Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) является неправительственной организацией, управляемой пациентами и людьми, активно работающими в области редких болезней в Европе.
EURORDIS видит свою задачу в улучшении качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, проживающих в европейских странах. С этой целью мы защищаем интересы пациентов на общеевропейском уровне, оказываем поддержку организациям и учреждениям, занимающимся изучением редких заболеваний и разработкой лекарственных препаратов, способствуем созданию пациентских групп для оказания взаимной поддержки и обмена опытом, организуем мероприятия по повышению информированности населения о редких заболеваниях и предпринимаем другие шаги, направленные на смягчение воздействия редких заболеваний на жизнь пациентов и их семей.
EURORDIS направлен на расширение возможностей пациентов с редкими болезнями, позволяя им делиться своими проблемами и учиться друг у друга. Мы верим, что наша сила в количестве и в совместно координированном действии. EURORDIS имеет более 400 организаций-членов более чем в 40 странах.
ИНФОРМИРОВАНИЕ И ПОВЫШЕНИЕ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ
EURORDIS использует свои ключевые позиции по информированию, просвещению и повышению осведомленности о редких заболеваниях. Мы были инициаторами и координируем день редких заболеваний на международном уровне.
ИНФОРМАЦИОННЫЕ УСЛУГИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ
EURORDIS способствует продвижению информационных услуг с учетом специфики и особых потребностей людей, пораженных редкими заболеваниями. Мы способствуем развитию связей между людьми, страдающими редкими заболеваниями при содействии «линии помощи» по всей Европе и обеспечиваем пациенту удобный доступ к информации через веб-сайты.
EURORDIS представляет более 400 организаций, борющихся с 4000 редкими заболеваниями более чем в 40 странах мира.
Какие заболевания считаются редкими?
К редким или, как их еще называют, орфанным (сиротским) заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.
Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, поэтому люди вынуждены жить с ними всю жизнь, хотя симптомы не обязательно проявляются сразу после рождения. В Европе болезнь или патологическое состояние относят к категории редких заболеваний, если уровень заболеваемости не превышает 1 случая на 2000 человек.
Эта группа заболеваний характеризуется большим разнообразием патологических состояний и симптомов, которое наблюдается даже у пациентов, страдающих одной и той же болезнью. При этом за относительно общими проявлениями и симптомами зачастую скрываются различные редкие заболевания, что может привести к постановке неверного диагноза.
Статистика – ненадежная защита
Реальные факты говорят о том, что, хотя некоторые болезни считаются «редкими», в Европе общее количество пациентов с «редкими» заболеваниями превышает 30 миллионов человек. При этом такие заболевания оказывают негативное воздействие не только на самих больных, но и на членов их семей, друзей, медицинских работников и на все общество в целом. Несмотря на то, что заболеваемость некоторыми редкими заболеваниями составляет всего 1 случай на 50 тыс. человек, такие больные в общей сложности составляют 6-8% от численности населения ЕС.
https://www.eurordis.org/
