«Моя задача – сделать так, чтобы СПИД стал только историей». «У вас прекрасные анализы, вы совершенно здоровы. Только вот анализ на ВИЧ потерялся, нужно его пересдать». Двадцатилетняя студентка Светлана Изамбаева представить не могла, чем обернется для нее этот короткий диалог в поликлинике. Шел 2002 год
Светлана родом из села под Чебоксарами. Поступив в институт, она переехала в город. Сняла квартиру, перевезла к себе младшую сестру, училась, работала и в двадцать лет – влюбилась.
«Молодой человек серьезно ухаживал. Он даже познакомил меня со своими родителями, так что я совершенно искренне считала себя невестой, – вспоминает Светлана. – Стала потихоньку строить планы, как мы будем жить вместе и как назовем детей».
И вдруг избранник Светланы исчез, как будто растворился. Он не брал трубку, попытки разыскать его в другом городе, где он жил, тоже успехом не увенчались. Девушка поняла только, что ее бросили.
«Какое-то время я погоревала, а потом решила строить новую жизнь, – вспоминает Светлана. –. Была весна, поэтому мне подумалось, что надо начать бегать, и я решила сдать все анализы – кровь, УЗИ, – чтобы потом наглядно увидеть, как я поздоровела».
Проверять кровь на ВИЧ Светлану отправили «заодно» – такой анализ делали всем, кто сдавал кровь в поликлинике. А дальше произошел тот самый разговор.
«Рассказывай, с кем ты кололась»
Сначала все подумали, что потерялась бумажка. Светлана пересдала анализ еще раз, и получать результат ее почему-то отправили в СПИД-центр.
Врач в СПИД-центре сходу сказал девушке очень странную фразу:
– Быстро называй фамилии тех, с кем ты была и с кем кололась!
«В первый момент я вообще не поняла, чего от меня хотят, – вспоминает Светлана. – Что значит „была”? В каком смысле „кололась”? У нас в селе люди больше пили, так что слово „укол” в моей голове связывалось только с лечением. Надо ли говорить, что сама я ничего запрещенного в жизни не употребляла».
Единственное, что Светлана быстро поняла по интонации врача, что теперь она какая-то «плохая». Подумала, сейчас вызовут милицию и куда-то посадят. Но за что? Причина, как выяснилось, была в положительном анализе на ВИЧ.
Единственный вопрос, который Светлана задала врачу:
«Сколько я еще проживу?»
«Лет восемь», – холодно ответил врач.
Когда девушка отошла от первого шока и кое-как добралась к себе в комнату, в голове высветилась мысль: «Они просто ошиблись». Светлана сделала анализ еще в нескольких клиниках, в том числе в других городах – но результат был тот же.
Тогда она пошла в книжный, купила единственную книжку про ВИЧ, которая там была, и прочитала ее за ночь.
«Наутро, помню, я прибежала к врачу в СПИД-центр со словами: „Знаете, у меня, по-моему, что-то с памятью!”» (В книжке упоминалось, что один из симптомов СПИДа – менингит, но он ведь не начинается сразу).
По счастью, на этот раз в СПИД-центре дежурила другой врач – Маргарита Семеновна. Она по-матерински отобрала у Светланы книжку и сказала, что читать ее больше не надо. Потом достала откуда-то из закромов журнал Игоря Пчелина «Шаги», где в те годы публиковались информационные статьи и записки самих людей, живущих с ВИЧ.
Дома Светлана открыла журнал, и те статьи из него, которые понравились, переписала в тетрадку. «Как жить с ВИЧ», «Как принять, что ты стал не тем, кем был раньше», «Чтение Библии и христианской литературы», «Не страшно умереть, страшно не жить». Светлана торопилась – ведь журнал ей дали на время, он нужен другим. Каждый визит к Маргарите Семеновне она брала на прочтение новые номера. Потом – опять по совету врача – поехала в Москву на форум людей с ВИЧ, ведь ответов на многие вопросы Светланы Маргарита Семеновна не знала.
Маме Светлана рассказала о своем диагнозе только через полтора года. Сестре рассказала почти сразу – именно сестра бегала в аптеку за успокоительными, когда Светлану «накрыло» в первые дни после получения диагноза.
Терапия от ВИЧ образца 2003 года
Итак, диагноз поставили, но… никто никаких таблеток Светлане не выписал. Так делали в 2003 году – терапию назначали только людям с ВИЧ, у которых количество клеток иммунной системы падало ниже двухсот в миллилитре крови. Принцип: «Вот когда мне станет плохо, я и начну пить терапию», который сейчас считается главной ошибкой людей с ВИЧ, тогда был официальным протоколом лечения, по крайней мере, в регионах.
