Юрист «Мемориала» отсуживает лекарства на миллионы рублей для детей с редкими болезнями. В ответ власти отказали организации в грантах.
Пока власти пытаются ликвидировать «Мемориал», юрист самостоятельного рязанского партнера правозащитной организации Петр Иванов выигрывает иск за иском у местного Минздрава. Он не просто добивается выделения денег или лекарств для детей с орфанными заболеваниями. Благодаря его искам такие дети будут обеспечены лечением пожизненно или до полного выздоровления. Только в 2021 году, благодаря Иванову и его команде, в которой всего два юриста, семьям удалось получить лекарств на 225 млн рублей. Вместо того чтобы поощрить работу правозащитника, государство ударило по его матери. София Иванова — тоже правозащитница — внесена в список «иностранных агентов». Петр Иванов рассказал The Insider, как ему с коллегой удается сделать то, что не в силах сделать региональный Минздрав и почему суды стали единственной возможностью добиться выделения положенных по закону лекарств.
Власти хотят ликвидировать правозащитную организацию «Мемориал» и ее структурные подразделения за «систематические нарушения законодательства об «иностранных агентах» — в соответствующий реестр организацию включили в 2016 году. А уже в 2021 году в список попала и мать Петра Иванова — рязанский координатор движения в защиту прав избирателей «Голос» и педагог София Юрьевна Иванова. Был признан «иноагентом» и сам рязанский «Мемориал», в котором работает юрист.
Считается, что «Мемориал» занимается лишь историей и сохранением памяти жертв политических репрессий, однако это не так. По словам Иванова, рязанское отделение «Мемориала» — это отдельное юрлицо, входящее, однако, в «семью» основной правозащитной группы. У этого юрлица есть своя юридическая приемная, которая занимается защитой прав мигрантов, борется с пытками в колониях, отсуживает для детей-сирот положенные по закону квартиры, а также помогает инвалидам.
«Мы стали экспертами в этих вопросах, — говорит Иванов. — В 2016 году к нам обратились сразу три семьи с проблемой лекарственного обеспечения незарегистрированными дорогостоящими препаратами, которые невозможно достать, и я эти дела выиграл. Тогда врачи узнали, что мы оказываем помощь, и люди стали обращаться из других городов. Волей судьбы я стал специалистом в вопросе лекарственного обеспечения».
Иванов с коллегой помогает получить необходимые документы, написать исковые заявления и далее сопровождает эти дела в суде. В случае с незарегистрированными лекарствами иски подаются к региональным минздравам. Юрист рассказал, что с помощью его исков удается обеспечить больных орфанными заболеваниями детей редкими лекарствами, — в частности, семьи, чьи интересы он представлял в суде, в 2021 году смогли получить дорогостоящий «Сабрил» (23,5 млн рублей), противоопухолевый «Афинитор» (28 млн рублей) и лекарства для детей с муковисцидозом «Оркамби» (25 млн рублей) и «Трикафта» (63 млн рублей).
Эти суммы будут увеличиваться ежегодно — в решениях судов по искам Иванова нет ни конкретного количества лекарств, ни денежных сумм. Только утверждение, что Минздрав должен выделять препараты до тех пор, пока ребенку это необходимо.
«Это уникальная практика, — рассказывает юрист. — У меня в судебных решениях сказано: «Обязать ребенку давать лекарства в том количестве, которое здесь обозначено». Прошел год, изменилось количество, и ребенок будет больше получать, и давать будут до тех пор, пока необходимость в лекарстве не исчезнет. Это может быть год, два, 10-20 лет, но в основном мы работаем с детьми с тяжелой инвалидностью, и им лекарства нужно принимать годами. В основном это пожизненный прием, поэтому мы не можем указывать в исках конкретное количество, потому что пришлось бы потом заново обращаться».
Основным аргументом в исках является тот факт, что лекарства, назначенные по жизненным показаниям, должны выписываться бесплатно в силу ст. 80 закона «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации». Незарегистрированные лекарства могут назначаться только консилиумом федеральных специализированных медорганизаций. В случае с зарегистрированными лекарствами основание для иска то же самое. Часто такие лекарства не дают из-за их высокой стоимости.
«Минздравы, скажем так, не хотят тратить деньги и считают нецелесообразными такие траты на одного ребенка, — говорит Иванов. — Я разговаривал с юристами, которые говорят: «Вы же понимаете, сколько хорошего можно сделать за 60 млн рублей в год?».
