«Можно надо мной просто поиздеваться немножко, так, чтобы вместе посмеяться?» 15-летняя подопечная хосписа Анастасия Понятская — о том, как блогерство и юмор меняют отношение к людям с особенностями здоровья.
Анастасии 15 лет, у нее наследственная моторная и сенсорная невропатия. В горле у нее трубка, без которой тяжело дышать и которую время от времени нужно вынимать и чистить. Настя планирует стать журналистом, но, возможно, это не окончательное решение: еще пару месяцев назад она хотела быть дизайнером интерьеров. В Детском хосписе «Дом с маяком» Анастасия с 2015 года. Она рассказала нам о жизни с отцом-байкером, о том, как пыталась пойти против системы, начав изучать китайский, и о неожиданном плюсе инвалидной коляски, когда оказываешься в магазине.
Я хочу стать блогером — даже купила книжку Александры Митрошиной, чтобы разобраться в этом. Так, я уже узнала, что материалы должны чередоваться: позитивные, негативные, полезные, — тогда читателю будет интересно.
Сейчас я написала, скорее, негативный пост — о том, как ко мне относились окружающие. «Не подходи, ты заразная» — эту фразу я слышала на площадке, когда мне было шесть-семь лет. Еще говорили, что я громко дышу, что я странная, что со мной никогда не будут играть. Даже родители порой запрещали своим детям подходить ко мне. Я на все реагировала спокойно, а мама ругалась и показывала им факи.
Одно из заданий в этой книге — придумать цель своего блога.
Я хочу рассказывать людям, что ко мне можно относиться как ко всем остальным. Об этом нужно говорить. Ведь многие боятся людей с особенностями, не знают, с чего начать беседу, как посмотреть.
Еще хочу вести блог, посвященный языкам: китайскому, английскому и, конечно, испанскому. Последний учу давно, но в школе у меня был ужасный преподаватель, и два года я потратила впустую. А в хосписе мне нашли волонтера, с которым мы занимаемся испанским, и теперь я потихоньку двигаюсь вперед.
В пятом классе нам с мамой пришлось настоять на том, чтобы мне поставили испанский. Учителя сомневались, что я потяну, хотя у меня были хорошие оценки — первую двойку я получила только в восьмом классе. Я плакала, а мама заказала пиццу, кока-колу и кричала: «Ура, у меня нормальный ребенок!»
С китайским другая история. Я прочитала статью об этом языке и захотела учить его, но мама возразила: «Никакого китайского, возьмешься за него — забьешь на испанский!» Как выяснилось потом, она сказала так специально, чтобы я начала усерднее заниматься новым языком. Когда карты раскрылись, я офигела: думала, что иду против системы, против матери, против целого мира, — а тут, оказывается, все было подстроено.
Байкерские сходки и пластиковые цветы
У отца был горб на спине и на нем — огромная татуировка, черепаха, лапами обнимающая его за плечи. Помню, как мы с ним катались в «Макдоналдс» на мотоцикле и на байкерские шоу.
На одной из сходок было просто невозможное количество бородатых мужчин — все в татуировках, такие серьезные ходят. Отец с каждым здоровался, а я, маленькая, стояла рядом в розовой кофточке. Когда мне это надоело, я увидела танцующих полуголых женщин — и начала отплясывать с ними.
А однажды он отвез меня в стриптиз-клуб. Причем все было просто, он там встречался с друзьями. А я не понимала, где я, что я.
На этом моя веселая жизнь с отцом закончилась. Когда я подросла, он постоянно лежал и ныл, что хочет спать, есть, просил маму что-нибудь приготовить, а когда та уходила — меня. Один раз я заваривала ему чай в большой кружке — мне было тяжело, тряслись руки, и я пролила на него кипяток. Отец орал, что я дура, называл «криворукой» и «инвалидкой». Я расплакалась на кухне.
Мама об этом не знала: он запрещал ей рассказывать. Но я просила ее реже уходить из дома, не оставлять меня с отцом. Его боялись все, не только я, поэтому даже пригласить соседку в гости у меня не было возможности. Так что зачастую целый день я сидела дома одна, слушая, как отец храпит, и виделась с кем-то, только когда он уходил на рыбалку.
