Воспитывая ребенка с особенностями развития, родители не могут рассчитывать на то, что после 18 лет он станет самостоятельным: внимание человеку с инвалидностью будет требоваться всю жизнь. Однако с возрастом заботиться становится все сложнее, а на помощь государства мамы и папы не надеются. «Газета.Ru» — о том, как живут семьи с повзрослевшими детьми с ограниченными возможностями.
«Хотелось бы отдохнуть»
Вере 45 лет, она воспитывает 21-летнюю дочь Елену, у которой диагностированы аутизм и эпилепсия. Девушке пожизненно дали 1-ю группу инвалидности. Согласно законодательству, до 18 лет все особенные дети признаются детьми-инвалидами, после совершеннолетия они должны пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ), которая установит группу инвалидности. От этого зависит размер пенсии и социальные льготы человека.
В 15 лет Лена закончила школу 8-го вида — специальное учреждение для детей с необратимыми отклонениями в умственном развитии. После этого она не посещает учебные заведения — проводит время с мамой, которая воспитывает ее одна.
«После школы нам предлагали пойти в училище, которое находится на другом конце города, но каждый день ехать так далеко — это того не стоит, — рассказывает Вера. — Я понимаю, что дальше моя дочь, как и многие другие особенные детки, не сможет пойти работать».
Что касается реабилитации, то учреждения, которые принимают взрослых инвалидов, можно пересчитать по пальцам, говорит Вера. «Когда Лена была несовершеннолетней, мы кроме школы посещали еще реабилитационный центр, где она могла общаться с другими детьми, но после 18 лет туда уже ходить нельзя», — поясняет собеседница «Газеты.Ru».
В районе, где живут Вера и Елена, есть учреждение, в котором занимаются с инвалидами старше 18 лет. Но они туда не ходят из-за отсутствия справки.
Дело в том, что вместе с документом о пожизненной 1-й группе инвалидности Лене выдали индивидуальную программу реабилитации (ИПР). В этом документе прописано, в чем конкретно нуждается человек: лекарства, средства реабилитации, посещение санатория и так далее. «Эта справка дается на год, а чтобы ее получить, надо пройти всех врачей, которых, кстати, многие дети боятся. То есть каждый год мы должна заново проходить медико-социальную экспертизу, хотя группу инвалидности нам дали пожизненно. У нас нет на это ни сил, ни здоровья. Без этой справки в центр реабилитации мы ходить не можем», — поясняет Вера.
Окончание школы означало для семьи не только конец образовательного процесса, но и потерю возможности зарабатывать.
Когда Лена посещала учебные заведения, ее мама устраивалась на работу рядом с дочерью: сначала в специализированный детский сад, потом в школу, куда ходила Лена. К слову, так поступают многие мамы детей-инвалидов — идут работать или помогать в качестве волонтеров в те места, которые посещают их дети. Однако когда ребенок взрослеет и ему больше не нужно ходить в учебные заведения, он остается один с мамой, которая зачастую не может отойти от ребенка больше, чем на несколько минут.
Вопрос заработка волнует Веру еще и потому, что через два года Лене исполнится 23, и маме перестанут выплачивать пособие по уходу за инвалидом — около 13 тыс. рублей в месяц. Кроме того, семья лишится бесплатного проезда для самой Лены и Веры. Тогда у них останется лишь пенсия дочери (порядка 18 тыс. рублей) и положенные им бесплатные лекарства и средства реабилитации. Между тем после 23 лет Лене все так же будут нужны дорогостоящие препараты, средства реабилитации и регулярные визиты к врачам.
«Эта проблема касается не только меня или нескольких мам, а целой прослойки населения в стране. Хорошо, когда в семье есть папа, который зарабатывает, но в основном инвалидов у нас в стране «тянут» мамы-одиночки, и они не могут одновременно заботиться о детях и работать», — говорит Вера.
Женщина уверена, что выплаты по уходу за ребенком-инвалидом мамам необходимо оставить до достижения ими пенсионного возраста. Она поясняет, что всегда можно отследить, куда родители тратят эти деньги, поскольку они стоят на учете в опекунском совете, перед которым регулярно отчитываются за полученные пенсии и пособия.
