15 мая во всем мире говорят о тяжелом заболевании «мукополисахаридозе». Это слово трудно выговорить, а как тяжело жить с болезнью, которая поражает все внутренние органы, знают только сами больные и их родственники, ждущие, когда в Беларуси это заболевание будут лечить, а не только бороться с его последствиями.
Председатель Республиканского общественного объединения «Белорусская организация больных мукополисахаридозом» (МПС) и другими редкими генетическими заболеваниями» Тамара Матиевич знает о болезни все. Уже много лет она сражается, не скажешь иначе, за жизнь своей дочери Татьяны, пишут «Белорусские новости».
Вместе с другими родителями она обила пороги чиновничьих кабинетов, прося дать шанс на жизнь им и их детям. Тем не менее, вопреки утверждениям государственного ТВ, ни один больной в Беларуси не получает специфического лечения этого заболевания, а у двоих это лечение прервано. Чиновники утверждают, что из-за неэффективности, а больные — что из-за дороговизны.
Лечение двух больных МПС-6 (дочь Тамары Матиевич Татьяна — одна из них) за счет государства было проведено в октябре 2008 года. Использовался препарат «Наглазим» — очень дорогое, но единственное эффективное в этом случае средство. До этого «Наглазим» успешно прошел клинические испытания и применяется в ЕС, Австралии и США. «Наглазима» хватило на полгода. Следующую закупку Минздрав не сделал. Вскоре получившим лечение пришли из ведомства письма, в которых сообщалось, что комиссия признала препарат неэффективным, поэтому лечение было прервано.
Пока это первый известный в мире случай с прекращением лечения «Наглазимом», утверждает Матиевич. Походы по инстанциям не дали никаких результатов.
Семей, где есть дети, больные МПС, в Беларуси более 40. Тамара Матиевич пояснила: «Эта цифра примерная, так как в стране отсутствует единая база пациентов, страдающих мукополисахаридозами. Все мы до поры жили и боролись за жизни наших детей разрозненно. В прошлом году зарегистрировали РОО, объединяющее больных МПС и другими редкими генетическими заболеваниями. Мы планируем заниматься привлечением внимания общественности к проблемам больных и защитой их прав и законных интересов, сбором и изучением информации о передовых формах и методах лечения. Но главной задачей остается введение ферментозаместительной терапии для больных мукополисахаридозом первого, второго и шестого типов, которых уже лечат во все мире».
Мукополисахаридоз безжалостно поражает один орган за другим. Так, кроме прочего, у Татьяны Матиевич начались проблемы с сердцем. Операцию делали в Германии, где она обошлась в сумму около 40 тысяч евро. Деньги собирали всем миром.
Теперь 20-летний Александр Хлус, у которого тоже МПС и проблема с сердцем, надеется сделать операцию у тех же немецких специалистов в клинике Университета Майнца. Приглашение на операцию уже получено. В настоящее время Александр занимается визовыми вопросами и собирает средства.
Понятно, говорит Тамара Матиевич, что для таких больных нет массового производства лекарств, поэтому те, что есть, очень дорогие. «Во всем мире изготовление таких лекарств, которые называют лекарствами-сиротами, подпадает под государственные программы. Больных лечат за счет государства, не за счет спонсоров. Это слишком дорогостоящие препараты», — отметила Матиевич.
Международный день больных мукополисахаридозом — это не праздник, говорит Тамара Матиевич, «это способ обратить внимание на больных и тех, кто живет рядом с такими больными, с особыми людьми, которые страдают редчайшими болезнями, требующими очень дорогого лечения. Их не нужно жалеть. Мы не призываем вас плакать по поводу их болезни, мы хотим вашего участия. Их жизни зависят и от вашего участия, и от решения руководителей».
Вот что говорят родители детей, больных МПС.
Мама девятилетнего Илюши Рита Леонова: «У меня родился сыночек, такой долгожданный, такой маленький и такой уже любимый. Я в то утро была самой счастливой на свете. Я мечтала, что у моего мальчика будет все самое лучшее: одежки, игрушки, тогда мне казалось, что это самое главное для малыша…»
Мама двухлетнего Федора Даша Горева: «Когда мне первый раз показали моего мальчика, я плакала от счастья. На сегодняшний день трансплантация костного мозга — это наш единственный шанс жить, и мы обязательно его используем».
Тамара Матиевич, мама Татьяны Матиевич: «Не нужно думать, что особый ребенок — это наказание за что-то. Наши дети — наказание? Спросите это у матерей, у которых бессонные ночи, питание детей через зонд, за ночь несколько раз временная остановка дыхания во сне. Они же глаза готовы будут выцарапать! Какое же ребенок наказание? Это дар Божий! Наши дети особые. Это испытание силы характера, духа, воли, но не наказание. Наши дети нуждаются в сильных матерях, которые своей улыбкой, поддержкой, уверенностью и силой духа будут задавать тон для жизни всей семьи… Они и есть настоящие женщины, настоящие матери! Сильные и смелые, не проявившие малодушие и страха перед трудностями… Они не оставили своих детей».
https://www.belaruspartisan.org
