Почему благотворительность не должна быть токсической, в чем секрет успешного сбора средств на лечение и о самом страшном синдроме — спасателя, рассказывает Юлия Ноговицына, директор департамента по работе с семьями и подопечными фонда «Таблеточки» — одного из самых сильных и ярких украинских благотворительных проектов.
Справка «Завтра твоей страны»
В год в Украине выявляют более 1000 новых случаев онкозаболеваний среди детей. Около 6000 детей с онкологическим статусом стоят сейчас на учете в украинских больницах.
Самый распространённым диагноз среди злокачественных новообразований у детей — лейкоз, или рак крови (28% ), на втором месте — опухоли головного мозга (17%), на третьем — лимфомы (14%).
Что хотели бы получить врачи… для себя
Начиналось все с одного человека в 2011-м году — в отделении детской онкогематологии Охматдета (центральной детской больницы) появилась Оля Кудиненко. Я по субботам как раз там волонтерила — проводила для деток творческие занятия. Оля спросила: «Чем помочь? Только заниматься с детьми я не буду. Что еще нужно?». Я ответила, что детям постоянно нужен гель для обработки ротовой полости (от химиотерапии во рту образуются язвочки, стоматит). В Украине его нет, а за рубежом можно купить за пару евро в любой аптеке, без рецепта.
Оля распространила эту тему среди друзей, написала пост в Facebook. Начала формироваться группа людей, готовых привозить лекарства или давать на это деньги. Так и возник проект «Таблеточки». Мы его как фонд давно переросли, поскольку занимаемся далеко не только лекарствами.
Два года «Таблеточки» существовали как волонтерская группа в Facebook. Когда этот формат исчерпал себя, осенью 2013-го зарегистрировали благотворительный фонд. В нем был один сотрудник – директор, сейчас, спустя пять лет, в фонде уже 22 человека, появилась четкая структура, несколько отделов.
Есть отдел фандрейзинга, который зарабатывает деньги, а мой департамент тратит их. Прежде всего, на лекарства. У нас два формата помощи: адресная и системная. Все родители, у которых дети больны онкологическими или онкогемоталогическими заболеваниями, могут обратиться к нам. Мы закупим для них необходимые препараты, которые отсутствуют в больнице.
Когда объем адресной помощи вырос настолько, что один координатор уже не справлялся, мы поняли: пора переходить к сотрудничеству на уровне больниц. Сейчас у нас договора с 11 больницами — это 17 отделений детской онкологии и онкогематологии. Раз-два в месяц получаем заявку на препараты, которых в больницах нет, закупаем и передаем им. Сюда относится и закупка оборудования, расходных материалов, ремонт отделений, улучшение их инфраструктуры.
Например, на День медика мы опрашиваем все подопечные отделения: что хотели бы получить врачи, медперсонал. Для себя. Кофеварку, кондиционер или диванчик в ординаторскую. Стараемся сделать им небольшой подарок. Ведь от комфорта, благоустроенности врачебного пространства будет зависеть психологическое состояние персонала.
Трансплантация костного мозга – это очень дорого
Еще одно направление – зарубежное лечение. Не все виды терапии можно пройти в Украине. Краеугольный камень – трансплантация костного мозга от неродственного донора. У вас в Беларуси она проводится, а у нас – нет. Если ребенку необходимо такое лечение, у него нет выхода, кроме как ехать за границу. Это очень дорого. Стоимость трансплантации — от 120 до 200 тысяч евро. И это мы берем уровень Польши, Литвы, Италии, Беларуси. В Германии доходит до 250-300 тысяч евро.
Мы не можем закрыть такие большие суммы в полном объеме. Родителям нужно параллельно вести самостоятельный сбор. Кроме того, такие дети должны становиться на учет в Министерстве здравоохранения Украины. Государство финансирует нуждающихся в лечении за рубежом, но обычно это происходит с большой задержкой, и пациент не всегда доживает до получения помощи. Мы стараемся и с министерством сотрудничать, и родителей побуждать более активно вести сборы, чтобы ребенок как можно раньше поехал на трансплантацию и его удалось спасти.