О механизме болезни и лекарствах, которые тогда уже существовали, Светлана узнавала из журнала «Шаги» и шла с вопросами к врачам. Без дополнительных вопросов врачи об этом не рассказывали.
Что такое «200 клеток». Как ВИЧ превращается в СПИД
Среди авторов журнала девушка отмечала для себя: «О, этот прожил с ВИЧ уже пять лет, а этот восемь. Бывает же!» В 2005-м на форуме людей с ВИЧ в Москве Светлана увидела беременную и осознала, что с ВИЧ можно жить долго.
Свою первую терапию Светлана получила от врачей в 2006 году. Тогда она уже собиралась замуж за человека, с которым познакомилась в Москве на форуме, но лекарство ей выдали потому, что всю спину вдруг обсыпал опоясывающий лишай – видимо, на нервной почве упали иммунные клетки.
Светлана принесла таблетки домой, поставила в шкаф и через месяц отнесла обратно в СПИД-центр.
«Даже удивительно, что мне их назначили, – говорит она. – Врачи уже знали, что я собираюсь замуж и мы планируем детей, но в то время этот препарат нельзя было пить беременным».
Маргарита Семеновна, узнав, что Светлана собирается замуж, покачала головой и сказала только: «Не смей думать о детях! Умрешь – на кого ты оставишь ребенка?»
Через месяц после свадьбы Светлана встала на учет в СПИД-центр в Москве на Соколиной горе, и там выдали совершенно другие, более современные препараты. Пить их все равно было страшно, так что терапию она начала принимать на шестнадцатой неделе беременности, и через девять месяцев родила здоровую дочку. Кстати, когда у Светланы упал гемоглобин, таблетки сменили.
«За эти первые годы никто из врачей прямым текстом не сказал мне, что с ВИЧ живут, – вспоминает Светлана. – Но, может быть, из-за того, что разные врачи постоянно говорили что-то разное, мое доверие врачам в этот момент упало. Зато в сообществе я видела живых людей с ВИЧ и периодически думала: «А Пчелин жив! Надо же, сколько лет он живет. А Нина собралась рожать. А Нина родила здорового ребенка.
Фактически моя жизнь в эти годы была постоянным экспериментом над собой с оглядкой на опыт других».
История огромного одиночества
Первую группу взаимоподдержки Светлана собрала еще в Чебоксарах. Просто подходила к людям, которые в СПИД-центре начинали рыдать, и говорила:
«Здравствуйте, я Светлана, я живу с ВИЧ. Я хочу устраивать встречи».
В ответ кто-то шарахался, кто-то говорил: «Нас надо расстреливать». Некоторые приходили.
На первых встречах про лекарства участники даже не говорили. Много жаловались на пренебрежительное отношение врачей, вспоминали разговоры с родными; была история девушки, которая рассказала о своем ВИЧ молодому человеку, и он ее принял.
«Я не люблю его, но так ему благодарна, что с ним живу», – говорила она.
У кого-то был одновременно ВИЧ и рак, и он рассуждал, как же хочется жить. Кто-то умер в первые же месяцы встреч, и это было просто и обыденно.
С 2005 года Светлана стала жить с открытым лицом: о своем диагнозе она говорила на радио, ее приглашали в Москву на ТВ.
«Зазвездила?» – спросили участники группы взаимоподдержки.
«Нашла, чем делать себе славу! – сказал тогдашний главный врач Чебоксарского СПИД-центра. – По ТВ надо рассказывать про успехи в науках и в спорте, а твой диагноз – стыдный, про него надо молчать. Опозорила всю нашу Чувашию!»
Стыдили Светлану и в институте на вручении диплома. На свадьбу Светланы в Москву родственники, кроме мамы, не приехали.
«У нас же дети! – сказали родственники, – а ты теперь вон какая звезда».
Сначала было очень тяжело и обидно, но через месяц к Светлане подошел бывший одноклассник: «У меня такой же диагноз, помоги».
Потом пришла женщина:
«У меня рак, научи меня жить с неизлечимым диагнозом, ты умеешь!»
И Светлана поняла: все не зря, взаимопомощь заработала.
«Нам нельзя никуда выходить. Мы – „вичовые“»
Из Москвы в Казань с мужем (там у него была квартира), Светлана переехала на последних неделях беременности.
«Я сразу попросила найти мне среди участниц казанского сообщества взаимопомощи женщин, которые недавно рожали, чтобы проконсультироваться, как вести себя в родах».
