Ирина Дорохова: «Многие в бизнесе думают, что инвалид может только сидеть в своей квартире».
Председатель томского отделения Всероссийского общества инвалидов о доступной среде и отношении инвалидов к самим себе
Об инвалидах сегодня говорят довольно много. На уровне государства, региона и города медленно, но все же пытаются обеспечить более комфортные условия жизни для них. Но в нашем обществе многие никак не могут привыкнуть к тому, что кто-то не такой, как все. Не так выглядит. Не так говорит или двигается. О вопросах принятия, доступной среде и любимой работе мы поговорили с Ириной Дороховой, председателем томского отделения Всероссийского общества инвалидов, а также создателем Школы моделей для людей с инвалидностью.
***
— Ирина, как считаете, государство и общество сегодня слышат инвалидов?
— В целом, мне кажется, нас и слышат, и видят. В том числе благодаря мероприятиям Всероссийского общества инвалидов (ВОИ), где мы обращаем внимание власти и обычного нашего окружения на проблемы инвалидов и где говорим о том, что инвалиды — такие же полноправные члены общества.
— А насколько оперативно реагируют на потребности? К примеру, доступность городской среды для маломобильных граждан до сих пор вызывает вопросы.
— Госпрограмма «Доступная среда» существует уже много лет. В рамках этой программы делается многое: оборудование зданий и помещений, проведение мероприятий, обучение и другое, что улучшает качество жизни инвалидов. Долгое время ничего этого не было. Но мы же с вами реалисты и понимаем, что невозможно в одночасье взять и все перестроить так, чтобы это было удобно. Однако новые строящиеся объекты сразу можно сделать доступными и удобными для всех категорий людей: маломобильных, инвалидов и т.д.
Есть еще нюанс: «Доступная среда» распространяется только на бюджетные учреждения. Если в плане учреждения стоит задача решить вопрос доступности, то это будет сделано. Как, например, в большом концертном зале — теперь инвалиды могут посещать разные мероприятия и концерты. Есть учреждения, которые в силу каких-то обстоятельств пока не приспособили свои здания.
Ежегодно мы проводим массу рейдов по объектам, в ходе которых эксперты по доступной среде определяют, доступен ли объект для различных категорий инвалидов. Особенность наших экспертов в том, что они говорят, что и как можно реально сделать, чтобы государственным структурам либо бизнесструктурам это было по карману и было удобно людям с ограниченными возможностями. Но с бизнесом хотелось бы достичь большего взаимопонимания.
— Разве томский бизнес неохотно идет навстречу инвалидам?
— Очень тяжело. Большинство представителей бизнес-сообщества считает, что инвалиды к ним никогда не придут. Думают, что они неплатежеспособны, что это низшие слои населения, которые не нуждаются ни в чем, кроме как в нахождении в собственной квартире. Что мы видим? Маломобильные люди не могут попасть в кафе, чтобы пообедать, поужинать, попить кофе, провести время с семьей — кафе недоступно. Мы не бесплатно ходим кушать, но хозяевам кафе, наверное, не нужны дополнительные деньги или они не готовы, не хотят, чтобы мы к ним приходили.
Многие считают, что инвалиды — бедные, и понятно, откуда это идет: много десятков лет назад людей с инвалидностью будто бы не существовало в России — их почти не было видно. Сейчас я иногда вижу на улице ребят-инвалидов, которые что-то продают, что-то просят, и это, к сожалению, многих отпугивает и препятствует нормальному пониманию, кто такие люди с инвалидностью.
— Ирина, какие проблемы инвалидов помогает решить томское отделение ВОИ? С чем можно к вам обратиться?
— Хоть с чем. У нас много партнеров: государственные и частные структуры. Мы не органы здравоохранения и не соцзащита, но у нас заключены соглашения со всеми департаментами. Лишь одному человеку мы не помогли, просто не успели: пришла женщина, задала мне вопрос — я ответила, что мы это не решаем, и хотела объяснить, что мы можем направить ее, куда нужно, позвонить и договориться. Но она была в таком состоянии, что этого уже не услышала — убежала.
Когда в семье случается серьезная травма — это тяжело, люди находятся в состоянии глубокого стресса долгое время. Что-то случилось с кормильцем, например. И все сферы жизни, весь ее уклад, все резко начинает перестраиваться. Понижается доход семьи, возрастают расходы на уход за этим человеком: на реабилитацию, на лекарства… Длительное время семья находится в стрессе. И людям нужны не только деньги, но и внимание, и понимание, особенно на первом этапе. Семьи, где есть ребенок-инвалид, особенно, если он один в семье (по каким-либо причинам не смогли еще родить) — они постоянно находятся в таком состоянии, и им очень нужна психологическая поддержка.
— Получается, ваша организация в любом случае окажет содействие человеку с инвалидностью?