Люди думают, что паллиатив – это про смерть, а это про жизнь
Самое грустное направление фонда — паллиативное.
Когда люди слышат слово «паллиатив», то сразу думают, что это про смерть. На самом деле это про жизнь — жизнь до конца.
Мы поддерживаем 14-19 детей в рамках паллиативной программы. Цель паллиатива — удлинение жизни, улучшение ее качества, облегчение страданий ребенка и его семьи. Это комплекс мероприятий: обезболивание, борьба с симптомами, медикаментозная, социальная, психологическая, духовная поддержка. Во всем мире паллиатив рассматривается как сопроводительная терапия по всему курсу лечения, а не только на терминальной стадии.
Наш офис находится в Киеве, поэтому поддерживаем паллиативных подопечных по всей Украине дистанционно. Обеспечиваем лекарствами, пеленками, подгузниками, кремами, присыпками, противопролежневыми матрасами, кислородными концентраторами, специальным питанием, временным оборудованием — отправляем курьерской службой. Стараемся положить в каждую посылку еще что-то для ребенка – книгу, игрушку, паззл, набор для творчества.
Если у семьи есть бытовые нужды, тоже стараемся помочь, понимаем, что родители полностью сконцентрированы на ребенке, у них нет возможности зарабатывать. Иногда нужно оплатить газ, закупить дрова, или купить школьную форму для брата или сестры.
Кроме того, у нас есть договора с врачами, которые постоянно поддерживают связь с семьей, консультируют родителей и лечащего врача по месту жительства. Наш психолог – тоже постоянно на связи с родными.
Родители не хотят слышать, а врачи – говорить
Родители часто не хотят признавать, что ребенок уже в паллиативном статусе. Порой врачи избегают сложного разговора с родителями. Говорят: «Ну, мы вас отправляем домой, на поддерживающую терапию». Родители не хотят слышать, а врачи – говорить.
Многие родители хотят бороться до конца. Нередко в ущерб интересам ребенка. Иногда очевидно, что ребенок не выздоровеет, а его продолжают лечить. «Едем в эту страну, в другую. В Италии не помогли, поедем в Корею. В Турции обещали спасти». Увы, Израиль, Турция всегда много обещают. Мы с этими странами не работаем. Там очень агрессивная маркетинговая политика и высокие цены. К сожалению, часто сталкиваемся с тем, что они дают необоснованные надежды родителям. Обещают то, что заведомо невыполнимо. Ребенок приезжает туда и получает ту же терапию, которая возможна в Украине. Потом возвращается умирать…
Не может быть обмана перед лицом смерти
Надо ли говорить родителям о перспективе ребенка, когда шансов на победу уже нет? Да. Вопрос: кто это сделает, как, в какой момент, в какой обстановке. Об этом должен говорить врач, не психолог. Но врачей у нас никто не учит общаться с пациентами и их родственниками. В наших медицинских вузах нет курса коммуникации «врач-пациент».
Врач не всегда умеет правильно донести эту информацию, потому что для него она тоже болезненная. Но это однозначно должен делать врач. И он должен обозначить перспективу: «Я не могу излечить, но сделаю все, что в моих силах, чтобы продлить ребенку жизнь, облегчить его страдания». Радует, когда врачи интуитивно или, пройдя дополнительное обучение, поступают правильно. Не бегом по коридору: «Мы вас выписываем, больше ничего нельзя сделать». Надо пригласить близких в кабинет и уделить столько внимания, сколько потребуется. Донести в понятной форме. Пообещать сделать все, что возможно. Ответить на все вопросы. Дать то, на что можно опереться.
Родитель должен что-то делать. Ему невыносимо сидеть на месте. Надо сказать ему, что делать, чем и как можно помочь ребенку. Если ребенок сам готов, задает вопросы, нужно поговорить с ним максимально откровенно, подбирая слова соразмерно его возрасту. Сказать, как любите его, что будете рядом, что сделаете все, чтобы не было страшно, больно и одиноко.