Что касается получения бесплатных лекарств, то и тут все не так просто. Вера регулярно должна получать препараты в психоневрологическом диспансере (ПНД), где стоит на учете ее дочь. Эти лекарства нужны Лене, чтобы купировать приступы эпилепсии.
«Что ни месяц, то приключение: в ПНД нам постоянно говорят о том, что у них нет какого-нибудь препарата, и предлагают заменить его другим лекарством. Но ведь не все препараты можно заменять: врач назначает длительное и постоянное лечение, подбирает точную дозировку, берет на анализы кровь, чтобы понимать, насколько они помогают купировать приступы. Эта свистопляска с лекарствами только вредит моей дочери», — сетует Вера.
Она решила, что не будет менять лекарства для Лены, поэтому каждый месяц тратит не менее 5 тыс. рублей в месяц, чтобы на собственные деньги докупить в аптеках препараты, которые по закону ей положены бесплатно.
На вопрос о том, чего не хватает мамам особенных детей, Вера отвечает — отдыха. «Мы варимся в своем котле, одни, и при этом нет никакой разгрузки. Например, я профессиональный дефектолог, но мне кажется, я бы уже не смогла работать с другими детьми, потому что я выгорела, устала. Если бы я могла повлиять на ситуацию, то организовала бы центры для особенных детей от 18 лет и их родителей. Мама приводит туда своего ребенка и может быть уверена, что следующие час-полтора он будет в безопасности и занят интересным делом: танцами, музыкой, лепкой. А сама она в этот момент может немного отдохнуть: посетить соляную пещеру, попить чаю под приятную музыку, посетить массажный или маникюрный кабинет, пусть и за небольшую плату. Но это, конечно, только мои фантазии», — улыбается Вера.
«Жить 120 лет, не меньше»
Еще одной собеседницей «Газеты.Ru» стала Анна, которая вместе с мужем воспитывает 21-летнего Тимура. В 18 лет мальчику, страдающему генетическом заболеванием, дали 2-ю группу инвалидности. Это значит, что теоретически он может сам о себе позаботиться. Однако, по словам его мамы, сын никогда не сможет жить самостоятельно, ориентироваться в городе и зарабатывать деньги на жизнь.
«Получается, что после 18 лет Тимур резко «пошел на поправку», но это ведь не так», — говорит Анна.
С получением 2-й группы инвалидности парень лишился возможности бесплатно получить протезы зубов, которые из-за болезни у него очень легко ломаются. Помогли друзья Анны, которые владеют кофейней — они пожертвовали Тимуру выручку за свой самый прибыльный день. По словам женщины, с потом и кровью семья добилась того, чтобы после совершеннолетия Тимуру не перестали оплачивать покупку корсета для спины и ортопедической обуви.
Дело в том, что 2-ю группу инвалидности ему дали по физическим показателям. Сейчас у Тимура наблюдается стойкая ремиссия болезни Крона — тяжелого воспалительного заболевания кишечника. Ремиссия может длиться всю жизнь, а может прекратиться, и тогда болезнь даст обострение. В этом случае понадобятся лекарства, которые выдаются бесплатно только инвалидам 1-й группы. Если происходит такое обострение, то инвалиду 2-й группы нужно проходить переосвидетельствование в больнице, которое занимает в среднем 2-3 месяца. Только после этого и при смене группы инвалидности человек сможет бесплатно получить необходимые ему лекарства.
Группу инвалидности можно оспорить, если доказать, что человек недееспособен по тем или иным показателям. Например, семья Тимура может обратиться в ПНД, чтобы его осмотрели по умственным показателям. Однако Анна пока не хочет этого делать, поскольку боится, что тогда у него начнутся проблемы в колледже.
Сейчас Тимур посещает мастерские при технологическом колледже №21 — он учится там на садовода. После окончания он не сможет пойти работать, но они с мамой все равно тратят каждое утро по полтора часа в один конец, чтобы Тимур не сидел в четырех стенах дома.
Анна производит впечатление очень оптимистичной женщины, но говоря о будущем своей семьи, она не может не думать о том, что со временем заботиться о Тимуре будет все сложнее. Так же, как и Веру, ее волнует, что очень скоро семья лишится пособия по уходу за инвалидом. Между тем пока дети становятся старше, родители стареют, и им становится все сложнее ухаживать за ребенком, особенно если он не ходит. Кроме того, перед ними неизбежно встает вопрос: «С кем останется сын или дочь, когда их самих не станет?»
