Я тут поняла, как мы (общество) из самых лучших и добрейших побуждений изолируем инвалидов на всю жизнь за заборами хосписов, интернатов или за дверями квартир.
Пошли мы с Колей в церковь. РПЦ очень благосклонно относится к инвалидам, бесконечно проповедует, что все должны проявлять к инвалидам милосердие. При этом доступного для инвалидов туалета я не видела ни в одной церкви (возможно я чего-то не знаю) и пандусы тоже есть далеко не везде. Решать туалетные дела приходится на проходе у всех на виду, это дико унизительно и неприятно. Церковь, куда я хожу, скромно выглядит, остальные церкви все в золоте, с ящиками для пожертвований на дела милосердия. А в туалет инвалиду сходить при этом нигде нельзя:(
Судя по бесконечному ремонту и «благоукрасительству» в храмах, деньги на устройство туалета и пандуса есть, но дело в каком-то базовом непонимании, что реально нужно человеку с инвалидностью (не милостыня, а равные со всеми возможности!). При этом священники, настоятели приходов очень охотно соглашаются помогать хоспису, приходить в хоспис, навещать пациентов хосписа на дому. Но сделать свой же храм доступным для инвалидов – нет.
После церкви мы с Колей пошли в кафе. Это очень хорошее кафе, они тоже жертвуют деньги и еду хоспису. Но у них тоже ступеньки на входе и недоступный туалет. Они охотно привезли бы бесплатно обед в хоспис. Но накормить обедом в пациента хосписа за деньги у себя в ресторане — нет. Но для нормальной жизни человек с инвалидностью и его окружение должны иметь возможность есть не только дома или в палате хосписа, но и в городских кафе.
Мои коллеги, которые взяли под опеку детей из интерната, сегодня в чате устроили переписку, что хорошо бы нам всем встретиться. Началось все за здравие – пойдем в кафе, где будет уютно, будем есть хачапури, пить вино и общаться. Потом начали обсуждать что же это будет за кафе, и оказалось, что никто не знает доступного для инвалидов кафе, куда можно было бы большой компанией прийти. Единственное кафе, где на моей памяти есть вход и туалет для инвалидов – Меркато в Парке горького – оно не для больших посиделок в компании. В общем решили встречаться в дневном центре хосписа. В качестве утешения написали друг другу: «а еду закажем из лучших ресторанов». Все это просто дико обидно, куча рестораторов готовы помогать хоспису пожертвованиями, но почти никто не делает свои рестораны доступными для инвалидов (которые часто готовы платить деньги за услуги, нам нужна не милостыня, а просто доступная среда!).
Потом мы с Колей ходили в салон красоты. Я там уже много лет стригусь у одного и того же парикмахера, еще до появления Коли. Теперь мы ходим туда вместе с Колей. Нам там делают одинаковые стрижки)). Но там тоже ступени на входе и тоже нет доступного туалета и тоже надо менять памперс в коридоре. При этом они стригут Колю бесплатно, жертвуют деньги в хоспис. Я подумала, что пора мальчиков с квартиры Нинель Моисеевны тоже подстричь и спросила, что если мы с ними запишемся в салон красоты на стрижку? Мой любимый парикмахер говорит – давайте я лучше к вам в хоспис приду и там всех кого нужно бесплатно подстригу? Так наверное удобнее будет? Я сказала – да, спасибо большое, очень удобно.
А потом вышла из парикмахерской и думаю – нет! Если все очень хорошие люди – священники, рестораторы, парикмахеры и тд и тп – будут помогать инвалидам дома или в учреждениях (хосписах, интернатах, больницах и тп), то инвалиды вообще не будут пересекаться с обычным миром. Не выходя из комнаты тебя накормят, постригут и даже милосердный батюшка к тебе в комнату сам домой приедет с причастием. Все лишь бы тебе было удобно. И лишь бы не менять ничего в своей привычной жизни – не перестраивать храмы, рестораны и парикмахерские.
Итого мы сегодня посетили 3 места, где все очень к нам с Колей хорошо относятся, всячески готовы нам и всем инвалидам помогать, делать бесплатно, жертвовать деньги. Но где ничего реально для инвалидов не приспособлено и нет доступной среды:( И пока не появится доступная среда, будет продолжаться эта дурацкая система отношений – инвалиды-слабые, уязвимые, им нужна помощь, не инвалиды – сильные, могут проявить к слабым милосердие и им помочь. Я очень за это благодарна, но когда ты вечно на позиции слабого и уязвимого, в какой-то момент хочется жить нормально, на равных со всеми остальными, а не бесконечно принимать помощь и благодарить.
Мы сегодня так много где побывали, а вообще-то мы собирались пойти на весь день на семинар одной некоммерческой организации о проблеме интернатов. Накануне семинара стало известно, что помещение этой НКО недоступно для инвалидов, там ступеньки и узкие проемы, и семинар на тему интернатов и инвалидов не может посетить человек в инвалидном кресле. Семинар не был рассчитан на детей, и что мне не с кем оставить Колю в выходные это как бы мои проблемы, но все же проводить семинар на тему инвалидности в помещении, которое недоступно для части людей с инвалидностью – это очень обидно. Особенно обидно – от НКО.
p.s. Таких как я называют «неблагодарными инвалидами». Вместо того чтобы благодарить за помощь, я чем-то недовольна. Но блин как надоело на каждом шагу благодарить за помощь! Джаннет Базарова на конференции хосписа в Поленово рассказывала, как она, сидя в инвалидном кресле, поехала одна в Германию учиться на год в школе. И там почти никто ей не предлагал помощь, потому что все было так устроено, что инвалид-колясочник мог справляться сам без посторонней помощи. А когда Джаннет стоит ждет кого-то у метро в Москве, к ней тут же подходят дают милостыню, иконы и советы.
Очень хочется, чтобы люди с инвалидностью могли жить в обществе наравне со всеми, а не просить о помощи и получать милостыню. Давайте лучше в это вкладывать свое милосердие.