Дети ведь часто понимают, что умирают. А родители думают, что нет. Возникает совершенно катастрофическая ситуация, когда все друг друга обманывают. Не может быть обмана перед лицом смерти. Когда мы до конца скрываем от ребенка, что он умирает, мы с ним не прощаемся, не говорим о важных вещах. Ребенок все понимает, но боится сказать об этом родителям, чтобы их не расстроить. И между ними вырастает стена отчуждения, взаимной лжи. Врач тоже уходит от разговора. Психолог не знает, что делать в случае, когда все скрывают друг от друга правду. Очень страшная ситуация. К сожалению, на пространстве бывшего Советского Союза она повторяется сплошь и рядом, как с детьми, так и с взрослыми пациентами.
Справка «Завтра твоей страны»
В паллиативной помощи в год нуждается около 300 украинских детей с онкологическими заболеваниями.
В Киеве нет ни одного детского хосписа. Во всей Украине их только два – в Харькове и в Ивано-Франковской области. Онкологических пациентов там до 10%.
Мировая тенденция сейчас — хоспис на дому. Ребенок остается дома и к нему регулярно приезжает мобильная служба. В 2017-м была запущена государственная коммунальная выездная паллиативная служба для детей – одна на весь Киев.
Сиблинги могут винить себя всю жизнь
Если в семье есть другие дети, они часто берут на себя вину за болезнь брата или сестры. А родители, пока ухаживают за больным ребёнком, не обращают внимания на здорового. Сиблинги, с одной стороны, злятся на заболевшего брата или сестру, а с другой — понимают, что злиться нельзя. У них возникает внутренний конфликт. Иногда ребенок невольно начинает желать зла заболевшему, а потом винит себя.
Это серьезная проблема. У нас на нее редко обращают внимание, а за рубежом одна из основных точек оказания психологической помощи – помощь сиблингам. Тут важна работа с родителями, чтобы они старались распределять внимание равномерно. Ведь здоровый ребенок не меньше нуждается во внимании, любви и заботе. Иначе он вырастет с огромной психологической травмой.
Хотим, чтобы родители находили силы жить
Три года подряд в июне мы проводим День памяти. Приглашаем родителей, утративших детей, психологов, священников, известных людей, которые прошли через трагедию. Готовим слайд-шоу с фотографиями деток, причем не во время болезни, а когда они еще были здоровы, чтобы их помнили улыбающимися. Для родителей это важно.
Хотим, чтобы родители общались друг с другом. Все они на разных стадиях горевания: у одних 5 лет прошло, у других — полгода. Очень важно, чтобы они видели положительные примеры того, как семья может пережить горе. Не уйти в наркотические, алкогольные зависимости, суицидальные мысли. Вернуться на работу. Возможно, родить еще одного ребенка к нам часто приезжают беременные. Или удочерить-усыновить.
Мы увидели, что такие мероприятия важны и ценятся родителями, и решили с этого года инициировать регулярные встречи по желанию родных. Пока они приезжают в Киев раз в два месяца. Наши психологи проводят с ними целый день. Родители общаются, говорят о проблемах, своих чувствах. Каждый рассказывает свою историю, что помогло ему пережить горе.
Когда планировали такие мероприятия, думали, что никто не откликнется, потому что каждый замыкается в своей ракушке и не захочет выносить горе наружу. Но говорить об этом надо, а с кем? Даже близкие родственники не готовы обсуждать смерть ребенка. Чаще всего они говорят: лучше не будем про это, не плачь, все будет хорошо. А хорошо не будет, потому что внутри — неизжитое горевание. И его надо как-то пережить.
Особенно это касается женщин — им нужно об этом говорить. Мужчины больше про себя переживают, внутри. Часто после смерти ребенка семейные пары расходятся. Зачастую из-за того, что каждый не понимает, как другой страдает. Мужчина молчит, женщина говорит, и ей кажется, что он ничего не чувствует, не мучается, не страдает, не понимает ее. Начинаются взаимные обвинения. Мы всегда приглашаем пары и радуемся, что папы приходят.
