Уже на седьмой день после операции 20-летняя Наташа, страдающая редким заболеванием, вышла из больницы на собственных ногах.
Когда я вошла в палату, стройная девушка, сидевшая на кровати и работающая за ноутбуком, приветливо улыбнулась: «Вы, наверное, из газеты?» Наташа поднялась, легко и красиво прошла по палате. Если внимательно присмотреться, можно заметить, что на правую ногу девушка все еще немного прихрамывает. Но врачи уверяют: скоро пройдет и это. Ведь после сложнейшей операции, проведенной киевскими нейрохирургами на головном мозге, прошло всего семь дней.
«Мы очень благодарны всем, кто помог Наташе стать на ноги, — говорит мама девушки Инна. — Когда полгода назад начинали сбор средств на операцию, даже представить не могли, что откликнется столько людей»
— Для нас с Наташей это уже настоящее чудо, — говорит мама девушки Инна Титова. — Последние десять лет дочь была прикована к инвалидному креслу. А из-за постоянных судорог все ее тело буквально скручивало в бублик — Наташа не могла даже ложку и чашку поднести ко рту без посторонней помощи. При этом дочь ощущала сильные боли. Это симптомы редкого заболевания — торсионной дистонии, которое по внешним признакам напоминает ДЦП.
Родилась дочь здоровой. Все началось с… гриппа, которым она переболела в трехлетнем возрасте. Болезнь протекала в тяжелой форме, три дня Наташа находилась без сознания. Чуть позже, когда моя девочка уже выздоровела, я стала замечать некоторые изменения в ее походке. Она могла бежать по улице, потом правая ножка подворачивалась, и малышка падала на землю. Это насторожило и воспитателей детского сада. «Наташа ходит медленнее других детей, часто спотыкается, теряет равновесие, — говорили они. — Покажите девочку врачам». Но медики долго не могли определить, что происходит с дочкой.
Правильный диагноз поставили Наташе в Киевском институте нейрохирургии лишь два года назад, когда ей было восемнадцать лет. Специалисты института рассказали девушке про уникальные системы, которые вживляют в мозг, — нейростимуляторы, и это поможет ей заново встать на ноги. Тогда подобные операции еще не делали в Украине. Наташе предложили стать первой такой пациенткой. Она согласилась.
— Операция по установлению системы длилась 13(!) часов, — рассказывает заместитель директора Института нейрохирургии имени академика А. П. Ромоданова Академии медицинских наук Украины, руководитель клиники восстановительной нейрохирургии профессор Виталий Цымбалюк. — Проводили ее нейрохирурги нашего института, а ассистировали им зарубежные коллеги с большим опытом выполнения таких вмешательств. Они специально приехали в Украину из Венгрии ради этой операции. Сейчас я, глядя на Наташу, могу сказать, что результат потрясающий.
Виталий Цымбалюк: «Наташа стала нашей первой пациенткой, которой вживили такую систему, но не единственной. На следующий день подобный аппарат установили 55-летнему мужчине, страдающему болезнью Паркинсона»
— До того как Наташа попала к Виталию Цымбалюку, который сразу определил заболевание — торсионная дистония, дочку смотрели известные ортопеды, неврологи и генетики, но никто из них не мог поставить правильный диагноз, — продолжает мама девушки Инна. — Врачи лишь разводили руками, высказывая предположения. Дочери назначали капельницы, уколы, гормональные средства и даже психотропные препараты, но ее состояние только ухудшалось. Наташа не могла контролировать собственные движения, ее мышцы сковывало, а тело выкручивало.
При этом дочь все понимала, буквально на лету схватывала новую информацию. На медицинских консультациях Наташа удивляла врачей тем, с какой легкостью оперировала сложнейшими терминами, перечисляя все предыдущие диагнозы и препараты. Но ходить ей с каждым днем было все труднее. К третьему классу, когда Наташе исполнилось десять, я перевела ее на домашнее обучение. К тому времени дочь уже передвигалась лишь в инвалидной коляске.
