Будни людей с инвалидностью в «дружелюбной среде». Мы привыкли считать, что инвалиды — это другая реальность. Нечасто встретишь человека с ограниченными возможностями в парке или просто на улице. Что же мы знаем об их жизни? Я решила узнать, как проходит день человека с инвалидностью, и по одному дню провела в гостях у инвалидов 1-й, 2-й и 3-й группы.
Илья
Квартира на 8-м этаже. Пришлось подниматься пешком: лифт был сломан. Здесь живут 20-летний колясочник Илья и его мама Марина.
В прихожей сразу бросаются в глаза старые желтые обои. Им, по словам Марины, тоже уже двадцать лет.
Потертый диван, стулья на качающихся ножках, скрипучие шкафы. Садимся пить чай.
МАРИНА РАССКАЗЫВАЕТ:
«Мой сын — инвалид детства 1-й группы. У него тяжелая форма ДЦП, он даже не может разговаривать. Мы живем на пенсию Ильи, которая составляет 15 472 руб. в месяц, и на мою — 10 000 рублей. Глотать обычную еду Илья не может. Поэтому ему нужно детское питание.
Одна баночка, к примеру, мясного пюре стоит 40 рублей. В ней 80 г. Взрослому человеку таких баночек на один день нужно десять.
Себе я, понятно, покупаю самые нехитрые продукты: творог, овощи, хлеб, чай. Все деньги (накопления) уходят на лекарства и курсы реабилитации. Какой-то суммой помогают фонды, какую-то доплачиваем мы сами. Последняя индексация пенсии по инвалидности была в феврале. Составляла она 889 руб.
Что может позволить себе человек на такую сумму? Нам бы нужны поручни — чтоб Илья мог хотя бы приподняться с коляски… Один поручень стоит 3000 руб. А нужно два. Откидной стул для ванны, чтоб было удобно мыться, стоит 4000 рублей. Специальный стул для поддержки спины инвалида — 15 000 руб.
Ну вот, сравните суммы. Так живем не только мы. Большинство инвалидов перебиваются как-то от пенсии до пенсии».
Потом пошли на прогулку. «В маленький лифт коляска не входит, а грузовой пока сломан. Придется спускаться по ступенькам», — пояснила Марина. Она стащила сына (его рост 175 см, а вес 80 кг) с коляски и спустила на этаж ниже. Там посадила его на стул — для этих целей она поставила по стулу на лестничных площадках каждого этажа — и немного передохнула. Таким образом мы добрались до первого этажа. Потом Марина еще раз поднялась и кое-как спустила инвалидное кресло Ильи.
А потом — еще ступеньки. Пандуса нет. Тяжелая железная дверь подъезда, ее очень непросто толкнуть. Мы потратили целый час чтобы выйти из дома. «Лифты часто ломаются. Наверное, старые стали. Приходится справляться вот так», — грустно улыбнулась Марина.
Когда мы возвращались назад, Марина была совсем замучена бесконечными подъемами инвалидной коляски на тротуары и ступеньки. Ведь в городе по-прежнему ничего не предусмотрено для людей с особенностями. Хотя разговоры о пандусах и дружелюбной среде идут уже много лет. Но цена им понятна после одной прогулки с Мариной и Ильей по их московскому району. Впрочем, назад мы поднимались уже на лифте: почини-и-или!
Вечером очень усталая Марина кое-как затащила Илью в ванную: без поручней это крайне сложно. Потом уложила сына на старую деревянную кровать. Натерла ему руки и ноги остатками крема для расслабления мышц. По ее словам, крем эффективный. Тюбик стоит 800 рублей. Уходит их — четыре в месяц.
«Там последние остатки, в тюбике. Но купить новый пока денег нет. Через три дня должна быть пенсия», — сказала женщина. На этом мы расстались.
Лера
Еще один день я провела со студенткой Лерой. И вот что она рассказала:
ИСТОРИЯ ЛЕРЫ
«Я инвалид 2-й группы. Получаю пенсию 11 500 руб. Со мной живет мама. Она работает и получает 15 000 руб. Как мы живем? Денег хватает на самое необходимое. Плюс лекарства и реабилитации. И только.
Мне нужна электрическая коляска. Но как ее купить, если живешь вдвоем на 26 000 в месяц?
Учусь дистанционно на психолога. На автобусе ездить — непосильная задача для меня. На учебу тоже нужны деньги: компьютер, планшет, наушники. У меня есть оборудование, но оно старое и часто выходит из строя.