— Конечно, и если мы сами чего-то не можем, у нас есть ряд партнеров, в том числе в других регионах, которые могут помочь человеку. Даже если мы сейчас ничего не нашли, то ставим вопрос себе на заметку и ищем дальше. У томского отделения ВОИ тоже есть много различных проектов на территории Томской области. Всероссийское общество инвалидов — это же такая всеобъемлющая структура, у которой в каждом регионе есть представительство.
Другие регионы тоже проводят разные мероприятия. К примеру, в Крыму третий год реализуется проект «Реакурс» — мероприятия по пониманию собственного пространства человека в инвалидной коляске, принятию ее, умению ею пользоваться в быту и на улице. В течение двух недель ребят учат: начиная с того, как правильно подобрать коляску и правильно сидеть на ней, до каких-то моментов достаточно интимного характера. В Томске у нас есть подобный проект — «Самопомощь», и в Крым наших ребят мы тоже направляем — в течение года там проходит три-четыре таких курса.
Ребята приезжают обновленные, окрыленные и начинают что-то делать. Для кого-то открываются путешествия, для кого-то трудоустройство, кто-то заводит семью, кто-то идет учиться. Это, знаете, такой шаг к открытию себя. Все люди разные, и у каждого своя судьба, и если так вышло, что ты стал инвалидом, то не надо говорить себе «стоп». Нужно трансформировать себя, свое пространство, свое окружение и жить дальше максимально полноценной жизнью, насколько это возможно.
— Ирина, расскажите о коллективе томского отделения ВОИ.
— В прошлом году наша организация отпраздновала 30-летие, однако о томском отделении ВОИ еще два-три года назад мало знали. Когда-то у нас не было ни просторного помещения, ни автомобиля, ни сотрудников. Сегодня у нас в штате порядка 25 сотрудников — достаточно хорошая команда ребят, которые развивают движение ВОИ на всей территории региона. У нас на карте Томской области стоят флажки, где мы открыли свои представительства. По ней видно, куда нам еще нужно стремиться: Верхнекетский, Бакчарский, Зырянский, Тегульдетский, Первомайский районы. Думаю, все решаемо.
За время моего руководства ушел только один человек — остальные все остались. К нам приходят не заработать денег — это некая миссия служения людям. Нужно обладать определенными чертами характера, и даже если ты не готов помогать как человек человеку, есть другие способы. Мне кажется, у нашей организации очень хорошие интересные перспективы, и чем чаще люди обращаются к нам со своими ситуациями, тем больше у нас возможностей для развития.
— А как вы сами оказались здесь?
— Мой предшественник, Андрей Филиппов, был председателем томского отделения ВОИ с 2011 года. Как-то мы попробовали реализовать пару проектов: он пригласил меня как проектного менеджера для реализации и популяризации новых направлений деятельности ВОИ, и у меня это получилось. Потом в течение года я была его заместителем. В апреле 2016 года, когда Андрей Альбертович перешел в другую сферу деятельности, меня выбрали председателем томского отделения ВОИ.
Я люблю свою работу и готова бесконечно долго ею заниматься, даже в свободное время. Это как раз тот случай, когда идешь на работу с радостью, когда работа перерастает в увлечение. Не знаю, как у остальных, у меня так. Люблю людей, и мне нравится им помогать. Люблю наблюдать, как люди трансформируются, как качественно меняется их жизнь — она становится лучше. И я сама меняюсь, расту вместе с ребятами.
— Ирина, ваш проект «Особая мода» — уникальный по формату и содержанию. Ничего подобного в России нет. Что он дает участникам?
— Да, он действительно уникальный для России. А по некоторой информации, и в мире такого проекта нет. Изначально он задумывался как конкурс для людей, готовых изготавливать одежду для нестандартных фигур, в том числе, для людей, которые иначе выглядят, иначе передвигаются. В итоге он перерос в нечто большее.
В 2011 году провели конкурс для дизайнеров из Томска и ближайших городов. В качестве моделей набрали обычных ребят с инвалидностью. В первый год это был просто праздник для людей с инвалидностью, где было много подарков и внимания ребятам. Но позже, просматривая фото- и видеоматериалы с конкурса, я поняла, что не так все должно быть: ребята не обладали определенными навыками и качествами моделей в нашем привычном понимании. И в 2012 году я открыла «Школу моделей с инвалидностью», которая первые два года длилась по три месяца. Затем — по полгода. В этом году занятия в ней продлятся с марта до конца октября.
«Школа» изменилась: сегодня в ее рамках за несколько месяцев занятий с различными педагогами ребята проходят адаптацию, получают новые навыки и знания. Но самое важное, что они получают, — это общение с разными людьми: наш проект инклюзивный, и на кастинг мы приглашаем не только людей с инвалидностью. У нас участвуют и мамы детей-инвалидов, и мамы взрослых детей. Пытаемся привлечь и пап: это очень непросто, но мы не теряем надежды. Так что у нас участвуют и люди с инвалидностью, и люди условно здоровые.