— У Наташи очень редкая форма торсионной дистонии, которая встречается лишь у пяти процентов таких больных, — говорит заведующий отделением функциональной нейрохирургии имени профессора Лапоногова кандидат медицинских наук Константин Костюк. — Болезнь развивается постепенно и нередко проявляется лишь в подростковом возрасте. У больного ухудшается походка, возникают непроизвольные движения рук, ног, шеи. Из-за повышенного мышечного тонуса тело выкручивает в самые необычные и неудобные позы, в которых человек может находиться часами. Как правило, это сопровождается сильными болями. Достаточно часто заболевание путают с ДЦП, тем более если оно проявилось в детском возрасте, как это и случилось с Наташей. За границей таким больным устанавливают нейростимуляторы, после чего исчезает боль, пациент может опять контролировать движения и нередко вновь становится на ноги. Теперь такие операции проводят и в Украине.
Нейрохирург Константин Костюк обрабатывает пациентке участок головы, где установлено устройство, блокирующее непроизвольные движения
— Об этом методе лечения мы узнали два года назад, — продолжает Инна. — И стали искать информацию в интернете. Так вышли на двоих пациентов, мальчика и девочку, которых уже прооперировали за границей. Я связалась с их родителями, и они рассказали о потрясающем результате лечения. В московской клинике такая операция стоит около пятидесяти тысяч долларов, в немецкой — почти восемьдесят. Операцию в украинской больнице делают бесплатно, оплатить нужно лишь систему, себестоимость которой — двадцать тысяч долларов. Для нашей семьи это заоблачная сумма.
Если честно, мне было очень страшно подвергать дочь открытой операции на головном мозге. Но Наташа была настроена решительно. «Мама, я больше всего на свете хочу ходить. Ради этого готова вытерпеть все что угодно, даже самую сложную операцию», — сказала она. «А где деньги возьмем?» — «Найдем!» — заявила дочь. Тогда в это даже не верилось.
— Но ведь нашли.
— Да. Когда Наташа твердо решила согласиться на операцию, остальное произошло само собой. Мы создали страничку в социальной сети, на которой рассказали дочкину историю и показали ее фотографии. За несколько дней на страницу подписались более тысячи человек. Люди звонили, отсылали сообщения, перечисляли деньги. Чуть позже с нами связалась журналист Первого Национального канала, которая предложила снять сюжет про мою девочку. Съемочная группа приехала к нам домой. Позже меня и Наташу пригласили на передачу, где присутствовали эксперты. Среди них был и народный депутат Украины Владимир Стретович, который не только помог Наташе оплатить систему, но и до самой операции поддерживал нас морально. На передачу пригласили и врача-нейрохирурга Андрея Попова, наблюдавшего последние два года Наташу. Именно он подробно объяснил особенности новой методики. Мы очень благодарны всем людям, которые помогли дочке стать на ноги. Ведь только благодаря им всего за несколько месяцев собрали необходимую сумму, и Наташа стала готовиться к операции.
— Не страшно было? — спрашиваю у девушки.
— Нисколько, — отвечает Наташа. — Я чувствовала, что все будет хорошо. Даже когда я сидела в инвалидном кресле, руки и ноги сводило от невыносимой боли, а врачи не могли определить, что со мной, и говорили: «Смирись», я верила, что однажды стану на ноги и научусь ходить. Не боялась, когда меня везли в операционную. Киевских нейрохирургов, производивших вмешательство, знала уже давно. А венгерские врачи, приехавшие специально ради этого случая, сразу внушили доверие. Перед операцией я даже немного пообщалась с ними на английском языке.
— Кстати, Наташа была первой пациенткой, которой установили такую систему в Украине, но не единственной, — продолжает Виталий Цымбалюк. — На следующий день подобный аппарат установили и 55-летнему мужчине, страдающему болезнью Паркинсона. До операции у него дрожали руки, были непроизвольные движения всего тела, но уже через два дня после установки нейростимулятора все прошло. Сейчас как Наташу, так и прооперированного мужчину мы выписали домой.
— Кому показано такое лечение?
— В первую очередь пациентам, страдающим болезнью Паркинсона, дистонией и эссенциальным тремором. А также при некоторых формах эпилепсии, непереносимого болевого синдрома. Прежде чем предложить больному подобную операцию, мы проводим тщательное обследование организма, взвешиваем риски возможных осложнений. Системы нельзя вживлять пациентам с тяжелыми запущенными формами болезни Паркинсона, а также больным, у которых установлены кардиостимуляторы.