Два года никуда не езжу отдыхать. Да и на какие средства? Мне положена путевка один раз в год. Как-то раз мы поехали с мамой в санаторий по такой вот социальной путевке. Кашу в этом санатории лучше не вспоминать. Крупу, мягко говоря, не перебирали, она была с жучками так прямо и сварена. Мы там находили тараканов в сахаре, клещей в подушках, клопов в постели. Нам потом рассказали, что директор этого санатория еще владеет гостиницей. И хорошей гостиницей. В отеле у него о жучках в каше и клещах в подушке речи быть не может.
В другом «отпуске» мы с мамой пошли к администрации такого санатория. И получили ответ: «А что вы хотели? Социальная путевка — не поездка на Бали!»
Как живут люди с инвалидностью? Да вот так. Всю жизнь».
Маша
Третий разговор. С Машей, ей 25 лет:
ИСТОРИЯ МАШИ
«Я живу на пенсию 4 900 руб. в месяц. Я инвалид детства 3-й группы. Мама работает. Но зарплата у нее маленькая, как-то приходится выживать. Я пыталась устроиться на подработку. Никуда не взяли: ноги подкашиваются, хожу плохо, руки практически ничего не держат, все тело сковано тонусом. Я закончила университет с красным дипломом, имею юридическое образование. Но и на полную работу меня не взяли: кривая, косая, не будет клиентов.
Еще мне нужны деньги на специальные препараты. Их можно получать бесплатно. Но пока этого добьешься, потеряешь последние нервы. Я много раз пробовала, успехом не увенчалось, больше пробовать не хочу. Дают препараты, которые стоят очень дешево и не помогают. А как только начинаешь просить то, что нужно и эффективно, сразу ответ:
«Не нравится — покупайте сами. Радуйтесь тому, что дают. На большее денег нет».
Нет денег на поручни для ванной, на санаторную кашу без мучного хруща? На что же деньги есть?
***
В прошлом году мне написала женщина с просьбой помочь распространить информацию о сборе средств на лечение ее сына. У ребенка стоял диагноз СМА. Спинальная мышечная атрофия. Годовалому мальчику были нужны миллионы на дорогостоящее лекарство. И оставался лишь месяц, чтоб собрать нужную сумму — купить, ввести, — иначе будет поздно и бесполезно.
Через два дня после ее обращения я вышла на улицу и увидела во дворе около своего дома новинку — огромное ландшафтное украшение: зеленого быка из искусственных материалов. В розницу в интернет-магазине «Топиари.рф» такой бык стоит 360 000 руб.
«Топиари» — это вот как раз такие фигуры, которые годами выстригают из живых кустарников в садах английских замков. У нас не английский замок, но обломилось и нам. Там широкий выбор, в интернет-магазине: ангелы, ежики, «Дерево счастья», жирафы, саксофонисты… Все из стеклопластика, покрыты искусственным газоном. На сайте подробно рассказано, почему такие — в зеленой пластмассовой шкуре — даже лучше живых.
И управа наша согласна. На ее сайте зеленому быку посвящен текст:
«Облик нашего района становится все привлекательнее и краше… Бык (или телец) уже стал настоящей достопримечательностью. Жители и гости… с удовольствием фотографируются рядом с зеленой фигурой, делают селфи. Уже пошли слухи о том, что наш бычок приносит успех, процветание, карьерный рост и пр. Надо лишь погладить тельца, и желание сбудется. Конечно, все это шутка. Хотя…».
Да, я понимаю: пенсии Ильи и Леры и зеленый бык для процветания идут по разным графам бюджета. Может быть, даже пандусы (которых нет) и зеленый бык из нашего замка идут по разным графам бюджета. Да и вообще: собеседники мои живут в других районах.
Я только цифры не сличать не могу: зеленый пластиковый бык за 360 000 руб. в розничной продаже — это инвалидная пенсия Ильи за два года. Или пенсия по уходу его мамы Марины — за три года. Или поручни для коляски для шестидесяти инвалидов 1-й группы.
Дело даже не в том, что у моих собеседников и их мам — отчаянно маленькие зарплаты и пенсии. А в том, что — оказывается! — у казны в последние годы появились деньги на многое. На тротуары, которые меняют каждые полгода. На кашпо для цветов, которые висят на фонарях вдоль парковой аллеи и зачастую попросту пусты. На пластмассовых зеленых парнокопытных и другие украшения.
…Но не на людей. Никак не на людей.
https://novayagazeta.ru/
