В большинстве своем люди привыкли жаловаться на судьбу — то работа не та, то зарплата, то машина, то жилье не тех метров. А где-то и небо голубое, и работать не надо — деньги сами в руки идут… Очень часто мы не ценим то, что имеем. Например, в жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе и свободы выбора — когда и где гулять, куда съездить. Сегодня «ВС» расскажет о трудностях, с которыми столкнулась Наталья Петровна Епифанова. Она воспитывает дочь Ксению одна, причем дочка у нее — необычная, особенная…
«Может умереть от обычного насморка»
— Моему ребенку 26 лет, но она инвалид 1 группы, у нее отставания и в физическом, и в умственном развитии, а потому выглядит она лет на 10-12. Зовут дочку Ксения. Она девочка адекватная — поет, занимается музыкой, вышивает. В основном Ксения сидит дома, очень любит музыкальные каналы. Когда ухожу на работу — оставляю ей еду в микроволновке. Она сама разогревает обед, ест. Обслуживает себя частично, сама приготовить еду, например, она не может, на длительные расстояния не ходит, поскольку в основном перемещается на коляске. По дому передвигается сама, но иногда ноги у нее могут подвернуться — и она сможет что-то разлить, разбить… Кстати, когда выходим на улицу, то сразу препятствие — на первом этаже нет пандуса (мы живем по адресу: проспект 70 лет Октября, 67/3). Хотя я и обращалась по поводу пандуса. В последний раз Ксения упала, была большая шишка, откачивали жидкость… На дальние расстояния мы не гуляем, только спускаемся с квартиры — сразу садимся в машину.
У Ксении много заболеваний, одно из них требует ежемесячного внутривенного введения препарата «Иммуноглобулин человека нормальный». Этот препарат нам вовремя не дают, вовремя не выписывают. А когда дают, то это оказывается самый плохой и дешевый препарат, который нам не показан. Мы лежали в московском Институте иммунологии, у нас есть рекомендации по процентовке препарата. Нам Москва рекомендует десятипроцентный препарат, который капается всего в три флакона, это всего 230 мл. Нам же дают препарат 2,5%, а это 12 флаконов! Ксения не выдерживает, начинает беспокоиться. А поскольку у нее плохие вены, необходимо лежать без движения, чтобы не дай бог иголка не вылетела. Я надеваю ей памперсы, но даже они не спасают, поскольку вводится очень большой объем — 700 мл! Плюс у нее хронический пиелонефрит, плюс хронический порог сердца, то есть идет увеличение объема циркулирующей жидкости, что, конечно, плохо влияет на здоровье. Москва рекомендует не просто так! Но почему-то на эти рекомендации никто внимания не обращает! Никто не смотрит, какой ребенок, что ему надо… От нас отмахиваются. Минздрав мне прислал отписку, что торги на этот препарат проводятся 20-го или 27 июля. Хотя на первое полугодие поликлиника делает заявку в ноябре! Например, в ноябре 2017-го делают на первое полугодие 2018-го. Но почему тогда торги проходят в начале второго полугодия?! Май, июнь, июль — вообще не было никакого обеспечения.
Препарат «Иммуноглобулин человека нормальный» мы не покупаем, он входит в список жизненно необходимых, а потому нас не могут заставить его приобретать самостоятельно. Ежемесячно нам обязаны выписывать необходимую дозу. Но нам даже рецепты не выписывают! Говорят, что выписывают только по наличию препарата. Если же рецепты необеспеченны — можно подавать заявление в прокуратуру, но у меня на руках необеспеченных рецептов нет, поскольку мне их просто-напросто не выписывают!
Если этот препарат не капать, человек может умереть от обычного насморка. Врожденный иммунодефицит — незаразный в отличие от ВИЧ, просто у человека вообще нет иммунитета. В мае нам препарат не выписывали, в июне — выписали 5 граммов, на июль якобы отложили 12,5 грамма, а нужно 35-40!
«Иммуноглобулин человека нормальный» нам не показан в больших объемах, он может вызвать осложнения. Проблема в процентах — Ксении нужен именно десятипроцентный. Нам говорят, то у Минздрава нет денег, то торги еще идут… Иногда нам заявляют, что фирма, которая делает десятипроцентные препараты, торги не выиграла…
Нас, таких больных, по Мордовии человек 7-8, точно не знаю. Кто писал в прокуратуру — тому дают нормальные препараты. У нас проблема еще в том, что у Ксении очень плохие вены, к тому же умственное развитие отстает… Я понимаю, что болеют многие, но люди все разные. Нужно индивидуально подходить к каждому человеку! Ксения — маленькая, рост примерно 1,2 метра, весит 57 кг, и ей сразу вводят 700 мл, хотя даже в аннотации написано, что одномоментно его вводить нельзя! При нашем же заболевании, наоборот, необходимо вливать ударной дозой одномоментно! Вот такой замкнутый круг!
Почему инвалиды не должны отдыхать летом?
— Есть у нас еще одна проблема, — продолжает Наталья Петровна. — Ребенку показан летний отдых. Но мне прислали ответ, что летом для инвалидов нет путевок. А что, инвалиды не люди?! Мы отдыхали в последний раз 4 года назад, в октябре, ездили в санаторий в Ессентуки. Естественно, мы там заболели. Поймите, если мы приехали в санаторий, мы не можем не гулять! Дочка и так дома постоянно сидит, теперь и в санатории никуда не выходить? В итоге мы попали в больницу с большой температурой, уехали из санатория на гормонах…
Сейчас нам дали путевку на 14 сентября в тот же санаторий «Кавказ». Но это опять не лето! Я воспитываю дочь одна. Если мы едем отдыхать, мне нужно ее саму дотащить, а также коляску, сумку. Осенью нужно еще нести теплую одежду! Но мои трудности никому не интересны, почему-то решили, что инвалиды летом отдыхать не должны! Инвалид инвалиду рознь. Мы не можем ехать, когда холодно, Ксения сразу хватает любую инфекцию, у ребенка иммунодефицит…
О дорогах
— Я целыми днями на работе, приходится где-то совмещать, а Ксения сидит одна целыми днями на седьмом этаже. Чтобы хоть как-то дочку на свежий воздух вытащить — всю жизнь строю дом в Черемишеве, — рассказывает мама Ксении. — Там вообще нет дороги ни для машины, ни тем более для коляски. Мне сказали, что там предусмотрен только ямочный ремонт, но ямочный ремонт, может быть, сделают от Лямбиря до деревни, а по самой деревне дороги нет вообще! И как нам быть?!
Заметим, мама Ксении не просит чего-то невозможного и невыполнимого. Она полагается на себя, на свои силы. Но почему она должна еще бороться с чиновничьей машиной, отстаивая возможность получать положенные по закону льготы и медикаменты? Разве у нее и без того мало забот?..
http://www.vsar.ru/