Термин «условно здоровые люди» придумал Евгений Работкин, наш соорганизатор. Много лет назад я пригласила его, чтобы он как творческий и талантливый человек помог поднять конкурс с уровня праздника для инвалидов до уровня межрегионального, помпезного и креативного мероприятия как для инвалидов, так и для неинвалидов. У него это получилось, и я бесконечно ему благодарна.
— Можно ли сказать, что школа помогает участникам проекта решить их личные, внутренние проблемы?
— Да, конечно. Психология — это первый цикл занятий. Наш психолог Мохова Ольга с нами с 2012 года, с самого открытия школы. Она тоже уникальный человек в профессиональном плане. У наших ребят с инвалидностью — куча непроработанных психологических ситуаций, которые откладываются как негатив. И Ольга Антоновна умеет с ним работать: «А давай мы тебя подадим с другой стороны! Давай мы в тебе откроем тебя». Она их «открывает», и вот это перевоплощение неуверенного, закомплексованного человека с инвалидностью — самая первая ступень, через которую все проходят.
Психолог также проводит тренинг с нашим «аппаратом». Мы все люди, мы работаем с инвалидами, и у нас в организации только 3 сотрудника из 25-ти — не инвалиды. Бывают разные нюансы: у кого-то сложные ситуации дома, да и на работе межличностные отношения могут складываться по-разному. Психолог помогает нам найти общий язык, когда, казалось бы, его вообще нет.
Знаете, несколько раз было, что кто-то из ребят не приходил на очередное занятие школы — возвращался домой на начальном этапе. И я начала задумываться, почему. Получается, кто-то готов меняться сам и менять свою жизнь, а кто-то не готов. Заставить человека очень сложно, если он не хочет. Но без участия самих ребят, без их желания мы никакого ресурса из них не достанем.
— По-вашему, как здоровые люди воспринимают инвалидов?
— Думаю, это зависит от внутреннего ощущения человека и от того, как он себя подает. Я не всегда так выглядела — этому предшествовала авария, после которой я стала передвигаться на инвалидной коляске. И мне, как большинству инвалидов, было сложно выйти из дома: я понимала, что иначе выгляжу, было не всегда уютно и комфортно. И сейчас бывает, что люди смотрят на меня, например, идет мама с ребенком, а дети — они непосредственные и абсолютно без стереотипов: «Мама, смотри, тетя сама едет!» В таких ситуациях многое зависит от человека с инвалидностью — как он отреагирует.
Как-то я пришла в школу к ребенку, кажется, на Новый год. Дети и родители очень настороженно и сдержанно себя вели со мной. А один мальчик (спасибо ему!) подошел ко мне и спросил: «Хорошо быть инвалидом?» Я говорю: «Да». Ответь я как-то иначе, например: «Понимаешь, инвалиды — это бедные несчастные люди…», и мальчик, возможно, стал бы воспринимать инвалидность как что-то плохое. Если ты сам чувствуешь себя полноценным человеком и по-другому реагируешь на ситуации — люди это видят. Поэтому когда мы говорим, что к людям с инвалидностью относятся как-то не так… Тут многое зависит и от нас, инвалидов, как мы себя подаем и как ведем себя в обществе. И когда с нами общаются как с равными, без жалости, пренебрежения и каких-то оговорок — это здорово.
— Бывает, что сами инвалиды хотят, чтобы их пожалели?
— Да, это очень удобно, есть даже такой «синдром иждивенца». Человек каждый день надевает на себя маску жертвы, идет и транслирует это в массы: «Ой, как у меня все плохо! Тут все нездорово, там все небогато…» Что остается собеседнику? Здоровому человеку очень сложно набраться смелости и сказать инвалиду: ты сам виноват, меняйся, и будет меняться жизнь. Мне не сложно это сказать, потому что я понимаю, что меняться — это реально, это возможно. Но требует колоссального количества усилий, ведь это, в первую очередь, работа над собой.
— Как быстро вам удалось принять себя?
— На это ушло несколько лет. Я очень благодарна семье: маме, папе, ребенку, родителям бывшего мужа и ему самому, сестрам, братьям — у них не было жалости ко мне. И у меня самой тоже. Я понимала, что у меня растет сын, и мне надо быть для него примером.
Вот по-честному: кому еще нужен твой ребенок? Да, в какой-то период за ним могут поухаживать, подсказать что-то, но мама и папа — это на всю жизнь, это надо понимать. Я буду нужна ему всю жизнь, и хочу, чтобы мой ребенок меня уважал. Чтобы не относился ко мне, как к жертве: «Бедная мамочка, она инвалид!» Хочу, чтобы он с гордостью говорил: «Это моя мама!» Мне кажется, у меня получилось.