Я пыталась с ним общаться. Считала, что если буду к нему добра, то что-то изменится. Приносила ему настольные игры. Он просил отстать или отвечал, что занят — смотрит телевизор.
Однажды мне было очень плохо: я не могла сесть, кое-как шевелила шеей и пила чай из трубочки. Отец вернулся с рыбалки, подошел и спросил, как я себя чувствую, а узнав, что плохо, сказал, что ему хуже, потому что чуть не утонул. Я ответила: «Жалко, что этого не случилось». Он развернулся и ушел.
Плохо ему было, потому что однажды он попал в аварию и повредил себе мозг. С тех пор он сильно изменился.
А потом отец съехал. Честно говоря, я была рада. Тогда я начала его ненавидеть, хотя и не могла перестать любить. Сейчас это прошло. Он умер, и я все отпустила.
Причину смерти точно знает только его мать, но она нас с мамой не очень любит и вообще считает, что я не дочь ее сына. На день рождения я получала от нее в подарок искусственные цветы, такие, которые обычно кладут на могилу, и иногда шоколадки с истекшим сроком годности.
На похоронах отца она прошла мимо, похлопав меня по плечу. Это было проявление нежности с ее стороны.
Я вроде веселая. Что за?..
Мама мне долго не говорила, что со мной. Я лишь знала, что не могу бегать, как другие дети: быстро устаю. Так что догонялки не переносила, но не заморачивалась по этому поводу.
Однако пару раз я слышала, как мама с врачами обсуждала операцию. Я очень боялась. Замечая мой страх, мама говорила: «Все будет хорошо, не переживай». Я отвечала: «Ну ладно» — и продолжала бояться.
При мне мама всегда старалась быть веселой и беспечной. Хотя я прекрасно видела, что она очень устала, ей тяжело, и догадывалась, что это связано со мной.
Но однажды мама мне рассказала, что у меня наследственная моторная и сенсорная невропатия. Это был очень страшный момент.
А несколько дней спустя к нам приехали тележурналисты, стали меня интервьюировать, и, как потом выяснилось, им нужен был лишь кадр, где я плачу. Своими вопросами они меня добили. Я держалась, держалась, держалась, а потом…
И вот смотрим мы репортаж — и первый мой вопрос: «Я что, такая депрессивная по жизни? Я вроде веселая. Блин, что за?..»
Потом мне поставили в горло трахеостому — когда я проснулась после операции, ее первый раз санировали (очищали). Но сделали это очень неаккуратно — прямо с размаху засунули трубу глубоко в горло. Было больно, а об этом меня никто не предупреждал.
Инстаграм-шкала головной боли
В какой-то период я испытывала жуткий дискомфорт, когда ко мне прикасались, меня начинало передергивать. Словно по твоему телу легко проводят ногтем — и все расходится, как пузырьки в газировке. Я не знаю, что это было, — просто помню, как мне прописали лекарства, и неприятные ощущения ушли.
Но головная боль не проходит никогда — она лишь то усиливается, то ослабевает. Если брать шкалу смайликов в инстаграме от 1 до 10, которую надо двигать при голосовании, то обычно я живу с болью 5–6. Последнее время — 6–7.
Мы думаем, что дело в обезболивающих, надо переходить на другие. Сейчас мне ставят капельницы, с ними полегче.
Из-за сильных головных болей какое-то время я была немного агрессивной. Плюс тогда же я проходила игру, похожую на Minecraft, где грубость и жестокость считались нормой. Я настолько к этому привыкла, что как-то крикнула маме: «Да пошла ты!» Она замерла и сказала, что это перебор. Мне и самой так показалось, после чего мы с подругой, которую я нашла в игре, завязали и стали просто общаться в чатиках.
Лет в девять я постоянно просыпалась от кошмаров. На одном мероприятии в хосписе меня посмотрели врачи из другой страны и сказали, что мне нужен аппарат ИВЛ: во сне я перестаю дышать и в одну из ночей могу не проснуться вовсе. Неприятненько. С тех пор мне страшно спать без аппарата.
А прямо сейчас у меня просто болит спина, и по улицам я передвигаюсь на инвалидной коляске. Но в этом есть плюс. Многие люди катаются на электросамокате и кайфуют, а я рассекаю на коляске, и мне тоже классно. Еду сколько угодно, пока не разрядится приставка. И еще очень удобно так ходить в магазин: кладешь все покупки сбоку — и нормально, не надо в руках нести.