Мы не ожидали, что некоторые семьи вообще захотят общаться. Например, ребенок уехал лечиться за границу. Трансплантация не помогла. И иногда родители переносят гнев на нас, на врачей: «Почему вы нас в эту клинику отправили, в эту страну». Но родители откликаются и приезжают. Есть такая пара — они уже за два месяца до встречи покупают билеты в Киев. И ради этого хочется работать.
Синдром спасателя — самое страшное, что может быть
Благодарность получать приятнее, чем обвинения. Но мы делаем свое дело не ради этого. Я работаю в фонде полтора года, а до этого была волонтером в сфере детской онкогематологии 10 лет. Немного нарастила панцирь. Если ждешь благодарности — моментально выгораешь.
За прошлый год у нас половина сотрудников сменилась. Был период, когда мы активно росли, приходили новые люди, но не все выдерживали. Поработают 2-3 месяца и уходят, столкнувшись, например, со смертью подопечного. Кажется, что твоя работа бессмысленна. Ты стараешься-делаешь, а ребенок умер… Мне уже проще переносить. Я вижу: даже если ты помог ребенку на коротком участке пути, это уже имеет смысл.
Неофиты, начинающие работать в этой сфере — они все спасатели. И этот синдром спасателя – самое страшное, что может быть. Мы не спасатели. Только Богу известно, кто выживет, а кто нет. Это вообще не в нашей власти. И брать на себя ответственность за спасение ребенка нельзя. Ты просто выгоришь на первой смерти. Мы делаем то, что в наших силах. В наших силах купить препарат — купим, нужна психологическая помощь — обеспечим. Но как это повлияет на лечение ребенка, мы не знаем. Это надо усвоить для себя с самого начала и не пытаться спасти весь мир.
У нас в фонде одни девочки
Важно прийти после работы домой и отключиться. Но не всегда это получается. Ведь тебе постоянно звонят. Вечером, на выходных мы разрешаем сотрудницам отключить рабочие телефоны. Сама я беру трубку, приспособилась как-то с этим жить.
У нас в фонде работают 22 девочки. Мужчин нет. Как-то раз один пришел и ушел. Видимо, для них сложнее тема болезни и смерти детей.
Средний возраст наших сотрудниц — около 30 лет. Две из них сами перенесли когда-то онкологическое заболевание.
Иногда к нам сразу после смерти ребенка приходят мамы. Хотят стать волонтерами. Но мы просим подождать год. И знаете, никто не возвращается. Бывают редкие исключения. Когда мама приняла этот факт еще до того, как ребенок умер, и была готова его отпустить. А если родители до конца не приняли смерть, то желание сразу куда-то бросить свою энергию, помогать быстро заканчивается.
Важно, чтобы выросла зарплата у врачей
Сейчас в Украине идет медицинская реформа. Для нас очень важно, чтобы выросла зарплата у врачей. Это одна из причин коррупции, взяточничества. Но по-человечески очень обидно за врачей. На 200 евро в месяц врач не может содержать семью. Это ненормально, когда у них зарплата со всеми надбавками 5-7 тысяч гривен.
Они могут уйти в частные клиники, а они не занимаются детской онкологией, поэтому уйдут в педиатрию или хирургию, а нам очень жалко терять специалистов. С кем мы тогда останемся? Повысить зарплату мы не можем, но запустили в этом году образовательную программу для врачей и медсестер. Стараемся отправлять их на стажировки, международные конференции, воркшопы, привозить в Украину иностранных специалистов, чтобы они проводили лекции, обучающие семинары.
Планируем отправить в Беларусь в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии на две недели сотрудников референс-лабаратории Национальной детской специализированной больницы «Охраны материнства и детства» и оплатить их обучение.