Выделением средств на покупку редких лекарств должен заниматься как раз Минздрав, однако региональные министерства не стремятся выбивать необходимое финансирование у местных правительств в начале финансового года. Кроме того, выделять деньги на дорогостоящие препараты даже для лечения детей бывает рискованно — начальство, надзорные и правоохранительные органы могут таких трат не понять.
«Порой они не хотят, порой заблуждаются, а порой прикрывают себя, — говорит Иванов. — Трактование закона — штука специфическая. Бывало такое, что Минздрав какой-нибудь региональный дал ребенку дорогое заграничное лекарство, приходит прокуратура с проверкой, Счетная палата, а они особо не разбираются и просто видят, что незарегистрированное лекарство».
Проверки могут вылиться в уголовные дела, связанные с нецелевым расходованием денежных средств.
И вот сидит чиновник и думает: «Что я лучше сделаю — пойду за решетку за нецелевое расходование средств или ребенка спасу? Да лучше отказ напишу и пусть человек, если уж очень ему надо, обращается в суд и отсуживает».
При этом, если есть судебное решение, обязывающее орган исполнительной власти что-то сделать, то чиновники «прикрыты» — удовлетворенный иск правозащитников развязывает представителям власти руки, снимает с них ответственность. По словам Иванова, очень часто сами чиновники просят активистов идти в суд.
«К сожалению, обращение через суд даже порой инициируется Минздравами, потому что они не хотят брать на себя ответственность, — рассказывает юрист. — Иногда это обосновано, потому что прокуратура и Счетная палата перегибы делают, они могут счесть нецелевым расходованием средств спасение жизни ребенка. Это сложный и спорный момент».
Иванов отмечает, что такой способ гораздо продуктивнее сборов средств через фонды. По его словам, сборами лучше заниматься в том случае, если юридическим способом обеспечить ребенка лекарствами невозможно.
С каким-то особым сопротивлением со стороны властей, как это могло бы показаться, юрист не сталкивается. Скорее с отсутствием информирования населения: по его словам, чиновники от медицины или врачи не объясняют людям, что у тех есть право что-то бесплатно получить. Лишь в редких случаях медики сообщают людям о том, что они могут назначенное лекарство отсудить, а не искать миллионы рублей на его покупку, выставляя на продажу недвижимость и имущество.
По словам Иванова, не все родители, например, знают, что дети первые три года жизни должны получать вообще все лекарственные препараты бесплатно. Также бесплатно (за редкими исключениями) должны выдаваться лекарства при онкологии и сахарном диабете. Причем во втором случае бесплатно полагаются лекарства от любых возможных сопутствующих заболеваний, вроде простуды.
«Об этом никто не знает, — констатирует юрист. —
Это не сопротивление, это такое болото, которое выгодно для бюджета, никто просто ничего не говорит.
Неадекватные сотрудники Минздрава есть, юристы неадекватные тоже есть, которые борются так, как будто у них что-то отнимают. Они как будто не понимают, что на той стороне не какой-то юрист, а жизнь ребенка или взрослого, но это уже человеческий фактор, который везде и всюду».
Юрист также отметил, что некоторые отказываются от предложений помочь выбить лекарства через суд, предпочитая объявлять сбор средств, потому что семьи с детьми-инвалидами очень часто испытывают не только нехватку лекарств. Бывает, что таким семьям просто не на что жить и питаться, так как родители вынуждены все время уделять ребенку.
При этом услуги оба юриста рязанского «Мемориала» оказывают бесплатно. Финансирование организация получает благодаря грантам иностранных правозащитных фондов. За это «Мемориал» в России был признан «иностранным агентом». Раньше гранты выделяли и российские власти, однако после внесения в соответствующий «иноагентский» реестр Минюста РФ отечественных грантов больше не было.
«Чтобы год работать, нам надо около 2 млн рублей, — говорит Иванов. — Это сумма не с потолка взятая, типа по миллиону на юриста, и мы шикуем. Нет, это налоги, отчисления, содержание офиса, техники, других сотрудников. Что проще — собрать 4 млн на упаковку лекарства или дать на два года юристам, и за год 10-20 детей получат это лекарство в большем объеме? Я не вижу, чтобы какие-то реальные НКО получали большие деньги. Некоторые получают, например, мои коллеги по сиротскому направлению — очень классные специалисты, они получают поддержку государства, но они не обостряют ситуацию. Мы открыто говорим о том, что нарушаются права и это плохо, а они как-то тихонько работу делают. Мы не можем молчать, когда видим нарушения прав. Вот за это нас не любят и не поддерживают».
https://theins.ru/