Хоспис
Я особо не интересовалась, что такое хоспис, — меня просто куда-то возили и все. Там я проходила медицинский осмотр, со мной беседовали, рассказывали про операции.
О своей болезни в интернете я ничего не читала. Немножко стыдно, но просто не хочу в это углубляться: страшно. Знаю, что начну заморачиваться, буду переживать, — и предпочитаю оставаться в неведении. У меня что-то происходит — и пусть.
Но в хосписе мне помогают справляться с моими психологическими проблемами — например, с той же агрессией. Несколько лет назад я ненавидела людей, была обижена на весь мир за то, что со мной происходит, — сейчас это прошло. Иногда пробую разобраться со своими проблемами наедине с собой, но психолог посоветовала мне не заниматься глубоким самоанализом, потому что может случиться какая-то хрень.
Что я разбираю с психологом сейчас? Например, я не успеваю сделать за день все, что хочу, из-за усталости или боли, и часто остаюсь недовольна собой. Мы обсудили это с психологом, и теперь я меньше злюсь на себя, адекватно оцениваю свои возможности. Даже если бы я была здоровым человеком, то не справилась бы с таким количеством дел.
Что нужно успеть
Мое утро начинается с боли. Я принимаю таблетки и лежу минут пятнадцать, жду, когда они подействуют, слушаю музыку. А потом лежу дальше, потому что мне лень вставать. После этого, если на дворе лето, я обычно рисую, либо изучаю языки, либо играю на укулеле или синтезаторе.
Музыкой я занимаюсь уже много лет, но с укулеле познакомилась недавно. Один из моих врачей как-то заехал к нам в гости и показал мне этот экзотический инструмент. За разговором я взяла его и начала играть. Ему очень понравилось, и он подарил мне укулеле.
До этого я играла на гитаре, но она тяжелая, и у нее довольно жесткие струны. А укулеле мягкая, я могу спокойно играть лежа. Очень хочу выучить что-нибудь из Билли Айлиш — мне нравится Bellyache. Планировала попасть на ее концерт, но не получилось: площадка, где она выступала, была не приспособлена для инвалидов.
А на танцполе меня бы просто задавили. Ну, я думаю, это не последний ее визит в Россию.
Но сейчас по утрам я хожу на уроки. Я учусь в общеобразовательной школе, только дистанционно. Несколько лет назад у нас был очень хороший директор, при котором каждому ребенку с особенностями подбиралась своя программа, мы учились меньшее количество часов, но проходили больше, чем обычные дети. И это было реально круто. А потом его уволили, и новая директриса решила, что все будет как в общеобразовательной школе. И началась хрень: появилась куча уроков, а я с трудом высиживаю семь часов.
Мы созваниваемся с учителями в скайпе, и те объясняют нам новый материал. У каждого ученика есть личные электронные тетради, где мы выполняем домашку, там же ее проверяют. Самое забавное, что для своего удобства некоторые преподаватели размещают в общей тетради ссылки на личные тетради учеников, так что одноклассники могут списывать друг у друга. Я не понимаю этого.
У меня списывали, и много. И в принципе, я могла бы специально делать ошибки, чтобы они получали плохие оценки, но у меня другая цель. Я всегда хотела быть лучшей ученицей и ликовала, когда преподаватели говорили: «Понятская молодец! Берите с нее пример».
Можно надо мной просто поиздеваться немножко?
Во время приступов я часто бью себя по лицу и комментирую происходящее. Я не могу контролировать свое тело, но осознаю это. И говорю что-то вроде: «Ну, отлично, почему бы не побить себя?»
А если чего-то хочу, но достать не получается, мой друг может сказать: «Нет ножек — нет печеньки». Или: «А самой встать не судьба, почему ты используешь меня как слугу?»
Мы все спокойно относимся к юмору. Я не понимаю людей, которые думают, что шутить с подопечными хосписа — это ужасно и недопустимо.
Вместо того чтобы угорать с нами, они проявляют сочувствие. Я не против, но если это из серии «какая ты бедненькая», «как тебя жалко» — безумно бесит. А можно надо мной просто поиздеваться немножко, не прям жестко, но так, чтобы вместе посмеяться?
https://knife.media/