Я не против монастырей, но лечение никто не отменял
Хотим запустить информационно-образовательную кампанию по онконастороженности. Для того чтобы врачи первичного звена — педиатры, семейные доктора и терапевты – внимательнее относились к симптомам, которые могут свидетельствовать об онкологическом заболевании. Часто эту стадию упускают, и дети попадают в больницу уже в запущенном состоянии, с более низкими шансами на излечение.
Выставляем в Youtube короткие ролики с нашими врачами-экспертами. Например, с детским онкологом, который рассказывает, что такое детский рак, какие бывают симптомы, что делать родителям, когда они что-то заподозрили, чтобы не бежали сразу к бабками и не ехали по монастырям. Я верующий человек, не имею ничего против монастырей, но нельзя медлить и запускать болезнь. Нужно больше информировать общество на тему того, что такое рак, как его заподозрить. И важно говорить о том, что это заболевание излечимо!
Про адвокатирование
«Таблеточки» также занимаются адвокатированием изменений в законодательство. Например, сейчас мы адвокатируем внесение изменений в приказ Минздрава об открытых реанимациях. Мы были одним из фондов, который пролоббировал приказ о доступе в реанимацию для родственников 24 часа в сутки. Приказ есть, но он не везде реализуется, поэтому мы вносим в него изменения.
Хотим добиться, чтобы возле каждой реанимации висел плакат с правами родственников и правилами поведения, информацией, куда обращаться, если вас не пускают. Мы разработали плакат, будем сами его распечатывать и рассылать, потому что понимаем: это стоит денег, которых у больниц нет.
Также сейчас лоббируем оптимизацию процедуры направления на лечение за рубеж; расширение списка лекарств, которые закупаются государством по направлению «детская онкология». Министерство здравоохранения Украины сейчас открыто для пациентских и общественных организаций, активно привлекает их в качестве экспертов, помощников, волонтеров.
Про самый успешный флешмоб
«Таблеточки» считаются одной из самых сильных благотворительных организаций Украины с точки зрения активности и узнаваемости. Тут играет свою роль и харизма учредительницы — Ольги Кудиненко, которая входит в топ-100 самых влиятельных людей Украины. И позитивное отношение к благотворительности, которое культивирует наш фонд. Люди не боятся ассоциироваться со словом «Таблеточки». Бренд уже стал узнаваемым и популярным.
Более радостное направление нашей деятельности – больничные волонтеры и мероприятия. В киевских отделениях мы проводим регулярные занятия арт-терапией. Раз в месяц организовываем Дни именинника. Причем, подарки не покупаем. Собираем раз в месяц пожелания и выставляем в фейсбуке. Люди, которые хотят помочь, просто выбирают подарок и присылают его нам в офис. Стараемся получить все это максимально бесплатно, потому что те деньги, которые мы собираем, необходимо тратить на лекарства и самое жизненно важное. А с книгами, игрушками, материалами для творчества люди с удовольствием помогают.
У нас есть отделы фандрайзинга и пиара и коммуникации. Они плотно сотрудничают между собой. Фандрайзинг происходит, в основном, в сети. У нас есть сайт, много подписчиков в фейсбуке и Инстаграм. 60-70% жертвований поступает от физических лиц. Плюс мы организовываем флешмобы в соцсетях.
Самый популярный в прошлом году флешмоб — #moneycanchallenge. Его нам бесплатно разработало рекламное агентство. Нужно было взять банкноту, сложить пополам, приложить к лицу, сфотографировать и выложить фото в фесбук и передать эстафету друзьям. А банкноту пожертвовать «Таблеточкам». Флешмоб разошёлся так вирусно, что мы сами не ожидали, и собрал около 14 000 долларов.
«Помогать просто», для этого не нужно быть аскетом
Мы регулярно что-то публикуем соцсетях, но стараемся преподносить информацию позитивно. Наш слоган — «Помогать просто». Мы изначально решили, что не будем давить на чувство вины и долга у людей, потому что считаем это признаком токсической благотворительности. Все эти сопли, слезы, триста восклицательных знаков, сто слов «SOS» — мы вообще не принимаем и никогда не используем. И учим других так не делать. У нас даже есть правила для родителей, которые ведут свои адресные сборы о том, как размещать объявление с просьбой о помощи на фб.
