже если это очень тяжело. Как еще мы можем получить ту поддержку, в которой так отчаянно нуждаемся? Даже один голос может и изменит ситуацию.
Ice Bucket Challenge вселил надежду, повысил осведомленность и внес колоссальный вклад в научные разработки. Но все же нам нужны средства, чтобы найти лекарство. Моя семья, включая мою жену Лаарн, мы все чувствуем прилив сил, которого раньше никогда не было. Это бесценно. Сейчас качество моей жизни очень высоко. И я не хочу останавливаться. Это и счастье, и печаль одновременно. Я так благодарен, что встретил любовь всей своей жизни. Я хочу быть с ней как можно дольше.
Давайте изменим ситуацию с БАС. Мы вместе — огромная сила. Пожалуйста, поддержите меня в этой борьбе. И я буду бесконечно вам благодарен.
