Российский производитель универсальных технических средств реабилитации для инвалидов «Инновационная мастерская Отче Савва» выпустила на российский рынок уникальный вертикализатор ALEN-A. С его помощью тяжелобольные пациенты с нарушением опорно-двигательного аппарата могут легко и безопасно подниматься, садиться, ходить, а также полноценно учиться, что немаловажно для «особенных» школьников.
Кирилл – особенный ребенок. На его долю выпало немало горя, не считая неизлечимого недуга. Мальчик перешел в 8 класс с хорошими оценками, живет в Подмосковье с «молодой» прабабушкой. Евгении Константиновне исполнилось 70 лет, и несмотря на череду несчастий, она едва смахивает на бабушку и держится отлично. Как начался новый учебный год у ребенка с тяжелой формой ДЦП, житейские советы, как одной справляться с инвалидом – из первых уст «пострадавших».
— Евгения Константиновна, Вас радует 1 сентября? Или это начало «каторги», как обычно говорят родители?
— Я не люблю эту дату. Но это не связано с началом учебного года. Именно в это время в разные годы я потеряла внучку, дочь и сына. Не хочу вспоминать….
Нам с Кириллом повезло: обычно учителя начинают приходить с середины месяца, пока уладятся все организационные моменты. Так что лето продлевается еще на 2 недели.
— Судя по Вашим словам, Кирилл обучается дома. Как Вы оцениваете качество такой формы образования?
— Мне есть с чем сравнить: я училась сама, потом снова и снова садилась за парту со своими детьми и внучкой, а вот теперь с правнуком. Если не учитывать немаловажную социальную роль школы при очном обучении, то в целом я бы оценила на «4». Из минусов – вопрос организации учебного процесса. У Кирилла сохранен интеллект, и он вполне мог бы учиться в обычной школе, но, ввиду сложившейся традиции и отсутствия доступной среды, тысячи светлых голов на колясках лишены общения со сверстниками.
— Что именно не хватает в плане доступной среды для того, чтобы посещать школу?
— Во-первых, доступная среда начинается дома: расширенные дверные проемы, отсутствие порогов, свободный доступ в санузел, подъемник прикроватный и в ванную, легкая коляска, грузовой лифт, пандусы в подъезде, парковка для инвалидов. В школе необходимы как минимум удобные пандусы, лифт, опоры для стояния, накладки на пороги, поручни и подъемник в туалете.
— А как организован процесс обучения у Вас дома?
— Педагоги приходят каждый день. Раньше Кирилл сидел на диване за журнальным столиком, рядом учитель. Формат общения – в устной форме. Ребенок не пишет. Но мог бы, т. к. функции рук сохранены, нужно работать над моторикой. По-старинке, подход к обучению таких детей традиционный: это компетенция врачей. Но почему-то индивидуальной программы с учетом анатомических особенностей нет. Например, такие дисциплины, как алгебра, геометрия требуют обязательного записывания, хотя бы на компьютере, но в данном случае спрос знаний превышает предложение.
— Вы сказали «раньше», как сейчас? Что-то изменилось?
— Да, хорошие новости. Теперь мой правнук может не только сидеть, вставать, а даже ходить легко и безопасно за партой! У нас появилось новое «чудо». О старом я расскажу позже. Это современный тренажер, на который не надо надрываться или нанимать человека, чтобы больного сначала поднять и поставить, прежде чем начать заниматься, а потом в обратном порядке. Многофункциональный вертикализатор решает сразу несколько важных задач: перемещение с кресла-коляски, дивана на тренажер, приведение из положения «сидя» или «лежа» в положение «стоя», плавная вертикализация, тренировка навыков ходьбы. То есть четыре устройства в одном: подъемник, вертикализатор, ходунки, опора для стояния.
— Можно поподробнее, что значит «ходить за партой»?
— Я примерно цитирую выписку из описания. Регулируемый столик – грудной упор заменяет маленькому пациенту парту. Благодаря легкому управлению с помощью пульта, больные с более-менее сохранной функцией рук могут самостоятельно переместиться на тренажер, плавно вертикализоваться и ходить, будучи надежно зафиксированным. Как тренировать навыки ходьбы, если ноги парализованы, есть полезная статья.
— А о «старом чуде»?
— Это тоже новинка «Инновационной мастерской Отче Савва» — коляска со встроенным подъемником. С таким приспособлением можно спокойно отправляться на отдых без посторонней помощи. Полностью отпадает ежедневная проблема: кого бы попросить помочь пересадить? У многих сорваны спины из-за поднятия тяжестей, выпадают органы малого таза и многие другие проблемы, поэтому инвалиды в основном прикованы к кроватям, коляскам, квартирам. Отсюда пролежни, застой крови, контрактуры, здоровые члены семьи потихоньку сами превращаются в инвалидов.
— Простите, а как Вы смогли приобрести дорогостоящие ТСР, ведь их не выдают бесплатно?
— Дают, во всяком случае, я знаю, многим удается получить компенсацию, например, за счет материнского капитала или региональных бюджетов. Главное — грамотно вписать в ИПР. Но, честно говоря, мы не воспользовались помощью государства, т. к. у меня нет возможности оставлять ребенка без присмотра, а на это требуется много времени. Подъемник нам помог приобрести замечательный фонд Помоги. Орг, а вертикализатор я купила на личные средства, мои многолетние накопления сами понимаете на что. Но Бог даст, еще поживу. У нас с Кириллом много планов.
— Поделитесь Вашими планами, если не секрет?
— Да, здесь нечего скрывать… Кирилл ни разу не был на море и не летал на самолете. Мы мечтаем об отпуске на Кипре. Еще моя давняя мечта – чтобы Кирилл научился плавать. Я говорила о коляске с подъемником. Компактная лебедка может прямо с сиденья коляски опустить человека в бассейн и поднять обратно. Так что полетим только с SAVVA CLOU. И, конечно, же я хочу увидеть, как Кирилл станет взрослый, получит профессию, начнет работать, возможно, создаст семью. Сейчас я делаю все, что могу, для осуществления этих желаний. И Бог посылает мне людей, чьими руками творится добро, к нам, одиноким и беспомощным, приходит подкрепление. Я хочу сказать всем, таким, как я, кто впал в отчаяние: Бог есть, он нас слышит. Просите его, но не ждите волшебства. Благодать приходит к нам тонко, незаметно, надо видеть Промысел Божий, присматриваться к событиям, составлять «пазлы» и получите удивительную картину по названием «Жизнь». Все очень сложно и в тоже время просто. Надо стараться находить себе силы нести свой крест, не роптать, утешать других тем, что в жизни вечной не будет боли и страха. А чтобы удостоиться селений райских, надо сейчас творить добро.
— Спасибо за такие теплые слова. Всего доброго. Благодарим за материал. Возможно, для кого-то Ваши слова окажутся золотыми.
