Пока колясочник Саша Авдевич руками наматывал на своем хэндбайке четыре тысячи километров по Европе, его маму в Белоруссии лишили пособия по уходу за инвалидом — раз сын не рядом, не положено.
Хрупкая Анна встречает нас в центре города Лида в западной Белоруссии, на видавшем виды красном «ситроене», и улицами-переулками проводит к дому в частном секторе.
«Ситроен», объясняет она, чаще всего используется для преодоления стометрового участка грунтовой дороги от калитки до городского асфальта: даже в сухую погоду инвалидная коляска с трудом едет по песку, а уж если дождь и грязь…
Ее сыну этот участок дороги надо преодолевать как минимум дважды в день — туда и обратно — по дороге в расположенный неподалеку спорткомплекс, где Саша Авдевич создал реабилитационный зал для инвалидов, разместив в небольшой комнате у бассейна собственные тренажеры.
Преодоление
Саша разбился на спортивном мотоцикле пять лет назад, заглянув в родной город почти случайно.
«Уже лет с 16 я уехал из дома, учился в Гродно, потом в Москве заканчивал универ, — вспоминает он. — В Норвегии работал почтальоном, наверное, год. Потом вернулся и в Минске устроился в компьютерную фирму, занимался ремонтом оргтехники».
«Мне было очень классно! У меня были друзья. Мне прикольно было — молодому, гонять на мотоцикле, тусоваться», — рассказывает Саша, вспоминая, как после аварии пережил страшный год переосмысления своей роли в жизни.
«Получилось после травмы, что там, в Минске, я никому становлюсь не нужен, работы нет. Квартиру снимать на инвалидной коляске? После всех своих тусовок — вот лежу, меня нужно ворочать каждые два часа, ставить утку, ставить клизму… Это, конечно, самые адские были времена. Друзья, которые к тебе начинают приезжать все реже. Реже, реже, потом вообще… Даже вспоминать не хочется», — говорит он.
Гараж в родительском дворе — единственное место, куда после больницы и операций оказалось возможным поместить Сашу, — силами семьи уже превращен в небольшой коттедж. Нет печки, которую в первый год Сашиного пребывания здесь бесконечно топили дровами; просторная комната приспособлена для перемещения на коляске.
И двор, где Сашина бабушка держала огород, теперь наполнен только цветами и широкими асфальтированными дорожками: проезд к беседке, турнику, высокому крыльцу старого бабушкиного дома, где сейчас хлопочет мама.
Саша рассказывает, как долго пытался найти чудо-врачей, способных поставить его на ноги. Но ни за границей, ни в Белоруссии реального волшебника пока нет.
«Тогда я подумал — окей, ладно. Если я не могу почувствовать себя заново, то хотя бы до того момента, когда придумают технологию, как срастить все эти фрагменты спинного мозга, надо сохранить свое тело должным образом. Потому что — вдруг окажется, что твои мышцы атрофировались или суставы полопались. И еще дороже будет себе какой-нибудь робот-скелет делать», — объясняет Саша.
«Не теряйся! Попробуй!»
Сашины тренажеры, доступные теперь в местном спорткомплексе всем желающим, — результат настойчивых поисков самых действенных технологий и методик, опробованных на себе.
«Нужно, чтобы твои ноги двигались, каждый день. Как это сделать? Ну, помимо массажа, самый дешевый способ — это подсказка для всех инвалидов — велосипед с электродвигателем, куда ты вставляешь свои ноги, и он крутит», — говорит Саша.
«Но где в Беларуси купить такой велосипед? У нас есть только одна фирма, там он стоит 6000 евро. «Гугл» в помощь. Я начал искать похожее оборудование, и оказалось, что все это можно купить за сумму до тысячи евро», — продолжает он.
В небольшом реабилитационном зале спорткомплекса есть вертикализатор — тренажер, позволяющий «встать» на ноги; есть параподиум — «специальная штука, чтобы ходить»; есть тренажер для пресса, придуманный самим Сашей.
У бортика городского бассейна — подъемник, позволяющий опускаться в воду инвалидам, городские власти установили его под Сашиным напором.
«Плавание — это обязательно! Я начал вести свой канал на YouTube, называется invaLIFE, чтобы показывать, как я все это на тренажерах делаю, как пересаживаюсь из коляски. Кому-то это помощь-подсказка, и мне масса контактов и полезной информации возвращается в комментариях», — делится Саша.