В казанском роддоме женщин с ВИЧ клали в отдельную палату, которая считалась инфекционным боксом. Там не было холодильника. Когда Светлана пришла в соседнюю палату, поздоровалась и положила к ним в холодильник свои продукты, на нее посмотрели странно. А свои же соседки одернули:
«Нельзя туда ходить! Нам вообще нельзя никуда выходить. Мы – „вичовые“».
Абсолютное большинство этих женщин составляли жены, которые получили вирус от своих мужей, но со своим новым «особым положением» они уже смирились.
История с отдельной, самой обшарпанной палатой в казанском роддоме продолжалась потом много лет. До сих пор в Татарстане правило родового сертификата, благодаря которому женщина сама может выбрать себе роддом, для рожениц с ВИЧ практически не действует.
«Мы вас не боимся… но опасаемся»
Старшую дочь Светланы выставили из детского садика через неделю. Кто-то «бдительный» узнал маму, пришедшую забирать ребенка, и «просигнализировал». Позже дочку так же мгновенно выгнали из группы по капоэйре. А саму Светлану в санатории с братом-инвалидом не пускали в бассейн. Так и говорили: «Для вас нужен отдельный бассейн».
Периодически, вывозя на отдых семьи, затронутые ВИЧ, Светлана сталкивается с тем, что посуду группы пытаются помыть с хлоркой.
«Все просто, – говорит женщина. – Сначала нас очень мирно просят посуду в столовой складывать отдельно. А через пару дней ты замечаешь белые потеки на вилках и ложках. Так было даже в позапрошлом году в Сочи».
Чтобы получить опекунство над братом, Светлане пришлось даже изменить российское законодательство.
«После смерти отца мама начала сильно пить, – вспоминает Светлана. – Я к тому времени уже вышла замуж и уехала. Так мой девятилетний брат оказался сначала в детском доме, а потом в приемной семье. (Кстати, ему там очень быстро сообщили: «Твоя сестра скоро сдохнет. Не общайся с ней, не то она тебя заразит».)
Когда сестра попыталась восстановить права родственной опеки, суд Светлане отказал – по закону людям, живущим с ВИЧ, в России раньше опеку не давали. Отказал Светлане в опеке и детский дом, куда опекун вернула ребенка после начала разбирательств. Пришлось привлекать врачей, которые раз за разом писали заключения, что при бытовых контактах человек, живущий с ВИЧ, не опасен. За год Светлана дошла до Верховного Суда, и тогда брата ей отдали. Неродственным опекунам с ВИЧ в России разрешили брать детей из детского дома только через десять лет после этих событий.
Работы нет, проще стать проектом
Найти работу в Татарстане оказалось сложно. К счастью, молодым родителям не пришлось платить хотя бы за съемное жилье. Потом муж нашел работу, гречку семье передавал местный православный приход, а детскую смесь тогда выдавали по международным программам профилактики.
Все дети родителей с ВИЧ – на искусственном вскармливании
Чуть позже одна из местных общественных организаций пригласила Светлану вести проект для людей, живущих с ВИЧ.
«Когда я приехала в Казань, у них уже был проект, но что-то он не пошел, – вспоминает Светлана. – Тогда они сменили ведущую – позвали меня. Мне даже платили небольшие деньги, они уходили на дорогу до работы и на обзвон участников».
А вот с официальными властями без конфликтов не обошлось:
«В местном СПИД-центре считали, что вся просветительская работа в области ВИЧ должна заключаться в чем-то вроде конкурсов детского рисунка за здоровый образ жизни. ВИЧ-положительное сообщество к консультированию вообще не привлекали, – вспоминает Светлана. – Было обидно: меня звали проводить встречи в другие города, а в Казани сказали: „Мы сами знаем, как работать. Вы кто вообще такая, чтобы нас учить?“».
От такой постановки вопроса Светлана настолько разозлилась, что пошла и выучилась на медицинского психолога.
В конце концов Светлана поняла: чем искать работу, проще подавать заявки на гранты, это позволит заниматься работой с людьми, живущими с ВИЧ, и при этом получать за это зарплату.
«Сначала я сделала свою программу для женщин с ВИЧ: сама вела консультации, кроме того, наняла хореографа, чтобы участницы смогли заняться танцами и сбросить напряжение, – вспоминает Светлана. – Еще у нас был педагог, который все время занятий сидел с детьми, которых мамы часто приводили с собой, так как их негде было оставить».
В 2005 году возник Фонд Светланы Изамбаевой.
