«Торопись жить!» – эта фраза стала для жительницы агрогородка Нарочь Марины Лобачевской девизом на долгие годы. О том, каково это – узнать в 20 лет о неизлечимом заболевании и найти в себе силы, чтобы бороться, стремиться и развиваться, – в нашем материале.
Редкость
Марине Лобачевской поставлен очень редкий диагноз для Беларуси, да и для большинства стран СНГ. Прогрессирующая поясно-конечностная мышечная дистрофия. Или кальпаинопатия. Эта мутация в гене встречается у одного человека среди миллиона и влияет на выработку белков и ферментов в организме. «У меня не хватает кальпаина, который оказывает влияние на работу мышц, их силу, выносливость», – объясняет собеседница.
Первые симптомы болезни проявились у нашей героини в 11 лет. С тех пор общее состояние организма ухудшалось. «Стало сложнее бегать, прыгать, подниматься по лестнице. И постепенно вовлекались все мышцы, – вспоминает она. – В начале это были ноги, потом добавились руки, спина. И прогрессирование будет дальше. На сегодня от данной формы заболевания лечения нет. Но наука развивается, поэтому надо верить. С этим диагнозом я научилась жить, адаптировалась и в моральном плане достаточно спокойно к нему отношусь».
Торопись
…На постановку точного диагноза у Марины ушло около 15 лет. Тип мутации она смогла установить только за границей. «Сейчас я знаю, что это за диагноз, и нашла людей с аналогичным типом заболевания, – рассказывает она. – Конечно, общаемся. Но в Беларуси я знаю только одну семью из Минска, в которой девочка-подросток с такой же мутацией».
В целом, свое заболевание наша собеседница всегда принимала спокойно. Да, были небольшие трудности в школе. Марина объясняет это тем, что не все подростки были готовы видеть рядом необычного человека. Но позитив и открытость героини всегда помогали ей находить общий язык со всеми людьми. «Подружка помогала подняться в автобус, мальчики приходили на выручку, когда была моя очередь провести уборку в классе, кто-то портфель подносил», – улыбается женщина.
Марина уже училась в медицинском колледже, когда врач-генетик озвучила, что заболевание у девушки навсегда и лечению не поддается. Врач объяснила: «Понимаете, люди с этим диагнозом не живут до старости. Дальше будут вовлечены другие группы мышц и состояние здоровья будет ухудшаться. Поэтому, если хотите чего-то добиться в жизни в профессиональном или личном плане, пожалуйста, торопитесь жить». Девушка восприняла эти слова как руководство к действию. И не откладывала в долгий ящик все цели.
Жить, верить, познавать
Сегодня Марина воспитывает дочку и сына. Она осознанно шла на шаг материнства, наблюдалась у хороших специалистов, и беременность протекала прекрасно. Сейчас дети – это ее главные мотиваторы. Они помогают жить, верить и познавать этот мир. А увлечений и интересов у нашей собеседницы множество! Рукоделие, рисование, волонтерская деятельность. «Я хочу принести пользу не только своей семье, но и миру. Поэтому и являюсь куратором нескольких социальных проектов, – отмечает она. – Несколько раз участвовала в инклюзивных мероприятиях, ведь независимо от того, какая у вас особенность, вы все равно личность, со своими интересами, а для кого-то вполне можете стать и учителем. Плюс я участвую в проектах, которые направлены на равноправие людей, в том числе женщин в колясках».
В 2019 году Марина стала финалисткой международного конкурса красоты для особенных женщин в Санкт-Петербурге «Невская краса». В нынешнем году она в составе организационного комитета этого конкурса. «Сейчас идет отборочный этап. И если кто-то из белорусских женщин захочет окунуться в эту невероятную атмосферу, то я всегда открыта к общению и готова помочь», – добавила собеседница.
Вопреки диагнозам
Беседуя, спрашиваю у женщины: почему же она согласилась стать героиней нашего материала? «Мне очень нравится газета «Вместе!». Репортажи, интервью… Поэтому, не задумываясь ни на секунду, согласилась. Я хотела, чтобы люди, читая мою историю, поняли, что, несмотря на самые серьезные диагнозы, можно жить активно, состояться как профессионал, создать семью. Важно понимать, что твоя жизнь отличается от других, но она тоже прекрасная! И надо наполнять ее какими-то яркими и счастливыми событиями. Не жалейте себя. И не ленитесь. К сожалению, и среди здоровых людей, и среди людей с инвалидностью много тех, кто привык рассчитывать только на помощь со стороны, не хочет развиваться, любит вызывать жалость к себе. Но это не про меня. И я очень хочу верить, что не про вас, дорогие читатели».
https://wmeste.by/