Он очень деятельный человек. Поставил спектакль, провел флешмоб в своем городе. Создал местное общество инвалидов и придумал реалити-шоу «Не губляйся! Паспрабуй!» («Не теряйся! Попробуй!»), где раз в неделю исполняет мечты и желания людей с ограниченными возможностями.
Самым первым своим добрым делом называет «выбивание» и установку пандуса в общежитии, где 15-летняя девочка на коляске мечтала выйти на улицу…
В Лиде Саша Авдевич нашел около 300 инвалидов, большинство из которых не выходят из дому.
«Звонишь — берет трубку кто-то из родственников, говорит — «ты что, парень, куда идти, нам бы справиться в своей хате». Два-три десятка тех, кто не сломан еще физически и психически, готовы что-то делать. Но в реабилитационный зал и бассейн ходят только еще человека три», — вздыхает Саша, сетуя, что не хватает ему пока сил и энергии сподвигнуть на действия остальных.
Покорение Европы
Вообще-то он собирался лететь в Америку и, пересев на хэндбайк, бороздить далекий континент. Но с американской визой не сложилось — поехал в Европу.
«Хэндбайк — специальный велосипед, который управляется при помощи рук. Хэндбайки в основном для спорта, — объясняет Саша. — Чтобы в него сесть, человеку-инвалиду надо, чтобы его подняли туда, прямо затащили. А меня интересовал туризм, очень интересовали самостоятельные путешествия. И оказалось, чтобы это осуществить, нужно всего лишь немного переделать конструкцию байка, сделать специальный багажник для коляски».
Он придумал этот багажник, послал производителям свои чертежи и немного затормозил перед покупкой — машина обходилась в 6000 евро.
Деньги собирал через краудфандинг, признавая — система эта работает слабо, если постоянно не объяснять-рекламировать свою идею.
Объяснял и объясняет Саша так: средства нужны не только для доказательства «я могу» и побуждения других к преодолению ограничения возможностей, но и на развитие реабилитационного зала, бесплатную возможность пользоваться им для инвалидов города Лида.
Людям и фирмам, об отзывчивости которых он готов рассказывать подробно, огромное Сашино спасибо.
Отправился из Белоруссии Саша в начале июля.
«Решил: то, что для меня будет сверхсложно, смогу определить на пути от Минска до Вильнюса, где мне вообще нечего бояться, ведь я раньше коротко путешествовал по Прибалтике. Когда прошел этот путь, понял, что могу, не стоит возвращаться. Еще град начался, когда я приехал в Вильнюс в первый день», — вспоминает Саша.
По Прибалтике он ехал по шоссе — получалось в день одолеть до 80 километров.
«Я иногда пытался выезжать на велодорожки, но, как правило, все велодорожки заканчивались каким-нибудь бордюрчиком или выездом на шоссе. И это увеличивало время настолько, что я решил не заморачиваться, нацеплял кучу всяких фонариков и ехал по шоссе», — рассказывает Саша.
По его словам, проблема безбарьерной среды существует и в Европе, «хотя то, над чем мы бьемся в Беларуси, у них, как правило, решено лет десять назад».
«У меня была палатка. Для здорового человека она, конечно, классная: весит килограмм, трековая, кемпинговая. Но она сделана, как такой маленький гробик. И если у тебя не работают ноги, чтобы влезть в этот маленький гробик, тебе нужно туда засовываться», — объясняет он.
«Она вся шатается: если лезешь туда по какому-то надувному матрасику, то матрасик сворачивается, и пока ты залез — уже оказывается, что лежишь на земле, — вспоминает Саша. — Я ехал и думал, как это все изменить. Слава богу, изменил. Но уже после второй или третьей страны очень много предложений начало поступать: а давай мы снимем тебе отель по дороге, давай ты заедешь к нам в гости или в гости к нашим знакомым!»
Увидеть океан
«Самый трудный момент — это когда я оказывался без интернета, — продолжает Саша. — Реально самые трудные моменты. Покуда у меня была связь, я был уверен, что в самом крайнем случае могу позвонить — и найдется человек, который приедет и меня заберет. Потому что уже после трех стран количество фолловеров в моем блоге так сильно выросло и так много людей следили за мной и писали комментарии, что я чувствовал поддержку».
Четыре тысячи километров по 12 европейским странам хэндбайк, конечно, тоже преодолевал на пределе своих велосил. Ломались передачи, соскакивала цепь.