«Жертвователей в Татарстане мы тогда даже не искали, – вспоминает Светлана. – Фонд позволял искать гранты».
После регистрации фонда к Светлане стали приходить разные люди, живущие с вирусом, – мамы с детьми, иногда даже бабушки-пенсионерки.
«При этом основной мой доход сейчас дает частная практика, когда я консультирую как психолог, – говорит Светлана. – Фонду 18 лет, но это – до сих пор подросток, в которого нужно вкладывать деньги».
В некоторых регионах терапия осталась неизменной с 2002 года
Первые таблетки, которые выдали Светлане в СПИД-центре в 2006 году, были огромные, синего цвета. Их нужно было пить по 8 штук утром и вечером. Светлана пила, потому что хотела здорового ребенка.
«Первые препараты антиретровирусной терапии – это был ужас, – вспоминает Светлана. – Либо калетра, при которой ты живешь с вечно расстроенным желудком, либо реатаз, от которого желтеют белки глаз. А сейчас это одна таблетка один раз в день, маленькая, незаметная».
Однако, со слов Светланы, СПИД-центры отдаленных регионов до сих пор продолжают закупать препараты самого первого поколения. Так происходит, несмотря на то, что при постоянном приеме калетра вызывает липодистрофию.
«У нас в отдаленных регионах, к сожалению, есть дети, которые пьют эту калетру с рождения – лет по пятнадцать, – рассказывает Светлана. – Таких людей видно – они изможденные, у них нет подкожного жира на щеках. Сейчас научно доказано, что долго пить этот препарат нельзя. Но некоторые СПИД-центры продолжают его закупать, так как он дешевый. Изменить ситуацию можно только личными жалобами пациентов в Минздрав».
Зачем при ВИЧ пить таблетки, или «принцип Н=Н»
«Для многих врачей мы по-прежнему „те самые наркоманы“»
Говоря о современных проблемах людей с ВИЧ, Светлана срывается на повышенный тон:
«Представляете, в XXI веке, когда есть лекарства, когда они доступны, в мире все еще существует СПИД!»
У фонда Светланы несколько таких подопечных – знали о диагнозе, не пили терапию, кто-то собирался на Бали лечиться у шаманов, кто-то – переехать с любимой женщиной в деревню. Экология, свежий воздух, новая жизнь. Об опасности для своей спутницы человек просто не думал. Но начать «новую жизнь» не успел – резкое падение клеток, ВИЧ-ассоциированное воспаление мозговых оболочек, тяжелое истощение. Несколько месяцев за жизнь брата боролась сестра, которая до того о его диагнозе не знала. Теперь 38-летний мужчина – инвалид первой группы, самостоятельно передвигаться и полноценно общаться он не сможет никогда.
Раньше люди боялись ходить в СПИД-центры, потому что считалось, что там собирается «асоциальный контингент» – проститутки и наркоманы. Круг заболевших с тех пор изменился, но не изменились сами СПИД-центры – во многих городах это по-прежнему небольшие помещения на окраинах без ремонта с уставшими, перегруженными, орущими врачами. По штату там есть психологи, но иногда невозможно даже отгородить для приема отдельный кабинет.
«Получение диагноза – это месяц, иногда больше, слез, растерянности, отупения и паники. У меня на консультациях люди плачут, – рассказывает Светлана. – Представьте, если это будет происходить прямо в коридоре?»
И еще отчаянно не хватает разъяснений. Врачи методично пытаются запихнуть во всех таблетки, но объяснить, что человек, постоянно пьющий терапию, не передает вирус, они зачастую не успевают. В итоге люди просто не понимают, ради чего постоянно сидеть на таблетках, тем более, если пока не болит.
Подростки с ВИЧ, с которыми много работает Светлана, то и дело слышат от заботливых родных: «Не будешь пить таблетки – умрешь!» Но вот один раз не выпил, другой – и не умер. А потом, переходя с детского учета на взрослый, люди отчаянно стараются «потеряться», чтобы больше не иметь дела с государственной системой сопровождения.
«Доходит до курьезов, – говорит Светлана, – совершенно того не желая, я в своей жизни спасла двоих таксистов».
Услышав разговор по телефону (обсуждая в поездках дела фонда, Светлана голос не понижает), водители просто поворачивались к пассажирке и говорили: «А у меня тоже ВИЧ. Нет, у врача я не был. Зачем? Там только кричат. Могу заразить жену? Об этом я не подумал!»
Обоих удалось переубедить, после чего Светлана лично довела их до двери медицинского кабинета. Один из мужчин позже прислал Светлане на почту фото теста жены – тест был чистый.