«Конечно, страшно об этом думать. У меня есть племянники, может быть, они помогут. Понимаете, приходится надеяться на кого-то из окружающих, потому что на государство я не надеюсь. Я не хочу, чтобы Тимур попал в интернат. Вообще у меня складывается впечатление, что если о детях-инвалидах еще заботятся, то после 18 лет они никому не нужны, кроме собственных родителей», — говорит Анна и добавляет, что мечтает «жить 120 лет, не меньше».
«Хочу, чтобы сын не пропал, когда меня не станет»
Оксана воспитывает сына Рому, которому недавно исполнилось 24 года. После совершеннолетия ему поставили 3-ю группу инвалидности. Семья с этим не согласилась, пыталась оспорить решение медицинской комиссии, но результатов это не принесло. У Ромы ДЦП, но он может самостоятельно передвигаться и даже выходить в город один, если ему нужно проехать по уже хорошо известному маршруту.
Он посещает государственный центр комплексной реабилитации инвалидов «Бутово», где есть группа для молодых людей до 30 лет. Максимальный возраст учеников центра — 35 лет. Здесь Рома проходит не медицинскую реабилитацию, посещает развивающие занятия — например, занимается лепкой из глины.
Сейчас его семья хочет попробовать устроить сына на работу. После девятого класса он закончил полиграфический техникум по специальности «переплетчик», но трудоустроить его не смогли, потому что мальчик был несовершеннолетним.
Вторая специальность Ромы — оператор электронного набора верстки. Оксана признает, что по этой специальности сын вряд ли сможет работать самостоятельно, поскольку с ним рядом должен находиться еще один специалист, который сможет помочь ему в случае необходимости.
Оксана самостоятельно ищет для сына возможные вакансии, за помощью в государственный центр занятости она решила не обращаться.
«После колледжа мы ходили в центр занятости по нашему району, нам предложили встать на учет, но в этом случае вычли бы определенную сумму из пенсии. Кроме того, мне объяснили, что работники центра будут вместе с нами сидеть за компьютером и смотреть вакансии, а не предлагать уже найденные варианты. Но я и сама могу сесть дома и искать вакансии в интернете, поэтому решила, что вставать на учет бессмысленно», — говорит Оксана.
Вместе с Ромой она уже рассматривала несколько предложений о работе на складах в магазинах — именно эту должность чаще всего предлагают инвалидам 3-й группы, поясняет собеседница. Что касается будущего ее сына, Оксана надеется, что у него будет стабильность.
«Я хочу быть уверена, что когда меня не будет, он сможет сам заработать себе на жизнь, на кусок хлеба с маслом. Я хочу быть уверена, что он не останется без жилья, ведь людей с особенностями развития гораздо проще обмануть — они доверчивые», — делится она.
Ася Залогина, президент фонда, помогающего семьям, которые воспитывают детей с особенностями развития, рассказала «Газете.Ru», что многие люди с инвалидностью в России теряют помощь системы образования после 18 лет, а затем испытывают сложности с трудоустройством.
По ее опыту, родители особенных детей часто обращаются к руководству специализированных обучающих центров с просьбой оставить детей в учебном заведении еще на год-два, чтобы «они имели возможность чем-то заниматься, общаться с людьми».
Особенные сложности испытывают люди с ментальными проблемами, например, с синдромом Дауна.
«В центрах соцзащиты им говорят, что соматически они здоровы и могут работать. Но в некоторых регионах даже для взрослых людей нет вакансий, и люди с инвалидностью остаются без финансовой поддержки. Кроме того, уменьшается пенсия. До 18 лет они получают выплаты, которые равны пенсии для инвалидов 1-й группы, а после совершеннолетия получаемые средства зависят от того, какую группу дадут человеку», — сказала президент фонда.
Трудоустройство людей с ментальной инвалидностью — это сложный процесс, считает Залогина. Дело в том, что необходимо обучить специальности не только самих инвалидов, но и подготовить их будущих коллег, которые смогут помогать инвалидам в освоении профессии на рабочем месте. Но это в теории — на практике же оказывается, что семьи, в которых особенные дети превратились в таких же особенных взрослых, остаются со своими проблемами один на один.
https://www.gazeta.ru/
