В Москве состоялся фестиваль «Редкая жара», он прошел в парке «Ходынское поле»
Седьмой фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара» прошел в Москве в субботу, 27 июля, в парке «Ходынское поле».
Мероприятие объединило «редких» взрослых, родителей и детей, которые приехали в Москву из разных регионов, чтобы обменяться своими историями и получить поддержку. В программе фестиваля — выступления разных музыкантов, врачей, пациентов и общественных деятелей, а также представителей Фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», которые рассказали о новых возможностях получения терапии. За освещение пути «редких» пациентов и общественную и медицинскую деятельность была вручена премия «Редкая звезда».
Участница Олеся
Среди участниц фестиваля — жительница Тюмени Татьяна Школяренко, дочери которой Олесе поставили атипичный гемолитико-уремический синдром около шести лет назад. Она считает очень важным, что в России есть мероприятие такого масштаба для людей с редкими заболеваниями — оно показывает, что каждому есть место на земле. Школяренко рассказала ТАСС, что они с дочкой в Москве хотят встретиться с людьми с подобными «редкими» заболеваниями, посмотреть, каких успехов удается добиться.
«Я уверена, что эти высоты есть, потому что при правильном лечении, при соблюдении определенного образа жизни, даже с редким заболеванием можно жить, развиваться полноценно», — отметила она.
По ее словам, безусловно, в системе здравоохранения есть сложные бюрократические моменты — например, им каждые 14 дней приходится собирать пакет документов для того, чтобы получать капельницу. Но судить однобоко нельзя. «Я знаю, что если пациенты, родители взаимодействуют с докторами, если настроены на развитие отношений, когда хотят положительной динамики, то в этих областях доктора, конечно, они помогают и поддерживают», — сказала собеседница агентства.
Анимация, мехенди и практикум
Для гостей фестиваля были организованы интерактивные гостиные, игры для детей, анимация с клоунами, зоны творчества и отдыха. Мастера мехенди предложили тату хной, игроки из клуба по американскому футболу Capital Sharks научили бросать мяч, а байкеры из Bikers Brothers MC Russia рассказали о своей субкультуре и разрешили посидеть за рулем «Харлеев». Гвоздем программы стало ток-шоу «Пусть говорят пациенты», на котором рассказали о достижениях в области редких заболеваний, которых добилась Россия, сообщают организаторы мероприятия.
Ведущим стали телеведущий Андрей Продеус, а хедлайнером — певица Этери Бериашвили.
В рамках фестиваля запланированы и специализированные мероприятия — «Редкий врачебный практикум» для медицинских специалистов и «Школа современного пациента». Модератором практикума стал главный внештатный детский эндокринолог, директор РДКБ Елена Петряйкина.
О фестивале
«Редкая жара» был основан в Астрахани в 2018 году как первое ежегодное мероприятие, посвященное редким заболеваниям, которое привлекает внимание общества к детям и взрослым с такими диагнозами. В 2023 году фестиваль приехал в Санкт-Петербург, а в 2024 году — в Москву.
https://tass.ru/