Многие что говорят? Откажитесь от чашечки кофе или похода в кино, и как вы вообще можете ходить в ресторан, ездить в отпуск?! У нас же — кардинально противоположное. Например, вы пьете кофе и одновременно помогаете ребенку. У нас есть акция с сетью кофеен – с каждого стакана одна гривна идет в фонд. По окончании акции получается приличная сумма. Кофейня сделала брендированные «таблеточные» стаканы — это работает на усиление лояльности к бренду.
Недавно была акция с сетью автозаправок – с каждого горячего напитка 25 копеек отправлялось «Таблеточкам». Они даже пакетики сахара изменили со стиков на квадратные пакетики, чтобы нанести на них рисунки детей из онкотделений.
Сейчас запускаем акцию с сетью кинотеатров по всей стране. 5 гривен от стоимости большого стакана поп-корна поступает фонду. Идея в том, что ты не должен от всего отказываться и быть аскетом. Ты живешь своей обычной жизнью, отдыхаешь, но при этом помогаешь детям.
Мы очень плотно работаем и с корпоративными жертвователями. Придумываем интересные акции в сотрудничестве с маркетинговым отделом компании. Оформление, дизайн, формат — все стараемся сделать ярким и привлекательным.
Этим летом был прорыв – наконец заработало законодательство о коротких благотворительных номерах. Теперь можно просто отправить смс на этот номер, и у тебя спишется 5 гривен с мобильного счета в пользу фонда. Мы долго этого добивались.
Справка «Завтра твоей страны»
В Украине 2500 детей получили помощь фонда «Таблеточки» на сумму более 131 млн гривен.
Рак излечим
Мы планируем запустить информационную кампанию «Рак излечим». Ведь часто рак воспринимается обществом как неизлечимая болезнь. Это в корне неправильно. К сожалению, у многих есть предубеждение, что заболевшим детям и взрослым помогать не надо, это бессмысленная трата средств. Очень важно доносить до людей, что это заболевание излечимо во многих случаях.
Прочитала недавно книгу Сиддхарта Мукерджи «Царь всех болезней. Биография рака». Там расписана вся история борьбы с раком. За 100 лет произошел невероятный прорыв по некоторым диагнозам: от нуля до 90%! В 60-е годы, даже в 80-е рак у детей считался неизлечимым заболеванием, почти никто не выживал. А с 80-х все изменилось. Наука и медицина развиваются огромными темпами. Недавно ученые получили Нобелевскую премию за исследования в области рака, за новый подход. Они изобрели иммунотерапию, стимуляцию иммунных клеток организма для борьбы с заболеванием. Это совершенно другой, индивидуальный подход к лечению рака.
В Украине статистика по выживаемости постепенно улучшается. Раньше было 45%, сейчас 55%. По некоторым диагнозам статистика еще лучше, например, рак крови, лейкозы — 75%, а в некоторых случаях — 90%. Но когда речь идет об опухолях центральной нервной системы (опухолях головного и спинного мозга) –выживаемость пока около 40% — во всем мире.
В Америке есть детская онкологическая клиника Св.Иуды. Там проводятся научно-исследовательская работа и экспериментальное лечение. Они берут только тех детей, которые соответствуют исследовательскому протоколу по всем критериям. И выживаемость там — 85-90% по всем нозологиям. Мечта и цель нашего фонда — сделать все, чтобы преодолеть разрыв в 30% между украинской и американской статистикой.
Праздник победителя
Второй год мы проводим Праздник победителя. Приглашаем детей, победивших рак. В 2017-м на него приехало 37 семей, а в 2018-м — 100. На берегу Днепра с 11 утра до 6 вечера устроили для деток, их братьев и сестер, родителей настоящий праздник. И пригласили врачей, чтобы они увидели, как выросли их пациенты. И победили.
Завтра твоей страны