Поломку в Финляндии очень быстро помогли устранить хозяйка отеля и ее знакомый — прочитали о белорусском путешественнике-колясочнике в местной газете — а тут и он сам, уставший и расстроенный из-за своей машины.
«До Мыса Рока, чтобы, как пишут в туристических справочниках, любоваться изумительным закатом, когда солнце садится прямо в Атлантический океан, добраться я не мог и не успевал: и физически (как одолеть Пиренеи?!), и виза заканчивалась», — рассказывает Саша.
«Уже из Сан-Себастьяна в Испании я собирался через Барселону возвращаться домой, — продолжает он. — И вот буквально в последний момент (уже заказали билет в Барселону) мне написал парень из Португалии: «Непорядок! Мечта должна свершиться!» Он ехал из Франции, на машине, в которую можно было погрузить велик, «и мы переехали через Пиренеи прямо в Порту!»
На ролике, выложенном на Сашиной странице в YouTube, видно, как байк с лежащим парнем преодолевает прибрежную полосу. Саша говорит океану: «Здравствуй! Я вижу тебя впервые и ты меня тоже».
Камера чуть подрагивает в руках Насти — россиянки, живущей в португальском Порту.
Девушка следила за Сашиным путешествием через интернет, и этими прохладными осенними днями приехала в Лиду — еще раз пожать руку своему мужественному другу, который, как говорит Настя, учит людей не сдаваться.
Мама и чиновники
У Саши Авдевича поврежден спинной мозг; позвоночник, собранный врачами под углом, провоцирует постоянные боли. Ему трудно сидеть, не двигаясь, потому средством интернет-общения является телефон, а не компьютер.
Саша мобилен во всех смыслах этого слова, но мама Анна, конечно, — его руки и ноги. Хрупкая женщина, после аварии с сыном потерявшая еще и мужа, не просто не имеет возможности работать вне дома, но по белорусским законам такая работа еще и запрещена: Анна — официальный опекун сына-инвалида.
Пособие по уходу — единственный разрешенный законом источник ее существования — составляет примерно 85 долларов в месяц.
«Пока я покорял Европу, ездил по всяким странам… Представляете, я дал интервью в 12 странах! Рассказывал, как сам доехал, что есть город Лида, что есть Беларусь, что я еду и хочу собрать деньги на зал бесплатной реабилитации инвалидов», — рассказывает Саша.
«Каждый вечер выходила программа — где я, что я делаю — на местном, лидском телевидении. И я вот, значит, приезжаю — и на следующий день узнаю от мамы, которая мне нехотя так говорит: знаешь, меня лишили пособия по уходу. Я просто офигел!.. Не должно так быть», — Саша не сдерживает эмоций.
Он вернулся в Белоруссию в конце сентября, и в массе интервью местной прессе герой-путешественник, рассказывая о маме, повторяет: «Не должно так быть».
Image caption Саша Авдевич верит, что с чиновниками стоит не воевать, а работать, настойчиво объясняя, что надо улучшить
Анне Авдевич после этих интервью вновь назначили пособие — с конца сентября, после почти трехмесячного перерыва.
Из-за Сашиной известности, признается она, ее освободили от обязательного хождения по психдиспансерам и прочим учреждениям, сбора доказательств о необходимости и возможности ухаживать за сыном. Сделали исключение из правил, все еще обязательных для тысяч таких же опекунов.
Анна долго может говорить о несовершенстве установленных по отношению к инвалидам правил и законов: сейчас, например, ей нужно добиться удовлетворения ходатайства на бесплатное получение для Саши средств гигиены.
По инструкции эти деньги выделяются только на памперсы, но Саше памперсы не нужны, и, чтобы оплатили нужное, чеки с пометкой «памперсы» надо где-то раздобыть. Чиновники, конечно, знают о подобных манипуляциях, но инструкции не меняются.
Вот и проблемный участок дороги — от дома до городской улицы — нельзя заасфальтировать самостоятельно, только по решению городских властей.
«Когда Саша во время европейского путешествия встретился во Франции с белорусским послом Павлом Латушко, посмотреть на нашу дорогу приезжали чиновники. Ходили, смотрели — но воз и ныне там. Вот бы сделали до слякоти и снега — хоть узкую асфальтную полоску!» — надеется Анна.
А Саша вдруг формулирует еще одну подсказку для инвалидов: с чиновниками стоит не воевать, а работать, настойчиво объясняя, что мир создан для всех — здоровых и не очень, — и честь и хвала тем, кто делает этот мир лучше.
https://www.bbc.com/