— Что представляет собой система?
— Это разработка американских коллег, — отвечает Константин Костюк. — Система состоит из трех частей: специального электрода, микрокомпьютера с батареей и провода, соединяющего их. Электрод диаметром 1,3 миллиметра вживляем в подкорку головного мозга, отвечающую за движения (где, собственно, и произошли нарушения). Микрокомпьютер с батареей устанавливаем на груди. Они соединяются с электродом тоненьким проводком, проходящим вдоль шеи. Все эти системы находятся под кожей и совершенно незаметны для окружающих. Больному выдается так называемый пульт пациента, с помощью которого он может управлять нейростимулятором: включать, выключать, задавать режимы, заранее введенные в аппарат врачом.
— Как система действует?
— Во время приступов человек пользуется пультом, в результате чего установленный в головном мозге электрод блокирует непроизвольные движения. При этом больной совершенно ничего не ощущает. Это симптоматическое лечение, которое не устраняет причину заболевания, но убирает признаки недуга, тем самым улучшая качество жизни больного. Такой пациент ничем не отличается от других людей и ведет полноценный образ жизни. Батарею, установленную под кожей на груди, со временем придется заменить. Как правило, ее хватает на период от трех до восьми лет. К сожалению, цена батареи составляет большую часть стоимости всей системы. В России многие больные получают аппараты за счет государства. Хочется верить, что скоро так будет и в Украине.
— Как раньше, до применения систем, лечили таких больных? — спрашиваю у Виталия Цымбалюка.
— Существует два способа лечения: медикаментозное и оперативное. Больным дают препараты (группа левадопы), которые действительно убирают непроизвольные движения. Больному становится лучше, но со временем организм начинает привыкать к лекарству, и количество таблеток приходится увеличивать. Наташе до операции мы назначили такие лекарства, чтобы проверить, насколько организм сможет восстановиться после установления системы. Результат был очень хороший, у пациентки прошел мышечный тонус, но уже через три месяца организм не реагировал на прежнюю дневную норму. Это означало, что таблеток нужно давать больше.
Некоторых больных мы оперировали. Но результат вмешательства не был настолько эффективным, как при применении системы. К тому же через некоторое время симптомы могли возобновиться. Побочных эффектов после установки систем практически нет. Единственный их минус — высокая стоимость.
Чтобы получить достаточный опыт проведения таких операций, сотрудники Института нейрохирургии проходили практику в иностранных клиниках. А заведующий отделением функциональной нейрохирургии Константин Костюк, проводивший два первых вмешательства, стажировался в Оксфордском университете.
— Во время операции мы использовали местную анестезию, чтобы контролировать Наташину реакцию на введение электродов, задавали ей вопросы, — говорит Константин Костюк. — К слову, данный случай настолько редкий, что вызвал профессиональный интерес даже у венгерских врачей, имеющих большой опыт работы с такими пациентами. С каждым днем состояние Наташи будет только улучшаться, хотя и сейчас у нее очень хорошие результаты.
— Сейчас я общаюсь с двумя мамами, чьим детям делали подобные операции за границей, — продолжает Инна. — Проводить последующие вмешательства по замене батарей они хотят в киевской клинике, поскольку это проще и намного дешевле. В будущем мы планируем создать общественную организацию, от имени которой смогли бы обратиться к государству с просьбой о финансировании такого лечения. Ведь это отличный шанс для больных детей стать полноценными членами общества, завести семью, получить специальность.
…Я видела телепрограмму, о которой рассказывала Наташина мама. Тогда прямо в момент съемки у ее дочки, сидевшей в инвалидном кресле, случился приступ: голова запрокинулась, бедняжка практически не могла говорить. Сейчас передо мной стоит красивая улыбчивая девушка, которая легко и непринужденно поддерживает беседу. Даже не верится, что это один и тот же человек.
— Что планируешь делать сейчас? — спрашиваю у Наташи напоследок.
— Очень хочу научиться танцевать. Надеюсь, что осенью пойду в танцевальную школу. А также буду готовиться к вступительным экзаменам, ведь в следующем году планирую поступать в институт. Я уже точно определилась со своей будущей профессией. Хочу стать психологом.
https://fakty.ua/
