Что меня связывает с Кирой Найтли? (Ну, кроме того, что она сыграла Анну Каренину, а я тоже Анна.)
Сложно поверить, но ответ — спинальная амиотрофия (СМА).
Я Анна Руденко — испытываю всю “прелесть” данной нейромышечной пакости на себе, а она — с 2010 года использует свою голливудскую популярность для привлечения внимания к этому беспощадному заболеванию. Вместе с другим актером, Дэвидом Моррисси, Кира выступает “звездным покровителем” британского фонда The SMA Trust, помогая собирать средства на разработку препаратов для лечения СМА. И исследования действительно идут полным ходом, уже проводится целый ряд тестирований, начаты пробные курсы лечений.
Я (совершенный реалист и прагматик) понимаю, что достойное проверенное лекарство для моих мышц появится уже в самые ближайшие годы. Но в каком состоянии я его встречу?
Если я сделаю операцию (для этого из 40 тыс. евро мне осталось собрать 20), моя жизнь будет в безопасности. Сердце и легкие освободятся, улучшится подвижность рук, с ровной спиной я даже смогу стоять при помощи специальных устройств. Я буду еще активнее заниматься любимой работой, учиться новым вещам, больше времени проводить сидя и без обязательного горизонтального положения каждые 5 часов. Будут путешествовать и не отлеживаться на диване, как старая больная кошка, после трех часов на улице, потому что из-за корсета все болит ужас как. У меня будет практически ровный позвоночник, к которому благодаря новым разработкам в обозримом будущем добавятся выздоровевшие мышцы.
Допустим, я по каким-то причинам не сделала операцию на позвоночнике — не собрала, не решилась, не смогла, бросила все, не выровняла, не укрепила спину. Представим, что сейчас не 2014-й, а 2024-й год. Мне 39 лет, прогрессирует деградация мышц спины. Позвоночник уже совсем не может держать себя, перестает быть гибким, окончательно схлопывается и цементируется. Мой и без того тяжелый сколиоз развился до такой катастрофической степени, что врачи уже отказываются брать меня на операцию. Сердце, которое последние 25 лет зажато дугой искривившегося позвоночника, просто не выдержит наркоз. Жизненная емкость легких достигла минимума — я не могу сделать глубокий вдох, откашляться, дышу поверхностно. С такими показателями на операционном столе не выжить.
Начинаются проблемы с сердцем, организм не получает достаточное количество кислорода. Прежние 126º сколиоза (боковое искривление) и 92º кифоза (сутулость) кажутся мне сказкой… За 10 лет ситуация кардинально ухудшилась, я превратилась в сплющенную консервную банку, которую уже невозможно вытянуть заново. У меня нет сил сидеть даже условно прямо, я заваливаюсь влево — чтобы не упасть, приходится опираться на левый локоть, который от постоянного давления начинает нестерпимо болеть. Левое бедро тает на глазах, превращается в живую тряпку — в пережатых тканях затруднено кровообращение, этот участок тела буквально ссыхается. Я наклонена вперед до такой степени, что грудь буквально лежит на ноге. Так как нервы и сосуды в пояснице сильно пережаты, дико болят и наливаются ноги — кожа натягивается, прикоснуться к ногам невозможно. Из-за боли в спине не могу долго сидеть. Час-два — и нужно отдыхать. Долго лежать не могу тоже — из-за кривизны спины невозможно принять нормальное положение. В целом, я просто медленно умираю — скоро меня фактически задушит мой собственный позвоночник.
К 2024 году находят лекарство, которое может вылечить мои мышцы — не зря же велись плотные исследования и разработки последние 15 лет. Но в моем сердце и легких уже начались негативные необратимые процессы, мой внутренний каркас — застывший покареженным позвоночник, окончательно деформированный таз — даже подлеченные мышцы уже не смогут “вытянуть”. Реальность не оставит мне шансов.
Если с вашей помощью я успею собрать 20 тыс. евро к середине сентября, предыдущие три абзаца будут уже не про меня. По-моему, оно того стоит.
Посмотрю-ка я сегодня вечером “Прошлой ночью в Нью-Йорке” с Кирой. Спасибо ей за фильм и косвенное участие в моей жизни. И вам, друзья, спасибо — за прямую помощь в сборах этих самых важных тысяч в моей жизни.
